Sujet du post :     VDDS avec malposition des gros vaisseaux et atresie pulmonaire

bonjour

Je trouve ce forum par hasard en cherchant différents témoignages sur les anomalies cardiaques.

j'explique ma situation alors moi je suis le futur papa d'une petite fille , ma compagne est à sa 19 sem de grossesse.

apres des débuts difficiles car à l 'echo des 12 sem une nuque épaisse donc risque de trisomie ma compagne a eu une caryotype donc 1 mois d'attente et de stress nous recevons une bonne nouvelle pas d'anomalies chromosomique.
On recommence a y croire car le généticien nous avez laissé tres peu d'espoir et 15 jours apres à la 19 sem rdv pour une echo cardio pour éliminer une anomalie cardiaque et la le verdict tombe, plusieurs malformations.

voila le compte rendu du spécialiste car meme si nous avons posé des questions c'est difficile de comprendre un peu tous surtout avec le choc de la nouvelle.


l'examen met en évidence VDDS avec malposition des gros vaisseaux, vraisemblable atresie pulmonaire avec des AP petites mais bien vues perfusées à retro par le canal artériel.


c'est quoi une VDDS j ai pas trouvé sur le forum?

elle veut nous revoir dans 12 jours pour vérifier et confirmer ce qu elle as vu car elle nous a dit que le c½ur faisait 1.5 cm donc difficile de tous voir.

elle a fait un petit shema pour nous expliquer mais bien évidemment nous sommes dévastés on pensait avoir fait le plus dur avec le caryotype mais visiblement non, elle laisse tres peu de chance et elle nous parle d IMG.

j ai vu bcp de sujets sur le forum qui se finisse plus ou moins bien mais c'est tres dur pour l instant on n'attend le prochain rdv en espérant peut etre un miracle, j essaye rassurer ma compagne bien évidemment elle ne veut pas la perdre moi non plus mais je pense l espoir tres faible étant donné les différentes malformations.

vous en pensez quoi? et c'est quoi une VDDS?

merci d'avance de vos réponses

Bonsoir,

Et bienvenue sur le forum.
On nous a annoncé la cardiopathie de notre fille au même stade de grossesse que vous: Tétralogie de Fallot qui s'est avérée être finalement un VDDI type Fallot.
Je ne connais pas le VDDS mais n'est-ce pas plutôt un VDDI comme ma puce? Il s'agit d'un ventricule droit à double issue. Chaque cas est différent mais pour Latika, tout s'est bien passé. Elle est née en petit poids (2kg 370) à terme et a très bien supporté sa cardiopathie. Elle a finalement été opérée à 6 mois à c½ur ouvert et depuis: le bonheur. Elle va très bien, se développe normalement, pleine de vie et très joyeuse. On ne devinerait jamais qu'elle a traversé tout cela.
Je vous dis cela pour vous faire partager mon expérience, mais je sais à quel point c'est dur d'apprendre tout cela, un coup de massue, le désespoir, les craintes, les angoisses, la peur de perdre le bébé.. ce que je ne comprends pas, c'est le pessimisme autour de vous. Peut-être que la maladie de votre bébé est plus grave mais à aucun moment on nous a pourtant proposé l'img.
Vous aurez de nombreux témoignages ici, je le sais. Mais je pense important de retenir deux choses: les bébés sont incroyablement forts (et la médecine a fait des progrès fous!!), et n'hésitez jamais à poser vos questions au corps médical. Tout, vous devez pouvoir tout demander et venez ici partager tout cela...moi, cela m'a énormément aidée dans mon parcours avec Latika!
Courage, espoir et confiance en vos choix!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,

Il me semble que la malformation VDDS n'existe pas, ca ne serait pas VDDI comme le dit Fabienne?

Vous pouvez voir dans ma signature que mon fils a un VDDI, mais type ventricule unique, pas type fallot. Contrairement a la fille de Fabienne, il n'y a pas de reparation possible pour le coeur d'Isaac, il s'agit d'operation palliative. Attention, dans ce cas palliatif ne veut pas dire fin de vie etc, ca veut dire opérations pour pallier a la malformation. En gros faire un montage special pour que le coeur fonctionne, differemment certes d'un coeur normal, mais en permettant a l'enfant d'avoir une vie normale.

Les cardiopathies sont toutes differentes, il est difficile de se baser sur les histoire des uns et des autres, mais ce forum vous permettra d'echanger avec des parents qui connaissent et ressentent les meme peur et interrogations que vous au quotidien
.
Quand on diagnostique une malformation cardiaque a un foetus, l'img est toujours proposé aux parents, quelque soit le stade de la grossesse (pour ma part on me l'a "proposé" un mois avant l'accouchement), apres c un choix personnel il n'y en a pas de bon ou mauvais.

Vous etes dans quelle region?

Pour notre experience, on a eu certes des moments difficiles (une premiere opé a un mois, une deuxieme a coeur ouvert a 6 mois, et un pacemaker au meme age) mais malgré ca notre bébé nous apporte tellement de joie, il est super souriant, adorable et plein de vie. Les rendez vous medicaux font partie du quotidien, il y a des moments de doutes, de peur mais tellement d'amour.

Quand votre epouse sera prete elle pourra venir ici, partager avec d'autres mamans. Ca m'a fait bcp de bien pendant la fin de ma grossesse.

Bon courage, en esperant avoir des nouvelles de la prochaine echo cardiaque!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjour

merci de vos réponses pourtant sur le compte rendu il y a bien écrit VDDS je lui demanderais on doit la revoir le jeudi 10 octobre.

ca c'est la conclusion du premier examen : l'examen met en évidence VDDS avec malposition des gros vaisseaux , vraisemblable atresie pulmonaire avec des AP petites mais bien vues perfusées à retro par le canal artériel.

on n'est sur bordeaux, on n'a vu le docteur Jiménez et donc on doit la revoir car le c½ur étant petit elle voyait pas trop bien et donc il a des choses ou elle n'est pas sur.

sans être fixé des malformations il est tres difficile de prendre une décision moi ce qui me fait peur c'est que a cause de nous qui ne voulons pas la perdre, notre fille est une vie trés difficile, je ne veux pas qu elle soit à l'écart des autres enfants et ne pas pouvoir grandir comme une petite fille normale.

c'est tres dur. Je donnerais des nouvelles des que j'en aurais pour l instant ma compagne accuse toujours le coup est n'est pas encore prête à parler sur le forum sa viendra surement.

merci de vos réponses.

Bonjour,

Je comprends parfaitement vos peurs, de ne pas pouvoir offrir a votre fille une vie normale. C ma hantise aussi, qu'Isaac ne soit pas comme les autres, que plus tard il me repproche de l'avoir fait naitre pour lui offrir une vie mediocre... Je pense que ce sont des peurs legitimes, des doutes qui doivent hanter tous les parents d'enfants malades. Mais sur ce forum il y a plusieurs enfants ado, ou des adultes, et aucun ne semble regretter le choix des parents, ce sont des gens plein de vie et de courage.

J'ai mis moi meme bcp de temps a venir sur le forum, elle viendra quand elle sera prete. C super que vous ayez fait cette demarche, je pense que ca ne peut que vous aider. Les medecins c tres importants, ils repondront a vos questions medicales, mais pour le coté humain on se sent vite perdus, ici c un peu un refuge!

Il est sur qu'il est tres dur de se faire une idée sans savoir vraiment ce qu'est la malformation. Mais bien souvent leur petit coeur sont si different qu'il est bien difficile de mettre un nom precis sur ce qu'ils ont. Mon fils a un an aujourd'hui, les medecins ne sont pas d'accord sur sa malformation, chacun voit autre chose a l'echo. Mais le traitement est le meme, alors on fait confiance meme si ce n'est pas facile. Pendant que je vous ecris il est dans son trotteur entrain de faire une tonne de betise (tout sortir des tiroirs pour le jeter au sol c trop drole quand on a un an!), quand on le voit comme ca personne ne pourrait croire qu'il a une grave malformation...

Pleins d'ondes positives a vous, votre compagne et cette petite princesse (je pense qu'on vous a dit qu'elle est en securité dans le ventre de sa maman non?)

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

merci de ces paroles réconfortantes

oui le docteur nous as dit que dans le ventre l oxygene était fournis par la mere donc pas de problèmes.

on sera fixé le jeudi 10 octobre sur les malformations du c½ur de notre petite fille, même si elle nous as dit qu il y avait aucune possibilité d'amélioration je dois avouer qu on espere qu elle est fait une erreur sur certaines malformations.

Bonsoir,
Je fais un petit saut rapide pour vous dire que même si la médecine a incroyablement évolué, il restera toujours une part d'inconnu. Pour Latika, on nous a annoncé un Fallot et finalement à la naissance c'était un VDDI type Fallot (pas une grosse différence mais quand même). De plus, j'ai eu des échos une fois par mois afin de contrôler l'évolution de son artère pulmonaire et du flux sanguin. Les cardios nous avaient bien dit que cette cc pouvait évoluer différemment et que seule la naissance pouvait "fixer" réellement la malformation.
De plus, on nous avait annoncé une hospitalisation en néonat de 48 h, avec possible mise sous prostaglandine, difficultés à téter etc. Le seul à être plus enthousiaste était un cardiologue plus âgé qui prédisait une arrivée plus facile pour Latika...et il avait raison!
Pour résumer: naissance à seulement 2kg 370, saturation en oxygène à 96% (donc quasi normale). Résultat, elle n'a passé que 12 heures en néonat, ils me l'ont amenée et elle a tout de suite tété bien et pris du poids, rentrée à la maison après 5 jours.
Tout cela pour vous dire de vous faire confiance, de faire confiance en votre enfant et en la médecine, mais restez conscients du possible et que votre bébé peut vous surprendre comme ma puce nous a surpris! Tout n'est pas joué dans le ventre et votre puce peut vous épater et elle vous épatera par sa force j'en suis sûre.
Courage pour le 10!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour
je n'ai pas eu la même cc ( tétralogie de Fallot) mais je vit tout a fait normalement et comme ladit cynthia je ne regrette vraiment pas du tout le choix de mes parents.
Je comprend que se soit dur et que plusieurs question vous hante mais sachez que celle la peyt etre oubliez car on n'en veux pas a ses parents de nous avoir gardez en vie
Bon courage j'espere que vous en serez plus au prochan rdv et qu'il y aura des ameliorations
Elea

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

merci de ce témoignage elea12 qui fait chaud au c½ur.

on sera fixé dans une semaine et viendra le moment de la décision, on n'est à la fois préssé de tout savoir mais la peur est aussi là, va t elle confirmer ce qu'elle a vu?

L'autre question que je me pose en lisant les témoignages ,si les différentes cc sont opérables es ce que je vais supporter tout ca!! ( les opérations, les moments sans notre enfant à la maison, la voir souffrir et ne rien pouvoir faire...)
je me dis que quand elle sera la je me devrait d'etre fort pour elle et que ce sera surement différent mais pour l instant je suis pas sur d'etre à la hauteur.

j ai lu que certain parent s ils l'avaient su avant n'auraient pas forcement fait ce choix

Les opérations sont des moments tres tres lourds, difficiles, inhumains pour nous parents

Pour les bébés, les opéartions qu'ils ont tout petits, ils ne s'en souviendront pas probablement, et c mieux ainsi. La souffrance est bien geré, ils sont fortement sedatés, je ne pense pas qu'ils souffrent d'une facon insoutenable. Ce qui est horrible quand l'enfant est si petit, c qu'il ne comprend pas, pourquoi on vient l'embeter , pourquoi on lui fait du mal? Et honnetement dans ces moments là on doute.

Je ne peux pas vous dire que tout est facile, mais on le fait pour nos enfants, parce qu'ils sont tellement fort qu'ils nous transmettent leur force. Moi aussi je me disais je ne pourrais jamais, et je l'ai fait. La premiere fois que je l'ai vu en réa, le choc m'a boulversé, je me suis dit je ne pourrais pas revenir demain. Je suis revenu tous les jours. Apres la deuxieme opération, il avait le visage plein d'oedemes, je me disais que je n'arriverais jamais a oublié ce visage là, que ca restera gravé, je l'ai oublié dés que c partit. J'ai un fils, un petiti bébé que je vois comme un enfant, pas comme une malade, ou une malformation cardiaque, ce dont j'avais peur au debut.

Peut etre que certains parents regrettent leur choix, peut etre que d'autres ont fait le choix de l'img et le regrette aussi parfois... dans une situation tellement difficile il n'y a pas de bonnes solutions, de reponses miracles. Chaque decision entraine sont lot de doutes. Vous prendrez avec votre compagne la meilleure decision pour vous deux, pour votre couple, pour votre petite fille. Peut etre la decision que vous prendrez elle sera prise avec tout l'amour que avez vous elle.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,

(J'avais déjà écrit une première fois un texte qui s'est effacé donc je recommence)

Mon fils n'a pas la même cardiopathie que votre princesse mais je comprends votre angoisse.

Nous avons également découvert la malformation d'Elouan pendant la grossesse à 6 mois.
Cette nouvelle était un choc, j'étais complétement effondrée dans le cabinet du cardio pédiatre...On nous a également parlé d'IMG mais avec mon conjoint nous avons décidé de notre battre pour l'avoir à nos cotés.

Elouan a déjà été opéré deux fois : Une fois à 6 jours et une à 6 mois. Certes c'est très difficile de surmonter ça en tant que parent. C'est quasi insupportable de voir son bébé "branché" de partout et d'entendre tous ces bips de machine qui nous affolent parfois pour rien. Il reste au minimum une opération, mais ce n'est pas pour aujourd'hui. Vivons le moment présent!

Il y a des moments très difficiles mais aussi de très bons moments. Quel plaisir j'ai eu de pouvoir prendre Elouan dans mes bras la première fois!!! Quel plaisir j'ai aujourd'hui de le voir faire le p'tit coquin!!! Elouan a aujourd'hui 9 mois et demi.

Pour la petite anecdote Elouan a eu sa 1ère opération le 25 décembre. Je dis toujours que pour son 1er noël il a eu le plus beau cadeau : LE DROIT DE VIVRE!!!
Il faut toujours garder espoir.
La vie est pas toujours juste mais il faut la prendre telle qu'elle. C'est à nous de s'adapter.. Mais même dans ce sens la vie reste aussi belle. Comme Cynthia l'a dit nous vivons au rythme des RDV médicaux, nous essayons de fuir le moindre petit petit microbe, mais aujourd'hui nous le faisons machinalement.

Nous ne sommes pas médecins, nous ne sommes pas psychologues mais simplement des parents qui comprennent votre angoisse. N'hésitez à venir "nous rendre visite". Beaucoup d'entres nous vivent la même chose.

A très vite.
Amicalement

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,

Je venais prendre des nouvelles apres votre rdv d'hier, j'espere que le cardiologue a pu vous expliquer les malformations de votre petite puce pour que vous puissiez y voir plus clair!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour oui en effet alors vdds veut dire ventricule droit double sortie après il y a malposition des vaisseaux et atresie pulmonaire.

Donc on n a posé toute les questions et elle nous as dit qu il y aurait plusieurs opérations ,de Long passage a l hôpital et à chaque opération on pourrait la perdre. Après tout dépend comment le c½ur évoluera jusqu'à à la fin de la grossesse et donc au moins deux ou trois opérations dont au moins une à c½ur ouvert.

Après elle nous as dit que peu importe notre choix il serait le bon, on n'était un peu perdu la décision est tellement difficile.

On n a ensuite vu le doc de l hôpital qu on n'avait rencontrer pour la partie génétique qui nous as envoyé pour l écho cardiaque et il a été très sympa en nous disant que lui n était pas pour arrêter la grossesse tant que son petit c½ur pouvait être répare en étant conscient des risques bien sur.

Donc en attendant dans 2 semaine l écho morphologique pour être sur qu il n y a pas d autres problèmes qui pourrait se rajouter on n a decide que notre petite fille avait le droit d avoir sa chance.

Même si j ai très peur de l après avec des opérations.

Bonjour,

Alors vdds doit etre la meme chose que vddi qui veut dire ventricule droit a double issue; votre princesse a donc la meme malformation que mon fils, avec en plus une artresie pulmonnaire.
Comme je vous l'ai dit mon fils va tres bien aujourd'hui, il a encore une grosse opération devant lui, et des gros combats de gagnés derriere lui, mais aujourd'hui la vie avec lui c que du bonheur.
Chaque enfant est different, certains vivent bien, d'autres ne supportent pas les chirurgies... c du cas par cas, on peut se soutenir mais il ne faut pas se baser sur les histoires des uns et des autres
Je comprends vos peurs pour l'apres, les opérations, et au moment venu vous trouverez du soutien de la part des parents ici. Pour le moment l'essentiel etant que votre petite evolue bien à l'abri aux creux de sa maman!
Bon courage dans l'attente de l'echo morpho, on pense bien a vous!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjour

Le stress monte rdv à 13h15 pour l'echo morpho des 22 sa, en espérant que tout ira bien .

A force d'avoir des mauvaises nouvelles à chaque fois, l'appréhension est grande.

je vous tiendrais au courant.

Bon courage pour ce moment angoissant, j'espere que les nouvelles seront bonnes! Le rendez vous doit avoir lieu en ce moment meme, on pense fort a vous et votre compagne

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir

Mon fils qui a maintenant 7 ans 1/2 est né avec un taussig bing qui est un VDDI (qui me semble pareil que le vdds) avec TG (= malposition des gros vaisseaux) + multiples CIV et coronaire mal placées.
On n'a rien su pendant ma grossesse et contrairement à tout ce qu'on pourrait croire yann a réussi à respirer 5 jours seul avant que sa cardiopathie ne soit décelée (vous pouvez aller voir dans histoire par pseudo (catherineyann)
Yann a été opéré à 15 jours de vie en une seule fois (le chirurgien nous avait dit qu'il tentait en une fois mais verrai comment ça se passait donc pas sur), les suites opératoires ont été un peu dures mais
aujourd'hui c'est un petit garçon "presque" comme les autres. Il a une vie quasi normale et pour le moment ne voit pas de différence avec ses copains (juste lors de course rapide an sport à l'école. Il fait aussi du judo depuis 2 ans.
J'espère que votre petite princesse aura le même parcours, c'est tout ce que je peux lui souhaiter
Courage à vous
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Alors les nouvelles sont mitigées je dirais :

A priori tous les autres organes sont bien développés et pas de malformation par contre il y a un retard de croissance important donc on doit revoir le spécialiste vendredi .

entre le 3 et 10eme percentilles sur les différentes mesures.

donc décidemment on va pas pouvoir etre tranquille donc je sais pas ce que va nous dire le spécialiste .

elle fait 390 gr à 22 sem mais par contre le placenta est bien, pas de pb de liquide amniotique et la vitalité est bonne, elle bouge bien.

Je sais pas si c'est déjà arrivé à quelqu'un en plus des CC. Donc maintenant on attend vendredi.

Bjr,
Nous ca nous est arrivé, on nous a dit qu'isaac avait un important retard de croissance, (1er percentile pr certaines mesures) , on nous l'a redit 1 semaine avant l'accouchement a l'echo de controle. Bébé est né avec 2k700 et 46cm, il etait donc parfaitement normal. Je pense que quand un foetus a un probleme connus (ici la cardiopathie) les medecins se couvrent aux echos de peur de passer a coté d'autres choses. Apres dans certains cas ils doivent avoir raison je ne remets pas ca en cause, dans notre cas ils nous bcp inquieté pour rien.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,
Ma fille n'a pas la même cc mais elle est également née en petit poids : elle pesait 2kg300 pour 49 cm. Un peu plus petite que prévue, en fait elle a cessé sa prise de poids pendant le dernier mois de grossesse. Mais comme le dit Cynthia, les médecins ne savent pas tout non plus et les bébés nous épatent. On nous avait dit qu'elle resterait 2 jours en réa, que l'allaitement n'était pas évident avec les bébés atteints de cc, etc...Résultat: 12 heures en néonat seulement et allaitement impeccable jusqu'à 8 mois avec une prise de poids normale!
J'espère que les médecins seront plus rassurants vendredi! Courage et confiance en votre puce

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

merci à tous le monde pour vos témoignages sa remonte un peu le moral.

on va attendre vendredi même si de toute facon je vois pas ce qu il va nous dire de plus à par qu il faut faire des echo de contrôle pour voir si la croissance continue.

merci encore

Bonsoir,

pour yann, rien n'a été décelé pendant ma grossesse même pas sa cardiopathie par contre, il est né 2 semaines avant et faisait 49cm pour 2kg790. Il n'était pas très gros donc
J'espère que tout se passera bien à votre rdv de vendredi, on pensera bien à vous
Courage
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonsoir Goku 15

Je viens temoigner même si mon fils n'a pas la même CC que votre futur petit puce.

Erwann est né avec une APSO et une CIV en détail. Atrésie Pulmonaire a Septum Ouvert. Je me rapproche en partie de vous la ou je m'éloigne c'est que on l'a pas su pendant ma grossesse. Et que la malformation a été détecter et confirmer a J +7 aprés la naissance.
La douche a été trés froide surtout que c notre 2eme enfant et que la premiére et en pleine forme.

Comme on peut le deviner Cela nous a été imposer par la nature et comme on nous a dit la faute a pas de chance. Donc aucune prise de décision sur une IMG ou autre.
Nous avons donc pas eu le choix que de l'accepter et de faire avec. La question sur son futur aussi on ce l'ai poser, de le perde également sachant que le risque 0 existe pas.
Erwann a eu sa premiere opération a 2 mois et sa 2 nd a 5 mois (elle était prevu plus tard au départ) A sa naissance on nous annoncer 2 au mieux 3 au pire et finalement. Il y a des grande chance qu'il en ai plus. Bien sur on ne sait pas ce que nous réserve le futur.

Les 6 premiers mois on été rythmé avec les rdv médicaux traitement peur etc.
Finalement Erwann a 15 mois maintenant et c un enfant comme un autre.
Et un inconnu ne peut deviner par ou il est passer. Pour l'anecdote il a fait ses premiére dent avant sa soeur qui n'a rien. Pour le reste coté moteur il fait tout comme un autre mais a son rythme du aux hospitalisation qui ne permet pas de bouger comme un autre ( il a passer 3 semaine a l'hopital en décembre dernier) lors de sa 2 eme opération.
depuis bientot 1 mois il marche avec un trotteur ou a 1 main et depuis 15 jours se lache est fait 2 3 pas d'un meuble a l'autre.
Il a un fort caractére est déborde d'énergie. Autant que sa soeur.

Tout cela pour vous dire garder confiance en effet a la médecine qui a fait beaucoup de progrés, confiance aux médecin et enfin confiance a votre petite. Cela est un lourd combat qui commance mais qd on voit leur progrés c la qu'on est fiere d'eux et qu'on ne fait pas sa pour rien.

Bon courage a vous et croyer moi tout le monde vous le dira il se rétablisse super vite et c des vrais combatant malgrés leur jeune age.

Ah j'oublier Erwann est né avec 4k300g a son actif. Et vous voyer cela nous est tomber dessu qd même.

Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour,

Avez vous rencontré le spécialiste pour votre petite puce?

Comment vous sentez vous?

Amicalement.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

bonjour

ben pour lui rien de trop grave dans l immédiat mais il faut qu'elle continue de grandir donc mi novembre une autre echo morpho pour voir l'evolution et on doit le revoir.

j'espere qu elle aura combler son retard ou au moins qu'elle continuera de grandir a son rythme.

Je dois avouer que pour l instant nous n'avons fait aucun achat pour la petite c'est encore un peu difficile, l 'idée de préparer sa venue.
Surement une manière de se protéger un peu et pourtant on va entamer le 6 mois.

les prochains rdv les 12/11 ( echo cardio) , 18/11 ( echo morpho) et le 20/11 avec le spécialiste, voila pour les nouvelles.

Bonjour,

Merci pour les nouvelles

Pour que votre puce grandisse bien, il faut que maman prenne bien soin d'elle meme aussi! Je sais qu'a l'annonce de cette horrible nouvelle il est tres dur de rester positive, d'avoir une grossesse sereine; moi meme je me suis "laissé allé" et la croissance de bébé s'est ralentit pdt un temps. Je suis bien consciente que c plus facile a dire qu'a faire, mais c important je pense.

On pense bien a vous, j'espere que les prochains rdv vous apporteront de meilleures nouvelles

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,

Les nouvelles ne sont pas mauvaises, une bonne chose!

Même si je sais (pour l'avoir vécue) que c'est très difficile de préparer l'arrivée de votre puce essayez d'y penser. A l'annonce de la maladie de notre fils, mon conjoint s'est refermé sur lui même et n'a plus voulu faire aucun achat. Pour lui le combat était perdu. J'ai donc pensé et préparé son arrivé seule. Il s'est quand même décidé à lui acheter une peluche 1 semaine avant l'accouchement. Lorsqu'on est rentrés à la maison c'était le foutoir désorganisé. Il nous a fallut plus de 5 jours pour nous organiser (jusqu'à savoir où mettre le lit).
Peut être qu'avec une organisation anticipée le retour à la maison aurait été plus calme, moins fatiguant et stressant....

Nous pensons à vous.
Amicalement.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonsoir ,
Un petit coucou pour prendre des nouvelles, j'espere que l'echo s'est bien deroulée!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjour

merci de prendre des nouvelles , ben à l'echo rien de changer ,les arteres pulmonaires ont grandis mais on reste sur la même CC.

Par contre le moral à chaque fois que l on n y va on ressort avec le moral à zero.

Le docteur a répété et insisté qu il s'agissait d une cardiopathie grave ,qu on pouvait la perdre à tout moment on n aurait presque l impression qu'elle veut qu'on choisisse l IMG.

Du coup on se remet en question, fait on le bon choix, il nous as dit qu elle pourrait surement pas avoir d'enfant ,pas de sport intensif et plusieurs opérations palliatives et après tous dépend comment elle supporte les opérations.

Apres il nous demande es ce que vous pourrez l'assumer ? on n'a tres peur de faire le mauvais choix.

Bonsoir,

Les arteres pulmonaires ont grandies, c une tres bonne nouvelle! Il faut essayer de se concetrer un maximum sur les bonnes nouvelles, la malformation est bien là, il n'y a aucune chance pour qu'elle disparaisse, il faut se rejouir des choses qui peuvent evoluer: la taille des arteres, la croissance de votre puce, etc

La cardio est obligé de vous preciser que c'est une cc grave; bien sur que vous pouvez la perdre a chaque opé, on peut mourir d'une appendicite... chaque operation a son risque vital, mais chaque operation est aussi une chance d'un super futur avec votre puce! Rappelez vous que dans un precedent message vous parliez d'un medecin qui vous disait qu'il n'etait pas pour l'img, qu'elle avait sa chance!

Est ce que sa cardiopahtie est reparable? Celle de mon fils ne l'est pas, ca depend du type de vdds/vddi.

Est ce que vous serez capable d'affronter ca? Bien sur que oui, vous serez son papa, et avec sa maman vous pourrez tout affronter pour la vie et le bien etre de votre poupée; ce sont des moments durs, terribles, dont on ressort different c'est clair, mais avoir son enfant, le voir evoluer, sourire, grandir ca n'a pas de prix. On voit la vie autrement. Bien entendu ce n'est pas ce qu'on aurait esperé, il faut faire le deuil de l'enfant parfait.

Quand j'etais enceinte, apres avoir appris la malformation de mon fils, j'ai lu un texte qui m'a bcp touché:
Apprendre qu'on a un enfant malade ou different c'est comme organiser un voyage en Italie. On apprend la langue, on se renseigne sur les coutumes, la culture la gastronomie. On part avec l'impression de tout savoir. On rentre dans l'avion, a mi chemin on nous apprend qu'on ne va pas en Italie mais en Hollande. Panique, on a pas d'attirance pour ce pays, on ne parle pas un mot d'hollandais, on n'y connait rien. Mais on est dans l'avion, on ne peut plus rien faire, sauter de l'avion et ne plus entendre parler de ce voyage. Ou continuer. Arriver en Hollande, trouver qu'en effet ca n'a rien a voir avec l'Italie, mais finalement se laisser surprendre par les beaux paysages, l'architecture... etc et tomber amoureux de ce pays ou on avait js imaginer y aller.

Peut etre que cette histoire tu la trouveras "débile", moi avec le recul je la trouve touchante et vrai, et je t'assure que je ne regrette pas du tout d'etre en Hollande ;)

Mon fils a un vddi, une tgv, un pacemaker.... il y a qques mois je pleurais a l'hopital, je me disais que c'est trop dur qu'il fallait peut etre le laisser partir.... aujourd'hui je passe mes journées a lui courir apres, il deambule comme un fou avec son trotteur, n'a que des betises en tete, rigole tout le temps. Son petit coeur ne sera jamais comme le notre, il aura encore des mauvais moments, mais sans mentir, sans me mettre d'oeilleres, je peux t'assurer que c'est un bébé heureux!

L'img reste toujours une alternative. Si c'est ce que toi et ton epouse souhaiter, ce n'est pas un mauvais choix, tu trouveras des conseils de gens qui ont vecus cela pour t'aider a appréhender cela

Plein de courage dans toute ces epreuves, j'espere que l'echo morpho va montrer que la petite princesse se developpe bien!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

ben de ce qu on n'a compris il faudrait mettre un tube pour compenser l'atresie pulmonaire donc sa sera pas un c½ur comme les autres non plus!

on verra lundi l 'echo morpho pour voir la croissance et on revoit un autre médecin le mercredi et là il faudra être sur de notre choix, et quel choix difficile arreter la vie de notre fille ou lui donner sa chance en esperant ne pas lui reserver une vie trop difficile.

Ce que tu dis est vrais nous n'avons pas encore fait le deuil je pense de l'enfant parfait

j imagine que les moments de bonheurs compensent les moments difficiles mais à ce stade difficile de se rendre compte bien sûr, on pense que au pire

le médecin qui nous as dit qu elle avait sa chance n'est pas le cardiologue c'est le genéticien qui nous suis depuis le début, le cardiologue nous as proposé quand on sera sur de nous de prendre rdv avec un des chirurgiens de l hôpital.

on va attendre lundi en esperant qu elle grandisse bien

merci



.

Un coeur "reparé" ne sera jamais un coeur normal c sur, mais tant qu'il fonctionne bien malgré tout....

J'ai appris la cc un mois avant d'accoucher donc nous n'avons peut être pas la même manière d’appréhender les choses; j'espere que d'autres te repondront et pourront mieux te booster!

Je pense que la personne qui pourra mieux vous expliquer les choses, repondre a vos interrogations c en effet le chriurgien

N'hesites pas a nous donner des nouvelles. Je sais que vous vivez tout deux des moments tres durs et pense bien a vous.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

merci du soutien

je vous tiendrais au courant lundi apres la prochaine echo morpho.

Es ce que quelqu 'un à déjà eu une intervention de ce type avec mise en place d un petit tube pour alimenter les artères pulmonaires pour un de ses enfants?

Je te conseille de faire un autre post en posant la question du tube pour l'artere, tu auras plus de reponses precises, car je sais que plusieurs enfants du forum ont eu cette opération

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour GOKU15, un de nos jumeaux (9 mois) Joris a aussi une VDDI avec CIV et j'en passe, il à était opéré à 10 jours de vie et rester 1 mois et demi à l'hôpital nous sommes nous aussi suivi à Bordeaux, sûrement le même hôpital il aura bientôt une deuxième opération.
Je viens vers vous pour prendre des nouvelles.