Sujet du post :     Pierre Jean - tétralogie de Fallot opérée + évolution

Bonjour

Je suis la Maman de Pierre-Jean qui a été opéré d'un TF le 22 juillet 2010, qui s'est bien déroulé, j'ai posté plusieurs fois son histoire.
Pour sa TF tout va bien, nous allons prendre un rendez vous en mars 2014, le précédent c'était Mars 2012.

Le seul problème c'est son retard de langage.

Lors de la visite des 2 ans de Pierre-Jean , le Médecin nous a dit "2 ans , 2 mots" , on en était loin.
Pour la visite de ses 3 ans, son langage avait un peu évolué mais il ne disait pas de phrase complète, à part cici Maman,. et quelques mots....
Depuis nous avons commencé des séances d'orthophonistes.
Nous avons noté une petite évolution.
Il a commencé l'école cette rentrée.
Vendredi 13, il a une séance d'audition cognitive, résultat, il n'entend pas trop de l'oreille droite, mais cela ne démontre pas qu'il a un retard de langage, car il entend bien. Nous devons reprendre rendez vous avec l'ORL. Son problème d'oreille, le Médecin de l'hôpital ne sait pas d'où cela provient.
Au début je pensais que c'était normal qu'il ne parle pas car j'ai été longue à parler. Tous les enfants ne progressent pas de la même façon.
Il n'a jamais trop fait de areu quand il était petit.
Je pense aussi que l'école va débloquer son langage, son Papa dit qu'il est "feignant" car il sait très bien se faire comprendre, (pour dire auto, il fait vroum vroum et mime en tournant un volant dans ses mains). D'après la maîtresse, il participe bien mais n'articule pas.
Il semble aussi que chez la nourrice et d'autres, il dit des mots mais pas à la maison.

Avez vous des enfants qui ont eu ça aussi ?

Merci de votre aide.

Bon dimanche et pensées à nos anges.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Salut Claire, cela fait bien longtemps qu'on a pas reçu des nouvelles du brave Pierre Jean.
Contente de savoir que tout va bien sur le plan cardiaque.
je ne peux pas t'aider quant à ce petit retard mais le seul conseil c'est de ne pas trop paniquer et le laisser parler à son rythme.
nos bébés sont nés différents et du coup beaucoup ils necessitent beaucoup de patience de notre part.
moi meme n'etant pas cardiopathe je n'ai parlé correctement qu'aprés mes trois ans et maintenant on dirait une pie ;)
bec au champion
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonjour Nadia,
contente d'avoir des tes nouvelles, j'espère qu'Assil est en pleine forme
En ce moment, je ne post pas trop, mais j'essaie de me connecter plusieurs fois par semaine pour avoir des nouvelles.
Je m'inquiète un peu plus pour Pierre Jean depuis qu'il va à l'école, car j'entends ses autres copins et copines parler. Il est dans une classe de petit grand, ce qui peux le stimuler aussi. Ce qui est dommage pour lui, est le fait qu'il y a deux classes et presque tous ses copains de la résidence sont dans l'autre et je ne peux pas trop avoir de retour, sauf questionner la maîtrese le matin.
Samedi prochain, il va commencer une activité de l'eveil de l'enfant (parcours sportif, jeux, initiation à d'autres sports...), il rencontrera encore d'autres enfants et pourra s'épanouir.
On se rend compte aussi que notre enfant est différent car sur sa fiche d'inscription pour le sport, il est noté en rouge, à surveiller.... comme à la maternité où il avait une fiche différente des autres, il n'était pas le seul.
A plus

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/09/13 12:45 par claire69390.

Bonjour

Ma fille a un gros retard de langage et sans prise en charge par un ortophoniste ben elle ne serait pas en CP aujourd'hui.
Grâce à une super pédiatre, qui m'a alerté dés ses 2 ans, elle a commencé les séances à 2 ans 1/2 et heureusement. Parce que ce fut long et il reste encore du travail .....

Cela s'appelle de la dysphasie. Et non le langage ne se déclenche pas comme ca du jour au lendemain chez certains enfants...
Calixte aussi se faisait très bien comprendre et comprenait tout très bien. Elle n'a aucun souci d'oreille donc c'est vraiment un souci dans le développement du langage.

A part de l'orthophonie, et de la stimulation, c'est ce qui va faire travailler le plus et beaucoup de patience ....

Bon courage

Margaux

Bonsoir

je passe sur le post par hasard et je lis bien des similitudes entre Pierre-Jean et ma fille opérée aussi d'une tétralogie de fallot.
Tout est stable sur le plan cardiaque mais elle présente un retard de langage elle aussi. Elle a trois ans, dit de moins en moins de mots, se fait comprendre par d'autres biais mais comprend tout. Elle vient de rentrer à l'école, les pédiatres disent d'attendre que la stimulaltion collective fasse son effet mais je commence à être inquiète...
Margaux, quel a été le parcours scolaire de ta fille si ce n'est pas indiscret?

Il y a peut-être un lien entre le retard de langage et la cardiopathie, en tout cas c'est une coïncidence étrange...
Sinon, Claire, pas plus de différence que ça pour nous à l'école j'ai l'impression, le cardio m'a dit et répété de ne pas la stigmatiser donc j'ai prévenu la maîtresse mais pas plus de détail que ça.

Bonjour Pauli

Nous étions au Canada jusqu'à l'été dernier et pas d'école avant 5 ans, donc elle était en CPE (centre de la petite enfance). C'est comme l'école mais les classes sont de 8 à 10 enfants.
Elle est rentrée en GS l'année dernière et dur dur l'adaptation et cette année, elle est en CP et j'attend qu'on lui affecte une AVS.

Mais elle a commencé l'orthophonie à pas tout à fait 2 ans 1/2 donc elle est rentrée à l'école, elle parlait même si elle avait encore des difficultés et là on a remarqué des gros progrès en 3 mois.
Depuis qu'on est en France elle va chez l'orthophoniste 2 fois par semaine.

Donc sont bien gentil les pédiatres de dire d'attendre mais si ca vient pas, ca vient pas et ca va pas venir tout seul. Donc fait lui faire un bilan orthophonique rapidement et commence les séances.
C'est long à rattraper un retard de langage. Calixte a encore des soucis ....

Bonjour
Je voulais écrire que c'était sur sa fiche d'inscription au sport, qu'il est noté à surveiller, pour l'école pas de problème.
Suite visite orl de la semaine dernière, il faut lui faire passer une radio des végétations, car il entend très mal de l'oreille droite, fréquence aigües... donc on attend la suite, cela peux être réversible.
De mon côté je ne suis pas trop pour une opération des végétations, ...
L'orthophoniste nous dit que Pierre-Jean fait de gros progrès, il répète souvent les mots, pas à nous. Samedi il nous a dit pour la première fois le mot gâteau... on a essayé de lui faire répéter et c'était "toto"...

Bonne semaine

Claire

Bonjour,

Je viens de lire vos posts qui m'interpellent.
Actuellement, je me pose la question si en plus des rdv cardio de Yolan, je ne devrais pas demander un bilan ORL, ou neurologique (certains enfants en ont eu un lors de leur opération avec CEC, si je ne me trompe pas..), ou bien contacter un orthophoniste car il ne prononce AUCUN MOT à bientôt 3 ans. A notre grand regret, ni papa, ni maman, ni oui, ni non RIEN DU TOUT. Comme Pierre-Jean, il n'a jamais trop babillé, s'il connait "ga-ga" "da-da" "ma-ma" et des "ooooh" c'est le grand max!
Il comprend tout ce qu'on lui dit...quand ça l'arrange, le malin! parfois, il mine de ne pas entendre

Je me souviens de mots échangés avec Margaux, la maman de Calixte, il y a qlq mois, lorsque j'organisai la rentrée en PS avec un AVS. La directrice et l'enseignante référente n'étaient pas surprise de voir un enfant susceptible de faire sa rentrée sans langage.
Les mois passent et Yolan ne dit .... absolument... rien.
Il n'a pas eu droit à sa rentrée sur laquelle je comptais pour voir une évolution quelconque. Sans frère ou s½ur, sans voir bcp de copains, il est peu en contact direct avec d'autres petits. Sinon aux jeux extérieurs, il les dévore du regard et s'amuse, eclate de rire de ce qu'ils font mais en retrait, dans sa bulle.

Je pèse le pour et le contre, il vient juste d'acquérir la marche à 33 mois, on dit souvent que les enfants ne peuvent pas tout acquérir en même temps: marche, langage, propreté... chez Yolan, ces acquisitions-là sont assez longues et je redoute un hic en plus de sa santé niveau cardio.

Que me conseilleriez-vous? en plusieures étapes? je pense qu'ici, vous êtes les mieux placées pour répondre.
J'en parle avec sa pédiatre et son cardio qui me répondent "ne lui en demandez pas trop" ça me remet en place de l'entendre mais mes questions et hésitations reviennent tjr à la charge... le papa a parlé très tard... 4 ans passés... quel supplice!! à mon avis...!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Claire,
Je ne sais pas si tu te souviens, mais nous avions pas mal échangé avant la naissance de ma fille. J'ai même eu la joie de recevoir des photos de ton loulou qui m'ont tant rassurée à l'époque! Encore merci !
Pour le langage, Latika n'est pas très pressée non plus...est-ce une coïncidence? Elle dit quelques mots (papa, mamans, nana, main, chat, chaud...) mais pas grand chose.
Je pense que nos loulous ont juste besoin de plus de temps, c'est tout!
A part cela, comment va Pierre-Jean? Et toi? ça faisait longtemps qu'on ne s'était pas parlé...
Bises à vous tous et spécial câlin de Latika à son grand frère de cc!
Fabienne

Et bonsoir Karine! Comment va Yolan? et toi?
Pour tes questionnements, je ne te suis d'aucune aide...on m'a dit la même chose: pas tout en même temps! Et c'est assez vrai parfois. Ma grande n'a marché que tard (22 mois, et sans cc!) mais parlait vraiment anormalement bien à 18 mois... donc cela va dans le sens de ce que disent les pédiatres! Sinon, comment se passe l'école pour ton loulou? et le reste? Son petit c½ur est toujours dans la bonne voie?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Bambou, Claire et Fabi

Pour avoir une enfant avec une CC et un gros retard de langage, je vous dirai ne laisser pas le temps passer et faite un bilan orthophonique. Au plus tôt c'est pris en charge, au mieux c'est pour l'enfant ....

Karine, Calixte a marché à 23 mois donc pas très tôt mais la prise en charge du langage a été faite très tôt ...
Et puis l'orthophonie pour les petits c'est fait sous forme de jeux donc pas mal ludique. Heureusement que j'ai eu une pédiatre qui m'a alerté sur le fait qu'elle ne parlait pas, parce que je ne sais pas où on en serait à l'heure actuelle ...

Là elle est en CP, malgré son retard, ca se passe super bien, elle adore travailler et a son AVS depuis ce matin; Donc on y croit qu'elle va passer en CE1, l'année prochaine ....

Laissez pas filer le temps quand il y a un retard de langage et les orthophonistes c'est leur boulot donc elles sont capables de voir si c'est une dysphasie ou de la flemmardise.... ce qui n'est pas le cas des pédiatres.

Karine fait faire un bilan à Yolan et l'orthophoniste te dira quoi faire et ce qu'il y a de mieux pour ton bonhomme ...

Bises à vous

Margaux, maman de Calixte

Bonsoir
Fabienne je me souviens bien de toi et de nos échanges, maiss je regarde souvent le forum, mais je n'ai pas trop le temps de posté. Je suis en pleine surcharge de travail, je gère deux postes pour moi.... Et Latika comment va t elle ?
Pour Pierre-Jean, il eu une radio des végétations, mais elle est négatice, cela n'explique donc pas son problème de surdité à droite, donc on va reprendre un rendez vous chez l'ORL, heureusement, il prend assez rapidement.
Pour bambou, il faudrait que tu demandes à ton médecin qu'il prescrisse un bilan orthophonique.
Autrement, depuis juillet, Pierre-Jean, vient nous rejoindre preque toutes les nuits dans notre lit, il ne le faisait pas avant. Du coup, le papa l'a emmené cet après midi voir l'ostéopathe, on verra.
Bon week end et pensées aux étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir
Visite hier chez l'ORL, il souhaite qu'on lui mette des diabolos, il ne pratique pas cet acte et nous envoie chez son confrère, rendez vous le 3 décembre.
Il trouve qu'il entend moins bien, et que son test est plat pour les deux oreilles. On aura un autre verdict.
Moi, je ne trouve pas, car il regarde la TV au même son que nous.
Il progresse un peu sur son langage.
Bonne soirée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir Claire,

Que sont les diabolos?
C'est bien si Pierre-Jean progresse sur le langage. pour l'ouïe, c'est vrai que cela explique souvent les retards de langage. Pour Latika en tout cas, oreilles OK et langage....toujours pas vraiment là mais elle progresse aussi un peu: elle fait de longues phrases, avec intonations, jeux de grimaces, sourires etc...mais difficilement compréhensibles, sauf pour sa grande s½ur qui doit posséder un traducteur intégré, génétique en quelque sorte...Pour tout le reste , elle va bien: elle marche depuis l'âge de 13 mois, mange telle l'ogresse, et surtout rit tout le temps! C'est un clown qui fait rire tout le monde y compris les éducatrices de la crèche qui se battent presque pour s'occuper d'elle...ah la fierté maternelle:)
Tu bosses pour deux? Comment as-tu pu t'organiser avec ton loulou? Et vos nuits, sont-elles moins "envahies"?
A bientôt pour de bonnes nouvelles!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Fabi,
Les diabolos ou yoyo, ressemble à un tube en plastique qu'on met dans les tympans, sous anesthésie générale (opération en ambulatoire), afin d'ouvrir un peu plus le tympan et permettre d'évacuer le liquide qui est derrière, il est souvent préconisé en cas d'otites multi récidivistes, Pierre-Jean n'a pas eu d'otite. En principe, les diabolos tombent tout seul au bout de 6 mois à 1 an.
Pierre-Jean est un peu comme Latika, il lui arrive de faire des phrases ou de chanter, mais il se comprend tout seul.
Ce défaut de langage est quand même frustrant car je ne sais pas ce qui fait à l'école... Ses copines de la résidence sont dans l'autre classe.
Pierre-Jean vient toujours nous rejoindre la nuit, nous avons demandé un nouveau lit au Père Noël, il parait des fois que cela marche quand on change de lit.
Pour le boulot, toujours pareil, ma société est en phase de recrutement, j'ai des dossiers qui s'accumule... mais je faits au mieux, je m'organise....
Bon dimanche
Bises

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour
Nous sortons de l'ORL, Pierre-Jean a une otite séreuse (inflammation de l’oreille moyenne, c’est-à-dire de la partie de l’oreille située derrière le tympan, cette infection est fréquente et peut apparaître tant chez l’enfant que chez l’adulte. Il s’agit de l’accumulation de liquide plus ou moins abondant et plus ou moins épais à l’arrière du tympan), enfin un diagnostic, traitement de 6 semaines et retour chez l'Orl, si elle passe pas besoins de diabolos.
Je n'ai pas osé demandé au nouvel ORL si l'autre aurait pu la voir.... car cela fait presque six mois que l'on traine. Je n'avais pas voulu voir l'Orl de ce jour car il y avait de l'attente et il exerce là où mon papa est décédé,... J'étais quand même angoissé à la clinique, j'ai pris sur moi.
Bisous et bonne semaine
Pensées aux anges

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Coucou Claire !
nous on a atteri chez l'ORL car Arthur nous fesait souvent répéter , nous demandait de parler plus fort, et j'avais raison de trouver ça louche ! il avait aussi ce liquide derrière les tympans, bien épais, avec un audiogramme bien mauvais aussi, du coup décision prise de la pose de diabolo et hop voilà, plus aucun soucis ! juste de faire attention a pas mettre de l'eau dans les oreilles . pour nous , ça a bien changé !
une petite journée en clinique en ambulatoire et c'était fait, avec quelques jours apres des gouttes a mettre dans les oreilles c'est tout.
on y deja retourné une fois pour un controle et la rdv est pris pour le 23 janvier.
ça tombe tout seul donc rien d'autre a faire !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Claire,
C'est une bonne nouvelle ça! Peut-être que le langage suivra pour Pierre-Jean! Il suffit de peu parfois!
Latika est en forme, même si elle nous a refait une infection urinaire il y a deux semaines...on pensais que c'était fini mais on doit donc continuer à surveiller ses fièvres de près!
Et l'école se passe toujours bien pour ton loulou?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir
Nous avons eu la visite le 14 janvier chez l'ORL, tout se passe bien pour ses oreilles, on continue le traitement pendant 2 mois, la pose des yoyos à l'air de s'éloigner. Il a découverte une légère déviation de la cloison nasale, à surveiller, mais pas opérable avant qu'il soit ado...

bonne soirée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

c'est bien !
nous la pose des diabolo, ça été radical !
la on est retourné en controle, tout va bien, et pareil, on décale l'intervention qui était envisagée (ablation des végétations)
comment il va sinon ?

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir
Pierre-Jean est toujours enrhumé, deux visites en 15 jours et pas trop d'améliorations, beaucoup de glaires, donc je traite en plus avec de l'homéopathie...
Pour l'ORL, je vais à Charcot chez Cyrille I.S., surement le même que toi.
Nous avons rendez vous chez le cardio le 21/03, la dernière visite était en septembre 2012.
Et toi comment vont tes loulous ?

Bonne soirée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bsr
Nous avons eu rendez vous avec le cardio le 21 mars, tout va bien prochaine visite pour ses 7 ans, une bonne nouvelle.
Par contre, l'ORL, c'est mercredi 9, on verra ce qu'il va nous annoncer.
J'attends une date pour une visite dans un centre médical psychique pour les retards de langage de Pierre Jean, c'est la maitresse et l'orthophoniste qui ont demandé un bilan, Einstein a parlé à 5 ans...
Une pensée à nos anges

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bsr, cela fait quelques temps que je n'ai pas écrit... Je regarde quand même le forum pour avoir des news.
Pour Pierre-Jean, nous avons eu rendez vous avec un cabinet audiométrie, tout va bien, pas de problème pour son audition.
Un rendez-vous avec une psy, tout va bien, il comprend tout, il est bien dégourdi... elle pense que c'est lié à son opération, souvenir lointains...., je l'ai eu téléphone cette semaine, elle ne veux plus nous voir car ce n'est pas de son ressort, il parlera quand il en aura envie...
Il a repris les séances d'orthophonie depuis la semaine dernière, une nouvelle, peux être qu'il va progresser à vitesse grand V....
Il fait quand même des progrès, dit des mots mais pas une phrase, il sait même dire barbapa, un mot difficile. Pierre Jean doit être un parleur tardif....
Du fait qu'il ne parle pas cela nous énerve....
Une copine de sa classe m'a demandée, quand est-ce que Pierre Jean parlera comme nous ?, donc une grande claque pour la journée.
Quand même une bonne nouvelle, Pierre Jean va marier ses parents en novembre.
Bonne soirée.
Une pensée à nos étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour Claire,

félicitations pour le mariage tout d'abord!
Nous nous sommes déjà croisées sur le forum car ma fille née en 2010 a été opérée de la même cardiopathie...
Encore une fois je nous retrouve dans ton témoignage: nous sommes dans la même situation. On peux en discuter plus en détails en Mp si tu le souhaites. Ce n'est pas la première fois que je lis des témoignages de parents inquiets du retard de langage de leur enfant ayant eu des soucis de santé. J'en ai parlé au pédiatre mais pas de lien clairement établi selon le corps médical. C'est dommage car cela pourrait être travaillé préventivement...
Ceci ne concerne évidemment pas tous les enfants fragiles mais le caractère de naissance entre aussi en jeu pour former une alchimie complexe qui se traduira différemment d'un individu à l'autre.
Bref, je suis à ta disposition si tu le souhaites

Bon courage
Sand

Bonjour Sand
Merci pour ton message
Comment va ta fille, elle a aussi des problèmes de langage ?
Tu es d'où ?
Pour discuter en MP, il faudrait que tu t'inscrives, je te promets pas te répondre par retour car je suis assez prise avec les préparatifs de mon mariage
Bon dimanche ensoleillé

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour

j'imagine en effet que tu vas être très occupée par le mariage!
donc oui grand retard de langage pour ma fille. Il semblerait que ce soit lié à de grandes angoisses, on avance lentement...on pourra en reparler plus longuement.

Bonjour
Merci pour ta réponse mais pour communiquer par MP, il faudrait que tu t'inscrives
Bon week end
Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir
Meilleurs voeux à toutes et tous.
Je viens de vous donner des nouvelles de Pierre Jean pour ses retards de langage. Nous avons eu une réunion avec la PMI, tout est normal sauf son langage, elles pensent que c'est du à mon déni de grossesse et à son opération, sensation d'abandon, il faudrait peux être allez voir un psy. Du coup, nous avons décidé de tout lui re-raconter notre histoire, montrer l'échographie, des photos, sauf l'opération... Tout lui reexpliqué....
En parallèle je vais voir quelqu'un qui agit sur les émotions, angoisses, peurs.... Je le voie la semaine prochaine. Nous avons failli allez rencontrer un hypnotiseur, mais c'était un peu loin en voiture.
Je trouve quand même qu'il fait des progrès, il chante ses propres chansons dans son charabia au centre aéré.
On lui a mis une carotte, notre voyage de noces aux Antilles en mars, en lui disant que si il veux nous accompagner, il faudra qu'il parle.
J'ai eu son cardiologue qui m'a dit qu'on pouvait attendre septembre pour des examens' nous espérons qu'il parlera avant
Pensées à nos étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir Claire et meilleurs voeux à ta petite famille également!
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles. Ce n'est pas la première fois que j'entends parler de causes traumatiques ou psychologiques pour un retard de langage! C'est déjà bien de chercher dans toutes les directions pour éliminer les causes au fur et à mesure...Pierre-Jean me semble très bien entouré et il surmontera cela! Il fait de scrés progrès d'après ce que je lis...les chansons en langue étrange, je connais! Septembre pour l'exam cardio c'est dans un rythme de 1 x par an ?
Latika parle beaucoup de son coeur (et de son rein du coup...) et nous répondons à ses questions parfois 20 X les mêmes...et nous lui montrons les photos mais toutes, le réveil avec les appareils et sa progression rapide jusqu'à la sortie et tout ça avec sa grande soeur et ses parents/grand-parents sur les images. Elles demande régulièrement à voir les photos en tout cas!
Et ce mariage alors? Les Antilles....tu me fais rêver, en plongeuse passionnée que je suis! Vous y allez combien de temps?
Bises de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Fabienne,
Pour le cardiologue normalement nous y allons pour ses 7 ans faire un test d'effort. Si il a toujours ses retards de langage en septembre, je le contacter aux pour qu'il fasse le nécessaire.
Suite au rendez vous, j'ai beaucoup discuté avec la personne de mes peurs agngoisses, revécus des choses qui m'avaient bouleversées pour les évacuer... Après, il a pris Pierre Jean, en demandant que sa parole devienne fluide... Pour l'instant, on attend.
On était au ski ce week-end et la monitrice quand je lui dit qu'il ne parlait pas m'a répondu qu'il était timide...
Pour notre voyage de noces, on part au printemps, 15 jours en Guadeloupe et Martinique. Nous connaissons déjà la Guadeloupe et j'ai prévu d'aller aux Saintes, la Martinique ce sera la première fois, et j'espère voir ma cousine.
J'ai été heureuse d'avoir de tes nouvelles et de puce.
Bisous

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour Claire , je passe souvent ici , mon fils comme Pierre Jean a aussi été opéré d' une tétralogie de fallot et lui aussi a eut des problémes de language , il a parlé a l' age de 3ans , j' ai comme vous recherché une cause psy c' est a dire ont mis son retard de language sur le compte de sa cardiopathie et le fait est qu' il y est rien a voir , nous avons commençé l' orthophonie a ces 4 ans celle ci a penser au début a une dysphasie elle nous a quand méme envoyer voir une orl spé@#$%&é en phoniatrie quia diagnostiquer une insuffisance vélaire ( le voile de son palais est trop court ) ; il a maintenant 7 ans son language s' est trés bien amélioré on continue la rééducation orthophonique , franchement je ne comprend pas le laisser aller des médecins qui suivent votre enfant il vous faut prtaiquer un bilan orthophonique et faire un bilan orl et en neuropédiatrie pour enfin arriver a mettre un mot sur son trouble du language pour pouvoir rééduquer ; bon courage a vous gros bisou a votre champion.

Bonsoir,
Pierre-Jean a commencé l'orthophonie à 3 ans et demi, on continue encore, il a eu des bilans ORL, tout va bien. Un bilan psy à l'hôpital. C'est la psy et le médecin de la PMI, qui disent qu'il a un blocage.
Le cardiologue n'est pas surpris de son retard de langage, c'est pourquoi il m'a conseillé d'attendre septembre pour faire un bilan neuro.
Je trouve qu'il dit des mots en plus depuis notre visite à la personne qui n'est pas médecin.Peux être une évolution.
Demain, je voie l'orthophoniste, je lui poserai la question pour le voile du palais.
Bonne soirée
Pensées à nos étoiles.
Bisous

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir,
Je me suis décidée enfin à faire voir les photos de son opération à Pierre-Jean, j'attendais l'accord du papa, j'ai enlevé les plus dures (avec ses tuyaux), mais il en avait quelques unes, je lui ai expliqué, on verra si cela va le débloquer.... Il les regardait avec intérêt et me demandait des explications donc je lui commentais...
Pour son palais, j'ai demandé à l'orthophoniste et elle m'a répondu qu'il était normal.
Nous sommes rentrés de voyages, il y a deux semaines, tout c'est bien passé, il nous a même remercié de l'avoir emmené avec nous, l'école ne lui a pas trop manquée.... Il s'est même fait des copains dont un qui habite à deux km de chez nous, on devraitse revoir...
Bonne soirée et pensées à nos étoiles

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir Claire!
Heureuse de cette évolution pour Pierre-Jean... Je pense en effet qu'il est important que nos petits connaissent leur histoire de coeur! Latika est dans la demande en tout cas! Sinon, Pierre-Jean va bien? a l'école? Et toi, et vous?
bises de Suisse
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bjr fabi,
Pierre Jean est un peu enrhumé en ce moment, il est en vacances depuis vendredi pour 15 jours. Il part tout à l'heure avec sa mamy pour une semaine à la campagne dans l'Ain et la semaine prochaine chez ses autres grands parents dans la Loire.
Pierre Jean allait tous les samedis matins aux Ouistitis, éveil de l'enfant et cela fait trois fois de suite qu'il ne veux plus y aller, hier je l'ai même accompagné jusqu'à la porte et il s'est mis à pleurer, à priori, il y a du avoir un problème, car avant il était content d'y aller, comme il ne parle pas, on n'en sait pas trop, je l'ai questionné et il m'a fait comprendre que quelqu'un l'embetait....
Latika est à l'école ?
Nous allons bien et vous ?
Bon dimanche et pensées aux étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir Claire"!
Je ne vois ton message que maintenant.... reprise de l'école aujourd'hui en Suisse!
Latika ne va pas encore a l'école . Le système suisse est différent: début à 4 ans révolus, pas avant!! Donc pour elle en 2016!
Mais sois attentive à ce que t'indique Pierre-Jean...mon aînée Seyhan a été harcelée sous une certaine forme ( dénigrement, ses dessins étaient nuls, elles ´´gribouillait'´, elle se faisait taper par des plus grands qui lui volaient son goûter, etc...) et les discussions avec la maîtresse et les parents des autres enfants a bien calmé la situation! Elle va bien maintenant et se sent bien à l'école même si elle reste timide!!!!
Latika va bien, contrôle cardio aujourd'hui et tout est ok, le rein encore dans un mois et nous serons soulagés en termes de pronostics....
Les problèmes de langage de Pierre-Jean vont mieux? Latika s'est mise à parler du jour au lendemain ,,,vraiment incroyable! Elle a encore des soucis de prononciations mais les phrases...... Elle maitrise!!!!
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Fabienne,
Le problème de Pierre Jean a lieu dans une activité extra scolaire, ce n'est pas trop grave car il aurait eu lieu à l'école cela aurait été pire, je verrai la semaine prochaine car il doit retourné à son cours samedi 2 mai, on verra sa réaction, a priori les animatrices n'ont rien vu de spécial et est ce vraiment ce que j'ai compris ou il n'avait pas envie d'y aller pour regarder la télé ou jouer, une excuse parmi d'autres et comme il ne parle pas...
Autrement à l'école et au centre de loisirs, il est bien intégré, pas de problèmes. Il a plein d'amis car il y en a beaucoup qui l'interpelle dans la rue.
J'espère que vous allez bien et que vous avez du soleil.
Je suis heureuse que le contrôle cardio de Latika se soit bien passé.
Je croise les doigts pour que Pierre Jean parle du jour au lendemain, peux être lundi comme c'est mon anniversaire, ce serait le plus beau des cadeaux..
Bisous
Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir,
Je viens donner des nouvelles. Nous avons été convoqué à l'école avec mon mari avec leur réseau (PMI, directeur, maîtresse, orthophonistes et une psy ?).
Résultat, Pierre Jean fait peux être de la dixphasie uniquement sur le langage, on doit lui faire passer un bilan neuro psychologique, une AVS est peux être envisagée pour l'année prochaine....
Bonne nouvelle, il rentre quand même en dernière section de maternelle et devrait être avec tous ses copains, j'ai soufflé quelques prénoms à sa maîtresse... A certains ils leurs parlent et le comprennent...
Une de mes cousines, ils sont tous les deux médecins, leur fils à parler tard.
Depuis janvier, il a quand même fait des progrès. On l'a même emmené, chez mon cousin qui est osthéopathe... Je lui ai fait boire aussi de l'eau de Lourdes que Maman m'a ramené... ( mon coté religieux....),
Par moment je ne sais plus quoi faire car cela me désespère qu'il ne parle pas et que tous ses copains autour de lui parlent.., je prends sur moi...
Autrement toujours bien intégré, c'est le roi de la trottinette et tout ce qui est motricité... Il sait mieux faire de la trottinette que son copain qui a deux semaines de moins que lui.... On ne peux pas être champions sur tout chacun son développement.
Bonnes vacances aux plus chanceux.
Pensées à nos étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir Claire,
Je suis heureuse de te lire! En effet, si Pierre-Jean est dysphasique, ça explique les retards de language! C'est bien qu'il soit accompagné par les maîtresses aussi, c'est primordial à l'école! et de retrouver les copains , c'est important, surtout pour des enfants plus fragiles.
S'il est le roi de la trottinette, alors Latika est sa reine....elle adore.... et elle fonçe (un peu trop à mon goût) et elle s'est mise au vélo avec les petites roues mais veut déjà les enlever...donc le côté baroudeur/cascadeur, je connais!!!
J'espère vraiment que ses soucis vont s'estomper de plus en plus pour ne devenir qu'un lointain souvenir, tant pour vous que pour lui!
Je ne t'ai jamais demandé, mais ce mariage et ce voyage de noces? Alors, le rève?
Bonnes vacances, si vous en avez, et bel été, dans tous les cas, à vous 3!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Fabienne
Je t'avais répondu fin juillet mais mon message avait été bloqué par le modérateur, impossible à envoyer.... puis nous sommes partis en vacances.
Pierre-Jean a repris l'école hier et il a changé de maîtresse. Il n'a pas son copain comme demandé et plus ou moins promis par la précédente maitresse, ce matin je l'ai dit à la nouvelle maitresse et au directeur, cela peux changer demain car il risque d'avoir l'ouverture d'une classe.
Pierre-Jean a fait des progrès cet été, il nage presque tout seul, fait du vélo sans roulette pour l'anniversaire de son Papa et la fête de sa Maman (11 août), et parle un peu mieux.
Il va avoir deux cours d'orthophonies par semaine.
Nous avons rencontré une psychologue en juillet, elle pense que Pierre-Jean n'est pas dysphasique... j'ai contacté plusieurs fois une association, j'attends qu'il me recontacte.
La psychologue pense que c'est un blocage, car je lui ai demandé tu veux apprendre à nager, il dit oui, tu veux parler, il a dit non.... Elle pense qu'il n'a pas besoin d'une AVS, nous aussi. Nous allons peux être la revoir en septembre.
Je pense aussi à l'emmener chez un magnétiseur, toutes les solutions sont à étudiées....
Pierre Jean nous demande un chat, mais ce n'est pas gagné du côté des parents, peux être qu'il ferra des progrès...
Notre voyage de noce s'est bien passé, dépaysement total. On préfère quand même la Guadeloupe à la Martinique, malgré que les habitants sont un peu différents. Pierre-Jean s'est même fait un copain qui habite à deux kilomètres de chez nous, qu'on va bientôt revoir.
Et Seyhan as t elle repris l'école ? Et vous comment allez vous ?
Bonne soirée
Pensées aux étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Coucou Claire,

Heureuse de te lire et de voir que Pierre-Jean est heureux de vivre et se fait des copains! C'est essentiel! Quel actif petit garçon. Latika saute dans l'eau mais ne nage pas vraiment...ce qui est assez effrayant d'ailleurs! Elle n'a peur de rien! C'est dommage pour la classe de Pierre-Jean, mais il se fera d'autres amis, j'en suis sûre!
Niveau langage, il s'exprime un peu plus? Je reste persuadée que cela peut se débloquer d'un coup!

Seyhan a repris l'école suite à notre déménagement donc tout est nouveau mais cela se passe bien! Quand à moi, j'ai obtenu un poste d'enseignante à 70 %, c'est ce que je cherchais donc tout va bien! Et Latika entre dans une nouvelle garderie (école en Suisse seulement à 4 ans révolu!) Elle commence à reconnaitre les lettres et à essayer d'écrire, ele compte déjà pas mal et ça c'est grâce à sa soeur qui joue à la maitresse avec elle tous les jours! Bref, elle va pour le mieux, que du bonheur!
Penses-tu aller une fois à la réunion H&C?
Bon weekend à vous 3 et à bientôt!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Fabi
Je suis contente que tu ai trouvé du travail dans ce qui te plaisait.
Pour Pierre-Jean, j'ai tellement insisté qu'il a changé de classe et de maîtresse, j'ai eu du coup tout ce que je souhaitais. Sa maîtresse Sylvie qui s'occupe bien des enfants et qui a bonne réputation et son copain Léo. Ils ne sont plus que 23 dans sa classe, il pourra bien travailler.... Depuis ce matin, il a une dame ,(une copine et voisine) qui va s'occuper de Pierre-Jean 1 heure par semaine, on verra bien.
Pierre Jean a commencé le judo, deux cours, et cela a l'air de lui plaire, il est avec des copains d'école...
J'ai enfin eu l'association des dysphasiques, cela ne m'a pas beaucoup aidé, il me conseille de rencontrer un neuro pédiatre, car il est encore trop tôt de poser un diagnostic.
Si quelqu'un pouvait m'aider dans mes démarches et questionnements, je suis preneuse.
Pour les rencontres je n'y suis jamais allée, peux être un jour...
J'espère que te fille se plait bienà l'école, c'est vrai que nous n'avons pas le même fonctionnement.
Bonne soirée.
Pensée aux étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour
Des nouvelles de Pierre-Jean
Hier j'étais convoquée à son école en présence du directeur, de la maîtresse, de l'orthophoniste, d'une psy et du médecin scolaire pour parler de ses difficultés de langage.
Tout d'abord il ira au CP, une bonne nouvelle.
Après je me suis presque fait disputer car il n'avait toujours pas eu son bilan neuropsychologique.. C'est très dur d'avoir un rendez vous car plus de 100 enfants en attente et ils ne travaillent que deux demi journées par semaine. On nous a dit qu'il y a entre six mois et un an d'attente.
J'ai quelqu'un qui nous appuie auprès du service, on a leur transmis tous les rapports, mais on est en attente, il a encore relancé hier... La personne qui nous aide dans nos démarches est très respectée puisqu'une personne présente à la réunion l'a reconnue.
J'ai proposé à l'école d'aller avec mon fils dans le service pour qu'il le prennent, pour leur prouver ma bonne foi, mais il me l'ont déconseillé, je ne l'aurais pas fait.
Sans ce bilan, l'école ne pourra pas prendre des mesures pour son Cp, afin d'aider la maîtresse.
Pierre Jean fait des progrès mais ne fait pas de phrases, il arrive à dire certains mots.

On ne sait pas ce qu'il a, de la dysphasie, de la dyspraxie verbale..... Un blocage dû à son opération, on a pas la clef...
Il est très à l'aise avez les chiffres moins avec les lettres....
La maîtresse s'est aperçu que depuis deux trois semaines, il ressent sa différence... Il a toujours autant de copains et jouent même avec des enfants qu'il ne connait pas.
La pression de l'école commence à jouer sur moi, j'ai eu souvent mal au milieu du dos cette semaine, la douleur s'est accentuée hier au début de la réunion et après la réunion plus rien, cela devait être le stress.

Est ce que des parents on eut ce souci avec leur enfant ?
Merci pour votre aide
Bonnes fêtes de fin d'années.
Pensées à nos étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Coucou Claire,
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles et des nouvelles de Pierre-Jean bien sûr! Le CP....... que ça passe vite, surtout en France il faut dire, parce qu'ici, l'école commence à 4 ans révolus!! ça devient un grand garçon!
C'est chouette qu'il ait plein de copains, ça ne peut que l'aider dans le sentiment qu'il est différent...pour le moment! J'espère vraiment qu'il va débloquer son langage et que vous trouverez les raisons qui l'empêchent de progresser plus. C'est important d'étudier toutes les pistes possibles et je vois que c'est ce que vous faites, vous trouverez le moyen de l'aider j'en suis sûre. La dysphasie, ou praxie bref les "dys" je les côtoie avec des grands ados en classe spéciale. Ce sont des enfants qui lorsqu'ils sont suivis depuis petits et avec la mise en place de programmes scolaires différenciés, peuvent vivre une scolarité normale et aussi bonne que les autres! Il faut mettre le doigt sur le blocage et ses causes!
Je comprends tes inquiétudes, Latika ayant eu du retard avec les mots un certain temps. Mais elle se développe à présent dans le rythme, à part le poids! Elle va bien, rendez-vous en janvier pour le second contrôle de développement général (elle en a eu un à 18 mois environ): ils vérifient la motricité, le langage, la psychomotricité, enfin un peu tout! La première fois, la doctoresse avait noté un petit retard de langage justement. Mais elle a rattrapé depuis! Elle parle sans cesse et se réjouit de commencer l'école! Elle a en quelque sorte commencé puisque sa soeur joue à la maîtresse d'école avec elle: alphabet, écriture.... bref elle est vraiment dans la demande pour faire comme sa soeur!
Avez-vous des vacances à Noël? Qu'avez-vous prévu? Si je ne te lis pas d'ici là, je te souhaite à toi et ta famille, de belles fêtes de fin d'année et une heureuse année 2016!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Fabi,
Je suis un peu en retard pour te répondre, beaucoup d'occupations... j'espère que vous avez passez de bonnes fêtes de fin d'année. Je profite de l'occasion pour vous souhaitez une merveilleuse année 2016.
As tu eu ton rendez-vous pour Laitka ?
Pour Pierre Jean, il ne va rentrer en CP qu'au mois de septembre.
Depuis mon dernier message, nous avons eu enfin notre rendez-vous, c'est le 9 février, plus que quinze jours à attendre... La neuropsychologie psy connait les dixphaxies, donc j'ai hâte d'avoir ses conclusions pour qu'enfin on puisse avancer.
Pierre Jean fait des progrès mais qui ne sont perceptibles que par sa Maman....
Bonne soirée et pensées aux étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir
Nous avons eu le rendez vous mardi 9 février avec la neuropsychologue, elle pense que Pierre-Jean a une dysphasie, connaissez vous du monde qui a le même problème ?
Elle lui a fait faire des tests de compréhension pendant 30 minutes et Pierre-Jean a un niveau de 7 ans, il aura 6 ans dans un mois. Cela m'a rassuré car je ne savais pas trop comment le situer, bien qu'il comprenne tout. Il a été très coopératif. En rentrant, j'ai commencé à décompresser....
Nous allons avoir un deuxième rendez vous le 24 mars avec plus de tests, environ 1 h à 1 h 30. On aura à ce moment la toute les conclusions.
La neuropsy a demandé que l'orthophoniste commence les cours d'apprentissage pour la lecture afin qu'il prenne un peu d'avance. Actuellement, il y va deux fois par semaines.
Bonne soirée
Pensées aux étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir Claire,
C'est une bonne nouvelle en effet car la dyspraxie est peu connue et c'est bien que l'on puisse la diagnostiquer!
Je ne connais ce sujet que par certains de mes élèves qui sont suivis pour cela!
Pour Latika, le rdv de contrôle se fera en mars pour cause de trop plein de rdv mais je te tiendrai au courant!
Je suis heureuse de te lire rassurée ce soir!
Bises de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Fabienne,
Est ce que Latika a eu son rendez-vous ?
Nous sommes allés finir les tests de Pierre-Jean le 24 mars. Diagnostic il a une dysphasie surtout expressive, remède l'orthophonie, une semaine il y va deux fois, l'autre trois fois mais il fait petit à petit des progrès. Autrement au niveau des tests qu'il a pu faire, il est au dessus de la moyenne et de son âge, bonnes compétences intellectuelles non verbales, nous sommes rassurés... Je craignais autre choses, car on était un peu dans le brouillard.
Pour l'année prochaine, il aura besoin d'une AVS, nous sommes entrain de boucler le dossier, après il faudra attendre au moins six mois pour la réponse, c'est long...
Êtes vous en vacances ?
Nous sommes allés au ski en mars et Pierre-Jean en a bien profité, un peu moins la Maman car d'une part mon mari ne skie pas et je pense que je commençais une dépression, des idées un peu noirs,.. Maintenant cela va mieux. C'était du au stress du travail et de l'attente du rendez vous pour Pierre-Jean....
Et vouscomment allez vous ?
À bientôt.
Pensées aux étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour,
Cela va faire demain un an que je n'ai pas donné de nouvelles mais je suis quand même le forum.
Nous avons eu rendez-vous en février avec sa neuro psy, verdict Pierre Jean à une dysphasie expressive sévère associée à une dyspraxie gestuelle et constructive et dysgraphie. Il va trois fois par semaine chez l'orthophoniste et depuis février à des séances d'ergothérapie une fois par semaine.
Il a droit à une AVS mutualisée, l'école lui a attribué le mercredi matin et une heure le jeudi. Nous trouvons que ce n'est pas assez. Depuis vendredi, il va à la piscine avec sa classe et l'école en a trouvé une autre. Chechez l'erreur une AVS pour la piscine et presque rien pour le scolaire...
Autrement au niveau parole il a fait de gros progrès depuis février et arrive presque à faire des phrases. Son année de CP se passe bien. Nous allons avoir rendez-vous avec l'équipe pédagogique en mai, la dernière réunion remonte à décembre 2015...
Je dois prendrez rendez-vous vous avec son cardio pour faire le test de l'effort.
Il fait du judo et a eu sa ceinture jaune. Au ski, il a eu son piou piou.
Et moi, je suis arrêtée depuis hier pour burn out, j'aurais du me faire soigner plus tôt, c'est en relisant mon post de l'an dernier que j'en prends seulement conscience.
Pensées aux étoiles

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir Claire!
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles!
C'est bien d'avoir pu diagnostiquer une dysphasie et une dyspraxie...ces troubles sont parfois minimisés voire ignorés! C'est ce que je constate parfois au niveau scolaire avec certains élèves! Ma grande a fait de l'ergothérapie une fois par semaine pendant 18 mois et cela l'a incroyablement aidée! Elle a rattrapé intégralement le retard motricité entre autres qu'elle avait! Est-ce que cela aide Pierre-Jean? Vois-tu des progrès en général avec ces séances? Pour le langage je vois qu'il a bien progressé, mais ça doit être dur pour lui d'acquérir les phrases construites avec ses dys....
Niveau sportif c'est un as dis-donc! Latika fait toujours du cirque et s'est lancée à fond dans le ski cette année! Par contre, le vélo, pas son truc......
Ton burn out me parait assez logique! Depuis la naissance de Pierre-Jean, tu n'as pas vraiment eu de répit. Entre le début de l'école, les soucis de langage, le stress que nous gardons tous de faire le contrôle cardiaque de nous loulous, et le travail...Tu m'avais dit aussi que tu assumais quasi deux postes en un et donc ce burn out est peut-être un bien: il t'oblige à lever le pied!
Prend soin de toi et prend le temps de te poser....
Bises de Suisse
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Fabienne,
Contente d'avoir de vos nouvelles.
Pour l'ergothérapie, il est trop tôt pour se prononcer car Pierre Jean n'a eu que 8 séances, il a droit à quarante de 45 minutes. En France ce n'est pas remboursé, et en Suisse ?
Ce matin, je suis passée à mon bureau pour donner ma prolongation, les choses ont un peu bougé, une stagiaire à partir de début mai et une offre d'emploi a été passée pour recruter une personne pour nous aider aux achats. J'ai vu mon patron et il avait oublié que j'avais fait pareil en juillet 2014, je m'étais arrêtée que 3 jours...
Pour les problèmes de dys, je n'arrive pas trop à me renseigner, je trouve des forums qui ne m'aident pas trop car j'ai constaté que la plupart des enfants ont des difficultés d'intégration, n'ont pas de copains ce qui est le contraire de Pierre Jean.
Il arrive mieux à lire que faire des phrases, je pense que c'est parce qu'il se concentre sur ce qui est écrit... Il est meilleur en mathématiques qu'en français. Certaines personnes nous ont dit qu'il était peux être précoce... Pour certains tests qu'il a fait l'année dernière, il était bien au dessus de la moyenne.
Le prochain rendez vous de Latika est pour quand ?
Bonne fin de journée et pensées aux étoiles

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/04/17 16:11 par claire69390.