Sujet du post :     mon petit valentin

bonjour,

j'ai beaucoup lu le forum durant ma grossesse sans jamais poster
pour faire court a 22sa de grossesse on a detecté une malformation a mon petit garcon
Une stenose de la valve pulmonaire importante pour mon stade de grosse et fuite tricuspide
j'ai été mise dans les mains de Necker (des magiciens). on été au bord d'une dilatation de sa valve dans mon ventre.
par chace sa stenose a peut evoluée. A 36sa, le 18 mai 2013 on m'a fait une cesarienne en urgence car son petit c½ur ne pouvait plus tenir.
mit sous prostaglandire, dilatation a 3 jours de vie. suite catheterisme difficile puisqu'il a fait une spetisemie importante avec une tres forte jaunisse.
on a vraiment eu peur de le perdre
2 semaines apres d'hospitalisation valentin fait une complication rarisime suite aux prostaglandine, une coarctation de l'aorte severe. Operé en urgence
tout c'est bien passé.

aujourd'hui lors d'un contrôle cardiaque basique, le cardiologue m'annonce que valentin est en train de faire une re coarctation, tension a 10, difference entre menbres inferieur et superieur. les pouls sont faible. et le gradiant est de 51
bref il prévient neker et prochain contrôle dans 18 jours
de plus au niveau de valve pulmonaire elle se comporte bien; par contre il y a une fuite qui augmente au niveau de sa valve. du coup il m'a parlé qu'il prend le chemin pour avoir une valve en plastique

bon j'imagine que je n'emplois pas tout les termes correct mais je suis novice et tres paniquée.
meme si je sais que le cas de mon loulou est moins important que certains enfants que j'ai pu voir a Necker ou meme lire sur le forum
j'ai peur c'est plus fort que moi je 'l'aime tellement

bonjour et bienvenue

ici il n'y a pas de degres de malheur dans ce qui nous arrive....
on soutien tout le monde de la meme façon

je ne connais pas bien la pathologie de votre fils, meme si je comprends ce que c'est
j'espere que tout ira bien!!
j'espere aussi que vous etes bien soutenu autoru de vous...
c'est votre premier enfant?
vous etes de quelle region?

n'hesitez pas à venir quand vous voulez, je pense que d'autres mamans dont la pathologie s'approche de celle de votre petit Valentin viendront vous donner leur temoignage...
c'est uen vrai bouleversement dans notre vie, mais on est là pour se serrer les coudes

bon courage et en attente de vos nouvelles

Karine, maamn d'Edelle

Merci pour ton soutien

Ton enfant qu'est ce qu'il a ?

Je suis déjà maman d'un petit garçon de 2ans Et demi. Il vit très mal les problèmes de santé de Valentin
Nous sommes du 95 ile de France
Et toi? Enfin puis je me permettre de te tutoyer?

Aujourd'hui Valentin a eu un contrôle à necker il passe en staff cette semaine

bonjour

ma fille est née prema avec 6 communications interventriculaire (si tu vas voir à gauche de ton ecran, sur le petit coeur doré, il y a son histoire "Edelle", enfin une aprtie)..
opérée deux fois, il lui reste une fuite de la valve pulmonaire et une retressissement du tronc pulmonaire.. elle est sous surveillance...
elle a aussi des pericardite recidivante non expliquée, surement du à une pathologie auto immune non determiné, et une maladie neurologique evolutive, qui la prive peu à peu de la marche etc... bref.... elle a eu un lot!!... et pour le moment, aucun pb n'est relié entre eux!!

nous sommes de l'isere, entre grenoble et chambery, mais j'ai vecu qq temps dans le 78, avant la naissance d'Edelle...

elle a une petite soeur qui deux ans et demi de moins, et que elle non plus ne vit pas toujours tres bien les choses!! mais nous avons eu la chance qu'Edelle ait ete toute seule quand elle est née! elle a passé 4 mois en hospit à la naissance, ça aurit ete compliqué... mais bon d'autres l'ont fait donc on l'aurait fait, pas vraiment le choix..

tu as du monde pour t'entourer?? des personnes qui peuvent t'epauler et te comprendre?

bon courage encore une fois...l'attente est toujours longue entre chaque rdv!!

Karine, maman d'Edelle

Mon dieu elle a un sacré lot comme tu dis. Pauvre puce, elle a qu'elle âge?
Et tu sais comment ça va évoluer tout ça? Je ne connais pas d'i tout les pb neurologique

Avant Valentin j'ai un petit maxence de 2ans Et demi durant la période d'hospitalisation ça n'a vraiment pas été facile.
Et la il déjà comprit que son frère avait de nouveau un problème. Il fait des terreur nocturne et ne lâche pas Valentin. Il le protège

Tu étais d'où dans le 78?

Sniff il n'y a pas d'autres mamans qui viennent m'apporter leurs expériences.

bonjour

ne t'inquietes pas, les autres mamans viendront surement, mais certaines ne viennent qun'e fois de temps en temps...
moi j'ai habité à saint quentin en yvelines pendant plus de trois ans et mes parents y sont restés plus de dix ans!

pour ma louloute, malheureusement, on ne sait pas trop comment ça evolue : elle a eu un defaut de marche vers deux ans, puis il s'est amplifie sur les deux jambes, puis elle n'a plus marche que sur les pointes, puis de moins en moins.... etc...etc.. à l'heure actuelle, elle marche encore uniquement sur la toute pointe de son pied, fait beaucoup de chute et a enormement de douleurs aux jambes, ne peut marcher que deux minutes d'affiler, la maladie a atteint ses bras qui la font souffrir, elle n'ecrit quasiment plus (elle a une avs cette année), son dos qui est devenu douloureux, et puis maintenant sa bouche, probablement certains muscles qui permettent l'elocution, la machoire... elle est agitée de mouvements qu'elle en controle pas donc bouge tout le temps... et la maladie va continuer d'evoluer, suffisemment pour qu'on soit tres inquiet et qu'on essaye de profiter un max d'elle.... la cardio va la surveiller de pres maintenant aussi pour voir l'atteinte cardiaque....
sa soeur et elle sont tres fusionelles... c reconciliation et engueulades à longueur de temps, mais les separer n'est pas facile... sa petite soeur parle peu de tout ça (elles ont 7ans et demi et presque 10ans), mais parfois elle vide un peu son sac : entre la douleur de la voir ailleurs, la tristesse de ne pas pouvoir continuer à faire des choses comme du velo avec sa soeur, la peur quand elle est hospitalisée.. mais aussi la jalousie : les demi journées que je passe avec elle à l'hopital, les jours entiers quand elle est hsopitalisée, tous ces moments qui ne sont pas faciles mais ou sa petite soeur, en dehors de son inquietude pour sa soeur, nous repproche alors d'etre avec la grand et pas avec elle!!...
c pas evidnet de jongler, mais on y arrive suffisemment pour qu'elles soient equilibrées, en tout cas pas de pb avec les autres, à l'ecole etc... ma grande, en dehors de ses pb e santé, est meme bien en avance, avec un saut de classe etc.. mais c vrai que jongler entre ces enfnats n'est jamais evident meme sans soucis de sane, alros quand la maladie s'imisse la dedans, des fois c tres dur et culpabilisant...

Kairne, maman d'Edelle

Pauvre puce, je te trouve vraiment courageuse!! Je sais bien que quand ça nous tombe dessus on ne peut rien y faire, on se bat avec nos piou piou et nous (parent) passont aux oubliettes

Elles sont déjà âgées tes filles, enfinplus que mes garçons.
Elles s'appellent comment?

C'est sympa le 78 moi je suis de taverny

bonjour audrinette, on s'est déjà parlé sur un autre forum. Notre petit garçon a eu la technique de ross+reconstruction de l'arche aortique et réparation d'une civ à 6 jours, c'était une opération très risquée et rarissime à 6 jours. Il conserve une minime fuite tricuspide et une autre très petite où était la civ. Il vit avec une valve pulmonaire en plastique et tout va bien. Il juste beaucoup surveillé car sa valve devra être changée au cours de sa croissance. Fais confiance à l'équipe de necker se sont des magiciens.

re..

alors le grande s'appelle Edelle et la petite Kélia

et oui le temps passe vite, Edelle fetera ses dix ans en decembre!!!!!................ waouh!!!..

Karine, maman d'Edelle

Ps : je t'avais dit que d'autres viendraient.... et une de plus!

Bonsoir Audrinette,
Comme le dit Karine, il n'y a pas de degré dans ce que l'on vit avec nos loulous. C'est vrai que c'est dur pour les autres enfants. Latika est née avec un VDDI type Fallot diagnostiqué pendant la grossesse: s'en sont suivis les craintes, doutes, angoisses que nous connaissons tous ici! Mais c'est vrai que pour notre grande fille (3 ans à peine au début de cette aventure), ça a été très dur. Nous n'avons réalisé à quel point cela était une épreuve pour elle que plus tard, une fois le pire passé. Mais tous ces moments difficiles, ces complications sont secondaires aujourd'hui: Latika va très bien, et la relation qui l'unit à sa grande s½ur est très spéciale. Elles est forte, pleine d'amour, de protection, de complicité! C'est vraiment du bonheur!
N'hésite pas à poser tes questions ici, ce forum m'a beaucoup soutenue et j'y reviens régulièrement même si pas quotidiennement!
Courage à vous
Fabienne

Ps: Edelle, 10 ans? Wouah! en effet ça file! bises à vous aussi

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Audrinette,
comme je comprends ton angoisse... L'annonce, les termes médicaux à comprendre, et cette inquiétude c'est dur à gérer.
Mon fils Romain s'est fait opérer cette année d'une coarctation. Il avait 8 mois (pas repérée avant car "bien" tolérée malgré 14 de tension aux membres supérieurs et des pouls fémoraux mal perçus) et on nous avait informé du risque de re-coarctation durant la première année qui suit l'intervention. Je ne voudrais pas dire de bêtise mais je crois que dans ces cas-là les médecins font une dilatation par cathétérisme pour éviter une nouvelle opération ?
Concernant la valve pulmonaire malheureusement je ne connais pas cette pathologie, mais je vois que Valentin est bien surveillé par des médecins réactifs c'est rassurant.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton petit loulou pour l'attente de la prochaine visite, n'hésite pas à donner des nouvelles.

Ceryse

Je viens à mon tour t'apporter tout mon soutien dans cette épreuve.
Mon petit Noé n'a pas la même cardiopathie mais il a dû subir lui aussi plusieurs opérations alors qu'il était tout bébé...
L'angoisse de la mauvaise nouvelle, la peur des opérations que notre bébé subissait, tout ça je l'ai vécu et je vous souhaite beaucoup de courage.
Ce n'est pas facile également pour l'ainé qui vit tout ça en même temps que nous. Mon "grand" avait seulement 3 ans quand son petit frère est né, nous lui avons beaucoup parlé.
Il a toujours montré son inquiétude, me parlant souvent de la cicatrice de Noé, me demandant pourquoi lui il n'en avait pas... Il me demande encore parfois quand est-ce qu'elle va disparaitre...

Aujourd'hui Noé a 3 ans, il va bien. Son grand frère aussi mais il est suivi par une psychologue depuis 6 mois afin qu'il extériorise cette colère qu'il avait en lui par rapport à la CC de son frère, et parce qu'il devenait un petit garçon de plus en plus angoissé...
Bien sûr les enfants ressentent nos angoisses. On fait ce qu'il y a de mieux pour eux même si ce n'est pas toujours simple !

Bon courage et gros bisous à Valentin

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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