Sujet du post :     Necker

Bonjour,

Mon fils de 2 ans a été opéré à 3 reprises d'un RVPAT à Hautepierre en Alsace.
Il conserve aujourd'hui une forte HTAP traitée par Lasilix, Aldactone et Revatio.

Notre cardiopédaitre ainsi que notre chirurgien nous envoie sur Necker, pour avoir un second avis sur la marche à suivre quant à cet HTAP.

Nous rencontrerons donc le Dr Levy le 7 novembre.

Je souhaiterais savoir si qq1 la connait?
De même je souhaiterais savoir s'il y a une maison des parents? Et comment ca se passe?
Enfin, en cas d'hospitalisation à Necker, peut-on rester avec nos enfants 24h/24??? (ce qui est le cas à Strasbourg)

Merci beaucoup

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonsoir Margot,

Je ne connais pas le Dr Levy. Par contre pour tes autres questions, oui il y a une maison des parents. Ils sont pris d'assaut mais priorité pour les gens qui viennent de loin. Donc vous serez prioritaires. Il y a aussi des chambres individuelles et l'un des parents pourra dormir avec l'enfant. Mais il faut insister pour avoir une chambre simple.

Amicalement,

Manel

Bonjour,

Je ne connais pas le dr Levy a necker, par contre pour la chambre simple il n'y a pas besoin d'insister, dans le nouveau batiment Laennec, il n'y a que de tres grande chambre simple avec lit parent (a part les chambres de soins continus) . Pour la maison des parents je sais qu'il y a en a une et qu'il faut s'y prendre a l'avance mais je n'en sais pas plus!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,

Désolée Cynthia de vous contredire, mais mon petit loulou s'est fait opéré en juillet et au début il a partagé la chambre avec un autre bébé donc pas de dodo avec lui! Ceci dit je pense que le chambres doubles ne sont pas si nombreuses que ça et il y a plus de chambres simples...

Bonne journée

Mon fils s fait opéré en mars le batiment venait d'ouvrir, il n'y avait que des chambres seules! mais un soucis de place (trop de place en réa par rapport aux nombres de chambre en hospi donc des sejours en réa qui tiraient en longueur) ils ont peut etre fait des chbres doubles par rapport a ce probleme, desolée pr la fausse info!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Pas de soucis Cynthia! Effectivement quand on était en juillet il y avait beaucoup de bébés et enfants à opérer. Ceci dit ils sont bien à l'écoute des parents et en général dès qu'une chambre simple se libère ils n'hésitent pas à
faire changer de chambre. Nous c'était juste 2 nuits sur les 9 passés à l'hôpital où bibou était en chambre double.
J'espère qu'Isaac va bien maintenant.

Je croise les doigts +++ pour Maxime!

http://www.ordredesaintjean.fr/page.php?ref=necker

C le lien pour la maison des parents a Necker! J'espere que votre rdv se passera bien, je ne connais pas le docteur Levy, mais j'ai deja rencontré bcp de medecins et ils sont tous au top, votre enfant est entre de bonnes mains!

Ourson, Isaac etait tres malade en suites opératoires, insuffisance cardiaque severe, etc et depuis le mois d'aout tout va mieux, et la on revient de chez la cardio avec de bonnes nouvelles. Isaac ne sera jamais guéri mais a present on peut avoir de l'espoir pour l'avenir!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir,

Je connais la grande spécialiste "Référant" HTAP de Paris, car ma fille a cette fichue maladie depuis "toujours?"
Cela fait 30 mois (l'âge d'Alicia) qu'elle est suivie à Necker; d'abord tous les 15 jrs, 1 mois, 3 mois et depuis peu
plutôt 6 mois....

C'est une femme pleine d’expérience et en région Parisienne tous les protocoles enfants Htapistes passent par elle!
Je ne l'ai rencontré que 2 fois car le Pr SIDI (ancien chef de service de Cardiologie Necker) a toujours voulu suivre
Alicia... C'est un Grand Homme.

Je pense que votre rendez-vous se passera bien, je ne l'ai jamais vue en rendez-vous privé! Plutôt en porte ouverte HTAP
et rapidement à la suite d'une analyse de biopsie faite par elle. Je pense qu'il faut que vous prépariez un maximum de questions,
elle peut paraître froide mais au fond très humaine, n'oublions pas que son métier est tellement fort de responsabilité et
d'analyses que cela ne doit pas être évident de transposer des infos aux parents qui ont besoin de réconfort! Et chacun sa
personnalité; mais c'est un jugement bien personnel!

Je vous souhaite plein de courage et si vous avez besoin d'autres info, je suis présente à l'appel!

Cécilia, maman d'Alexis 9 ans 1/2 en pleine forme et d'Alicia 2 ans 1/2 née avec Coarctation de l'aorte, opérée à 7 jours de vie
avec de plus CIV, CIA, Sténose de l'artère Pulmonaire et HTAP traitée avec Pompe à Flolan pendant ses 1ers 18mois +
Tracleer et Revatio. (toujours à ce jour!)

Merci pour vos réponses.

Ca y est la chambre à lamaison des parents est réservée.
Concernant les médecins Cécilia effectivement la personnalité m'importe peu tant que mon loulou est bien soigné.
Bref j'appréhende quand même les suites de ce rendez-vous car je suis sure qu'il y aura hospitalisation...On verra

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonjour,

Je ne connais pas le Pr Levy à Necker, mon bébé ayant été opéré par le Pr Raisky :)

Cela dit, il n'y a que deux chambres doubles en cardio... Mais moins d'une vingtaine de lit, d'où les séjours en réa qui trainent en longueur...

Je vous souhaite tout plein de courage, et un gros bisous à votre petit c½ur,

Tiffany

Tiffany, maman de Rafaël, Chevalier Jedi, né le 15 avril 2013. Opéré d'une TGV simple le 17 avril 2013, à Necker par le Pr RAISKY.
Mon bébé, en rêve je t'ai imaginé et espéré....
Tu t'es battu comme un chef, je suis si fière de toi... Je t'aime à l'infini...

Bonjour,
Je connais un peu le dr Lévy qui m'a suivie pendant ma grossesse ( BAV detectéin utero a suivre avant la naissance de ma premiere fille). Tres pro,très psychologue, très claire dans ses explications, je l'ai trouvée super. N'hésitez pas a me contacter en MP si vs avez des questions complémentaires.

Merci pour votre témoignage, nous verrons Dr Levy cette semaine, je vous dirais si j'ai eu le même ressenti que vous.
J'appréhende beaucoup ce rdv...

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!