Sujet du post :     Tétralogie de Fallot - Julia maman d'Esteban

Bonjour,

Je suis maman d’un bébé de 1 mois atteint d’une tétralogie de Fallot. Avec mon compagnon c'est notre premier enfant. Nous avons pris connaissance de sa cardiopathie il y a 5 mois, pendant ma grossesse. Cela fait un moment que je lis le forum sans intervenir. Aujourd’hui je me lance et je vous préviens d’avance, ce message va être un peu long car notre histoire a été assez mouvementée et je suis du genre prolixe... J’espère que ça ne vous découragera pas...

Notre histoire :

La grossesse :
Nous avons appris cette malformation en mai 2013, lors de l’écho du 2ème trimestre. Ce jour là le ciel nous est tombé sur la tête car on nous a informés non seulement de ce souci de c½ur mais aussi d’un problème de taille (possible retard de croissance) et d’un souci au niveau du cervelet (hypophasie ou kyste). Bien sûr, tout ça laissait penser à un probable problème chromosomique. S’en sont suivi des jours dignes d’un séjour en enfer car nous pensions tous (y compris les médecins) que notre bébé ne serait pas viable à 99%. Il nous fallait un miracle pour imaginer le rencontrer 3 mois plus tard. A partir de là nous avons survécu plutôt que vécu. Alors que ma grossesse se passait merveilleusement bien jusque là, nous avons vécu en suspend au gré des rdv médicaux. Pendant 24h je ne savais plus si je devais toucher mon ventre, parler à mon bébé. Il m’a fallu ces 24h pour intégrer que malformations ou pas, problème chromosomique ou pas, nous devions accompagner notre bébé au mieux quel que soit son avenir. Ce qui m’a personnellement sauvé dans ces moments là, ce sont les sensations positives qui émanaient de mon ventre et de mon bébé. Je n’arrivais pas à me dire qu’il allait mal, qu’il était non viable. Il bougeait beaucoup, mon intuition me disait que j’allais le voir en septembre comme prévu. C'est peut-être ce qui nous a permis, à mon compagnon et à moi, de garder espoir et de tout faire pour laisser une place à ce bébé malgré les discours négatifs qui nous entouraient. A partir de ce moment là ma grossesse s’est comme scindée en deux. D’un côté j’ai vécu une grossesse merveilleuse, pleine de sensations positives, d’échanges avec mon bébé (nous faisions également de l’haptonomie et mon compagnon était lui aussi très impliqué). De l’autre, j’ai vécu une grossesse cauchemaresque, médicalisée à outrance, source d’inquiétudes permanentes et diverses.
Un véritable parcours du combattant s’est engagé. Au départ nous pensions que notre bébé était perdu... Pourtant, 4 jours après l’écho du 2ème trimestre une seconde écho montrait un cervelet normal (mais il faudra attendre 1 mois et demi pour qu’un spécialiste du cerveau nous confirme qu’il n’y avait pas de soucis). Une amniocentèse pratiquée ce même jour nous laissait alors 50% de chance d’avoir un bébé sans souci de chromosome (selon le médecin). Une semaine plus tard les premiers résultats écartaient les risques de trisomie et de délétion du 22q11. Il faudra encore 15 jours pour le caryotype complet qui s’est lui aussi avéré sans problème. La tétralogie de fallot s’est en revanche confirmée et nous avons rencontré à deux reprises un cardiologue et aussi un chirurgien. Quant au problème de taille, notre bébé était dans la courbe du 10ème percentile, autrement dit il avait franchit la ligne rouge (celle des statistiques) et on ne nous a plus lâché : suivi de croissance tous les 15 jours, discours catastrophistes, accouchement avancé (pourcentages de mort f½tale à l’appui), menace d’hospitalisation à chaque rdv... Au final, notre bébé aurait fait 2,7kg ou 2,8kg à terme, soit le poids que je faisais moi-même à ma propre naissance et celui de ma mère et de ma grand-mère (mon père est né à terme à 2,2kg...). Je mesure 1,54m, ma mère et mes 2 grands-mères mesurent moins d’1,50m, ça me semblait donc naturel de fabriquer un petit bébé, les médecins étaient visiblement d’un autre avis. J’ai eu du mal à encaisser cette pression du corps médical : une vingtaine de rdv, plus de 15 échographies en 3 mois, et surtout un climat assez négatif autour de ma grossesse (protocole, discours qui prévoient le pire, mort f½tale très souvent évoquée...). La cardiopathie était pour nous le problème principal, pour moi le problème de taille n’en était pas un (doppler normaux et explications familiales évidentes), mais les médecins ont continué à nous angoisser sur ce point, la faute aux statistiques et aux protocoles... Si nous cherchions à nous dégager de cette pression on nous culpabilisait, on nous faisait passer pour des irresponsables. C’était un peu violent et assez traumatique de constater que mon bébé et moi-même étions considérés comme des objets mesurables, quantifiables, et pour le coup en dehors de la sacro-sainte norme. Bref, période pas simple. Finalement, le cardiologue et le chirurgien qui suivaient la cardiopathie étaient les plus rassurants de tous, c’est dire. Le plus terrible dans tout ça c'est de se dire que la TF était le scénario le plus favorable de notre histoire. C’était presque une bonne nouvelle de n’avoir plus que ça à gérer...
Concernant la TF, les échos lors de la grossesse laissaient penser à une forme assez simple (artères pulmonaires de bonne taille qui pouvaient grossir encore). On espérait alors échapper à l’opération palliative, aux malaises, etc. Le pays des bisounours en somme... Et puis, nous avions tellement d’angoisses à gérer à ce moment là que nous refusions de ne pas positiver.

Naissance :
L’accouchement a eu lieu par césarienne avec 3 semaines d’avance. Notre bébé (je vais l’appeler Esteban) était en siège. Il a bien supporté la naissance (saturation à 95 une heure après la naissance). Lors de l’écho cardiaque du lendemain il était à 90.
Une fois l’euphorie de la naissance passée, l’écho cardiaque du lendemain nous a ramené à la réalité. Enceinte, je savais que mon bébé avait une TF mais je relativisais beaucoup car nous avions eu tellement de problèmes que je me disais que celui-ci était le moindre au regard de ce à quoi nous avions réchappé. Par contre, une fois notre bébé né, mon compagnon et moi avons pris conscience de la réalité du problème. C'est tout autre chose de voir, de toucher, d’embrasser son bébé et de se dire qu’un jour il sera opéré, qu’il ira peut-être de plus en plus mal, etc etc. Le cardiologue que nous avons vu le lendemain de sa naissance n’était pas celui qui nous suivait. Il a été beaucoup plus alarmiste et nous avons pris un vrai coup au c½ur suite à ce rdv. Alors qu’il nous a dit que l’écho confirmait le pronostic fait durant ma grossesse (tailles d’artères etc...), il a pourtant parlé de Fallot sévère, de malaises dans les jours et les semaines à venir, d’opération palliative, de ne pas nous éloigner de Lyon, de surveillance intensive... J’en ai été très choquée, je me suis effondrée, le médecin n’a pas compris... Je venais de subir une césarienne, j’avais insisté pour aller au rdv avec Esteban et mon compagnon (c’était dans un autre hôpital, il fallait que je marche). Le retour à la maternité a été difficile, physiquement et moralement j’étais au plus bas. Le lendemain matin, Esteban a pleuré pendant son change, je tenais debout difficilement avec ma cicatrice, j’ai cru qu’il cyanosait, qu’il faisait un malaise, j’ai paniqué. Apparemment, il n’était pas plus bleu que les autres bébés mais qu’est-ce que j’en savais n’ayant jamais eu de bébé avant lui... On nous parlait de surveillance intensive mais nous avons réalisé que c’était en fait à nous de gérer, de le surveiller alors que nous ne savions encore rien ou presque sur les signes de malaises, sur les gestes à avoir. Ca a été difficile car nous étions à la fois fous de notre bébé, très attachés, et en même temps terriblement inquiets pour sa santé. Nous ne nous sentions pas à la hauteur.
S’ajoutait à ça le fait qu’Esteban était né avec 3 semaines d’avance et qu’il était petit (né à 2,3kg pour 45cm). Il est alors entré dans un protocole « petit poids ». Réveillé toutes les 3h, nourri avec des biberons sans qu’on ait le choix. Moi qui voulais allaiter on m’a interdit de le mettre au sein tout de suite. J’en étais catastrophée. J’ai tout de même tiré mon lait aussi intensivement que possible. J’ai tenté de le mettre au sein sans le dire à personne, puis on m’a autorisé à le faire mais pas plus de quelques minutes à chaque fois pour ne pas l’épuiser. J’ai pu donner mon lait quand même, malgré les difficultés, mais on m’a parfois demandé d’introduire une moitié de lait artificiel (pour éviter les hypoglycémies soit disant). J’ai triché, je n’ai donné que le mien... Une fois sortis de la maternité, alors qu’Esteban avait déjà repris du poids et mangeait bien, on m’a autorisé à passer à l’allaitement exclusif au sein mais je n’ai pas pu. Trop d’angoisses liées à sa prise de poids, Esteban tétait lentement, il prenait des gros biberons de lait après avoir tété une demi-heure au sein, je ne pensais plus qu’à ça. Pour ma santé morale et la sienne j’ai fait le deuil de cet allaitement que j’avais tant préparé et tant voulu. Le positif c’est qu’aujourd'hui, un mois plus tard, Esteban a pris pas mal de poids. Il pèse 3,2kg et mesure 50,5cm (doit 900g de plus en un mois 5,5cm de plus).

Et maintenant :
Il y a 15 jours, soit 3 semaines après sa naissance, nous avons vu la cardiologue qui nous avait suivis pendant la grossesse et qui va s’occuper d’Esteban. Le bilan est moyen. Ses artères pulmonaires n’ont pas grossi depuis la naissance (4 et 3,8mm). Le tronc pulmonaire est de 5mm et la valve pas très grosse. On observe d’ores et déjà un rétrécissement lié au muscle du c½ur qui s’épaissit et sa saturation est descendue à 83% (au lieu de 90% le lendemain de la naissance). Bref, coup de massue pour nous. Ca a été difficile à vivre car on a compris qu’on risquait l’opération palliative... En attendant Esteban est sous Avlocardyl 3 fois par jour.
Nous avons rdv demain avec le cardio pour voir comment il réagit au traitement. On croise les doigts pour éviter l’opération palliative mais on a compris que dans les mois à venir la question risquait de se reposer régulièrement. Pas simple de se dire qu’encore une fois il va falloir vivre au jour le jour... Apparemment il y a quand même de vrais risques vitaux, je suis terrifiée quand j’y pense. Dur à gérer et pourtant nous n’avons pas le choix que de vivre tout ça, pas d’alternatives autres que de soutenir notre bébé au mieux. Parfois on ne s’en sent pas capable, pas à la hauteur. Le lendemain ça va mieux et on y croit, on se dit qu’il est impossible que notre bébé ne se batte pas et qu’il va surmonter tout ça. En attendant Esteban va en apparence bien. Il mange bien, dors bien, n’est pas bleu et n’a pas encore fait de malaise. C'est un amour, il nous fait beaucoup rire et ne manque pas de tonicité. On croise les doigts pour que ça continue !

Questions bêtes :

Maintenant que j’ai écrit un roman (désolé pour les lecteurs...), j’ai énoormément de questions qui me viennent et que je n’arrive pas à résoudre. J’aimerais avoir les avis et les conseils de parents qui sont passés par là. Je les liste en vrac ici, si jamais vous avez envie et/ou le temps d’y répondre...

Concernant son traitement (avlocardyl) :
- à la base on nous avait prescrit des doses liquides (intraveineuse) à lui faire boire mais elles ne sont plus fabriquées depuis août. Du coup on a des gélules qu’on mélange avec un peu de lait ou d’eau dans une tétine. Le problème c'est que la poudre (médoc) se dépose au fond et a tendance à boucher la tétine une fois sur deux, du coup galère pour lui faire prendre. Comment faites-vous ?
- on doit lui donner son traitement 3 fois par jour, soit toutes les 8h. On a opté pour minuit, 8h, 16h mais c'est pas simple car parfois (souvent) ça ne tombe pas au moment de la tétée et du coup il faut lui donner quand il dort. Parfois il refuse de prendre la tétine en bouche alors je ne sais pas comment faire. Comment faites-vous ?
- si le bébé régurgite le médicament ou le vomi que faut-il faire ?

Dodo :
- où faites-vous dormir votre bébé la nuit et la journée ? Dans votre chambre ? Pour l’instant il est avec nous la nuit car on a trop peur de le mettre dans sa chambre (un étage en dessous dans notre cas). La journée je n’ose pas l’éloigner de moi non plus. Est-ce que vous mettez vos bébés dans d’autres pièces que vous pour dormir ? Est-ce raisonnable ? Faut-il attendre l’opération corrective pour le faire dormir seul ?

Malaises :
- est-ce qu’un malaise c’est la même chose que le fait de cyanoser ? Faut-il emmener son bébé aux urgences dès qu’il cyanose ou est-ce que c'est uniquement s’il fait un malaise et semble apathique ?

Modes de garde :
- comment faites-vous garder vos bébés de plus de 3 mois ? La crèche semble déconseillée mais la nounou est-elle possible ? Faut-il au contraire les garder avec soi en famille ?

Microbes :
- que faites-vous si vous tombez malades pour ne pas contaminer votre bébé ?
- acceptez-vous qu’il fréquente beaucoup de monde ?
- l’emmenez-vous dans des lieux publics ? (restau, magasins...)
- comment réagissez-vous si votre bébé a de la fièvre ?

Bon j’arrête là mon post. Promis je ne ferais pas aussi long les prochaines fois ;) Merci d’avance à ceux qui liront. J’espère un jour être du côté de ceux qui peuvent rassurer les autres...

Julia

Julia bienvenue sur le forum.

Je viens de lire ton post, et j'avoue que je me suis revue plusieus mois en arrière, nous avons vécu a peu de chose pret la meme chose.

Ayant peu de temps aujourd hui , je t'envoi plein de courage

et promis demain c'est moi qui t'envoi un roman, en réponse a tes questions!!!

amicalement

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Alors d'abord, bon courage....
je suis la mamand 'Edelle (son histoire est sur le site : petit coeur doré à votre gauche, et donc clique sur Edelle, vous verrez que pour nous aussi ça a ete difficile comem parcours....).;
Edelle est née avec 6 CIV...

alors je v prendre les questions dans l'ordre c plus facile :
pour le traitement : pas de tetine, nous le mettions dans une petite seringue (demander en pharmacie, ou l'hopital aussi peut vous en donner) pour etre sur qu'elle le prenne, dans une petite quantite de lait.. nous avons eu la facilite qu'elle n'est que tres peu quitter l'hopital avant sa premiere operation donc nous faisions comme les infirmieres!! et ça marchait tres bien!!!... on lui donnait souvent avant le bib, on la laissait un epu, et pusi apres on prenait le bib pour eviter justement d'avoir un doute en cas de vomissement....
mais pour ce qui est de regurgite direct le medoc, voyez avec le cardio, appeler le, c mieux d'etre sur si il faut ou pas redonner la dose (ne pas le prendre ou trop en prendre pourrait etre mauvais pour lui)
Dodo : bon Edelle etait hospitalisé, la question en se posait pas, mais le peu qu'elle a ete à la maison, et sa petite soeur pourtant non malade aussi d'ailleurs : les 4 premiers mois ct avec nous la nuit!!! la journée, dans sa chambre, mais avec le babyphone toujours sur moi!!! et un oeil regulier sur elle!!! mais il met arriver plusieurs fois de l'endormir dans sa nacelle dans la salle à manger!! habituée aux bruits, elle dormait tres bien et moi j'etias plus en securité!!!
Malaise : un bbé non opéré cyanose tres regulierement : pleures, fatigue, et meme quand il dort profondement!!! ce sont des maladies cyanosantes... mais il va falloir malheureuement vous faire confiance : vous le connaissez, vous connaissez son teint, et vous allez apprendre à voir quand il change trop, qund ça vous semble inquietant n'hesitez pas, consultez!!!!
Modes de garde : impossible de les mettre au contact d'autres enfants, de les sortir dans des endroits ou il y a trop de monde : votre enfant a le droit à une reconnaissance de hanidcap à plus de 80% tna tqu'il n'est pas opéré, et vous à une aide : le conges de presence parentale.. c un dossier à remplir aupres de la caf par votre medecin traitant justifiant de la necessite de votre presence à temps plein aupres de votre enfant, et la caf vous paye pour rester aupres de lui pendant 13 mois!!! si il y a besoin plus de temps, c la maison du handicap qui prend le relais : demander un rdv avcec l'assistante sociale de l'hopital, elle peut vous aider à faire toutes les demarches!!!
microbes : gel hydroalcoolique et port de masques si necessaire!! et puis relais par papa si j'etais malade!!... mais la plus part du temps, ct gel et masque!!!!
pas d'endroits trop frequentes (eviter centre commerciaux etc..), personnes de malades, personne en la prenait sans s'etre laver les mains dvant moi, et gel hydroalcoolique pour tout le monde, les enfants ne l'ont jamais tripoter, des masques si qq avait un rhume et pas de visites si malade ou enfants malades à la maison!!!
en cas de fievre, pediatre, si fievre eleve en soirée, nuit ou week end urgences!!!...... ne rien prendre à la leger..


là ça parait dur, ou contraignant, on parait meme psyhcolpathes lol!!!
mais en fait, ça se fait tres bien!! et on a garde une vie : des amis venaient mais faisaient attention, leurs enfants venaient, mais n'avaient juste pas le droit de la tripoter, ni bisou etc... je me suis juste sentie un peu renferme car je sortais peu à part pour aller chez des amis, ou famille, et on eviter les soirées à 15!!
je suis restée 20 mois pres d'elle, entre conges de presence parentale puis le relais de la maison du handicap (reconnaissance à 80% avec une allocation de base et un complement)... ça parit long, mais je ne me serais jamais sentie de reprendre le travail .. d'autres mamans trouvent des moyens de les faire garder et eprouve le besoin de reprendre, elles temoigneront peut etre... chacun le vit comme il peut..

ensuite mot d'ordre ici : on se fait confiance... ma file a maintenant 10ans, je sais quand je peux attendre ou filer aux urgences!! et c venu tres vite!!!!.....
j'etais meme moins flippee que certaines mamans qui ont des enfants sans pb e santé!!!.... parce que je sais, je connais, et je m'ecoute et ecoute ma fille!!!..
ça viendra... mais dans le doute ne jamais avoir peur d'appeler le cardio, votre doc, le 15 ou filer aux urgences!! vous avez tout a fait le droit de vous inquieter, et vous repondre fait parti de leur travail !!... tout ira bien, faites vous confiance, c dur, c stressant, mais vous allez y arriver, ecoutez vous, ecoutez le , et tout ira bien.. e

bon courage, Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

Mon fils n'a pas la même cardiopathie que le votre, mais c une cardiopathie complexe non réparable donc je connais très bien vos angoisses, et me reconnait dans votre témoignage bien sur.

Pour les médicaments je le fais comme Karine et ce depuis sa naissance: mélange dans un peu de lait et je lui donne dans une seringue. S'il vomit moins de 30 minutes après la prise du médicament il faut redonner, sinon non (quand on parle de vrai vomi, si c juste une régurgitation je ne sais pas)

Pour le dodo, Isaac dort avec nous faute de place. Je pense que meme s'il avait eu une chambre au debut on l'aurait garder avec nous,.

Pour la cyanose ca ne signifie pas forcement malaise. Isaac cyanose quand il est tres fatigué, malade, fievreux ou a froid. Il faut en effet l'emmener aux urgences s'il est apathique, different de d'habitude.

Pour la garde, concernant Isaac pas de collectivité, une nounou serait possible (si elle n'a pas d'autre enfant) mais il est tres dur de trouver qqun qui accpete une telle responsabilité! Il existe un congé appelé AJPP, auquel tu peux pretendre si tu es salarié. Ton cardio rempli un dossier que tu envoi a la caf (a renouveler tous les 6mois), c environ 930euros par mois. Ensuite ton enfant aura sans doute un taux d'invalidité reconnu, mais la je ne peux pas t'en dire plus pq nous le dossier est en cours.

Je l'emmene un peu partout en été; en hiver j'évite, mais sans tomber dans l'extreme; pq pas de vie en collectivité, pas de famille vivant pres de chez nous, je ne peux pas non plus le couper du monde exterieur.
Nous gel hydro, lavage frequent de main.
Je te cache pas qu'il est tres sensible et attrape tout. Je lui lave regulierement le nez au serum phy, avec un coton tous les jours.
Quand on est en famille j'accepte que les gens le prennent s'il ne sont pas malades.

Alors pour la fievre c un peu délicat. Quand il avait 4 mois il a eu de la fievre pour la premiere fois et sur les conseils de la pediatre je l'ai emmené aux urgences, je l'ai bcp regretté. Ils lui ont fait tout un tas d'examen tres invasif dont une ponction lombaire, et il n'avait rien. Et puis quand l'age avance c pas evident (entre les dents, les vaccins il y a souvent de la fievre) donc maintenant en dessous de 38,5 c doliprane seulement, si ca dur plus de 3jr j'appelle la pediatre, si ca depasse 39,5 c les urgences. Je te conseillerai aussi de ne pas te rendre a n'importe quel hopital, meme si ca n'a rien a voir avec le coeur.
Isaac etait hospitalisé pour une gastro, et je savais que qqch n'allait pas avec son coeur, que ca avait une incidence. Mais ils ne voulaient rien savoir, me prennaient pour une folle (que je devais faire la part des choses etc). Finalement quand on est sorti de l'hopital je suis allé en urgence chez ma cardio, et j'avais raison. Il etait en bradychardie et blco auriculo ventriculaire, il a directement été hospitalisé a Necker.

Voila j'espere avoir répondu un peu a tes questions (je viens de me rendre compte que je suis passé du vouvoiement au tutoiement en qques lignes :) ), n'hesites pas

Bon courage, ton fils est un champion comme tous nos enfants, ils nous apprennent le courage et nous donnent toute la force qu'il faut pour affronter tout ca!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour Julia
j ne peux pas vraiment t'aider pou répondre a toutes tesquestion mais je tenais a te dire que après on a une vie toute a fait normale .
A part le visite annuel chez le cardio
Bon courage a toi .
Eléa

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Coucou Julia

Je reviens pour répondre a tes questions, mais les filles l'on déja fait.

je t'envoi mon expérience.

Mon Fils Tiago, a une tétralogie de Fallot ( Vddi civ et Stenose pulmonaire)

Il c'est fait opérer le 08 aout, tu peu lire notre histoire dans un des postes du forum!

Tout comme toi, nous avons eu des moments de doute de peur, et nous avons pas toujours ete soutenu!

Le forum nous a beaucoup aider a aller de l'avant et positiver!!

Les medecins etait souvent négatif, mais je croie qu'il veulent nous préparer au pire pour vivre le meilleurs!

Pour l'avlcardyl, Tiago a pris le meme, je le mélangeais avec un peu d'eau dans un verre, et je lui administrais avec une seringue, que m'avait prescrit les cardios.
je rajoutais de l'eau dans la seringue t'en qu'il y avait du médicaments!!

Nous devions aussi lui donner en pleine nuit, il le prenais bien meme en dormant, on lui mettais la seringue dans le coin de la bouche, donc il etait obliger de l'avaler!

Lorsque qu'il le recrachais, je ne lui redonnais pas, car selon les cardio, il etait difficile de savoir la quantité qu'il avait pu prendre!!

Pour la nuit, Tiago a dormi pret de nous avant et 1 mois après l'operation, cela ne fait que une semaine qu'il est dans sont lit, nous avions peur qu'il pleur et que l'on entende pas.
Malgré tout ce temps près de nous il a bien accepter sont lit!
La journée il dormais dans sont parc, de temps en temps dans sont lit! Mais je restais toujours proche de lui pour l'entendre!

Tiago, Cyanosais beaucoup quand il avait froid, lors des biberons, lors des pleurs!! Il etait aussi très cerner! Tu n'as pas forcement besoin de le ramener au urgence lorsque qu'il cyanose, mais c'est vrai qu'il faut etre vigilant!
Les malaises survienne souvent quand il pleur de trop, a eu peur....
Il faut absolument que tu évite qu"il pleur, je sais ce n 'est pas simple pour un bebe, mais tu verra qu'avec le temps c'est une habitude!
Il y a une manoeuvre, que ton cardio doit t'apprendre si il a eu malaise.
Lors des malaises, il deviens bleu et d'un coup deviens tout mou! Il manque d'oxygene dans le sang!

Il y a des choses qu'il doivent t'alerter: si ton bebe est essoufler lors des biberons, s'il transpire lors des biberons, si il y a de la fièvre!!!

En ce qui concerne, la vie en collectivité on nous la déconseiller en tout cas avant sa cure réparatrice! en ce moment je suis en ajpp.

Nous commençons seulement maintenant a le ramener dans les lieux public, magasin... Avant sa cure je me contentais, des visites chez la cardio, et l'ecole pour ramener ma fille!
cela a ete très dure car je n'aime pas rester trop a la maison, mais c'est pour sont bien !
après tu aura toute la vie pour profiter avec lui!!

Je vie maintenant avec mon eau hydro alcoolique, et lorsque nous somme malade avec les masques!!

Voila j'espere avoir repondu a tes questions

Ou est tu suivie??

A très vite

je t'envoi plein de courage

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Je dois dire que je suis très touchée par toutes vos réponses. Je ne m’attendais pas à autant de réactions et je suis très émue et voir que vous avez pris le temps de lire et de commenter. Merci merci !!!!!!
Pour info nous sommes lyonnais et notre bébé sera opéré à l’hôpital cardio de Bron. Je vais ajouter des infos dans ma signature...

Morgane merci pour ton message, je vois que ton petit Tiago a été opéré à 4 mois, tu dois être soulagée ! C’est étrange mais notre cardiologue et le chirurgien nous ont plutôt parlé d’opération corrective vers 6 à 9 mois. Est-ce que c’est des habitudes différentes suivant les équipes médicales ? Je poserais la question à notre cardio.
Merci pour tes conseils pour le médicament, je vois que la méthode que tu décris semble être plébiscitée ici ! On va changer notre « mode opératoire » actuel car c’est pas super efficace au regard de ce que vous décrivez toutes.
Je vois aussi que comme les autres parents ici, tu as préféré garder Tiago dans votre chambre. Nous faisons de même à vrai dire. Je suis incapable de l’imaginer dans une autre pièce tout seul mais j’ai peur qu’il ne puisse pas s’habituer à sa chambre ensuite... et puis j’avoue que j’aimerais un jour pouvoir le coucher dans sa chambre sans flipper. En ce moment il dort dans un couffin à côté de moi mais c'est un vrai petit « porcinet » la nuit ;) Une étable à lui tout seul, c'est fou qu’un petit être comme ça puisse faire autant de boucan ! On pourrait en faire un disque ! Pour le coup les nuits sont mouvementées pour moi mais je vois mal comment faire autrement. Peut-être que je vais m’habituer aux bruits... va savoir.
Pour l’instant on se prépare à peu le sortir durant l’année à venir. Pour quelqu’un comme moi qui aime bouger c'est pas simple mais en même temps c'est pas comme si on avait le choix... Pour l’instant on le sort pour se balader au grand air en le protégeant bien. On a peur qu’il prenne froid alors du coup je pense qu’on le couvre un peu trop parfois (ce qui n’est peut-être pas bon non plus...).

Karine, je suis allée lire l’histoire d’Edelle et je dois dire que ça m’a beaucoup touché. J’ai vu également que votre fille avait été hospitalisée dernièrement et que vous attendiez un rdv vendredi. Je vais croiser les doigts pour que le bilan se passe bien. Votre fille a l’air d’être une sacré battante, elle a développé des qualités hors norme, vous devez être fière d’elle. Ce n’est pas juste qu’elle subisse tant d’épreuve. Je suis impressionnée par son courage et par votre force également.
Merci pour le conseil de la seringue, celle que j’ai n’est pas adaptée car la poudre se dépose au fond (c’est une seringue pour les médicaments homéopathiques). Je vais en redemander une autre à la pharmacie. Je ne savais pas qu’on pouvait avoir un congé de présence parental, nous allons nous renseigner avec mon compagnon. Juste une question à ce sujet, l’employeur ne verse rien en revanche à ce que j’ai compris, il faut donc vivre avec ce que verse la caf uniquement j’imagine ? Il faut donc pouvoir encaisser une baisse de salaire dans le couple non ? Hier soir mon compagnon est revenu avec des masques pour le cas où on soit malade et je suis déjà une maniaque du lavage des mains alors je vais accentuer ma maniaquerie avec le gel...
Ton conseil d’écouter notre bébé et de nous écouter est important. Pour l’instant c’est notre premier enfant et on est pas encore confiants là-dessus. C'est dur de se faire confiance et de se dire qu’on arrivera à détecter les signes et les changements. C'est un long apprentissage à ce que j’en comprends...

Cynthia, merci pour tes réponses et le partage de ton expérience. Tu peux bien évidemment me tutoyer ! Concernant les épisodes de fièvre, je penserais à ce que tu m’as dit. Je vois que tu as su détecter un soucis que les médecins refusaient de voir. Pourquoi n’écoute-t-on pas plus les parents ? Je me rends compte que les mamans en particulier ont une forme de savoir en elle sur la santé de leur enfant, y compris in-utero. Les médecins ont leurs statistiques, mais nous avons nos sensations, l’instinct qui finalement est tout aussi puissant. Ca me désespère que les médecins ne prennent pas plus en compte cette réalité là ! J’espère que ton petit Isaac va bien.

Eléa je suis ravie que tu m’envoies ce message positif et plein d’espoir. A ce que je vois tu as 12 ans, nous avons donc 20 ans d’écart, ça me ravie de lire ton post  Merci de partager ici ton expérience !!

Pour l’instant Esteban ne cyanose pas, ou alors je ne m’en aperçois pas car c'est trop léger. Pourtant avec une saturation de 83% (peut-être plus depuis qu’il est sous traitement) je me dis qu’il devrait cyanoser... étrange non ? Ce n’est pas que je sois pressée de constater ça bien au contraire !

Je vous tiendrais au courant de notre rdv de cette après-midi avec le cardio. On espère que son traitement a eu des effets positifs mais on se prépare à tout...

A bientôt et merci encore pour vos témoignages et votre soutien !

Bonjour Julia,

Juste un petit mot concernant la cyanose.... apres l'opéaration la sat d'isaac tournait entre 72 et 78, pourtant il ne cyanosait pas plus que ca; maintenant il est entre 88 et 93, avec des cyanoses legeres parfois.

Quand Isaac avait un mois et que les autres mamans sur ce meme forum me disait 'il faut te faire confiance tu connais ton enfant etc" je me disais que non. Moi aussi c mon premier enfant, et les premiers mois ne sont pas evidents... mais tu verras qu'en fait elles ont raison, tu sauras quand t'inquieter ou non, tu vas apprendre a connaitre ton fils!

Isaac va bien, cette premiere année a été tres difficile on a pensé qu'on allait le perdre. Il a eu un staph doré à l'hopital qui l'a bcp affaibli, des suites post op tres dures (infections de le cicatrice, deux abces, derivation qui ne marchait pas, insuffisance cardiaque severe) et d'un seul coup au debut de l'été un petit miracle. Le coeur contractait bien, plus du tout d'insuffisance cardiaque, meilleur etat clinique. Il y a encore 5mois on n'imaginait pas feter ses un ans, et la on la feté en famille la semaine derniere, avec un petit garcon tres drole et plein de vie!
Voila juste pour te dire que meme dans les pires moments il y a toujours l'espoir au bout, meme si on ne croit plus que ce soit possible....

Bon courage pour le rdv cardio, j'espere que tu nous donneras des nouvelles!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,

Ma puce n'a pas la même CC que ton bout chou, mais elle a eu le même traitement à la naissance, Alvocadryl, je mélangeais avec une quantité d'eau et lui donnais à la seringue (la nuit aussi), je les renouvellais assez souvent je les prenais à la pharmacie (sans seringue), après on m'a fourni la forme liquide (Syprol) c'était nettement plus facile à donner maintenant elle n'a plus que de l'aspirine, elle a une sat entre 80 et 85% et ce depuis sa naissance. On attend de voir sa CC évoluer mais elle n'a toujours pas été opérée, car elle est stable, aujourd'hui elle a 26mois (on nous avait parlé d'une première opération entre ses 6 et 18mois)
Elle a dormi avec nous jusqu'à ses 1 an, c'est moi qui est craquée je ne supportais plus les réveils nocturnes même si après elle a continué avec son frère pendant 6 mois. Les nuits complètes sont arrivées à 18mois. et nos chambres était côte à côte car traversantes.
Pour le mode de garde j'ai opté pour une assistante maternelle, car je voulais quand même un contact avec d'autres enfants en ce moment ils sont 2 du même âge. Elle les emmène un peu en crèche pour être avec d'autres enfants, par contre elle appelle toujours avant pour s'assurer qu'il n'y a pas d'enfants avec la goutte au nez. Elle prend toute les précaution pour que les enfants qu'elle garde ne soient pas malades. Je ne lui est pas caché la CC de la fille, je lui est tout expliqué, elle a vu avec la puéri qui gère toute les ass mat du coin, elle n'a vu aucune objection pour que ma fille soit gardée. Je tiens la nounou au courant des examens chez le cardio, de toute manière elle me pose les questions pour savoir l'évolution. Moi je suis très satisfaite d'avoir pu trouver cette perle qui s'occupe super bien des enfants, même si je trouve parfois qu'elle passe un peu trop les caprices de ma fille.
Ma puce de cyanose pas plus que cela, en ce moment les matins étant un peu plus frais elle a tendance à avoir les lèvres un peu bleu. Ma fille bouge beaucoup elle n'a pas une minute par contre elle s'est s'arrêter et se gérer.
Au début on ne sortait pas trop surtout les magasins, pour les courses je l'a mettais en écharpe contre moi, comme ça personne ne pouvait l'approcher, et puis à la maison aussi je prenais beaucoup l'écharpe je pouvais m'occupé comme cela pour faire autre chose. Et puis se contact en peau à peau c'était super, ils sont rassuré aussi car il retrouve ce contact qu'on a pu avoir pendant 9mois.
Ma fille a eu aussi la première année des injections de synagis c'est pour les renforcer les défenses immunitaires contre une des formes de la bronchiolite, c'est un peu obligatoires, elle n'a pas fait de rhume de l'hiver ni autre. Maintenant je lui fait le vaccin contre la grippe + une prévention en homéopathie pour elle et toute la famille.

Voilà pour l'histoire de ma fille.

Profite de tout les moments que tu peux avoir avec ton fils et renseignes toi auprès de la caf pour les AJPP et sinon tu peux prendre le congé parental de 6 mois au 1er enfant.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

je te remercie pour le message que tu a mis sur mon post!!

je suis convaincu que toi aussi, tu racontera ton histoire d'ici quelque mois, avec plein de bonne nouvelle!

Et pour répondre a ta question, on nous avais également dit qu'on opérerai Tiago que vers 6 ou 8 mois, et il fallait impérativement qu'il pèse 6 kilos.

Mais a ses deux mois, la cardio nous a dit qu'il faudra l'opérer plus tôt, en effet au file du temps il perdais des points de sat. Et je pense qu'elle avait d'autre inquiétude qu'on ne saura jamais!!
Mais c'est mieux ainsi.

Fait confiance a ton bonhomme ( petit porcinet lol) !!!Tu ma fait rire!!

Nos loulou, sont des enfants très fort et plein de courage, et tu verra se sont des vrai leçons de vie!!!

Pour le congé de présence parentale, ton employeur ne te verse plus rien, de mémoire, tu gagne environ 930¤. Tu ne reçois plus aucune fiche de paye de ton employeur, ton contrat de travail est arrêter pendant le temps de ton congé. Tu a droit a 14 mois.

Pour la Cyanose, je ne sais pas quoi te répondre, avant l'opération j'avais tellement pris l'habitude de le voir cyanosé que je ne savais plus!!!C'est la cardio qui m'alertais quand j'y allais!
Tu peu voir une desat aussi quand la peau de ton bebe est marbré.

A très vite

Donne nous des nouvelles

Amicalement

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonsoir et bienvenue!
Je vois que tu as déjà eu beaucoup de réponses!
Ma fille est née avec une tétralogie de Fallot (finalement VDDI type Fallot, presque la même chose).
Je me joins à tous ici pour te confirmer que nous avons vécu comme des ermites pendant 6 mois. Ma grande fille a même arrêté la crèche de peur d'apporter une maladie à la maison. Nous ne sommes pas sortis dans des lieux avec du monde (pas de courses au supermarché, pas de fêtes, etc), refusions toute personne vaguement malade et si nous étions malades nous mêmes: masques et désinfectant! Pour la garde: famille uniquement.
C'est dur, c'est compliqué, c'est pesant...mais ça en vaut la peine! Ils sont fragiles avant la chirurgie et cela vaut la peine de redoubler d'efforts! A présent, Latika est en pleine forme, se développe normalement (voire plus vite dans certains domaines que sa grande s½ur qui n'a pas de cc....)
Pour les nuits: elle a dormi avec nous 6 mois, mais comme la grande, pour des raisons d'allaitement .
Elle est née à 2kg 370, a toujours tété avec force et pris du poids de manière régulière. Mais je t'avoue que la question de la prise de poids est centrale pur presque tous les bébés du forum! C'est important qu'ils grossissent et c'est normal de s'en inquiéter!
Juste pour résumer, courage et confiance en votre fils, en la médecine et en votre capacité à le soutenir tout au long du parcours. Votre présence, votre amour sont les meilleurs médicaments pour lui!
Et pour les questions médicales: harcelez les médecins. Ils vous doivent des réponses, des explications.
Pour le reste des questionnements, on est là et n'hésitez pas à nous harceler nous!
Confiance et courage à vous 3
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Quelques nouvelles du front !

On a vu le cardio hier et Esteban semble bien réagir à son traitement. Sa saturation est remontée à 87 (au lieu de 83 il y a 15 jours). Il a pris sa saturation à un moment où il était tout excité (il avait faim et en avait marre qu’on le tripote). Bref, je me demande si ça peut avoir une influence sur le résultat vu qu’il n’était pas calme... Son tronc pulmonaire a grossi (passé de 5mm à 6,4mm). On poursuit les bétabloquants mais il nous a prescrit autre chose que l’avlocardyl (je lui ai dit que la poudre c’était moyen car il en restait toujours au fond de la tétine ou de la seringue, du coup on a une version liquide d’un autre bétabloquant). Il va aussi avoir l’injection contre la bronchiolite (ça me rassure). La valve pulmonaire est en revanche toujours petite (apparemment ça ne grossit pas contrairement aux artères). J’ai bien peur que ça finisse par poser soucis d’ici l’opération corrective. Prochain rdv début novembre, on a donc gagné 1 mois et 1 semaine de répit, c'est toujours ça de pris ! Esteban aura 2 mois et quelques, on va croiser les doigts pour qu’on puisse repousser (ou éviter) l’opération palliative. Je me passerai bien du suspens car on n’en mène pas large à chaque rdv.

Cynthia je vois que le parcours a été dur dur mais j’imagine qu’aujourd'hui vous devez apprécier encore plus la chance que votre Isaac et vous avez de profiter de la vie ! C’est étrange ces histoires de saturations pas raccord avec la cyanose... le corps est mystérieux.

Bonjour Séverine. Merci pour tes conseils. Je comprends que tu ais craqué au bout d’un an et que tu ais remis ta fille dans sa chambre, d’autant qu’elle n’était pas loin. Je ne me vois pas tenir jusque là personnellement, mon côté mauvaise mère peut-être...  C’est génial que tu ais pu trouver une super assistante maternelle ! Tu as de la chance de pouvoir confier ta fille en toute confiance. Moi aussi j’essaye d’utiliser l’écharpe, j’aime bien ! S’il est un peu excité par contre il se cabre... il faut qu’il soit calme pour apprécier.

Morgane merci pour les précisions sur le congé de présence parentale. On va se renseigner. Notre cas est un peu particulier car mon compagnon est salarié dans le privé mais moi je suis doctorante + enseignante. J’ai repris mes études pour faire une thèse il y a quelques années. Je n’ai pas de contrat de travail digne de ce nom (mon poste d’enseignante est un CDD, je ne rattaque qu’en janvier pour une journée par semaine). Je dépends de mon compagnon pour la sécu et je ne cotise à rien ou presque, donc pas possible d’avoir un congé mat ou un congé de présence parental pour moi. Je vis grâce à l’argent de ma bourse et mes heures d’enseignement. Cette année est un peu cruciale pour moi niveau professionnel car je suis sensée terminée ma thèse (rédaction) et passer le concours pour être enseignant-chercheur au printemps. De ça dépendra mon avenir financier et professionnel... Si je dois garder Esteban à plein temps je n’y arriverais pas alors il faut qu’on s’organise. On a laissé tombé la crèche et on hésite beaucoup à l’idée de le confier à une assistante maternelle (à moins de tomber sur une perle comme pour Séverine). Ma mère est prête à le garder 2 jours par semaine et mon compagnon veut peut-être essayer de négocier un jour de congé par semaine avec son entreprise, ça reste à voir. S’il devait demander un congé de présence parental à temps plein pour lui on n’aurait plus assez d’argent pour s’en sortir vu que c'est lui qui fait le plus « bouillir la marmite » en ce moment... Enfin, faut qu’on trouve la bonne organisation et qu’on pèse le pour et le contre.

Fabienne merci pour ton message. C'est vrai que la question de la prise de poids semble essentielle, dur dur de pas devenir mère poule ou mère inquiète dans ces conditions ! Je me fais peu à peu à l’idée de vivre un peu en ermite durant les mois à venir. C'est pas drôle mais on n’a pas le choix alors... Beaucoup d’amis veulent venir nous voir mais j’avoue que je freine un peu plus que d’habitude. Peut-être qu’on devrait inventer le brumisateur désinfectant pour purifier nos invités :p

Merci encore pour vos messages !!!

Bonjour,

Je viens de voir ton message et les nouvelles sont plutôt bonnes j'ai l'impression. Que cela continue.
Tu parles de ton mari qui travail il peut se renseigner auprès de la caf pour "Le libre choix d'activité" il peut demander à sont employeur et à la caf un 80% cela lui fait une journée par semaine et il aura le droit à une indemnité.
C'est ce que j'ai fait pour ma puce, j'ai tous mes mercredis comme ça les visites chez les docs c'est pour cette journée. Et c'est bien si ta mère peut te garder ton petit. Ici pas trop le choix ma famille et celle de mon mari vivent à 1000km de nous.
Et pour le traitement anti corps de la bronchiolite je peux que te le conseiller, pour la grippe ma fille ne l'a pas eu la première année il me semble qu'il faut que l'enfant est au moins 6 mois. Par contre j'avais vu un doc spé@#$%&é en homéopathie et elle avait eu un traitement pour ça, toute la famille l'a fait et on le renouvelle chaque année à part que ma fille à en plus le vaccin.
Maintenant il faut que Estéban continue à prendre du poids, doucement mais surement c'est le plus important (ma puce faisant une moyenne entre 200 t 300g par mois pas plus) il faut savoir pour nes il pas trop s'inquiéter que les bb avec des CC prennent moins de poids qu'un bb sans souci, il faut juste que sa courbe de poids soit harmonieuse (pas en dent de scie) et plus il prendra de poids et attendra mieux se sera pour une future opération.

Bonne continuation

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour Julia,

Super nouvelle pour la saturation qui monte c génial. Normalement quand ils sont agités, cris etc la sat est plus basse qu'au repos, donc si elle a 87 alors qu'il pleure c tres bien je pense!

Je voulais juste t'apporter une petite précision pr l'ajpp pour ton mari, on est pas obligé de le prendre a plein temps, ca peut aller de 1 a 22jrs max par mois, environ 40euros par journée prise, il faut juste faire la demande avant à l'employeur (48 OU 72h je crois)

Bon courage pour ta thèse, je sais que c pas évident... enfin mon mari le sait plutôt, il a soutenu il y a maintenant 3 ans, et la période de rédaction n’était pas évidente alors avec un enfant et qui a de surcroît des soucis de santé ca doit être bien galère!!

Isaac a aussi eu le synegis la premiere année, et la on recommence a partir de vendredi, comme il est fragile. Il aura la grippe aussi deux fois deux demi doses, il ne l'a pas eu l'an dernier, je crois que c en effet a partir de 6mois..

Le brumisateur de gel hydro, j'adore l'idée et je m'imagine la tête des invités quand ils recevront cette "douche", trop drôle

A bientôt pour des nouvelles (bonnes!!)

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Merci pour vos messages !

J'ai de nouveaux des questions concernant la prise des médicaments...
Il est maintenant sous Sectral en solution buvable pour remplacer l'Avlocardyl. Le soucis c'est que ça fait 3 fois qu'on lui donne et c'est une vraie catastrophe. Ce n'est pas simple car l'heure du médicament tombe indifféremment au moment où il dort ou à un moment où il n'a pas forcément faim. La première fois j'ai essayé de lui donner dans une seringue (celle fournie avec le médicament). Je lui ai mis sur le côté de la bouche, le plus au fond possible mais il a pas mal bavouillé et je pense qu'il n'a pas tout pris. Hier soir on a retenté avec une tétine et un peu d'eau dans la tétine pour diluer et il a eu un mouvement de régurgitation. Ca a été la vraie galère pour lui donner car il avait l'air pas bien, dégouté et il a pas mal rejeté le produit. Ce matin j'ai retenté avec une tétine et un peu de lait pour noyer le goût mais il a carrément eu un mouvement de nausée dès que je lui ai mis la tétine et il a même vomi ! Après impossible de lui faire prendre avec la tétine, il grimaçait et était dégoûté. J'ai fini à la seringue mais il était super dégoûté et il en a bavé la moitié à côté. Je déprime ! J'ai l'impression d'être un bourreau qui l'oblige à avaler un truc infecte. Je flippe car il faut pourtant qu'il prenne la dose...

Avant on était à l'Avlocardyl en gelules. J'ouvrais la gelule, je la diluais avec du lait mais ça bouchait la tétine un coup sur deux. Avec une seringue il restait toujours un peu de poudre du médoc au fond ou alors il recrachait une partie du contenu. On a peut-être pas la technique.. Il faut lui donner sur le côté de la bouche vers le fond de la langue ? Comment faites-vous pour qu'il ne recrache pas ?

Isaac etait sous sectral, c un medicament qui contient de l'alcool, il a un gout de ... pastis , alors pas etonnant que bébé n'aime pas! Je pense qu'il n'y a pas de solution miracle pour qu'il le prenne, au debut isaac le recrachait systematiquement puis il a fini par s'y habituer...
Pour l'heure je lui donnais au lever et au coucher, la cardio m'avait dit den e pas forcement respecter les horaires a la lettre mais qu'il fallait observer une distance d'une dizaine d'heures (ds osn cas cetait deux fois par jr, je ne sais pas pr esteban)
Pour la seringue, nous on met ds l'arriere de la bouche pres de la joue, et on lui donnait un peu le bib a teter juste apres pour faire passer le gout

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles depuis mon dernier post. Nous avons vu le cardiologue début novembre. La saturation d'Esteban est toujours à 87% ce qui avait l'air de lui convenir, par contre ses artères pulmonaires grossissent peu. Il a parlé d'opération palliative et a consulté les chirurgiens avant de nous rappeler. Finalement, les chirurgiens trouvent que la saturation est bien et que le rapport entre dimension des artères et poids n'est pas si mal donc on attend avant d'envisager un opération. On revoit le cardio mi-décembre. En attendant il est important qu'Esteban prenne du poids et c'est tout notre problème depuis peu !

En effet, le problème en ce moment et depuis un mois c'est qu'Esteban souffre d'un reflux important. Le changement de lait lui a provoqué de fortes diarrhées et un erythème fessier grave (fesses en sang et ultra douloureuses). Il hurlait au moment des changes (je flippais beaucoup qu'il fasse un malaise) et a peu pris de poids à cause de la diarrhée. On a d'abord arrêté les médocs contre le reflux (inexium) pensant que ça venait de ça (effet secondaire possible) puis on a changé de lait à nouveau car c'était la caroube en fait qui lui donnait la diarrhée. En revanche, depuis 10 jours, suite à l'arrêt de l'inexium son reflux s'est accentué. Du coup, il prend de petits biberons alors qu'il avait toujours eu très bon appétit. Je suis désespérée car il n'a pas pris de poids quasiment depuis 2 semaines. Il mange peu et je m'inquiète beaucoup car une faible prise de poids est mauvaise pour ses soucis de coeur. On vient de reprendre le traitement de l'inexium depuis 2 jours mais pour l'instant pas d'effet visible (il faut peut-être attendre ?). Je suis très très angoissée, encore plus qu'avant, c'est dire... Je ne supporte pas de le voir si peu manger avec la pression qu'on a pour qu'il grossisse pour sa cardiopathie. J'ai peur qu'on doive l'opérer plus vite à cause de ça. Pourtant Esteban avait très très bon appétit avant ses soucis de reflux et grossissait très bien (1kg par mois). Depuis mi octobre il n'a pris que 400g et cette semaine 60g seulement.
Je vis tout ça très mal car j'ai peur que ça ait une influence énorme sur l'évolution de son coeur et sa ou ses opérations à venir. J'avais déjà tellement peur pour sa vie.. aujourd'hui j'ai encore plus peur.. Pour l'instant ce n'est pas la tétralogie qui l'empêche de grossir et de manger alors c'est rageant qu'un autre soucis le pénalise, je me dis qu'on cumule les ennuis.

Je ne sais pas si vous avez déjà vécu ce genre de soucis, si vous connaissez l'influence de la prise de poids sur le traitement de la tétralogie de fallot.

Biz à tous

Bonjour Julia,

Je viens de prendre connaissance de ce post. Je ne répondrais pas à vos questions qui ont du déjà trouver réponses. En revanche, je me permets d'intervenir car ce qui ressort de vos messages et de partout c'est la peur. Je le comprends tout à fait, mais en tant que maman moi-même, sachez que vous transmettez vos angoisses, vos peurs et vos doutes à votre enfant. Essayez d'être rassurante devant votre fils et son traitement. Expliquez lui que ce que vous faites, même si ça ne vous fait pas plaisir c'est surtout pour son bien. Les bébés comprennent énormément de choses et les enfants malades ont une capacité d'adaptation et de raisonnement hors du commun. Faites vous confiance mutuellement.
J'ai une tétralogie de Fallot et je retrouve dans vos interrogations ce que ressentaient mes parents. Mais ils sont toujours restés positifs. Aujourd'hui j'ai 45 ans et je vis plutôt bien cette maladie.

Courage et un gros bisou à votre petit champion!

Florence

Bonjpir
pour la prise de poid je ne peux pas vraiment t'aider mais sache qu'avant l'opération curativ jetait bien en dessous de la courbe .Sinon je sais que le poids s'il est plus important cest mieux pour lope a venir.
Je suis d'accord avec Florenc moi ma mere m'a toujour dit ce que j'avais et m'a raconter qu'elle me le disait aussi petite.
Boncourage a toi.

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour julia,

Notre petite est également sous inexium et pour constater son véritable effet il faut au moins 2 semaines notre petite à également un peu de gelopectose pour epaissir un peu son lait.
Je connais ton angoisse et c'est vrai que nous devons rester fort pour nos loulous afin que ils ne sentent notre peur. ceci pour les accompagner a apprecier les moments de la vie. manger doit être un plaisir, tiens le coup afin que ce moment soit un moment de partage et de tendresse. chez nous il y à des hauts des bas. Je suis sûr que le traitement va marcher.

Pour la prise de medic nous achetons des seringues de 1ml et on colle contre la joue pour ne pas que elle crache aujourd'hui elle les prends très bien et pourtant certains sont degoutants.

Je pense bien à vous pleins de courage et bisous a esteban.

Fanny

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Coucou Julia

Cela fait un moment que je ne me suis pas connecter au Forum

Pour la prise de médicament, je lui donnais sur le coté de la bouche un peu au fond, c'est barbare mais cela fonctionne.


Je comprend tes peurs, et elle sont normal.

Tiago avait très bonne apetit jusqu'a ses trois mois. Dès le commencement des Bétabloquant, et de sa de-sat progressive, cela a ete un vrai calvaire!!
Du coup je lui donnais régulièrement des biberons, petits! Cela le fatiguais moins, et il mangeais des quantités raisonnable.
L'Inexum lui a fait du bien, mais quand l'oesephage est abimé c'est long le temps que cela aille mieux.
Et si il fait des de-sat cela n'arrange pas les choses.

Si tu veux parler, avoir des conseils ou autre.
Je pourrais te donner mon numero de tel par MP.
JE comprend ce que tu vie, et surtout ne culpabilise pas.

A bientot

Amicalement

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Je reviens sur le forum pour vous donner des nouvelles d'Esteban qui a été opéré (et guéri !!!!) mi janvier. Je vais retracer ici son parcours en espérant que ça puisse éclairer d’autres parents.

Mi-décembre le cardiologue a constaté que sa saturation avait baissé à 82% et que les artères pulmonaires ne grossissaient pas. Il s'est prononcé en faveur d'une opération palliative afin de faire grossir ses artères en attendant l'opération corrective. Nous avons rencontré à nouveau le chirurgien vu durant ma grossesse qui nous a expliqué qu'il s'orientait sur une ouverture VDAP. Le chirurgien aurait préféré attendre un mois de plus mais le cardiologue trouvait Esteban bien bleu et il n’a pas voulu retarder l’intervention. Personnellement j’ai accueilli la nouvelle avec soulagement car Esteban n’allait pas bien, j’étais inquiète car il mangeait moins, prenait peu de poids, était de plus en plus facilement épuisé. C’était très très dur à vivre, j’avais la sensation qu’il dépérissait. S’il était parfois déchaîné et très en forme (c’est un très grand gigoteur), il s’écroulait souvent de fatigue en quelques secondes, dormait quelques minutes ou plus pour récupérer.

Mi-janvier il a été hospitalisé. La première journée à l’hôpital a été difficile. Les nombreux examens effectués la veille de l’opération (écho, radio, prise de sang, pose de perfusion) ont été difficiles pour lui car il était très fatigué et sensible aux changements de rythme. Il a peu mangé et peu dormi. La pose d’un cathlon (pour une perfusion) a duré ¾ d’h. Il était sans nous avec les infirmières et sa saturation est descendue à moins de 50%. On l’a scopé pour la nuit et on a pu constater que sa saturation oscillait entre 60 (lors des pleurs) et 84 grand maximum (dans mes bras endormi). Il était temps d’intervenir. Heureusement j’ai pu dormir avec lui lors de cette dernière nuit, c’était important pour moi et pour mon fiancé que je sois auprès de lui.
Le chirurgien est passé nous voir la veille de l’intervention et il nous a dit que la dernière écho montrait tout de même des artères pulmonaires de bonne taille. Le médecin qui avait fait l’écho lui avait apparemment demandé s’il ne pouvait pas faire l’opération curative dès maintenant mais lui pensait que ce n’était pas une bonne idée car il était trop petit. Il nous a donc reparlé de l’intervention prévue, une ouverture VDAP.
L’opération a eu lieu le lendemain et elle a duré 4h environ. Esteban est parti dans son lit en pleurs car il était mort de faim (perfusé certes, mais il n’avait pas mangé depuis 6h et avait peu mangé la veille). C’était très dur mais j’étais confiante, je le sentais prêt à subir cette opération et j’avais entièrement confiance dans son chirurgien et son équipe. L’attente a été difficile mais étrangement, mes plus mauvais souvenirs sont plutôt ceux des mois précédents que ceux liés à cette attente. Je vivais en effet cette opération comme une libération car c’était notre seule planche de salut.
Le coup de fil du chirurgien est le plus beau de ma vie. Il nous a d’abord annoncé que l’opération s’était très bien déroulée, qu’Esteban avait très bien réagit, mais il nous a surtout dit qu’il avait trouvé ses artères pulmonaires de très belle taille (normales en fait, contrairement aux échos !). Au final, ils avaient décidé de changer leur fusil d’épaule et de réaliser la cure complète !! !Il a conclu en nous disant cette phrase magique : « il est guéri » !!!!!!!!! Je n’avais jamais été si heureuse. L’angoisse à fait place à l’euphorie pour moi et à l’incrédulité pour mon fiancé. On a retrouvé notre bébé une heure plus tard, bardé d’une vingtaine de tuyaux et de câbles, arnaché à des machines toutes plus grosses les unes que les autres, mais la seule chose que j’ai vu ce sont ses mains et ses pieds tout roses et sa saturation qui indiquait 100  Il ouvrait déjà un peu les yeux (même s’il regardait dans le vague) et bougeait bien ses jambes (nous retrouvions notre gigoteur).

Les suites opératoires se sont dans l’ensemble très bien passées. Je m’attendais à vivre des moments durs mais de savoir que cette opération serait la dernière avant de nombreuses années (la valve ?) m’a aidé à garder un très bon moral. Comment aurais-je pu me plaindre… Esteban a été extubé le soir-même, il a repris son premier petit biberon durant la nuit. Il a passé 4/5 jours en réa et a dans l’ensemble très bien supporté l’opération. La seule inquiétude que nous avons eu 3 jours après est liée à son tracé cardiaque qui a montré des anomalies d’axes durant quelques jours. Le faisceau de his avait probablement était inflammé. On a eu un peu peur mais ça n’a pas duré car tout est rentré dans l’ordre. Il a fallu lui posé un holter à 2 reprises durant 24h pour éliminer toute crainte. Le plus dur à vivre a été la restriction alimentaire qu’il a mal vécu (il avait faim !) et les soins qu’il supportait de moins en moins à la fin. Toujours dérangé dans son sommeil, sans cesse examiné, touché, perfusé, mesuré, etc, il n’en pouvait plus et était ronchon. J’ai pu dormir en chambre mère-enfant avec lui les 5 dernières nuits. Au total il est resté 10 jours à l’hôpital.


Aujourd’hui cela fait un mois et demi qu’Esteban a été opéré. Mise à part sa cicatrice et les diurétiques que nous sommes en train d’arrêter progressivement, rien ne subsiste de cette intervention. Son comportement a changé du tout au tout. Le retour à la maison a été ensoleillé, il était aussi euphorique que moi je crois. Il souriait, gigotait, parlait, rayonnait. Il s’est remis à manger comme un bébé en forme (plus de 750 par jours). A l’hôpital il avait pris 300g en 10 jours et 1,5cm. Aujourd’hui il reprend sa courbe de croissance et de poids. Il mange des petits pots, n’est plus épuisé mais simplement fatigué comme tout bébé en bonne santé. Il n’a plus de problème de digestion. Il dort dans sa chambre et fait ses nuits depuis quelques jours (de 20h à 6/7h).
Pour nous c’est le jour et la nuit. Nous redécouvrons un bébé très facile à vivre, qui pleure peu (moins qu’avant son opération), qui dort bien et mange bien. Ce qui change aussi notre vie c’est qu’il prend un rythme régulier de bébé en forme. Il mange à peu près à heure fixe, demande à se coucher vers 20h ce qui nous laisse enfin des soirées paisibles. Avant l’opération en effet, il n’avait jamais le même rythme. Aucune journée ne se ressemblait (un jour en forme, l’autre épuisé), les horaires n’étaient jamais les mêmes et nous ne pouvions rien lui imposer sans risquer de l’épuiser trop. Les soirées étaient consacrées à le nourrir avec difficulté car il était affamé de ne pas avoir mangé assez la journée. Il s’endormait tard, nous aussi.

Pour terminer, et parce que je pense que ça peut être utile à d’autres parents, je vais revenir sur les problèmes d’alimentation d’Esteban avant son opération. J’avais en effet parlé de problèmes de reflux qui s’étaient déclarés vers l’âge d’un mois et demi et qui s’étaient pas mal accentués depuis. Je vais reprendre notre parcours sur ce point car ça peut servir à d’autres parents. Les symptômes étaient tout d’abord des vomissements de quantités importantes de lait, généralement à la fin du biberon ou dans la demi-heure suivante. Par ailleurs, il mangeait moins en quantité. Son attitude durant les biberons était assez agitée, surtout durant la deuxième moitié du biberon. Parfois il pleurait pendant quelques minutes après le biberon. On sentait aussi qu’il avait beaucoup de remontées internes, il était souvent réveillé durant ses siestes la journée, avait du mal à s’apaiser car il semblait gêné physiquement par quelque chose. En dehors de ça il dormait plutôt bien la nuit et ne pleurait pas beaucoup de façon générale.
On a changé de lait pour un lait AR et introduit de l’inexium. Le lait AR qu’il prenait lui a alors donné 15 jours de diarrhée. On pensait que c’était un virus ou les effets des médicaments, jusqu’à que je comprenne que c’était la caroube (épaississant) de son lait AR qu’il ne supportait pas. Bref, après avec trouvé un lait AR sans caroube (Nidal AR) on a constaté que si la diarrhée s’était arrêtée, Esteban continuait à manger peu (de moins en moins) et il continuait à vomir (de plus en plus). Par ailleurs il semblait dégoûté par son lait, faisait la grimace, semblait au bord de l’éc½urement. On a alors consulté une gastro-pédiatre qui a conclu à une possible intolérance aux PLV. Esteban a alors prix du Modilac Riz qu’il a mis plusieurs jours à accepter (goût très différent). Ca a été difficile mais on s’est accroché et il a fini par l’apprécier. Ce lait a amélioré les problèmes de vomissements, par contre il a continué à manger de moins en moins, passant de plus de 600ml de lait par jour à un maximum de 450 à 500. Parallèlement à ça il prenait de moins en moins de poids. Lui qui avait beaucoup grossit au début ne prenait plus que 30 ou 60g par semaine. Bref, s’il semblait plus confortable dans son comportement, sa courbe de poids fléchissait encore. Il a bien fallu alors se rendre à l’évidence et envisager le lien entre ses soucis et sa malformation cardiaque…
En effet, plus nous avons approché de l’opération, plus il a eu du mal à manger. S’il maintenait ses quantités de lait autour de 450/500 par jour, il arrivait de moins en moins à manger de gros biberons. Il fractionnait ses repas et il était très compliqué de le nourrir. En effet, son comportement devenait de plus en plus paradoxal. On sentait qu’il avait faim et en même temps il finissait par rejeter son biberon, par le repousser en pleurant. Il ne se calmait pas facilement car il était tiraillé entre l’envie de manger et son incapacité à le faire. Bizarrement, il ne semblait pas fatigué de manger. Il était impossible de percevoir un quelconque épuisement lors de son biberon mais c’est comme s’il était en colère de ne pas parvenir à satisfaire sa faim. Il pleurait de plus en plus, s’agaçait lors des biberons. Le dernier mois avant l’opération a été très dur pour lui (et pour nous). Nous passions de nombreuses heures à tenter de le nourrir ou de l’apaiser. S’il ne mangeait pas assez il ne parvenait pas à dormir et inversement, s’il ne dormait pas assez il ne parvenait pas à manger.
Aujourd’hui on se rend compte que la plupart de ses soucis étaient liés à sa malformation cardiaque. En effet, depuis l’opération il n’a pas vomi une seule fois. Il ne semble plus avoir de reflux du tout. Nous avons arrêté l’inexium même s’il poursuit le Modilac Riz. Nous allons désormais réintroduire un lait avec PLV pour voir. La prise de poids, son attitude agacée, ses pleurs, ses vomissements, son inconfort étaient en fait liés à son problème cardiaque. Nous ne pensions pas que le c½ur pouvait avoir un tel retentissement sur la digestion et sur sa manière de manger mais pourtant, au vu de son comportement d’aujourd’hui nous n’avons plus que cette explication là de plausible. Je savais que la tétralogie de Fallot fatiguait les bébés et les empêchait de manger assez, mais j’étais confrontée à un bébé qui ne semblait pas fatigué mais surtout en colère. Il avait tant d’énergie pour se mettre en colère et pleurer que je ne comprenais plus rien. Aujourd'hui je me dis qu’accepter que tout ça vienne de son c½ur m’aurait aidé à avancer plus vite et à moins m’acharner à lutter contre l’inévitable.


Pour conclure ce long post, j’espère que notre histoire donnera de l’espoir à ceux qui passeront par les mêmes épreuves. Je suis aujourd'hui tellement heureuse après avoir été si malheureuse… C'est presque un miracle, une hallucination de passer ainsi d’une vie en suspens à une vie à nouveau pleine de projets. En tant que maman j’ai énormément souffert au cours des 9 derniers mois. La grossesse, la naissance non idéale, les coups de massues lors des échos… Le pire a été le moment où Esteban a ralenti très nettement sa prise de poids. Là j’ai plongé moralement, j’ai parfois été incapable de m’occuper de lui sans pleurer. J’ai cru que je n’y arriverai pas. C’était parfois trop lourd à porter de m’occuper de lui à chaque biberon alors que chaque biberon était une épreuve pour lui et pour moi. Je compensais en lui faisant des câlins, des massages, en le portant beaucoup, en le faisant parfois dormir sur moi la journée (c'est peut-être moi que je rassurais le plus en faisant ça…). Mon psy m’a beaucoup aidé, les médicaments que j’ai pris aussi, je n’ai pas honte de le dire. Ma mère, mon compagnon et quelques amies m’ont également aidés à me ménager des moments sans mon fils pour respirer. C’était tellement dur car être avec lui tout le temps c’était aussi être sans cesse confrontée à l’angoisse de le perdre. Contrairement à ce que j’imaginais, j’ai finalement repris du poil de la bête le jour où j’ai appris qu’il subirait une première intervention palliative. C'est là que j’ai réussi à me battre pour mon fils, à le préparer à cette opération. Alors que jusque là mon compagnon nous tirait hors de l’eau, les choses se sont inversées et c'est moi qui ai pris le relais en me mettant en mode « warrior ». J’avais confiance en la vie et j’ai eu raison.

Mon fils a eu deux naissances et aujourd'hui je ne vois plus la vie de la même façon. Plus sereine, plus apaisée, je profite d’autant plus des bons moments que je sais que nous aurions pu en vivre de terribles. Il me reste désormais à profiter à nouveau de mon fiancé ! Par la force des choses notre couple est en effet un peu passé en arrière-plan lors des moments difficiles mais je ne doute pas que nous puissions retrouver une vie équilibrée. Si vous souhaitez me contacter pour discuter n’hésitez pas. Merci à tous pour l’accueil réservé dans ce forum !

Coucou julia!!

Je suis très heureuse de toute ses bonnes nouvelles, cela ma retourner plusieurs mosi en arrière et beaucoup émus!

Sa y est ton bonhomme fait partie des champions de Heart and coeur!

La vie est si différente après ses mois de peur, de pleur!!

Moi j'ai eu du mal a ne plus penser a ses dures moment, mais maintenant avec mon mari on vie comme jamais on a vécu.

Notre couple est plus solide que jamais, et chaque jour vécu est un jour magnifique!

Notre bonhomme nous a donner la plus belle des leçon de vie.

Je te souhaite beaucoup de bonheur avec ta famille

Amicalement

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour Julia,

J'ai lu ton post, et automatiquement je me suis sentie obligée d'y répondre. Je comprend totalement ce que tu as vécu mais d'une autre manière puisque je ne suis pas parents d'un enfant né avec une tétralogie de Fallot mais je suis l'enfant "atteint". Je vais avoir 21 ans et si jamais tu as envie de savoir certaines choses ou si tu te pose des questions, je serais ravie de pouvoir y répondre.

Pleins de bonheur à ta petite famille