Sujet du post :     besoin de soutien

Bonjour à toutes les mamans.

Après de nombreuses recherches je suis tombée sur ce site qui m'a l'air de correspondre à mes attentes.
Je me présente, j'ai 27 ans et je suis enceinte de 5 mois. C'est une première grossesse désirée qui est arrivée rapidement ( au deuxième cycle).
Tout se passait, pas de nausées, un joli bébé ( une petite fille) jusqu'à l'échographie des 5 mois.
Durant l'échographie tout allait bien ( cerveau, mesure du nez, ses petites mains) puis nous voila arrivés sur le coeur. L'obstétricienne ne dit plus un mot et s'attarde jusqu'à nous dire qu'il y a un soucis.
Tout s'emballe.
Sur l'échographie il est visible les quatre parties visiblement symétriques mais entre les deux ventricules on remarque que la "cloison" n'est pas totalement refermée.
Je peux alors lire sur le compte rendu "CIV". N'ayant pas eu plus d'explications de la part du médecin et étant complètement effondrée je ne savais pas ce que c'était. J'ai cherché longtemps sur internet mais j'ai vu que cela pouvait être en lien avec diverses formes de trisomie.
Me voila encore plus paniquée.
J'ai re contacté mon médecin qui m'a dit qu'elle pensait plus à une CIV isolée. ( large vraisemblablement)
Ma fille grandit bien et se trouve dans les normes niveau taille et poids. Mon médecin d'après ce qu'elle me dit n'a pas découvert d'autres malformations.
Sachant que la clarté nucale de mon bébé est de 1,1 ( première écho) et que mon tri test a donné 1/10000.

J'ai donc rendez vous mardi dans un hôpital spé@#$%&é de niveau 3. Je ne sais pas à quoi m'attendre... Depuis jeudi les journées sont longues.
J'ai besoin de vos témoignages.....

Je vous remercie de m'avoir lu.

Bonjour
je voulai te direqu je suis née avec une Civ et dautres malformation et que sa c'est tres bien passer
Je suis sure que des mamans vont te repondre.
J'espère que tout s passer bien a ta prochaine eco .
Bon courage a toi

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonsoir,

Notre fille à une tétralogie de fallot qui notamment associe une CIV, la CIV, il me semble que ce n'est pas la malformation la plus grave et que ça s'opère relativement bien, maintenant je ne suis pas assez spécialiste sur cette malformation.
Par contre l'important est que vous allez être bien suivi puisque ça a été vu tot.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonsoir,
L'annonce d'une malformation cardiaque est terrible pour nous les mamans.
Comme dit Muriel que je connais bien (grâce à ce site), vous avez pu le voir assez vite. C'est dur pour vous, mais votre bébé va être bien pris en charge.
Pour moi, ils n'ont vu sa malformation cardiaque qu'à 3 mois et demi de vie et les poumons ont été très abimés (4 séances de kiné respiratoire par JOUR jusqu'à ses 5 ans!!!!!!!!!!!!!).
Il doit y avoir un centre de référence des cardiopathies congénitales près de chez vous (vous habitez où?). Ils vous prendront bien en charge.
Les CIV sont des malformations qui se traitent bien même si cela nécessite parfois une opération à coeur ouvert malgré tout.
Votre bébé aura certainement du mal à boire tous ses biberons mais après l'opération, tout rentrera dans l'ordre.
Courage. Comme vous le dites, vous êtes sur le bon site.
Beaucoup de personnes vous comprennent et vont vous soutenir.
Courage.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour,

C'est toujours difficile d'apprendre que notre enfant est atteint d'une cardiopathie.
Mon fils a également 1 CIV en + d'un RVPAT et au vue de ce que j'ai pu comprendre apparement ca se "répare facilement".
Pour les CIV "simples" un cathétérisme peut suffire, pour les plus complexes il faut parfois une opération à coeur ouvert. Je ne m'y connais pas bien, mais n'hésitez pas à poser toutes les questions au cardiopédiatre que vous allez rencontrer!
Les prises en charge de nos enfants sont impressionnantes, la médecine a fait des progrès énormes.

Courage pour l'attente du rdv:!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Merci pour votre soutien.
J'ai posté un nouveau sujet car nous savons enfin ce que notre fille a: en l'occurence une double discordance, CIV large et atrésie pulmonaire... ( d'ailleurs heureusement dans notre malheur qu'il y a la CIV sinon notre pépétte n'aura pu survivre...).

Je suis dans l'attente des résultats de l'amniocintese que j'ai pratiqué hier. J'ai peur....

Bon courage à toutes les mamans...

Courage pour cette longue attente. Vous habitez où? Vous avez de la famille, des amis pour vous soutenir (à part ce site qui formera une grande famille derrière vous).
Courage...
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour

Je vis actuellement dans la DROME et nous sommes pris en charge à l'hopital mère enfant de BRON depuis hier..
J'attends avec impatience l'annonce de mes résultats de l'amniocinthèse.

Merci pour votre soutien

Bonjour et bienvenu sur ce forum ou j'espere que vous trouverez toute l'aide possible!
Je ne connais pas bien la malformation de votre petite princesse, mais mon fils a aussi une malformation complexe que nous avons appris un mois avant mon accouchement. La douleur de cette annonce il y a un an est encore vive, je comprends bien vos sentiments. Comme nous avons su la malformation trop tard nous n'avons pas fait amniocentèse, jusqu'au moment ou bébé est sortit je redoutais la trisomie.... je sais ce que c'est ce stress là, je pense a vous dans cette longue attente, et j'attends les nouvelles en esperant de tout coeur qu'elles soient bonnes!
Bon courage

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,

Mon bébé n'est pas né ac la même CC que votre bébé, mais comme vous, la sienne a été repérée lors de l'écho des 22sa...

Avez vous été dirigée vers un cardio pédiatre??

Bonjour les mamans...

Merci de votre soutien...
Les premiers résultats avec la méthode FISH sont tombés et ils sont normaux ...
Je sais que ce ne sont pas les résultats définitifs mais j'ai pleuré de joie car c'est la première bonne nouvelle depuis 1 semaine...
Le temps ma paraissait tellement interminable.
J'ai envie d y croire encore!!! Et encore...
Ma poupette va se battre ( en attendant elle est très active dans mon ventre)
Pour ce qui est des autres chromosomes je me dis que vraiment il y a peu de risques et j'essaye d'être positive!
Ma princesse évolue bien....

Ce site me fait beaucoup de bien. Vos combats me font espérer...

Superbe nouvelle, je suis heureuse pour vous et pour votre petite acrobate, en attendant d'autres bonnes nouvelles....

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour bijou07700!

Je suis la maman de Marion, une belle grande fille T21 de 14 ans. À sa naissance, elle présentait un CAVC, qui à été opéré à 8 1/2 mois.
Il y a 14 ans, aucun examen de routine n'a permis de détecter les problématiques que présenterait notre enfant. Pour nous, la trisomie, ca allait. En connaissance de cause, nous savions qu'avec du travail et de l'amour, elle se rendrait aussi loin dans la vie que ses possibilités le lui permettraient. Et c'est vraiment le cas!

Patineuse artistique (OSQ), Marion a fait ses études primaires au régulier, en classe "point de service", ce qui signifie au Québec la présence d'une éducatrice spé@#$%&ée. À son rythme, elle a appris à lire et à compter: elle est toujours de niveau 1ière année du primaire (toujours au Québec) mais fait des progrès chaque jour! Elle est tellement attachant! Partout, on la reconnaît et on lui parle!

Le côté santé a été le plus difficile à gérer, émotionnellement ... et ca l'est encore ... Voir son enfant malade n'est pas facile mais on passe au travers! Ce n'est pas du courage, je cois, mais de l'amour pur et simple!

Je te souhaite tout le bonheur du monde, à travers tes épreuves. J'attend avec toi les résultats de ton amnio, soit positive, ca ira!

Bisous,

Mamou

Tant mieux. ca fait plaisir de vous voir retrouver un peu de punch.
La route sera longue et ce sera souvent comme ça...des moments de doutes et des moments où on reprend espoir.
Il faut essayer de tout positiver. Moi, je suis persuadée que tout ce qu'on a traversé nous a construits et nous a permis d'avoir une philosophie de vie complètement différente des autres. Profiter de chaque instant, profiter de nos enfants, se rejouir de chaque petit détail de la vie...
Vous verrez, vous y arriverez aussi même si ça prend du temps.
Courage.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonsoir,

Je suis contente pour vous, c'est super!!
Croit en cette petite fille qui bouge et grandit en toi.....
J'espère que tu nous donneras bientôt d'autres bonnes nouvelles.