Sujet du post :     juliette et son nombril

Bonjour a vous
Sommes allées a nantes voir une chir pasticienne (très agréale) car juliette voulait diminuer ses cicatrices // cardiopathie et scoliose . Elle ne peut rien faire de mieux car elle aurait avec une intervention plus a perdre qu'a y gagner . un peu dessus ma juju car a 18 ans pas facile de porter ses cicatrices.
Cependant elle peut reprendre au niveau des séquelles de drains
Mais grosse surprise // a son nombril ou elle a une hernie ombilicale qu'il faut opérée. Je savais par un médecin sur un lieu de vacances qui l'avait pointé du doigts a l'age de 10 ans . Mais personne n'a voulu se pencher sur le problème . Le risque de complications sont une occlusion intestinale ou problèmes respi ou un morceau de l'intestin qui viendra en torsion au tour de l'hernie
Donc doit passer un scanner abdominale ...l pour avoir un RV il ne faut pas compter sur l'hôpital ou ils ont un syteme de prise en charge particulier En gros voila l'accueil :venez avec votre ordo on vous convoque et moi si je ne suis pas dispo pas grave pour eux ils reportent ...........Bref je ferais en clinique privée soit le 5 nov ;;;Puis scanner envoyé sur nantes au chir viscérale ...donc délai pour intervention ?
Bon we a vous

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

Coucou ,
Bon courage pour le scanner .
On pensera à vous
Roxane
Tiens nous au courant :-)

Roxane Lebrun
J'ai 2 frères ( Alexis et Felix) et une sœur ( Margaux) .
J'ai un ventricule unique et j'ai été opérée 6 fois à cœur ouvert au CCML.
Mon histoire est sur le site : rubrique " histoire vécues " puis Roxane Lebrun
https://www.facebook.com/Roxaneventricule-unique-lhistoire-dune-vie-1436061163370664/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARAahV2QVu6P8p4xxRMxnk09t5tnyz3fHiebeou0h7FKZPx857_Su4lV1WPCyr28NXm9mfObhmHxPQPQ

Bonsoir Michèle,

Encore une nouvelle épreuve pour Juliette, le parcours ne m'a pas l'air simple, tu vas encore courir partout.
Je t'envoie tout plein de courage et Juliette, comment ça va sinon?

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Salut
bon courage pourle scanner j'espère quil se passera bien et que le rdv sera prs rapidement.
Bon courage
et donnez des nouvelles
bises

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjour
Le moral est comme le temps a savoir sombre ou nuageux
Juliette pleure de cette nouvelle intervention meme si je lui dis que avec celle-ci il n'y aura pas de réeducation car avec elle c'est chaque fois 3 mois suite chir orthopédiques
Je la trouve très fatiguée comme ce matin avec des cernes sous les yeux
J'ai pris un Rv scanner a la polyclinique de nantes car en vendee il a fallu refaire des radios car pas tops :ce qui entraine des radiations inutiles
Moi :je dis stop a mon activitée professionnelle car juju a besoin de moi . Très fragile après sa TS de sept + malaise dans le bus
La chose qui m'inquiète car comme elle a 18 ans elle ne sera pas a l'HME de nantes mais au CHU hotel dieu et elle n'aura plus son anesthésiste très top :// a sa cardiopathie. J'ai un peu peur .
bonne journee a vous .

bonsoir Michelle

j' imagine que cette operation fait peur a Juliette, la pauvre a deja assez subit
je vous souhaite plein de courage pour cette nouvelle epreuve

tu demissiones de ton travail ?
pas facile de tout consilié avec nos enfants malades

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

On sera de nouveaux présents pour Juliette le jour J. Je pense très fort à vous 2, pas facile de gérer tout ça encore une fois, mais je suis sûre que juliette est Cap!!
Bon courage pour cette nouvelle organisation à la maison pour toi Michelle...
Des gros bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Michèle,

Encore une épreuve difficile pour Juliette même si ce n'est pas le même type d'opération.
On est de tout coeur avec toi et on pense beaucoup à toi, dommage qu'on soit si loin.
Pour l'anesthésiste, tu peux peut-être récupérer les précédents rendez-vous? ou leur demander qu'ils se consultent...
Je vous embrasse toutes les deux et a bientot par téléphone.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

toutes mes pensées pour vous.. que c dur encore de passer par le bloc, la pauvre...

j'espere qeu tout ira au mieux et que ce sera rapidement un mauvais souvenir, rien que ça ....

bon courage

Karine, aman d'Edelle

Bonjour a vous
Je courre de partout mais aimerais mieux courrir a BREST que de galérer avec la prise de rv scanner
Et oui :j'ai voulu connaitre le trajet pour la polyclinique de l'atlantique a nantes aussi ais je tel pour adresse exacte ---> réponse du sécrétariat: mais cette jeune fille n'a pas de RV alors que j'avais un créneau horaire et date précise . donc re re re tel pour aboutir a mon 1er appel et cela ne sera pas le 28 oct mais le 18 oct .;Top je gagne 10 jours ...donc résultat si je n'avais pas tel pas de rv et nous aurions fait 200KMS pour des "pommes" .........ras le bol

Bonjour Michèle,

Quelle galère ces rendez-vous. Heureusement que t'as téléphoné..
Au final, t'as gagné 10 jours, c'est plutot bien.
Je vous embrasse.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour a vous
Demain rv scanner a nantes . hier j'ai reçu convocation avec le chir +anesthésie le 13 NOV .Donc je pense passer ma journée sur nantes . Bien vu muriel je pense que l'anesthésiste vas se mettre en contact avec ses confrères car le dossier est lourd meme si heureusement j'ai des photocopies de ses interventions . Je vais venir avec ma valise pleine d'infos médicaux
A ce jour juliette me dit avoir fait 3 malaises hier . HIC ...j'essaye de savoir l'heure et la situation ...hier soir je l'ai obligée a dormir tot ce qui n'est pas facile car redoute cette 8eme intervention ;Ce qui est normal
bonne journée a vous tous
Et muriel comment vas axel // a sa rentrée (et oui il s'agit bien d'une rentrée scolaire décalée )

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

Bonsoir,

Je viens un peu aux nouvelles, t'as les résultats du scanner?
Comment va Juliette, ses malaises s'espacent un peu?
Tu en as trouvé la cause?

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour
pas + d'info // a ses malaises mais très fatiguée . Prise de sang -> les résultats me semblent correctes
Le C/R du scanner montre une hernie sus- ombilicale avec un collet de 17mm . A signaler l'existence de nodules intra-hépatiques a confronter aux données écho . Je n'y comprends rien car le médecin du scanner me parlait d'une seule hernie de 1cm
voila mes doutes et de plus car a 18 ans elle ne sera pas A l'HME mais a l'hotel dieu a nantes et je ne connais pas les anesthésistes et de plus pourrais-je rester avec elle ?C'est pas gagné