Sujet du post :     un parcours difficile et effrayant s'annonce

Bonjour les mamans,

J'ai posté un message il y a quelques jours dejà.
Pour re situer un peu: j'ai eu rendez vous chez mon ostétricien il y a quelques jours pur la deuxième échographie. Elle m'a annoncé une civ sur le coeur de notre bébé. Le ciel nous est tombé sur la tête.
Nous avons eu un rendez vous auprès d'une maternité de troisième niveau.
Le rendez vous a eu lieu hier. Après avoir été reç par un gynécologue pour une échographie approfondie, nous avons eu un rendez vous, immédiatement avec un cardio pédiatre.
Le verdict tombe: Double discordance, CIV et atrésie pulmonaire.
Pire que ce que l'on s'imaginait.

L'amniocintèse nous a été proposé par un autre médecin. D'après les spécialistes il était nécessaire et raisonnable soit d'attendre la naissance soit de la faire des maintenant ( sachant que nous avions décidé de ne pas elever un enfant atteint d'une trisomie).
Malgré les hésitations et tout ce qui nous tombait sur la tete hier, j'ai pratiqué cet examen, quelque peu douloureux mais supportable. La fatigue de la journée n'aidant pas.

Me voila aujourd'hui chez moi à prendre toutes les précautions pour ne pas faire une fausse couche/ Mais cette attente des résultats de la trisomie me parait être une éternité ( méthode FISH tout de même).
Je me pose tout un tas de questions. Nous n'avons aucun antécédent familial et notre fille ne présente aucune autre malformation ( j'ai envie de dire que son petit coeur lui suffit bien déjà).
Elle évolue bien et prend du poids.
Parmi vous y a t'il des mamans dont les enfants présentaient une trisomie malgré qu'aucune autre malformation n'a été découverte?
Je me pose tout un tas de questions sur l'avenir...

C'est une période quelque peu cauchemardesque... Nous tenons déjà énormément à notre fille.

Merci de votre aide

je tiens à vous apporter notre soutien...

deja sachez qu'ici tres peu d'enfant sont trisomiques et sont pourtant porteurs de malformations cardiaques!...
et une bonne partie des trisomiques n'ont pas de malformations cardiaques non plus...
bref.. il y a toujours un risque certes, mais ce n'est pas du tout la majorite des cas! ici beaucoup ont des anomalies cardiaques isolés dont on a retrouve aucunes causes ni aucun syndromes... la faute à pas de chance meme pour les grosses malformations..
alors meme si il est legitime de se poser la question, je crois qu'il faut se dire qu'elle n' a pas plus de chance d'etre trisomiques qu'un autre enfant...

maintenant le parcours d'un enfant different est toujours difficile, et quelque soit votre decision suite aux resultats de l'amnio, nous serons là pour vous soutenir!!
ici pas de jugements, pas de moral, chacun est libre de faire le choix qu'il pense le meilleur pour son enfant!
si les resultats vous poussez à prendre la decision d'une IMG, nous serions toujours là, et nous le serons aussi si les resultats vous encourage à garder ce petite fille et à vous battre à ses cotés....

essayez, meme si c tres difficile, de souffler un peu.. menagez vous... et ne cogitez pas trop sur le pourquoi du comment... prenez chaque nouvelles l'une apres l'autre, elles sont assez difficiles comme ça.... et n'hesitez à venir ici....
ce n'est pas facile de se poser et de ne pas vous imaginez le pire, je sais bien.....

alors pour vous donner un exemple : ma puce est née avec 6 CIV, les CIV sont la malformations la plus frequente chez les trisomique, et elle ne l'est pas....!!!!!
elle a meme sauté une classe et a une maturité à meem pas 10ans à faire palir certains adultes que je connais!!!....
j'essaies juste de vous faire sourire, mais c vrai....

bon courage dans cette attente, prenez bien soin de vous, et n'hesitez pas deverser ici tout ce que vous ressentez...

Karine, maman d 'Edelle

Merci beaucoup Karine pour votre soutien.
Votre message me donne beaucoup d'espoir.

Le choix de l'IMG sera fait en cas d'anomalies chromosomiques. Dans le cas contraire on va croire en notre fille et on se battra avec elle!!!

Bonjour,

Notre fille Axelle (elle a maintenant 14 ans) est née avec une atrésie pulmonaire et CIV, elle n'est pas trisomique, mais nous ne savions pas avant la naissance qu''elle était malade.
Je pense que c'est une chance pour vous de le détecter avant, elle sera mieux prise en charge.
Essayer de ne pas trop cogiter et j'imagine l'attente bien longue, bon courage.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

bonjour

Moi aussi j'ai fait fait l'amniosynthese a 5 mois et demi de grossesse a la suite de la decouverte de la cc
comme pour vous , on aurait accepetr l'img si il y avait eu un retard mental ( T21 ou autre)
finalement tout les test etait negatif
ma fille a 4 ans aujourd'hui, certe une trés grave cardiopathie mais aucun autre problemes

bon courage pour la suite

j'espere que vous trouverais ici tout le soutien dont vous avez besoin

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

De la meme façon ici, apres l'annonce de la cardiopathie de notre fils, j'ai eu une amniocentèse qui n'a rien décélé d'anormal au niveau chromosomique.
j'espère que vous aurez vite des résultats qui vous rassureront, bon courage

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci à toutes de m'avoir répondu. Vos témoignages me donnent beaucoup d'espoir.
Après être allée sur internet je commencais à réellement stressée car aux vues de la cardiopathie complexe de mon petit bout je pensais que la trisomie était inévitable.


Je suis également prise en charge par le personnel hopitalier mère enfant de Bron.
L'équipe est très attentive et géniale. j'y ai trouvé beaucoup de réconfort hier...

Vos beaux parcours même s'ils sont difficiles me donnent encore plus envie d'y croire... MERCI

nous avons aussi été suivi par l'équipe de Bron, apres le centre de diagnostic pré natal de Croix rousse.
si tu a des questions, n'hésite pas !
tu habite dans les coins ?

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je n'ai pas fait l'amnio car on a decouvert la malformation pile un mois avant la naissance de mon fils donc a ce stade là je n'aurais pas fait d'img, j'avais une peur bleue que mon fils soit trisomique (en plus a la premiere echo nuque epaisse, ensuite ralentissement de la croissance; donc quand meme plusieurs raison de douter) et meme pdt l'acocuchement j'en pleurais, je m'etais mis en tete qu'il etait trisomique.... et bien non, il ne souffre de rien d'autre a part sa malformation cardiaque. Je comprends parfaitement vos angoisses et elles sont legitimes, bon courage dans l'attente de ses resultats

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Mon bébé n'avait pas la même cardiopathie mais on m'avait conseillé aussi l'amniocentèse.
L'attente des résultats a été en effet très longue et beaucoup d'angoisse.
Finalement les tests étaient négatifs et aucune autre malformation n'a été découverte...

Bon courage dans cette attente, ce n'est pas facile mais c'est une chance de le savoir pendant la grossesse, ça laisse le temps de se préparer...

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir,

Je tenais à t'apporter tout mon soutien dans cette épreuve difficile.
J'ai été suivi à Bron moi aussi, et j'ai eu droit à l'amniocentèse et c'est vrai que l'attente des résultats semble interminable,
et même si c'est très dure il faut garder confiance c'est important.
J'espère que vous aurez vite les résultats et que vous serrez rassurés par ceux-ci.
Pense quand même à toi et essaye de te reposer,
et même si c'est très difficile essaye de ne pas trop cogitez et laisse venir les choses.
Je te souhaite pleins de courage pour la suite.

Coucou les mamans...

J'ai répondu a mon autre post " besoin de soutien" mais je tenais a annoncer les premiers résultats FIsH.
Les résultats sont normaux. Je sais que ce n'est que partiel mais quel soulagement pour le moment.
Je souffle un peu...
Beaucoup d'autres questions me viennent en tête mais bon...
On va faire étape par étape...

Ma poupette évolue bien malgré quelle soir fine ( dixit la gynécologue!)

J'ai tellement envie d y croire

allez allez, c'est deja ça de bien !!!!! continue d'y croire, et patience !
continue de nous tenir au courant
et hésite pas , pose toutes les questions qui te traversent l'esprit
bon week end malgré tout
et a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

C'est deja un bon debut, d'avoir les premiers resultats negatif
tu as raison d'y croire ton bébé le sent !
n'hesite as a poser toutes les questions que tu a en téte, meme celles qui peuvent paraitre " bete"

bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

contente de voir que les premiers resultats sont bons...
j'espere que vous serez definitivement rassuré sous peu de temps!!

quand revoyez vous le cardio pour parler un peu de ce qui va se passer à la naissance etc??
il faut etre au mieux preparer, c l'avantage, si on peut dire, de le savori avant la naissance!!

bon courage à vous

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

Je venais aux nouvelles, j'espere que la puce grandit bien et que tu tiens le coup, que tu as pu poser toutes les questions que tu avais en tete

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir....

Pour vous donner un peu des nouvelles, donc nous avons eu ls résultats de l amniocentese ...
Tout est normal... Il n'y aurait donc pas de soucis de ce côté la.

Nous avons rendez vous mardi avec le cardio pédiatre pour voir l'évolution de son petit c½ur.
Je ne sais pas vraiment a quoi nous devons nous attendre.... Malgré qu'un des médecins nous a dit que la situation ne pouvait pas empirer.

J'espère que ce sera positif et que nous avancerons "normalement" dans la grossesse même si je sais que les trois mois restants vont être stressants...

Merci en tous les cas de prendre des nouvelles...

Et vous comment allez vous?

Flavie

Ca me fait plaisir d'avoir de vos nouvelles, je penserai bien a vous mardi, j'espere que les nouvelles seront rassurantes, je pense que les medecins vous ont dit que bébé est a l'abri pour le moment il ne risque rien
Ici tout va bien meme si on est dans les vilains microbes de l'automne, Isaac est enrhumé depuis qques jours et depuis ce soir un peu de fievre, donc on ira voir la pediatre demain. Sinon il va super bien, il a de plus en plus envie de marcher ca nous enchante
J'espere avoir de vos nouvelles mardi, pleins d'ondes positives a la maman et bien sur a la petite puce

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour

Nous avons donc eu nos rendez vous hier... J'ai envie de dire que tout s'est bien passe.
La c½ur évolue normalement malgré les malformations
Nous avons de nouveau rendez vous debut décembre pour contrôler tout ça.
Les médecins m'ont expliqué comment aller se dérouler l'accouchement ( qui se fera naturellement contrairement a ce que je pensais)
Nous sommes rassurés mais le stress est toujours un peu présent...

J'espère que votre fils va un peu mieux...
Je ne sais pas dans quel coin vous habitez mais par chez nous il fait encore très beau et chaud.. Mais nous n'échapperons pas aux microbes de l'hiver...

Bonne journée...

Super nouvelle, j'espere qu'elles continueront comme ca! J'ai aussi été surprise (et ravie) quand j'ai su que je pouvais accoucher par voie basse, Isaac a tres bien supporter les contractions tout s bien passé. Nous sommes en region parisienne. Repose toi bien!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker