Sujet du post :     Des nouvelles de Roxane

Je croise les doigts pour demain, pour que tout se passe bien et je viendrais prendre de vos nouvelles ici.

Affectueuses pensées à Roxanne et à sa famille.

Bisous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Tout plein de courage Roxane !
Je pense bien à toi, et croise les doigts pour que la pose de cette valve soit une réussite et permette de faire baisser la pression.

Gros bisous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour,
impossible de laisser un message hier soir, quelques petits problèmes de connexion,
je voulais vous souhaiter à tous une bonne nuit, un bon repos avant la journée d'aujourd'hui.
je pense très fort à toi Roxane, je t'embrasse très fort et salue ton courage comme toujours.
Je pense très fort à vous aussi Domi et Stef et vous embrasse.
Carmen

Roxane a bien dormi. Son papa est resté avec elle. J'ai été chez ma cousine à Suresnes. Elle habite tout près de la rue qui porte le nom de mon grand-père...Ca m'a fait tout drôle de tomber par hasard sur cette plaque de rue..."Rue du Docteur Marc Bombiger"...un petit signe du ciel parmi beaucoup d'autres car j'imagine tous ceux qui pensent à nous et à Roxane de là-haut...
Bref...
Je suis arrivée à l'hôpital vers 9h45. Roxane devrait partir vers 12H30. Elle est à jeun. Ca va. Elle ne se plaint pas. Elle est détendue et garde son sourire. Elle se douchera un peu avant à la Bétadine une autre fois.
Les médecins sont passés. Rien de plus. Ca va durer environ 2 à 3 heures, mais elle ne remontera pas tout de suite. Cette fois-ci, elle sera intubée et passera par la salle de réveil.
L'attente va être longue comme à chaque fois, mais bien moins longue que pour une opération à c½ur ouvert (nous avons déjà attendu de 8h du matin à 23h le soir). Nous sortirons probablement un peu de l'hôpital mais reviendrons bien vite je pense. C'est dur d'être loin physiquement d'elle...
On se booste pour se dire "j'ai confiance en eux, j'ai confiance en elle"...mais...c'est dur.
Elle a pu parler à s s½ur qui veut être près d'elle. <3
J'essaierai de vous mettre des nouvelles si je peux.
Merci pour vos pensées. Moi, je ne crois pas à tout ça d'habitude, mais parfois...j'y crois...et là...Ca me fait du bien.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour Roxane,

On pense à toi.

Dominique, plein de courage.

Grosses bises,
Anne, Lucas et Thomas.

Tous les Papas sont avec nous:Le Docteur Marc BOMBIGER, le médecin des pauvres,Daddy bien sur, Daniel LEBRUN et tous les Papas du Monde.....

Bonjour à tous ceux qui lisent ce forum,

Domi me demande de vous dire que Roxane est partie au Bloc. Il était un petit peu plus que 12h30.

Patientons maintenant...

Pascale

Nous sommes (enfin) mercredi et à 13h15... on est à 100% avec vous!
La page du forum est affichée en permanence sur notre ordi et je viens régulièrement regarder si des nouvelles arrivent...
A très vite pour lire tout plein de bonnes choses!
Affectueux baisers.

Courage Dominique je pense très fort à toi, ton mari les enfants et bien évidemment Roxane.Mes prières et mes pensées accompagne Roxane.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Dominique.

Courage Dominique je pense très fort à toi, ton mari les enfants et bien évidemment Roxane.Mes prières et mes pensées accompagne Roxane.

Gros Bisous.

Vincent.

Je pense moi aussi très fort à Roxane et à vous qui attendez, courage,
comme tous ceux qui vous soutiennent j'essaie d'être un peu avec vous et espère de bonnes nouvelles.
Je vous embrasse très fort
Carmen

M.Petit, le cathétériseur est venu nous voir vers 15H.
Ils ont d'abord fait un cathétérisme classique pour mesurer toutes les pressions. Ils ont vu que le ballonnet du 16 juillet avait finalement fonctionné: les pressions étaient bien redescendues et sa valve fonctionnait plutôt bien. Du coup, ils n'ont rien touché.
C'est plutôt une bonne nouvelle puisque ça veut dire que son c½ur est en meilleure forme que ce qu'on pensait mais nous avions revu son cardio à Montpellier qui avait bien vu que les pressions étaient moins fortes dans le ventricule droit au mois d'août.
Pour lui, ca ne changeait rien, il fallait le faire qd même (tout était programmé).
Je l'ai eu au téléphone à l'instant et il dit que c'était nécessaire de faire malgré tout ce cathé car les pressions à l'écho et au cathé ne sont pas les mêmes parfois. L'écho, c'est bcp moins précis et les données sont parfois différentes...

Mais bon, quand on vient de vivre 3 mois de stess, un départ pour l'anesthésie et la peur qui en découle, c'est dur. On se demande s'il n'y avait pas un moyen d'éviter tout ça...Surement que non...Il faut s'en persuader...

Ce matin, on nous avait dit qu'elle passerait par la réa. Du coup, on va la retrouver plus vite que prévu. Tant mieux.
Nous attendons de la voir. Les médecins passeront ce soir.
Merci pour vos messages et vos pensées.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour Dominique

Si je comprends bien, le médecin n'a pas eu besoin d'installer n'y le stein, n'y la valve biologique, c'est ça???

Gros Bisous.

Vincent.

Que nous sommes contents de savoir que tout va bien pour toi Roxane. Fais-toi câliner encore et encore, tu le mérites bien ;o)
Je reprendrai de tes nouvelles demain.
Tonton et moi t'envoyons des bisous par milliers accompagnés de beaucoup de tendresse.
Tata Martine et Tonton Patrice

Je comprends votre état d'esprit... mais ouf quand même!
Et Roxane plus rapidement à vos côtés, ça c'est le top!!!
Bisous.

Je comprends parfaitement que tu sois en colere que Roxane ait du vivre tout ca pour "rien", mais le cathé a quand meme montré de bonnes nouvelles...
Je ne suis pas sure de comprendre, le CCML et son cardio de Montpellier ne sont pas d'accord c'est ca?
Bonnes retrouvailles avec Roxane, si courageuse encore une fois!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Vincent, c'est bien ça. Ils n'ont mis ni le stent, ni la valve.
Si, les cardios sont toujours d'accord, mais le rendez-vous ici a été pris dès le lendemain de son cathétérisme avec ballonnet du 16 juillet.
Entre temps, elle a eu des extrasystoles et a été vue en écho à Montpellier par son cardiologue qui a bien vu que les pressions avaient baissé. Il a communiqué tout ça à Marie Lannelongue.
Tout était prévu et c'est vrai que les données de l'écho ne sont pas toujours précises car les cardiopathies et celle de Roxane en particulier sont très complexes. Ils n'ont donc pas annulé le cathé pour faire tous les examens nécessaires et en effectuant les mesures avant de mettre le stent, ils ont vu que les pressions étaient bonnes. Ils n'ont donc rien touché.
Voilà. Je ne sais pas si j'ai été claire.
Je suis un peu triste, en colère, fatiguée de ce stress quasi inutile...C'est vraiment des moments très durs à vivre qu'on s'efforce de vivre le mieux possible, mais franchement, c'est très dur...
Alors c'est un peu tout mélangé à la fois. Contente de la retrouver, contente que son c½ur aille mieux que prévu...mais mes 3 autres enfants me manquent et si j'avais pu rester avec eux... tout ça est difficile pour moi...ca va passer...

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Merci Domi pour toutes ces précisions, c'est plus clair, en effet... C'est vrai que ça paraît incroyable pour nous et je comprends que ce que tu ressens doit être bien confus.
A l'heure qu'il est, vous avez peut-être retrouvé Roxane qui retiendra certainement le meilleur...à savoir, comme tu dis, que ça va mieux que prévu.
Il faut donc tenter de se concentrer sur le meilleur mais sur le moment, ce doit être bien dur !
J'espère que Roxane se sentira bien rapidement comme au mois de juillet et que les prochaines heures passeront plus vite.
A très vite, plein de gros bisous à tous.
Catou

Dominique je t'envoi plein de courage pour les dures moments que vous passez en ce moment.
Contente que les nouvelles soit bonne pour roxane!
Je comprend ce que tu ressent, et après tout ce qu'a vécu roxane, l 'angoisse et la peur aurai peut etre pu etre évitable! mais cela il est peu etre bien de ne pas le savoir!
je t'envoi plein de soleil du sud
amicalement

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Contente pour Roxane que tout aille "au mieux". Mais je comprends ton état d' esprit et les cardio auraient pu te mettre au courant de leur discussion pour te préparer à ce qu' ils vous annoncent aujourd'hui.
Mais bon, c'est comme ça, on va retenir le meilleur et j' espère que Roxane va se sentir bientôt mieux aussi...
Vous repartez chez vous demain?
Je vous embrasse tous
Et un gros bisou tout spécial pour Roxane

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Il faut retenir le meilleur mais que d'angoisse (presque inhumaine ).Chère Dominique je pense qu'il faut que tu penses à toi pour tenir le coup .Comment Roxane réagit elle ? Elle sera plus vite remise et vous allez tous vous retrouver dans votre force légendaire .
Courage ,courage et bises à tous .

Roxane est en train de manger. Elle s'est réveillée juste un peu à son retour et s'est ensuite rendormie pendant une bonne heure. Elle était apaisée. Les constantes (saturation, rythme cardiaque, température...) sont bonnes.
Les cardiologues sont passés et le cathétériseur est repassé aussi. Il dit de ne retenir que l'essentiel: le fait que son c½ur aille bien. Il dit que c'est vraiment un gros geste chirurgical de placer un stent et une valve artificielle par cathé et que c'est bien mieux comme ça.
J'essaie de prendre du recul après mon passage difficile (fallait bien que les larmes coulent à un moment donné) et de me recentrer sur l'essentiel effectivement. Elle est là, dans la chambre et prête à reprendre une vie quasi-normale. Ca, ça n'a pas de prix.
Je vais donc essayer comme d'habitude de mettre de côté ces moments intenses où tous les sentiments s'entremêlent.
Ce n'est pas une partie de plaisir pour eux et j'imagine que s'ils avaient pu éviter, ils l'auraient fait aussi.
Merci pour tous vos messages, sms et autres.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Merci pour les precisions...
Ce sont des moments difficiles d'un stress immense, mais comme tu le dis l'essentiel c que Roxane aille bien, et que ut retrouves bientot toute la tribu! (a necker un medecin que je ne peux plus voir depuis, a fait une echo a isaac et nous a parlé de greffe dans les mois a venir.... j'ai litteralement fait une crise de nerf en entendant cette nouvelle; et quand les autres medecins m'ont dit qu'il n'en etait rien j'etais certes plus que soulage, mais tellement en colere contre cet homme.... voila ce n'est pas pareil je le sais bien, mais les medecins parfois ne prennent pas assez en compte le coté humain, ne prepare pas assez....)
Bonne fin de sejour a Roxane, et bon retour chez vous!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Je comprend que tu sois decu mais comme tu dis le principal c'est Roxane va bien.
Je pense que pour mesurer les pressions précisement il ni a que le KT.
Leonie a son KT demain juste pour mesurer ses pressions.
Bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Chère Domi, je comprends que tu as dû vivre des heures bien difficiles, mais il est vrai qu'au bout du compte, l'essentiel est que Roxane se porte bien. Vous allez pouvoir redescendre rapidement à la maison, et au moins tu es rassurée sur l'état de son coeur ; malgré toutes ces épreuves, je pense que cela n'a pas de prix....
Je pense bien fort à vous, vous êtes une famille hors du commun !
Gros bisous

Bonjour Dominique.

Content de voir qu'au bout du compte le c½ur de Roxane va mieux que les médecins pensaient et c'est ce qu'il faut retenir et c'est ce que tu fais Dominique...C'est super important.Je peux comprendre aussi ta colère qui te dit ils auraient pu me prévenir!!!Hors tu l'as dit toi même la cc de Roxane est complexe alors que peut être qu'eux même avant de te dire tout ce que tu sais maintenant, ils n'en étaient pas sûr et ils voulaient peut être vérifier par eux même.Je crois aussi que le docteur qui a pratiqué le cathétérisme en te disant je te site "que c'était un gros geste chirurgical de placer un stent et une valve artificielle par cathe et que c'est bien mieux comme ça" doit être lui aussi être soulagé car même s'il n'y a pas eu comme pour les opérations précédentes "soulèvement de capot"ça reste un geste de haute volé pas simple à réaliser.

Alors ce soir Dominique tu peux chialer un bon coup, serrer dans tes bras ta fille, ton petit mari et penser à votre retour tous les trois chez vous.Tu l'a bien mérité ma grande!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Ma domi, je suis contenté d avoir des bonnes nouvelles. Tu peux m appeler si tu as besoin de lâcher la pression, je suis dispo des 19h ... J ai mis un mot à roxane .. Est ce que vous allez rentrer plus tôt ?

Dis moi si je peux vous voir samedi? Bisous bisous à tous les 3

Bonsoir,

Merci pour les nouvelles, et je comprends ton stress et ton désaroi, mais comme tu le dis, ta pepette va bien, c'est là l'essentiel,
on pense bien fort à vous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

je suis contente de lire les bonnes nouvelles pour roxane
et je comprends aussi que les nerfs lachent , c est une telle organisation de partir , une telle montée d angoisse
cela est vraiment pas facile a gérer

bisous

Merci pour vos messages. Je ne suis pas déçue. Bien sûr je suis contente que son c½ur aille bien.
C'est juste l'impression qu'on aurait pu éviter (mais je me persuade petit à petit du contraire).
Roxane a eu du mal à se rendormir ce soir. Pourtant, elle était fatiguée. Elle a dormi une petite heure entre 21h et 22H. Les infirmières sont passées vérifier les gros pansements à l'aisne (des deux côtés) et à la jugulaire. On va passer du temps à les enlever demain...Heureusement que l'anti-adhésif existe! On avait découvert ça il y a 13 ans, à l'hôpital! un produit magique pour décoller les pansements.
Elle a un peu d'appréhension quand elle tourne la tête. Le pansement la gêne un peu mais rien d'alarmant.
Les infirmières passeront 2 autres fois dans la nuit pour vérifier la circulation dans les jambes, les pansements et les constantes. Roxane avait un peu de fièvre ce soir mais c'est normal apparemment.
Moonbeen, bon courage pour le cathé de Léonie.

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonsoir Dominique,

Comme tous ici je suis bien soulagée que le cathé de Roxane se soit bien passé, que le c½ur aille mieux que prévu et qu'il n'est pas besoin de poser ce stent et cette valve artificielle. Je comprends aussi ta colère et cette impression qu'il était inutile de faire cet examen invasif et traumatisant. J'espère que tu vas pouvoir décompresser et te reposer un peu maintenant et que bientôt vous rentrerez tous les 3 à la maison retrouver vos autres enfants et les frères et s½urs de Roxane pout la plus grande joie de tous..

Je vous embrasse toutes deux bien fort.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Domi
j'espère que la nuit a été paisible et reposante pour vous trois
j'espère aussi que la tension redescend petit à petit
et que tu auras pu évacuer un peu de cette tension qui
t'oppresse.
Embrasse bien fort Roxane de ma part
bravo pour son courage
à très bientôt
carmen

Coucou Doudou
Je comprends que tu sois déçue mais allez il faut rebondir et ne retenir que le positif, Roxane va bien. Je sais que vous êtes tous
très forts et que bientôt ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Dis toi que les médecins ont pris les bonnes décisions, même si on ne
les comprend pas toujours.
J'espère que vous allez tous vous retrouver ce week-end, je vous embrasse tous.

Roxane a bien dormi. Je suis restée avec elle. Elle a eu du mal à trouver son sommeil et s'est couchée vers 21h, fatiguée. Elle a dormi de 21h à 22h puis a regardé un peu la télé. Elle a pu ensuite faire une bonne nuit jusqu'à 8H ce matin.
Ce matin, elle a eu l'autorisation de se lever doucement. Les pansements sont énormes entre le jambes et ça la tire beaucoup. On va pouvoir les enlever bientôt.
Les médecins sont passés. Rien à signaler. On pourra repartir demain matin si tout continue d'aller bien.
Voilà pour les nouvelles du jour. Je suis plus apaisée (il le faut) et j'attends de voir le cardio de Montpellier pour pouvoir discuter un peu plus avec lui.

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Je voulais juste répéter que je ne suis pas "déçue". Ce mot me pèse un peu parce que c'est comme si je disais que je ne suis pas contente que son c½ur aille mieux que prévu. C'est plus un doute, une impression qu'on aurait pu éviter. Encore une fois, après le stress de la journée d'hier (je vous assure que ce sont des moments terribles), je pense que c'est un peu "normal". J'aurais tellement aimé ne pas penser à tout ça depuis le mois de juillet, rester avec mes 3 autres enfants et ne pas lui faire subir tous ces examens qui ne sont pas anodins à chaque fois...

J'aimerais avoir plus d'explications. C'est toujours difficile d'en demander davantage, surtout qu'on a déjà posé nos questions. On ne comprend pas toujours tout sur le moment...Mais bon.

J'ai passé un long moment à enlever les énormes pansements. Elle a un point de suture à l'aine et un autre au cou, ce qu'elle n'avait pas la dernière fois. Elle a donc plus d'appréhension pour marcher et bouger son cou. Je ne sais pas quand il faudra les enlever.

Ce matin, elle a marché un peu malgré tout. A un moment, elle a eu un peu mal au c½ur comme parfois à la maison ou juste avant son cathé...On aimerait bien savoir ce que c'est mais quand ils viennent voir ou faire un électro, ça s'est arrêté...Ca ne l'angoisse pas trop mais on voudrait savoir quand même...L'interne vient de passer...Elle dit que ce sont des douleurs liées au stress ou comme les autres ados car le corps se transforme...Toujours les mêmes réponses...Mais on sait bien que Roxane ressent autre chose et que c'est cardiaque. Ce n'est pas grave mais c'est une gêne pour elle...Je pense que c'est lié à l'intensité des battements cardiaques. Parfois son c½ur bat très fort (on dort à côté d'elle et on entend son c½ur battre très fort, c'est assez impressionnant). L'interne repassera pour écouter cet après-midi. Parfois on n'a pas de réponse et eux ne peuvent pas forcément nous en donner non plus...

Elle a un peu mal à la tête là et est un peu fatiguée.
La cardiologue nous dit qu'elle peut reprendre l'école lundi ...Pffff...C'est bien de nous rassurer mais franchement là, je ne vois pas comment c'est possible...
Elle va se reposer un peu.

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour Dominique et Roxane,
Une bonne journée plus agréable que celle d' hier s' annonce.
Je vous embrasse bien fort

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Coucou, si Rox veut discuter avec moi, je n'ai cours qu'a 15H30. Si elle veut, elle me le dit par SMS.

Gros bisouset bon courage! <3

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

Ouf... ces gros pansements sont enfin retirés!
Nous avions également découvert ce produit anti-adhésif "miracle" à l'hôpital (il y a déjà une dizaine d'années...), qui a bien soulagé Clémence. Elle finissait par craindre davantage le retrait des pansements que les multiples prises de sang... un comble!
J'espère que le tiraillement des points ne durera pas trop longtemps pour Roxane, cela doit être désagréable.
Je vous souhaite maintenant repos et sérénité, et pour cela un retour rapide à la maison (on sait bien qu'il n'est pas vraiment possible de se détendre dans le cadre de l'hôpital hélas!).
Prenez votre temps, les écoles (pour Roxane comme pour toi, Domi) peuvent bien attendre...
Je vous embrasse bien fort.
Sandrine

Bonjour Domi,
c'est super que vous puissiez rentrer si vite c'est que Roxane va bien et je pense que vous avez tous hâte de vous retrouver à la maison même si je sais que gérer les douleurs les petits signes alarmants sur son état ce n'est pas facile à la maison il y a toujours ce doute :et si c'était sérieux et si il fallait aller aux urgences..........
Je suis sidérée par le fait qu'on te dise qu'elle peut dès lundi reprendre la route du collège, c'est incroyable qu'on ne lui recommande pas un peu de repos avant de reprendre ses activités, c'est tout de même une épreuve que de subir une intervention! Et puis un peu de calme fera du bien à tout le monde.
Embrasse la bien fort, je t'embrasse aussi, je suis contente de te savoir plus sereine, prenez tous soin de vous
carmen

Ma Doudou tu vas être heureuse de retrouver tes "petits" et ces derniers vont faire une sacrée fête à Roxane ! Je pense aussi à Margaux qui doit être bien soulagée et ravie à l'idée du retour prochain de sa soeur adorée.
Beaucoup de stress bien sûr (et c'est compréhensible !!) mais les jours à venir vont être plus sereins, rien que par la pensée que le petit coeur de notre chouchoute va bien !!

Bonne convalescence à Roxane !

De très gros bisous pour toi, Roxane et Steph
Tata Martine et Tonton Patrice

Bonjour Dominique je susi ravie que Roxane aille bien et très surprise de tous ces rebondissements concernant les diagnostics des médecins cela est épuisant nerveusement et moralement.J'pespère que vous allez bien vite rentrer chez vous je vous embrasse très fort.
Christine

Salut doudou
Je suis désolée d'avoir employé un mot inaproprié, je comprends ce que tu veux dire. Mille excuses tu n'as pas besoin de ça actuellement.
J'espère que tout va rentrer dans l'ordre, et qu'après un bon repos Roxane va vite retrouver ses habitudes. On pense bien à vous gros bisous.

Je pense à toi.
Tu me manques.
Quand reviens tu?
Je t'aime très fort.
Bisous
Felix ton Titchou.

Bonsoir,

Bon retour dans tes pénates...
Le week-end va vous faire du bien pour décompresser tous ensemble.
Pour l'école, Roxane se sentira, elles savent si c'est bon ou pas.
J'espère tout de même que tu auras quelques réponses sur ce que ressent Roxane.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Tout semble aller dans le bon sens et nous en sommes ravis. C'est clair qu'il faudra du temps pour se remettre de tout ça et Roxane aura sûrement besoin de bien du repos. J'espère que toi aussi, Domi, tu pourras en prendre un peu...
Nous attendons maintenant de savoir quand Roxane se sentira mieux au point de reprendre la route.
Je vous embrasse fort. Bonne nuit de sommeil apaisé à tous, à très vite ;)
Catou

Petit coucou du soir, tard (plus de minuit et demi...).
Je venais voir s'il y avait des petites nouvelles de votre après-midi à tout hasard...
Bon, je pense qu'on en aura demain matin maintenant.
Passez une bonne nuit, revenez profiter du soleil Montpelliérain ce week-end (pour demain vendredi, la pluie est au programme... beurk!).
Bisous.

Bonjour,
juste un petit mot pour vous souhaiter bonne route et bon retour à la maison
j'espère que la nuit a été reposante pour vous trois
Je vous embrasse
Carmen

Je t'aime.
As tu bien dormi?
Tu sors aujourd'hui c'est trop bien.
on va te faire une fete pour ton retour a saint gely.
Felix ton titchou

Roxane a bien dormi. Elle a un peu mal au dos.
J'ai dormi chez mon frère et j'ai mis beaucoup de temps pour arriver à l'hôpital. Les médecins étaient déjà passés.
Stéphane est resté longtemps avec eux pour préciser quelques points qu'on n'avait pas bien compris.
La cardiologue a expliqué qu'en trouvant 80 de pression dans le ventricule droit chez Roxane à l'écho, il fallait se dire que c'était 50 au cathétérisme. Les mesures par cathé sont beaucoup plus fiables que n'importe quelle écho. Maintenant, nous repartons de ces chiffres et on se basera plus sur l'évolution que sur des chiffres d'échos.
J'ai moins de mauvaises impressions, moins de doutes. J'ai encore besoin de préciser quelques petites choses mais je parlerai au cardiologue de Montpellier bientôt.
Nous partons aujourd'hui, vers 11H. Nous allons voir si nous arrivons à faire la route sans nous arrêter car Roxane a quand même 2 gros bleus à l'aine et un point. On ne va pas se presser même si on a hâte de revoir Marg, Alex et Félix.
Merci encore pour votre soutien.
N'oubliez pas de parler du don d'organes au sein de votre famille. Cela sauve des vies.
Notre combat continue; il n'est pas fini pour autant mais ce cathé nous indique au moins qu'on a un peu de temps devant nous avant un autre cathé ou une autre intervention.
A bientôt et merci pour tout (en particulier à Delphine M. et à notre famille)
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

bonjour Dominique....


je comprends ton ressentiment : isl subissent tellement alors quand on peut eviter qq chose, c toujours mieux
et en meme temps on est toujours coincé entre le fait de se dire : bon, ce n'est jamais pour rien, il vaut mieux au cas, etc...etc... et le fait de ne pas vouloir pour eviter des suoffrances inutiles.. tu ne l'aurais pas fait, tu aurais eu le doute longtemps sur son etat..... je hais l'expression "un mal pour un bien", et pourtant parfois j'essaies de me convaincre que rien est inutile!!....

en tout cas contente qu'elle aille mieux que prevue, ça vous laisse encore souffler un peu... c toujours ça de pris, meme si il reste que vous ne devez jamais etre sereins!!...

j'espere que al douleur va vite s'attenuer pour Roxanne : elle en dit quoi elle de tout ça???

bon courage et bon retour à la maison

Karine, maman d'Edelle