Sujet du post :     Enceinte bébé atteint d'une TGV avec large CIV

Bonjour,

Je suis venue poster ici il y a un peu plus d'un an car mon petit garçon avait une CIV, il se porte aujourd'hui à merveille !!
Cette aventure a été très difficile psychologiquement malgré le succès de l'opération.

Je suis de nouveau enceinte et là, le ciel m'est tombé une deuxième fois sur la tête !! Malgré la confiance que j'ai en la médecine, j'ai très peur pour la vie de ma fille atteinte d'une TGV avec large CIV.
Je vais donc devoir accoucher à Nantes pour que bébé soit pris en charge immédiatement.

J'aimerais avoir des conseils pour gérer l'accouchement et tout ce qui va suivre :'(

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

ma fille n'a pas la meme parthologie, et je n'ai su qu'elle avait 6 CIV que dix jours apres la naissance..

mais à l'epoque, accouchement en urgence à Cholet, c à Nantes qu'elle a ete prise en charge!! ct il y a bientot dix ans donc ct l'ancien hopital
Le Docteur Gourney s'en est tres bien occupé!

d'autres mamans, avec des enfants atteints de TGV pourront vous dire quel est la prise en charge à la naissance!!...

je vous souhaite en tout cas beaucoup de courage.....

Karine, maman d'Edelle

Merci pour ton message,
Pour mon fils, j'ai également été suivie par le Dr Gournay. Là c'est par le Dr Pascal, elle est également très très bien.
Dans notre malheur, nous avons une super équipe aiutour de nous !!

Je viens d'avoir le CHU pour fixer mes rdv, et je vais également visiter avec un psy le service de néonat et de réa néonat. Je trouve ça bien car pour Eden on avait rien visité et je dois avouer que j'ai été choquée la 1ère fois !!!!

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Bonjour Audrey,
J'imagine ton désarroi surtout que le ciel t'est tombé dessus 2 fois de suite... Je voulais juste t'apporter un peu de soutien et te rassurer un peu. Mon petit Chams qui a 2 mois et demi maintenant avait TGV + CIV + coarctation .
Il a été opéré à 4 jours de vie par le Pr Raisky à l'hôpital Necker et là il se porte à merveille. S'il n y'a pas sa cicatrice et les contrôles on oublirait presque. On est conscient qu'il y a qcques risques de séquelles liés surtout à sa coarctation mais on vit le jour au jour et on est heureux tous le 3. Fais confiance donc aux médecins, se sont des vrais magiciens et aies surtout confiance en ta pupuce! Tu verras nos bébés ont une force incroyable.
Courage dans cette épreuve et n'hésite pas à me poser des questions.

Amicalement,

Manel

bonjour,

je viens également d'apporter mon soutien dans cette dure épreuve, surtour une 2ème fois!!
mon petit jules a 4 ans et demi maintenant, a été opéré à 2 jours d'une TGV+CIV. il a été opéré à Lyon, on est rentré le jour de ses 1 mois (resté un peu plus longtemps que prévu), aujourd'hui tout va bien, il a un controle annuel, il va à l'école, cours, fait du vélo...hormis sa cicatrice sur le thorax rien ne le différencie de ses camarades à l'école!!
n'hésites pas à demander si tu veux plus de détails sur la suite de l'opération!

je vous envoie pleins de bonnes ondes

Elise

Bonjour Audrey

Je voulais également t'apporter tout mon soutien pour cette nouvelle épreuve !

Noé s'est fait opéré d'une TGV avec CIV multiples il y a bientôt 3 ans au CHU de Nantes par le Pr Baron. Il est suivi aujourd'hui par le Dr Romefort.
L'équipe de Nantes est super et très à l'écoute.

Avant l'accouchement j'avais également rencontré une psy du service néonat qui nous avait fait visiter le service de réanimation afin de nous préparer. Nous avions également rencontrer le chirurgien qui allait opérer notre bébé, on avait pu lui poser toutes nos questions et ça nous avait beaucoup rassurés.

N'hésite pas à venir poser toutes les questions que tu souhaites... Nous sommes là pour te soutenir.

Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Mince mon message c'est effacé !! Tant pis je recommence :-(

Merci pour vos messages, voir vos loulous vont bien me rassure !!
J'appréhende cet accouchement qui sera loin d'être l'accouchement idéal, j'appréhende le fait qu'on me prenne mon bébé de suite et que je ne puisse pas la tenir un peu, j'appréhende cette chambre de mater vide ...

J'ai lu sur le net que certain bébé était placé dans le coma artificiel suite à la man½uvre de Rashkind, comment ça c'est passé pour vous ? et est-ce que vos bébé ont pu respirer seuls après avoir coupé le cordon ?

J'ai confiance en la médecine (surtout quand je vois mon p'tit de bonhomme de 19 mois qui n'a pas une seconde d'arrêt), je connais le CHU de Nantes, je connais la réa mais je ne m'étais pas complètement remise de l'opération de Eden, c'est très dur psycholoquement pour nous parents !!

Pour la p'tite histoire, la grande soeur de mon mari est décédée d'une cardiopathie il y a 35 ans de cela, mon mari est né avec une CIV, mon fils avait une CIV et enfin ma puce TGV + CIV

Qu'on ne vienne plus me dire que ce n'est pas héréditare !!!

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Chams n'a pas eu besoin de la manoeuvre de Rashkind. En fait sa CIV faisait 7mm + le foramen qui était large + la prostine qui a permis de maintenir le canal artériel ouvert ont permis de l'oxygéner pendant les 3 jours avant son opération. Les médecins vous diront plus à la naissance si besoin ou non de la manoeuvre...
Sinon pour l'histoire de respiration mon petit loulou a eu du mal à respirer tout seul tout de suite. Ils l'ont mis sous assistance mais ils ont arrêté rapidement car il s'est débrouiller comme un chef!

Sache que chaque est unique et ce qui arrive à un bébé n'arrive pas à un autre, donc ne t'encombre pas l'esprit par toutes les infos qui se trouvent sur le net; Tu vois nous on se préparait à un Rashkind et finalement pas eu besoin...

ah oui et pour l'histoire d'hérédité je suis d'accord avec toi! Leur truc du au hasard je n'y crois pas une seconde il y a sûrement une cause. Mais bon il faut tjrs aller de l'avant et accepter!

Je m'étais pourtant dit que cette fois je n'irais pas sur le net (mais seulement sur ce forum) car pour Eden j'ai lu un peu et tout et n'importe quoi et je m'en suis rendue malade !! Je vais me contenter de vos témoignages qui eux, me font du bien !!
Par contre je n'ai pas trouvé sur ce forum de témoignage de parents qui auraient comme moi plusieurs enfants atteint de cardiopathie ...

Au moins pas de jaloux à la maison, chacun sa cicatrice !! Après l'opération de mon fils on a cousu une cicatrice a doudou ... on fera pareil cette fois et puis on prendra les rdv cardio par 2, j'essai d'expliquer à Eden que sa petite soeur a bobo a son coeur comme lui avait mais c'est pas évident il n'a que 19 mois ...

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Courage Audrey, pas évident tout ça. T'inquiète tu auras les bons mots pour expliquer à ton bonhomme tout ça quand ça sera le bon moment. Je t'ai envoyé un message privé...

Manel

Bonjour chères mamans,

nous venons d'apprendre cette semaine que notre bébé est atteint d'une TGV, l'annonce a été un grand choc. C'est très dure d'imaginer que cet être, à peine arrivé au monde devra subir une énorme épreuve, une opération à coeur ouvert!
Nous nous soutenons à fond, mais avant cette annonce, j'étais hyper sereine, au top! Depuis, je suis par moment envahie par la peur et le stress, il m'arrive de pleurer à sanglots. Je souhaite pourtant être forte et confiante pour les prochains mois de grossesse, la naissance et l'opération, puis la post-opé'!
Comment avez-vous réussi à vaincre toute cette peur et à rester sereine pendant le reste de votre grossesse? Je fais confiance en mon bébé et lui parle pour le rassurer et lui donner toute la force dont il a besoin! Nous l'aimons déjà si fort!
Comment avez-vous passé cette période de latence entre l'annonce puis l'accouchement et l'opération? Quels sont vos conseils à partager?

Merci d'avance pour vos témoignages.

Bonsoir Lisa,

pour ma part, cela remonte a longtemps (l'annonce, le choc, le suivi hyper médicalisé, l'angoisse, la culpabilité, ...) je crois qu'on fait avec, on avance malgré tout, car il y a pas le choix, et tout se fait vite et sans contrôle de rien... ce forum ici m'a été d'une grande aide (on était jeune, loin de notre famille, c'était notre 1er enfant, et le 1er petit enfant des 2 côtés de la famille) et si besoin, parler avec un psychologue, c'est important aussi,

bon courage,

amicalement,

Virginie

p.s : dans les conseils pour après, on avait dormi avec le doudou qu'on avait laissé après a bébé à sa naissance, pour qu'il sente notre odeur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Lisa,

Ma fille est née en 1995, elle avait une T. G. V. de nombreuses C.I.V. et une coronaire unique mal placée. Je ne savais rien pendant ma grossesse, personne n'avait rien vu et pourtant j'étais très suivie puisque en 1982 j'avais déjà perdu un bébé à 2 mois de vie, mais elle était mal placée.

C'est donc à la naissance que je l'ai su, dès que l'on a coupé le cordon, elle est devenue bleue.

Nous habitons Brest, elle a tout de suite été transférée au CCML aux Plessis Robinson près de Paris, elle a été opérée à 16 jours de vie, avant l'opération, elle a fait une gastro, elle est née 6 semaines avant terme.

Aujourd'hui elle a 25 ans. Je ne peux pas vous dire qu'elle se porte bien car en plus du coeur elle a d'autres soucis de santé mais elle est là, elle vie.

Je vous souhaite beaucoup de courage, nos enfants sont des battants, des guerriers, des champions.

Si vous avez des questions surtout n'hésitez pas et tenez-nous au courant.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour
Ma fille est atteinte de tgv et CIV nous le savons depuis vendredi je suis à 22 semaines j’ai fais une amnio hier pour vérifier le reste :( comment va votre fille aujourd’hui ?

Bonjour ,

Ma femme a fait la deuxième echo et le gygy à un doute sur un problème cardiaque , ils nous a envoyé vers un cardiologue pour refaire une echo de coeur.
il a mentionné : 4 cavités équilibrés , croisement des gros vaisseaux vu , asymetrie artère pulmonaire-aorte doute sur continuité septum-aorte.

Quelqu'un peut nous éclairer svp ?

Merci

Bonjour je suis ce forum depuis qu'on sait que mon bébé Hugo a des civ dont une large de 6mm .on la su à 6mois de grossesse et suite à mon amniocentèse j'ai perdu du sang et on a du faire naître Hugo prématurément 7mois . Après la naissance il a pas eu besoin de respirateur il s'est débrouiller tout seul . 2 semaines àpres suite à quelques signes il a fallut l'aider pour respirer. Il faut que je souligne que Hugo est né avec un petit poids 1,190 . Là il a 35 semaines d'aménorrhée et fait 1,365g . Son opération de cerclage est donc prévue sur Necker pour dans quelques jours. Jengoiss beaucoup et aimerait savoir pour ceux qui sont passés par la comment ça va se passer et combien de temps va t'on le garder. On habite en Bretagne vers Rennes. Merci d avance.

Bonjour,
Je voulais juste vous laisser un témoignage positif. Je suis dans l année de mes 34 ans et enceinte de mon 2eme enfant. J ai été opéré à 15j en 1988 d’une TGV, et auj tout va bien. Un suivi régulier mais je n ai aucun soucis de santé, je vais du crossfit 3 fois par semaine. Un peu moins en ce moment! Voilà
Des pensées pour tous les parents

bonjour ,

petit message pour vous raconter mon histoire , j'ai 30 ans en fin d 'année opérer d'une TGV avec une CIV en 1992 , je suis née a Amiens transfert à Marie Lalongue quelques jours après .
J'ai été sous Cordarone jusqu'à mes 17ans . J 'ai toujours été suivie au CHU d'Amiens . J'ai toujours fait du sport mes parents m'ont toujours dit '' nous t'avons élevé comme une enfant pas malade " et je les remercie beaucoup !
je suis actuellement aide soignante en gériatrie , j'ai attrape le COVID en décembre 2021 , beaucoup de fatigue par la suite et des extra systole , suivie bien sur et aujourd'hui je vais mieux

je vous souhaite à tous un bon courage !

Emeline

Bonsoir,

Votre témoignage m'intéresse bcp, étant ds la même situation, j'aimerai connaître la suite de votre parcours, svp.

D'autre opérations ont elles eu lieu? Votre enfant a il rencontré des séquelles ?


D'avance, merci !!

Bonjour,
Voilà hier nous avons appris que notre fille avait la TGV plus une CIV, mardi, je dois retourner à Amiens pour faire une amniocentese, j’espère qu’elle sera négative

bonjour,
c'est un long parcours qui vous attend la, semé de plein de doutes, d'embuches et il faut s'armer de patience, mais cela en vaut la peine !! tenez nous au courant si vous le souhaitez, et n'hésitez pas si vous avez des questions.
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé