Sujet du post :     Mon premier bb a des malformations au coeur et j ai besoin de vous

bonjour,
Je me presente, mon nom est meryem de montreal, j ai parcouru votre forum de A aZ pour essayer de surmonter la nouvelle que j ai eu depuis quelques semaines, de jour en jour j ai lu vos experiences et vos temoignageset j ai adore comment vous vous entraider et vous porter assistance aux nouveaux arrivants sur le forum. J ai essaye de me familiariser avec ce nouveau vocabulaire medicale mais j arrive toujours pas a comprendre tous les termers surtout ceux de mon futur bb.

En fait a l echo du 5eme mois on a pas vu le coeur du bb donc le medecin m a demande de refaire une autre ds 15 jrs, le jour J on m a annonce que mon bb a une malformation au coeur mais il faut se presenter a saint justine pour une echo cardiaque ce qui a ete fait la semaine d apres.

Le cardiologue m a alors explique le plus simplement qu il pouvait comment bb a la naissance il pourrait pas respirer tt seul a cause de plusieurs malformations :

1- VDDI avec artesie pulmonaire
2- anomalie de la valve mitrale severe
3- hypolasie des cavites gauches

Mon bb necessitera 3 operations:
1- a la naissance: Perfusion de l artere pulmonaire a l aide d une anadtomose aorto-pulmonaire
2- 6 mois: operation de GLenn
3- A 3ans: operation fontan

J ai aussi effectuee une amioncynthese pour eliminer le risque d autres malformations et grace a dieu tous mes analyses sont normaux, y a pas un jour ou je ne pense au futur de mon bb, j ai essaye de trouver des cas comme celui de mon bb pour me rassurer, me preparer a quoi m attendre, le papa s est renferme sur lui mm depuis la nouvelle et ne veut pas en parler pour lui tt va bien se passer, cela fait 8 ans que je ss a montreal et j ai pas vraiment bcp d amis pour me soutenir mm ma famille est loin ds un autre pays j ai trouve ce forum qui parle que du sujet mais malheureusement je ne comprends pas tous les termes medicales mm avec des recherches google.

J attend vos temoignages et si vous avez une idee sur le cas de mon bb n hesitez pas a me l expliquer.

Merci juste le fait d ecrire ce message m a permis de me soulager et de partaager ca avec des personnes qui ont deja vecu ca je suis qu a 25 SA aujourd hui mais a chaque fois que jecommence a preparer pour faire des achats pour mon petit garcon je ne peux y continuer .

Bonne soiree

Bonjour
Tout abord je te souhaite bien venu sur le forom
Pour tout le monde l'annonce de la cardiopthie est un choc
Chaque cardiopathi est unique et chaque enfant la supporte diferament. Mais souvent la méthode operatoire sont utilisé pour différentes cardiopathie.
Ma fille a une atresie mitrale avec un ventricules unique ( pour faire simple)

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Désolé mon message est parti avant que j'ai fini. Ma fille est actuellement à l'hôpital donc j'écris de mon portable.
Donc ma fille a été operé a 14 mois et la 2 ème opération est prévu le 8 octobre
Elle a 4 ans elle va a l'école.mais sans vous mentir la vie n'est pas toujours facile.
Je vous souhaite bon courage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Meriem

Ma fille n'a pas la même malformation que ton bébé mais a été suivi et opérée 3 fois à Ste Justine. Tu peux leur faire confiance, ils sont supers bons ....
Calixte est suivi par le docteur Andelfinger mais tous les cardios la connaissent et a été opéré 2 fois par le docteur Vobecky et une fois par le docteur Miro.

Viens nous donner de tes nouvelles.

Margaux

Bonjour,

Bienvenu sur le forum. L'annonce de la malforation cardiaque est un choc pour chacun, il n'y a pas de mots pr decrire ce que l'on ressent dans ces moments là, je suis desolée que vous ayez eu a endurer ca.

Chaque cardiopathie est differente et depend de comment l'enfant le tolerera. Notre cardio nous avait dit qu'a la naissance notre fils irait bien, qu'il respirerait bien. Et c'etait le cas, au bout de qques jours on a commencé a voir qu'il mangeait avec difficulté, qu'il etait tres essoufflé et respirait mal. Il a été operé a un mois, pour un cerclage de l'artere pulmonaire. C pr qu'il y ait moins de sang ds les poumons, ca permet au bébé d'etre moins essouflé et de faire baisser les pressions.

A 6mois il a eu sa deuxieme opération, la derivation cavo pulmonnaire partielle (dcpp) donc l'operation de glenn; et plus tard il aura la derniere. Donc ce sont les memes opérations que celles prevues pour votre enfant.

Mon fils a aussi un VDDI type ventricule unique avec cavité gauche accessoire.

Il n'a qu'un an donc je n'ai pas bcp de recul. Je peux voir dire que la premiere année est difficile, deux grosses opérations, des suites difficiles. Mais la il vient de feter ses un an, il est en tres bonne forme, il rigole tout le temps, c un amour. Oui il y a des moments tres durs il ne faut pas se mentir, mais on a pas le choix il faut se battre pour ces petits bouts qui sont tellement courageux, c impressionnant.

Je te comprends, moi aussi a l'annonce de la cardiopathie je n'avais plus le gout de lui acheter des affaires. Quand dans un magasin je voyais un couple avec un bébé je fondais en larme au milieu du magasin, je me disais "pourquoi moi je ne peux pas avoir ca"; deux jr apres l'annonce on a recu la poussette d''isaac; mon mari etait tout content de l'assembler, moi je me disais en moi meme "et si on ne pourra jamais l'utiliser?".
Il est sur que vivre une grossesse dans ces conditions ce n'est pas l'idéal, mais il faut te concentrer sur ce petit bébé qui a besoin de toi pour bien se developper, il a besoin de forces et de pensées postitives. Il faut lui parler, l'encourager. Il ressent ta tristesse. Dans ton ventre il ne risque rien, focalise toi sur cette idée. Je sais que c plus facile a dire qu'a faire, j'ai moi meme passer des jours entiers a pleurer dans mon lit, mais garde espoir!

J'espere que tu nous donnera des nouvelles, a bientot

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

rebonjour,

tout d'abord je tiens a vous remercier pour vos messages, ca fait bien de partager vos experiences ca m a fait sentir moins seule,de prendre le temps de rassurer une future mamann je trouve ca tres humain

merci adeline j espere que tt se passera bien pour leonie et que son operation sera une vrai reussite etbon courage pour ta petite famille

merci margaux, ca m a donne confiance de savoir que a saint justine sont supers bons pour te dire la verite je ne savais quoi penser puisque c une seule visite que j ai eu la bas.

merci cynthia de partager avec moi le parcours d Isaac surtt k il a eu les mm operations que mon futur bb, de prendre le temps pour simplifier les termes, j espere que la suite va etre plus facile pour lui.

j ai ma prochaine echo cardiaque le 23 octobre je vous reviendrai avec des nouvelles

meryem

Aie confiance en Ste Justine, j'ai accouché là bas et pour ma fille ainée et pour mes 2 autres enfants.
Tous les suivis de Calixte et de mes 2 autres enfants sont là bas et on en est ravi ...

Aie confiance en Ste Justine, j'ai accouché là bas et pour ma fille ainée et pour mes 2 autres enfants.
Tous les suivis de Calixte et de mes 2 autres enfants sont là bas et on en est ravi ...

Bonjour,

Je me retrouve dans ton témoignage.

A l'écho morphologique, l'échographe n'avait pas vu le c½ur de bébé. Un nouveau RDV était donné 15 jours plus tard. Au bout de 15 jours elle voyait toujours rien (enfin je pense plutôt qu'elle ne voulait nous apprendre la mauvaise nouvelle). Rdv le lendemain avec le cardio pédiatre et là.... La nouvelle tombe. Le monde s'écroule. Mon bébé a un ventricule unique, une TGV, une atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique... Avant ce RDV j'avais jamais entendu parler de cardiopathie congénitale...

J'ai donc fait une amniocentèse pour écarter toute anomalie génétique. Chose faîte le jour de la livraison de la chambre. Il nous a fallu plus de deux mois pour la monter... J'ai effectué mes derniers achats seule sur internet... Mon conjoint se sentait pas la force de se rendre dans un magasin de puériculture...

A 6 jours de vie, Elouan a eu son cerclage de l'AP et sa plastie aortique. Peu avant 6 mois il a eu sa DCPP et tout s'est bien passé.

Tout ça pour te dire qu'il faut garder espoir! Il faut faire confiance en l'équipe médicale et ton petit bout! Les bébés ont une force de récupération incroyable.
Certes, comme Cynthia te l'a dit il y a des moments difficiles. C'est toujours une épreuve de voir son enfant en réanimation même si on essaie de se préparer...

Il faut essayer de rester ZEN et profiter au maximum de ta grossesse même si je sais que c'est difficile!

courage!!! Si tu as des questions hésites surtout pas. Nous sommes un peu une grande famille...

Amicalement.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,
Je viens prendre de tes nouvelles et celles de ton bébé, j'espere que tu gardes le moral tant bien que mal; pleins d'ondes positives pour ce petit bout

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

je vois dans les messages que la fille d adeline est a l hopital
je n ai pas vu de post la dessus
est ce que tout va bien ???


Pour ce qui est des inquiétudes , c'est sur qu on en est toute la
mon loulou a eu le glenn a 1 an et nous partons pour l operation de " fontan" ces jours çi donc il aura a peine 2 ans
les suites opératoires de la 1ere opération ont été difficiles et le retour a la " normale " a pris environ 6 mois
il n'a pas beaucoup grossit pendant cette année mais est cependant en forme
les médecins font des miracles , même si pour les parents et surtout pour l'enfant ce sont des épreuves trés difficiles

je vous souhaite bon courage et à bientot

Message pour Merym.

Bonjour! J'espère que vous aller bien, malgré toutes les inquiétudes que votre première grossesse vous apporte.
Votre 1 er message m'a vraiment interpellé! Je suis du Québec (!) et je viens de découvrir ce site il y a environ 1 semaine!

Ma fille, Marion, a 14 ans. Elle présente une trisomie 21 avec un CAVC, et a été opérée à 8 1/2 mois, à l'hôpital Ste-Justine de Montréal! Comme Margaux, je viens te rassurer sur le personnel de cet hôpital: la cardiologue de Marion est le Dr Anne fournier. Le Dr Myriam Brassard l'a aussi suivi par périodes, et j'ai dernièrement rencontré le Dr Dahdah, lors d'une hospitalisation de ma fille en septembre dernier. Son opération , il y aura 14 ans en novembre, a été réalisée par le Dr Susan Vobecky. J'ai, pour ma part, appris toutes les particularité de ma fille, à l'accouchement. Rien n'avait été décelé à l'échographie. Et comme j'avais 31 ans seulement, la suspicion d'une T21 n'était pas chose commune comme maintenant, avec la clarté nucale. Pour les opération que devra subir ton bb, je ne connaît pas sa cardiopathie. Je ne peux que t'offrir mon support moral .

Je comprend ta détresse, surtout que ta famille est loin! J'ai aussi connu une période difficile avec mon mari, à 'l'approche de l'opération ... lui aussi disait "Tout va bien se passer!" Il vivait son inquiétude intérieurement. Mais moi, j'avais MAL DANS TOUT MON CORPS tellement j'avais peur de la perdre! J'ai finalement décidé de vider mon sac: je lui ai lancé toutes mes angoisses à la figure, en larmes! Le bien fou que ça m'a fait! Il a alors compris ma détresse et a commencé à m'entourer plus, malgré sa façon à lui de vivre sa peine, au moins, il était présent et à l'écoute!

En août dernier, nous avons appris que Marion avait une complication, tout a fait inattendue: hypertension pulmonaire. Mon mari a réagit ENCORE de la même façon, mais a compris plus rapidement l'urgence de la situation

l',expérience, certainement). Chaque personne vit différemment les moments difficiles. Je ne sais pas si mon expérience pourra t'être utile, c'est à toi de voir.

Toutefois, j'aimerais te mentionner l'existence de la Fondation En Coeur, Le siège social est justement à Montréal. Tu y trouveras des gens prêts à t'écouter, à te donner de la documentation sur la cardiopathie de ton enfant. J'ai fait partie de la section de Trois-Rivières pendant plusieurs années. Crois-moi, ça fait du bien de parler (en vrai!) avec des gens qui s'y connaissent! La Fondation offre aussi de l'aide financière ainsi que toutes les informations nécessaires à la préparation de la chirurgie.

En souhaitant que tout se passe bien pour vous et votre petit amour, donnes des nouvelles!

Mamou ( Isabelle)

Bjr Morgane, le message d'adeline date du debut du mois, Léonie etait à l'hopital pour le cathé (necker) qui n'a pas pu etre fait d'ailleurs, elle est rentré!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

ha oui merci Cynthia je suis vraiment a la rue :)
j'avais pas fait gaffe a la date

bonjour,
jem excuse que j ai pas donne des nouvelles car je ne pouvais plus supporter de penser a la cardiopathie de mon bb donc j evitais de surfer sur internet et j en ai profiter pour tout preparer pour mon petit bb, j ai presque oublie ce qu il a mais y a des moments ou je touche le fond et pleurer me fait vraiment soulager. j ai aussi une bonne nouvelle je viens de recevoir mes resultats de l aminocenthese est tout est normal donc un peu plus confiante meme si on a decouvert que je fais de diabete gestationnel.

je vous remercie d avoir partage vos experiences ca m a donne plus d idee a ce qu il m attend et je me prepare pour etre forte pour mon bb apres la naissance grace a vous.

merci cindy ton histoire ressemble effectivement a la mienne et ca m a donne un vrai boost pour entamer la mienne, contente qu elouan va bien.

cynthia merci de demander de nos nouvelles j ai ma deuxieme echo du coeur de bb le 23 octobre donc peut etre que je vais etre mieux renseigne et me rassurer je vous tiendrai au courant sans faute et j espere qu isaac se porte tres bien.

isabelle merci de me rassurer pour saint justine, j ai l impression que mon mari n assimile pas la gravite de la situation et il pense que mes hormones me poussent a exagerer la situation, certes ils me soutient moralement quand je touche le fond, y a des moments que je suffoque et je ne supporte mm pas de rester a la maison mm s il est minuit il me ramene faire une petite marche ou un tour en voiture pour changer les idees. j espere que marion se porte mieux mnt et que tt ira bien pour elle.

vos messages m ont vraiment fait du bien merci encore une fois.

Bonjour,

As tu eu ton echographie? Bébé se porte bien? J'espere que les nouvelles seront bonnes, pleins de douces pensées a vous deux

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir,

Je viens aux nouvelles...comment s'est passée votre écho? Et vous, comment tenez-vous le coup? C'est bien de préparer l'arrivée, ça permet de penser positivement à cette magnifique, quoique complexe, arrivée!
Bises de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir!

Je viens aussi aux nouvelles! En attendant, je penses très fort à vous deux! Comme Fabienne, je trouve que c'est bien pour vous de penser à préparer l'arrivée de votre trésor! Ca amène des pensées positives et c'est très bon pour vous et elle!

Mamou (Isabelle)

merci, j avais ecrit un long message mais une fausse manip a fait tt effacer donc je reecris un deuxieme, ca fait plaisir de savoir k on demande de nos nouvelles, effectivement le diagnostic reste le mm aucune evolution par rapport a la premiere echo sauf que c pas le mm cardiologue que j ai precedement rencontrer, c un autre cette fois ci et qui a confirme la mm chose mais d une maniere moins rassurante, en fait il a essaye de m enlever tt espoir d une vie normale pour mon enfant et que a long terme son coeur va s affaiblir a l age de 20- 30 ans et que peut etre va neccister une greffe de coeur? que les premieres annees vont necissiter bcp de soin, que ca se peut que j abondonne mon travail par la suite pour s occuper de lui car peut etre il va etre tt le temps malade ou plutot fragile, que peut etre ces operations prevus ne peuvent etre faites si les vaisseaux ne sont pas dune bonne taille surtt qu actuellent leurs tailles est moins que la normal. merci monsieur de nous decourager au moment ou je commencais a me sentir plus confiante et moins me culpabiliser. depuis l annonce de la nouvelle je n arrete pas a penser a ce que j ai pu faire ou ne pas faire pour causer ca a mon bb surtt que j etais sous traitement de fertilite depuis un bout et que c est un enfant vraiment desir. cela m a aneanti mais aujd je ss forte g decide de garder espoir et de faire confiance a mon bb, je ferai mon possible pour l aider mais si dieu en veut autrement je ne peux qu accepter mon sort et celui de mon bb mon cauchemar est qu il souffre a cause de cette maladie et que je ne puisse rien pour lui.

Ne pense surtout pas a ca, tu n'as ABSOLUEMENT rien fait , la cardiopathie n'est pas de ta faute. Je pense que l'on passe toutes par ce sentiment de culpabilité mais il ne faut pas.
On ferait tout pour nos bébés, on leur donnerait notre coeur si on le pouvait mais helas ce n'est pas possible alors ne culpabilise pas.
Tu fais confiance en ton bébé et ca c'est le plus important.
Des medecins cons tu en rencontrera encore. Trois semaines avant d'accoucher l'anesthesite m'a dit "pourquoi vous n'avez pas fait d'img?", j'aurais envie de lui emmener Isaac maintenant pour lui montrer le bébé que selon elle j'aurais du tuer! (attention je suis pas contre l'img, mais c un choix perso, les medecins n'ont pas a inciter, surtout quand ce n'est pas leur domaine)
Alors oui bébé risque d'etre plus fragile. Isaac est souvent enrhumé, il a eu deux otites. Ma mere me dit que j'etais aussi un bébé tres souvent malade les deux premieres années, et je n'ai pas de cardiopathie. Bien entendu peut etre qu'a 30 40 ans son coeur sera fatigué et que la question de la greffe se posera. Mais ca on ne peut pas le savoir aujourd'hui. Et la medecine progresse, les premiers coeurs totalement artificiel vont etre implantés en france, on ne sait pas de quelles technologies beneficieront nos enfants dans des dizaines d'avis. Il faut avoir confiance en toi, en ta fille, et aux progres de la medecine, au talent des chirurgiens. Tu devras peut etre arreter de travailler un temps donné (par exemple Isaac ne peut etre en collectivité pour le moment) mais il existe des aides.
Moi aussi ma hantise c que mon bébé souffre. Quand il etait hospitalisé c vrai qu'a des moments il avait l'air en souffrance, mais ce sont des bébés ils vont oublier ca, et maintenant il ne souffre pas du tout. Il est peut etre plus fatigué qu'un autre, mais il croque la vie a pleine dents. Est ce qu'il se sente different de qqun qui a un coeur normal? Ils ne pourront jamais nous le dire car ils ont tj vecus avec ce coeur là. Nos enfants sont forts, ils sont hors du commun. Il y a aussi des histoires qui n'ont pas une fin heureuse, des enfants qui n'y arrivent plus, ces petites etoiles se sont battues aussi, on leur a donné leur chance sans s'acharner. Je pense que tout est mis en oeuvre pour que les enfants ne souffrent pas, la douleur est bien traité a l'hopital.
Je ne peux pas te mentir et te dire que tout sera rose, que tout ira bien. Il y a des hauts et des bas, mais les moments de joies sont multipliés par cent.
Je te souhaite le meilleur, sois forte pour ce merveilleux bébé qui t'epatera, je pense bien fort a toi

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Allo Meryem!
Le message que j'avais envie de t'écrire, c'est exactement le même que celui de Nymphéas! Je ne le répèterai pas ..

Ce que je peux ajouter, c'est qu'à l'annonce du diagnostic de T21 pour Marion, nous avons décidé immédiatement de retrousser nos manches, moi et son papa, et d'en faire une citoyenne du monde, capable de fonctionner le mieux possible et de l'accompagner dans la recherche de l'acceptation par la société. À l'annonce de son grave problème cardiaque, nous avons fait, sans se le dire l'un l'autre, la demande suivante "au ciel" : "Si vous la voulez, prenez-là vite, avant de nous laisser vivre auprès d'elle. Si vous nous la laissez, regardez-la bien aller, vous serez fiers d'elle et vous ne le regretterez pas!"

Marion a aujourd'hui 14 ans! Et tu devrais la voir: partout où elle passe, elle laisse des sourires dans son cillage! Tout ce que nous souhaitons maintenant, c'est que son HTAP nouvellement découvert lui permette de vivre encore de beaux moments, pour plusieurs années, car nous trouvons qu'elle a encore bcp à vivre et à apporter au MONDE!

Je ne peux pas dire que la vie est toujours facile ... la T21 apporte ses inquiétudes, associé à la cardiopathie ( les 2 problématiques apportent une tendance aux pneumonies, aux infections ORL ..., alors on s'en sauve pas, assurément!) , mais notre fille nous apporte chaque jour les raisons d'être fiers qu'elle soit là! Il faut profiter de tous les beaux moments, se forger de merveilleux souvenirs.

Le seul souvenir qu'elle a de son opération ( à 8 1/2 mois ), c'est sa cicatrice. Et l'opération comme telle, à part le fait qu'elle nous a boudé pendant 2 jours à son réveil au soins intensifs, elle a repris sa joie de vivre très très vite! Et les biberons qu'elle a bu avidement, sans traspirer ni essoufflement, au bout de 6 jours ( si je me rappelle bien) .. c'est très impressionnant la capacité de récupération des bb, tu verras!

Continue d'être confiante, en toi, en vous deux, en ton bébé ...

Mamou

cynthia et mamou vos messages m ont donne un vrai boost merci de partager avec moi vos experiences ca me permet de me projeter ds l avenir mais avec plus de realisme et d optimisme, certe je ne suis pas encore dedans mais j ai l anvantage de me preparer moralement a ce qui nous attend en avance et c un element tres important grace a ce forum, a vos experiences et aux efforts des medecins pour tt preparer avant la naissance. J ai tout prepare pour l arrivee du bb, chambre, vetement et jouets sont deja la, le soir je m assois ds sa chambre et j essaie de lui parler de ce qui nous attend et chaque fois que je le sens bouger c comme s il communique avecmoi, ces moments sont magiques et j aimerai vraiment nous combattre ensemble et de lui communiquer un peu de ma force et ma determination de surmonter cela. j ai juste quelques questions pou vous: est ce que 1 an pensez vous qu il pourrait partir a une garderie a tps partiel? comment vous vous etes organiser pour reprendre votre travail? est ce qu ils sont d habitude sous traitements pour une longue duree? est ce que pendant lhospitalisation il aura besoin des pdts speciaux pour son bain, des vetements leger ou chaud puisqu il va etre ne en janvier? g essaye de chercher des caches couches ouvert en avant mais j en trouve pas est ce k il en existe? j essaie de preparer tous les details comme ca je maitrise plus la situation.

merci encore une fois pour votre soutien
meryem

j

Mamou ton message est hyper touchant, il me donne la chair de poule; moi aussi je me suis dit ca "prenez le tout de suite ou jamais et laissez le faire de grandes choses!"

Meryem, tu es super positive, c genial; ce que tu fais, parler a ton bébé dans sa chambre c'est super, vous communiquez, tu lui montre et transmet ta force et ta foi.

Je peux essayer de repondre a tes questions:

Pour les vetements, a necker en tout cas, il a été operé les deux fois en hiver et il faisait super chaud a l'hopital, il etait donc en couche tout le temps, on ne l'as pas habillé. De toute facon avec les fils, electrodes etc c mieux qu'il reste en couche. A la deuxieme opé il essayait de gratter sa cicatrice donc on lui mettait des bodys. Il faut prendre des bodys style cache coeur, qui s'ouvre devant c plus pratique.

Pour le traitement, je pense que ca depend de chaque enfants. Apres les opé a mon avis ils sont tous sous traitement, le temps que le coeur s'adapte etc. Isaac a eu un traitement tres lourd puisque les suites opératoires etaient compliquées, qui au fil des mois a été diminué, aujourd'hui il a juste un cachet deux fois par jour.

Pour la collectivité c'est pareil, ca depend des enfants. Certains pediatres disent qu'il ne vaut mieux pas avant la derniere opération. Apres une nounou je pense que c moins dangereux que la creche ou il doit y avoir bcp plus de microbes qui trainent. Si tu es salarié tu peux avoir une allocation qui s'appelle l'AJPP. Le cardio rempli un dossier medical que tu envoi a la caf. Si c accepté tu peux prendre des jours (entre 1 et 22 par mois), sachant que quand tu prends l'ajpp a temps plein (que tu ne travailles plus, mais tu es encore sous contrat, ton emploi reprend a la fin de l'ajpp) tu as environ 930euros par mois. Tu trouveras plus d'infos sur le site de la caf.

Ce que tu peux faire aussi c prendre un doudou ou un vetement ou n'importe quoi, et le prendre le plus possible avec toi, la nuit etc pour qu'il s'impregene de ton odeur, et tu le donneras a ton bébé s'il est en réa, ou si tu ne peux pas le prendre. On me l'avait conseillé, et je pense que c'est rassurant pour le bébé!

Voila si tu as d''autres questions j'essayerais de te repondre! bisous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

oh je suis bete en envoyant mon message je me suis souvenu que tu es au canada et pas en France, donc du coup tout ce que je t'ai dit pour l'ajpp n'a pas de sens; desolée! Je pense que d'autres personnes qui sont du meme pays que toi pourront mieux te renseigner sur les aides auxquelles tu peux pretendre!
Quand est prevu le terme?

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour Meryem!

Je trouve ton idée géniale, de faire des pélerinages dans la chambre de ton tout petit, et de lui parler de ce qui s'en vient pour lui, pour vous! ¨Ca vous permet de vous préparer (même si on ne peut pas tout savoir sur l'avenir ...) et de prendre des forces ensemble!

Pour tes questions, comme je viens du Québec, je vais essayer d'y répondre. Pour Marion, il y a 14 ans, j'ai eu droit a 1 an de congé de maternité, ce qui correspond au cas de toutes les mamans québécoises (je crois). J'ai fait la demande par téléphone, afin de savoir si j'avais droit à plus de temps, à cause de son handicap et de sa cardiopathie ... et on m'a donné un gros 5 semaines de plus ...! En me disant que c'était ce qui était prévu dans les cas comme nous. WoW! Pour ma part, étant donné sa T21, j'avais droit à l'allocation pour enfant handicapés (pas la mer à boire, mais ca fait ca ...). Je ne sais pas si l'état de ton bb pourrait entrer dans les critères pour cette allocation, il faudra t'informer ... En France, ils m'ont l'air d'avoir une meilleure gestion des situations particulières qu'au Québec ...

À chacune de mes grossesses,(3), j'ai pris du temps "sans solde" (approx. 1 an), donc, j'ai fait la même chose pour Marion. C'était ce qui était prévu de toute facon, même en ne sachant pas qu'elle serait différente et malade. Juste avant la date prévue de mon retour au travail (et l'entrée de ma fille en garderie, CPE), Marion s'est tapé une méga pneumonie (hospitalisée du 26 déc au 4 janvier ..) suivi d'une mauvaise laryngite. J'ai dû retarder mon retour au travail de 1 mois. Puis, j'ai travaillé à temps partiel , en refusant 2 postes à temps plein, le temps que Marion soit plus grande et mois souvent malade.

Car pour les congés lorsqu'elle est malade (et ces temps-ci, pour tous les examens), j'ai droit, dans ma convention collective, à 3 jours de congé parental par année ... tu dois comprendre que je dois gruger dans mes congés personnels et des jours sans solde pour pallier au besoins de ma fille! Heureusement, ma patronne est très très compréhensive et me donne ce que j,ai besoin, sans problème! Je suis éducatrice en service de garde, donc, elle comprend bien l'importance d'être là pour ma cocotte!

Pour la durée des traitements, je ne peux pas t'aider, car marion ne présente pas les mêmes problématiques que ton loup. Pour les vêtements, `Marion a eu droit à l'opération à coeur ouvert à 8 1/2 mois. Donc, tant qu'elle avait les drains et tout l'appareillage, aux soins intensifs, elle était en couche. Puis, rendu à l'étage de cardio, je lui mettait de jolis pyjamas attachés sur le devant,( ou des camisoles / cache-couches avec boutons pression sur le devant) On était en novembre, donc pyjamas manches longues, une pièce. Pas besoin d'apporter de produits pour le bain, il me semble que c'est fourni.

As-tu essayé de joindre la Fondation En Coeur? Ils pourraient te diriger, vu que moi, ca fait déjà 14 ans et que les choses ont p-ê changé depuis ... Les coordonnées sont sur internet.

Garde ta confiance, et reviens chercher des réponses et du réconfort ici! pour ma part, ce forum m'a permi de faire baisser mon stress du 3/4, au moins!

À la prochaine,

Mamou (Isabelle)

slt a toi meriem je me présente moi c meriem aussi et je vie éxactement la méme chose que toi en ce moment
je suis dans mon 7iém mois de grossésse et je me bat tout les jours que dieu fasse pour mon enfants
et je me di que lui ce batra pour moi a sa sortie !!!!
je le sent dans mon ventre il vie en moi et jen profite a chaque instant...
fau kon soit forte coute que coute pour nos bou de chou... c'est bien d'en discuté
tu c tu n'est pas seul meriem, nous somme des milliers en réalité angoissé deriére nos aurdi
je tenvois tte les force kil me réste et je reviendrais prendre de tes nouvells courage ma belle

coucou Meryem, je viens prendre de tes nouvelles et bien sur de ton bébé, j'espere qu'il grandit bien, que le moral est bon pour sa naissance qui approche!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour!

Je voulais savoir si qqn avait eu des nouvelles de Meryem?

Meryem, j'espère que ça se passe bien pour vous ...

Mamou

Bonsoir,
J'ai envoyé moi meme un message il y a deux jours, mais je vois qu'il n'a pas été diffusé. Je n'ai pas de nouvelles, mais j'espere que l'on en aura bientot de bonnes!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker