Sujet du post :     Laurys, 3 ans,gavage de nuit en attente d'une greffe

Bonjour à tous,

certains d'entre vous se souviennent peut-être de notre histoire.Pour faire bref Laurys est né avec de multiples malformations cardiaques.Opéré deux fois, les medecins nous ont annoncé en août que notre petit amour n'était plus opérable.Laurys est inscrit sur une liste d'attente et attend un coeur tout neuf pour redémarrer sa vie.
Laurys ne s'alimente quasi plus, perd ses cheveux et les medecins ont décidés de le mettre en gavage pour la nuit.Je suis terrorisée...je ne m'y attendais pas du tout!IIl va falloir se ressaisir, accuser le coup pour mobiliser toutes nos forces...il y a encore du chemin à parcourir avec notre loulou!
Bref, tous vos témoignages sont les bienvenus sur la transplantation et le gavage...
Merci de votre soutien et de vos précieuses infos.

Ingrid, maman de Laurys petit soldat exemplaire

Bonjour,

je ne peux malheureusement pas vous aider mais je vous souhaite beaucoup de sérénité pour cette attente.
Voyez, Mathilde a été greffée (cf post) et se porte à merveille apparemment.

Je vous embrasse

et Mathilde a été gavée pendant trois ans... je pense que dès que sa maman Rachida sera de retour chez elle et plus disponible elle pourra en discuter avec vous
de grosses bises et plein d'énergie pour Laurys et vous-même
Juliette (35 ans, inopérable, non greffable, AVC en juillet en sus des la cardiopathie des soucis pulmonaire et de la scoliose... heureusement j'ai une maman en OR chez qui je vis toujours)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 19/02/09 10:16 par Juliette.

Bonsoir je viens de lire votre post quoi dire je trouve pas de mot juste gardez espoir je ne sais vraiment pas quoi dire c'est stupide je continurai a suivre laurys

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour Ingrid

Je ne peux pas vous aider pour la transplantation mais ma fille Léa est alimenter la nuit, elle a une gastrostomie depuis 1.5 ans, tout ce que je peux vous dire c'est que se soit par gastrostomie ou par une sonde naso gastrique, vous allez voir ce n'est pas compliquer et vous prendrez vite le rythme c 'est une machine qui envoie du lait dans l'estomac a tres lente vitesse il dormira tout en s'alimentant
sivous avez des questions sur le gavage n'hesitez pas si je peux vous aider

bisous a laurys courage a vous

patricia maman de jordan et léa

Bonjour Ingrid.

Je comprends que vous soyez terrorisé mais Laurys à besoin de toi de son papa bref de sa famille.Certainement que Rachida si elle voit se post essaie ra demettre un petit mot pour t'aider.Ce que je veux surtout te dire c'est qu'il faut toujours y croire se battre tout le temps.Je sais se n'est pas facile mais je suis certain que si vous vous y croyez ça peut marcher.ALLEZ INGRID ON Y CROIT!!!!!

On suivra la situation jusqu'à la greffe.

Gros Bisous.

Vincent opéré 14 fois dont la dernière au coeur suite à un anévrisme de Valsalva plus 5 comas hypoglycémiques.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,
Je connais une petite fille nourrit la nuit de cette façon et çà ne l'empeche pas de vivre pleinement la journée.
Pour la transplantation, je ne connais pas à part notre petite Mathilde qui se porte à merveille!!!
Beaucoup de courage à vous.
Amitiés
France

Oui je me souviens de toi petit Laurys et je suis sure que tu es un très grand champion
On va t'envoyer aussi plein d'ondes +++et croiser les doigts pour un nouveau petit coeur arrive pour toi
Plein de courage aussi pour tes parents, je comprends votre peur mais malheureusement je ne vous suis d'aucune aide

*catherine

coucou Ingrid
je suis si heureuse d'avoir de tes nouvelles et de celles de Laurys,je 'tai envoyer des msg mais je n'avais pas de reponse!je n'ai pas internet en ce moment car déménagement,des que j'ai le telephone je t'appel,je t'envoi mon portable par mail privé peut etre peut on senvoyer des textos,je vs embrasse bien fort

Bonsoir Ingrid

Je suis Christelle maman de Salomé, Chrystelle me demande de te transmettre son N° de tél portable via message privé mais tu n'est pas enregistrée donc tu peux m'écrire en message privé et je te donnerai son n°.
Elle te fait de gros bisous ainsi qu'à Laurys
Nous t'envoyons toutes nos ondes +++++++++++
Gros bisous
Christelle maman de Salomé

juste un petit mot pour vous souhaiter bon courage dans cette longue attente...
et un gros bisous à ce petit bout, en esperant que ce soit tres vite son tour..

Karine, maman d'Edelle

Bonjour ingrid,
je suis la mand de samuel qui a 5 ans et qui je pense avait plus ou moins la même cardiopathie que laurys,je suis vraiment abasourdie...
l'opération s'était pourtant bien passée,je pensais même qu'elle était corrigée...quelle épreuve encore à subir,je vous envoie énormément de courage et pense bcp à vous!
tenez nous informés,gros bisous à laurys

Je ne peux malheuresement pas t'aider , mais sache que je penses bien à toi, a ton loulou et à ta famille.. je vous souhaites bcp de courage!
Tiens nous au courant!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

toujours pas de nouvelles d'Ingrid et Laurys?je suis inquiete,j'ai téléphoner et laisser un message mais rien...

Bonsoir,

tout ce que je peux vous dire c'est d'avoir du courage, Mathilde a attendu son coeur pendant 2 ans 1/2 et maintenant tout va bien

Gros gros bisous à votre Laurys

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

l'attente est longue pour avoir des nouvelles!!!!!que c'est stressant!!!!!!
courage et gros bisous à laurys
mamie de thybo petite etoile