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Sujet du post :     Des nouvelles de Roxane

Envoyé par Dominique 
Des nouvelles de Roxane
dimanche 29 septembre 2013 17:29:53
Voilà, nous partons pour Marie Lannelongue. Roxane rentre à l'hôpital demain après-midi. Elle aura toute une batterie d'examens avant son cathétérisme interventionnel qui aura lieu mercredi (certainement dans l'après-midi). On lui posera un stent et une valve pulmonaire artificielle.
Pour ceux qui ne connaissent pas Roxane, son histoire est sur le site, dans la rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Un énorme bisou à mes 3 enfants qui restent à St Gély et qui sont merveilleux.
Merci aux mamies, à Tonton Christophe, à Joseph, aux amis (en particulier Delphine qui garde Félix quelques jours) et à tous ceux qui pensent à notre Roxane. Je sais qu'ils sont nombreux.
Nous dormons à Clermont-Ferrand cette nuit.
A bientôt pour d'autres nouvelles.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Des nouvelles de Roxane
dimanche 29 septembre 2013 20:30:23
bonsoir Dominique

plein de courage pour le KT de Roxane
je sais plus que jamais a quel point on peut stresser !
elle sort le lendemain ? ou comme c'set interventionnel il la garde quelque jours ?

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Des nouvelles de Roxane
dimanche 29 septembre 2013 20:35:01
bon courage à vous et surtotu à Roxanne

on espere que tout se passera bien..

en attente de nouvelles!!

gros bisous

Karine, mamen d'Edelle
Re: Des nouvelles de Roxane
dimanche 29 septembre 2013 21:26:02
Allez Roxane, on pense bien à toi et ta famille !
bon courage à tout le monde
on attend des nouvelles

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: Des nouvelles de Roxane
dimanche 29 septembre 2013 21:26:18
Bonsoir,

Pleins d'ondes positives ++++++++++++pour Roxane, bon courage et tiens nous au courant

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Roxane
dimanche 29 septembre 2013 21:44:37
Bonjour Dominique et Roxane.

Je penserai très fort à vous deux et je vous souhaite tout le courage possible et dieu c'est que dans ces moment là il en faut...

Gros Bisous à toutes les deux.

Vincent.
Re: Des nouvelles de Roxane
dimanche 29 septembre 2013 21:46:30
un petit mot ici aussi pour vous dire tout mon soutien
j espere que tout va bien se passer
bises
Re: Des nouvelles de Roxane
dimanche 29 septembre 2013 22:41:24
j espere que la route n a pas etait trop longue je vous aime
vous me manquez.... bisous
<3
Re: Des nouvelles de Roxane
dimanche 29 septembre 2013 22:54:56
Un petit mot à Roxane pour lui souhaiter bon courage, lui dire que tout se passera bien car tout le monde pense à elle. garde le moral et reviens nous en pleine forme au collége.
Amicales pensées.
D. Wollscheidt
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 00:34:13
Tu fais grimper le compteur Roxane! Je pense très très fort à toi cette semaine. Courage, imagine qu'on est tous autour de toi et tout près ;-)
Je te fais des gros bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 09:17:10
Bonjour
J'ecris du portable de stephane dc je vais etre assez breve.
Nous sommes arriives vers 22h30 a l'hotel. Nous avons bien dormi mais roxane est bien encombree et elle a bcp tousse. On espere que ce ne sera pas repousse. Ca ne partira pas ss antibio et solupred.
On verra..
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 18:28:17
Bonsoir à tous.
Roxane mange donc c'est moi (dominique) qui fais le petit message.
Nous sommes arrivés à 14h49 aux admissions. Roxane devait passer un scanner à 14H50. Elle a vite été plongée dans le bain de l'hôpital. Un peu dur...Le scanner était avec injection. La piqure s'est bien passée même si ce n'est jamais une partie de plaisir. Elle connait ça et elle sait que l'iode chauffe un peu et que ce n'est pas du tout agréable. Moment un peu difficile dans la machine...quelques larmes de tristesse plus que de douleur ou de peur...pas envie de recommencer tout ça...mais bon...c'est passé.

Malheureusement, les infirmières du scanner ont enlevé la voie même si je les avais prévenues. Roxane est bien encombrée et j'imaginais bien qu'elle aurait droit à une prise de sang dans le service. Ca n'a pas raté : grrrrr
Mais pourquoi n'appellent-ils pas le service avant d'enlever ça???? L'infirmière a mis un patch d'emla et il a fallu recommencer. 5 petits tubes ont été remplis mais au 5ème, le sang ne coulait plus...Comme elle n'a qu'un cathé et que c'est un tube témoin, elles ne l'ont pas embêtée plus.

Le point positif, c'est qu'elle a une chambre seule. Mais comme elle a 15 ans, le lit accompagnant est payant (25 euros par jour avec le petit déj...Si on prend les repas, c'est 45 euros! hum...)

Elle a eu aussi une radio, un prélèvement nasal. L'anesthésiste est passée, l'interne aussi. Roxane est bien encombrée.La kiné risque de passer. J'ai expliqué que sans antibio et solupred, on ne s'en sortirait pas. Elle devrait être mise sou clamoxyl ce soir.

Mme Houyel sa cardiologue est passée aussi avec 6 ou 7 personnes à la visite du soir.
M.Petit (celui qui fera le cathé) devrait passer ce soir ou demain.
Stéphane ira dormir chez mon frère ce soir. Demain, ce sera moi.
A St Gély, les nouvelles sont bonnes du côté de Margaux. Nous n'avons pas encore eu les garçons.
Merci à tous pour vos messages. Ca nous fait du bien. C'est dur de revenir.
Au dernier cathé, elle avait juste subi une petite anesthésie.Là, elle devra être intubée et comme on lui pose une valve pulmonaire artificielle, elle devrait être mise sous anti-coagulant à vie après.

Voilà pour les nouvelles de la journée. Elle a le sourire maintenant, son ordi, le wifi et elle a pu voir sa soeur et ses mamies. Elle devrait être assez tranquille cette nuit.

A demain pour d'autres nouvelles. Courage à tous ceux qui sont hospitalisés en ce moment.
Dominique



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/09/13 21:40 par roxy.
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 18:46:08
Merci pour les nouvelles, on pense tellement fort a vous et a Roxane, cette grande championne qui nous impressionne tant.
Bonne nuit, même si elles ne sont js très bonnes a l&#8217;hôpital; j&#8217;espère que les antibio feront vite leur boulot!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 19:12:48
Merci de prendre le temps de nous donner des nouvelles. Je pense bien fort à vous et je souhaite le meilleur à Roxane pour les jours à venir. Grosses bises
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 19:26:28
Je venais prendre des nouvelles. Vivien aussi a été intubé l'autre fois, tu te rappelles... On avait trouvé le Dr Petit super agréable, très communicatif et très investi.
Pour les tarifs d'accompagnants, je ne connais que trop bien, notre mutuelle n'ayant jamais rien pris en charge... Heureusement qu'il y a le frigo et le micro-ondes ;-). Mais bon, c'est chouette si elle a une chambre seule. J'imagine que le service est assez calme...
Bon, en tout cas, on pensera bien à vous et à Roxane.
Plein de bises. Céline et Vivien.
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 19:56:53
Bonsoir, je pense très très fort à vous , j espère que le trajet s est bien passé. Roxane , je te connais tu es très courageuse et très forte, bon courage , et domi aussi tout va bien se passer .

Bisous bisous
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 20:16:39
Nous aussi nous sommes de retour... sur ce forum!
Car de toute évidence nous sommes avec vous par la pensée cette fois encore.
C'est bien d'avoir cette chambre particulière, ainsi Roxane va pouvoir se détendre un peu avant mercredi, et c'est également plus calme pour toi et ton mari.
Reste à croiser les doigts pour que les conditions soient bonnes (il faut vite laisser échapper ce rhume!).
Passez une nuit tranquille, et à demain ici même.
Très gros bisous.
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 20:53:33
Coucou, merci pour les nouvelles, nous pensons bien fort à vous. Roxane on te fait de très gros bisous, on sait que tu es très courageuse même si ce n'est pas toujours facile. Bises à tous
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 21:13:53
Bonsoir et merci pour ces premières nouvelles. Je vous embrasse fort et pense bien à vous. A très vite. Roxane, on est tous avec toi ! ;)
: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 21:18:23
Encore quelques heures à serrer les dents ,nous nous associons à votre beau courage .Tout le petit monde est derrière Roxane et ses proches .De très grosses bises de nous tous .
Sylvie et famille
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 21:33:56
Bonjour Dominique.

Décidément la science avance à une vitesse folle!!!Je pensais qu'il y avait que les valve biologique qui pouvait être posé par cathéter.Qelque part si les médecins arrivent à poser des valve mécanique par cathéter c'est vraiment bien, ça évite les lourdes opérations à c½ur ouvert.Evidemment ça va obliger Roxane à suivre de près son INR et à prendre des AVK à vie.Ce que j'espère comme beaucoup c'est que l'intervention marchera et que ces foutu pressions baisseront.

Gros Bisous.

Vincent.
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 21:48:17
je pense fort fort à vous
et j espere que la nuit sera calme
je trouve ça chouette la chambre seule...j espere que mon loulou y aura le droit aussi
même si c est vrai que ça a un cout
bisous
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 22:36:57
On est tous derrière toi Roxane , une montagne de courage pour te soutenir .
Je t'embrasse fort .
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 22:59:18
Bonsoir,
Et oui Vincent. Roxane aura bien normalement une valve pulmonaire artificielle.
C'est très bien expliqué dans ce reportage:


Ils disent que la première a été mise à Necker en 2000. Ici, sur les panneaux d'accueil de l'hôpital, ils disent que la première a été posée en 2008 à Marie Lannelongue...
J'espère que ça fonctionnera.
Ce soir, j'ai pu passer un bon moment avec Christian et Maryvonne. Ils ont créé cette association et ont toujours été très proches de nous. Merci encore à eux. Leur amitié est précieuse.
Roxane s'est endormie assez vite. J'ai pu lui donner une dose d'antibiotiques ce soir. Elle était très encombrée encore mais a l'air de bien respirer là.
Demain, elle devrait passer un IRM et une écho. Il y avait marqué aussi VO2 Max sur sa convocation mais j'espère que non...Je déteste les test qui mettent son c½ur à l'épreuve.
Margaux, Alexis et Félix ont l'air d'aller bien. <3 <3 <3
Roxane a retrouvé son sourire...même si les jours qui viennent s'annoncent rudes.
A demain.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Des nouvelles de Roxane
lundi 30 septembre 2013 23:54:48
Coucou Rox et Dom !

Il est tard... j'espère que vous dormez toutes les deux tranquillement et que vous ne serez pas réveillées par le passage des infirmières.

Je pense très fort à vous. Bon courage pour tous les examens de demain. J'espère que Steph vous apportera les croissants !

Bisous Bonne nuit,

Pascale
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 00:26:06
bonsoir Roxane, Dominique et Stéphane,

Merci de nous informer en détail des soins apportés à Roxane. Elle est vraiment très courageuse de supporter tous ces examens, prise de sang et autres manipulations médicales.
Au collège, je croise de nombreux professeurs qui ont tous un mot gentil pour Roxane et qui lui souhaitent beaucoup de courage. Passez une bonne nuit en espérant que les infirmières seront silencieuses, gentilles et disponibles. nous pensons très fort à vous.
Bisous, à bientôt

Carole
carmen
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 06:37:27
Bonjour Dominique,
je pense bien fort à vous
et vous embrasse
j'espère que vous gardez le moral
à très bientôt
carmen
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 07:30:31
Bonjour Dominique et Roxane,

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous guérisseurs à Roxane, la petite battante.

Nous pensons tous à vous, nous attendons les nouvelles


Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 07:54:28
Bonjour à vous deux,

On pense fort à vous pour cette journée, bon courage pour l'IRM,ce n'est pas un examen douloureux mais super long et pas agréable pour les oreilles.
J'espère que cette toux va vite s'en aller.
Nos filles sont super, malgré tout ça, elles ont toujours le sourire...

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 09:01:24
Bonjour,
Roxane a passé une bonne nuit. Elle n'a pas toussé et s'est réveillée à 8h15.
Ce matin, au lever, c'est un peu différent, mais c'est normal. J'ai pu lui donner des antibios dès hier soir (merci Maryvonne). Ce matin, elle a de bonnes doses (1mg 3 fois par jour) et j'espère que ça ira pour le cathé.
On n'a vraiment pas envie que ce soit repoussé, même si nous n'avons pas du tout envie d'y aller non plus...Mais nos jours sont comptés avec nos autres petits bouts dans le Sud qui nous manquent aussi beaucoup.
Elle déjeune. A 11H, elle passera son IRM.
A bientôt et merci pour tous vos messages de soutien.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 09:58:59
On s' ennuie pas à Marie Lannelongue! Sacré programme.. Merci pour toutes ces nouvelles, je pense très fort à vous tout le temps. Cette semaine je travaille les après midi donc pas simple de venir vous rendre visite. Sauf Mercredi, je pourrai venir en fin d' après midi... Mais c'est le jour du KT de Roxane il me semble alors je ne sais pas si c'est l' idéal... Mais si tu veux qu'on papote à la cafèt Dominique je viens ;-)
Des gros bisoux pour Roxane la super warrior!! Tient bon ma belle.

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 10:10:29
On a eu la visite. Rien de spécial sauf que j'ai insisté pour que Roxane ne passe pas de VO2 max. Surtout qu'elle a eu un peu mal au c½ur ce matin (peut-être suite à la prise d'antibiotiques).Quelques extrasystoles je pense assez rapprochées. Ca ne l'inquiète plus trop trop mais c'est bien désagréable quand même.
Finalement, il s'agit bien d'une valve pulmonaire biologique qu'on lui posera et pas mécanique. Donc elle n'aura pas besoin d'anticoagulants (donc ça c'est une bonne nouvelle).
Elle vient de faire l'écho. Il trouve au moins 80 dans le Ventricule droit. Normalement, on a environ 20 dans le ventricule droit pour 100 dans le ventricule gauche. S'il y a trop de pression dans le ventricule droit, En posant un stent (petit grillage qui écarte l'artère) et cette valve, ils espèrent faire baisser cette pression. Voià.

Elle va aller à l'IRM à 11H
Steph est dans les bouchons parisiens!
Un énorme bisou à ma Marg, mon Alex et mon tchitchou (Félix) qui sont super.

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 10:44:28
Bonjour Dominique.

Je me disais aussi faire un cathétérisme pour installé une valve mécanique ça me paraissait assez incroyable comme nouveauté surtout que je n'en n'avais jamais entendu parlé sur le forum.Evidemment la médecine progresse à vitesse grand V mais quand même.

Quand au fameux VO2 max je ne sais pas exactement à quoi ça consiste mais vu les problèmes actuels de Roxane il me semble qu'il est sage de ne pas tenter le diable.Surtout qu'ils doivent en avoir un paquet de résultat avec cet examen ou d'autres et que s'ils veulent en faire un le mieux d'après moi mais évidemment je ne suis pas médecin, ça sera une fois le sten et la valve biologique installés et que le c½ur de Roxane supportera l'examen sans problèmes.

En attendant on attends les nouvelles du jour c'est à dire les résultats de l'IRM.

Quand à Steph se retrouver coincer dans les bouchons parisiens...J'ai envie de dire que c'est le métier qui rentre...Hé oui celui qui n'a jamais gouté les bouchons du périphe et autres grands axes franciliens tout en gardant son calme ne peut pas prétendre devenir parisien

Gros Bisous.

Vincent.
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 13:03:47
Un p'tit coucou rapide sur mon temps de midi.

Comment s'est passé l'IRM ? Quand saurez-vous si le KT est maintenu ?

Bon appétit si vous êtes revenus dans la chambre et gros gros bisous à vous partager tous les 3 (Si Steph s'en est sorti !)

Pascale
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 13:29:10
L'IRM s'est bien passé (sans injection). Elle a eu qq extrasystoles pendant l'examen (elle les ressent très bien). C'était long, mais elle a l'habitude maintenant. Stéphane était avec elle. J'ai été m'oxygéner un peu au marché du Plessis.

Normalement, le cathé est maintenu. L'infirmière a déjà apporté ce qu'il fallait pour la douche à la Bétadine...

Le kiné est passé pour l'aider un peu à se désencombrer.

Cet après-midi: doppler pour vérifier l'état des veines (on sait que les fémorales sont "bouchées", du moins, elles se contractent car on les as trop sollicitées).

Voilà, rien de plus. Roxane a bien mangé (elle aime tout, même les plateaux repas de l'hôpital!) et regarde sa série favorite "un gars, une fille".

Je ne sais pas si on aura des résultats (IRM, scanner...). Il faut poser les bonnes questions au bon moment pour avoir les bonnes réponses...On essaiera d'en avoir ce soir à la visite.

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 13:39:56
http://www.medtronic.be/fr/votre-sante/Malformationcardiaquecongenitale/Therapie/technologietranscatheter/beneficesetrisques/index.htm

un lien qui explique les avantages de la valve pulmonaire transcutanée...

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 14:18:23
Coucou
Heureuse que l'IRM se soit bien passée. Je vois que Roxane est très courageuse comme d'habitude.
J'espère que tout va bien se dérouler pour que le cathe puisse se faire demain. En attendant je vous embrasse
très fort, on pense très fort à vous, gros bisous
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 14:23:19
Coucou Dominique,

Je n'ai pas pu t'écrire avant vu les complications de Charles
Je viens juste d'en informer le forum

Je suis contente que les premiers examens se soient bien passés
Je viendrai aux nouvelles des demain pour le KT et je suis persuadée que tout va bien se passer :)

Embrasse bien Roxane de notre part

À bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 15:18:23
bonjour
Je pense très fort à vous tous
je suis avec toi tu le sais téléphone moi quand tu veux
je vous embrasse très fort
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 18:04:07
Bonjour
Je suis contente que l'irm se soit bien passée et qu'elle est bien dormie
Le VO2 consiste à mesurer la quantité d'oxygène maximale qu'on peut avoir il me semble.
Allez bon courage Roxane
Bises ;-)

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 19:30:22
Bonsoir,
Le cathé aura bien lieu demain. Roxane passera en 2ème position (en fin de matinée).
Nous avons vu l'anesthésiste qui l'endormira demain et nous avons précisé qu'elle n'aimait pas du tout être endormie au masque. Elle préfère la prise de sang. Nous avons vu aussi les personnes qui feront le cathé. Ils ont dit qu'ils poseront déjà le stent et selon, ils poseront la valve pulmonaire.
Ils vont essayer quand même de passer par les fémorales, mais à priori, ce sera difficile. C'est moins accessible pour eux par la jugulaire, mais s'ils le savent à l'avance, c'est déjà bien.
Elle a pris sa douche à la Bétadine. Elle a l'air plutôt détendue. On verra demain. Cela devrait durer entre 3 et 4h.
Nous vous tiendrons au courant si on peut car ce sont un peu des moments particuliers.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 20:10:19
Bonsoir,

On est avec vous, les filles ont bien discutées, on croisera les doigts pour vous demain et dormez bien!!
Vivement les progrès de la médecine.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 20:41:04
Bonsoir,
Je me joins à tous pour vous apporter un maximum d'ondes positives pour demain!
Je pense bien à vous et courage à toi Roxane!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 21:09:17
Bonsoir,

Bon courage à Roxane, je pense bien à elle et à toute la famille.
Bises
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 21:28:58
Toutes nos pensées seront avec vous demain, pleins d'ondes positives en Roxane, j'attendrai impatiemment les nouvelles de notre mascotte!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 21:30:04
courage courage courage pour demain
je pense bien fort à vous et a roxane
bises
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 21:35:44
Bonjour.

Bon courage à Roxane pour demain et a toute sa famille. Car cela est trés dure pour tout le monde. On pense a vous. Gros bisous de la picardie.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 21:50:37
Je penseri a vous demain et vous en voie a toute les deux tout les wagons d'ondes positives que vous m'avez commandées.
Gros bisous a vous et bon courage pour demain.

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 22:26:36
Roxane, je penserai très très fort à toi demain, fait un gros dodo.
Je viendrai régulièrement prendre des nouvelles ici.
je t'embrasse très fort!
Courage à tes parents

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]
Re: Des nouvelles de Roxane
mardi 1 octobre 2013 22:39:39
Comme tout le monde ,on scrute les nouvelles ,parfois ,il y en a de très bonnes et demain ,elles doivent être au top .Vous êtes tous merveilleux .Laissons les angoisses de côté .Il faut gagner ,on s'y emploie en pensée de toutes nos forces .Gros bisous de courage !
A très vite de pouvoir pousser un grand ouf .
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