Sujet du post :     suivi annuel Jules TGV, quelques questions

bonjour,

hier jules a eu son RV annuel de suivi cardio, il a aujourd'hui 4 ans et demi, l'écho s'est bien passé mais il y a un petit bémol.
Jules a toujours eu depuis son opération un accélération du rythme sur la voie pulmonaire, le médécin surveille ça plus particulièrement. Hier la cardiopédiatre me dit que cela s'est majoré mais sans être vraiment inquiétant et que cela ne nécessite pas selon elle une intervention chirurgical (passer un ballonnet pour élargir cette voie) il n'y aura pas de bénéfice mais elle va contacter qd meme le chirurgien qui a opéré jules pour confirmer son avis. Bon ça m'inquiéte un peu qd même mais elle m'a bcp rassuré.
On garde le prochain RV dans un an avec un scanner de prévu à faire à 5 ans (si scanner OK pas de coronarographie).

En gros, la cardio me dit que jules est de toute manière plus vite essouflé qu'un autre enfant, il ne s'en rend pas compte car il a grandit comme ça et s'adapte et se régule de lui même. Elle me dit seulement d'être vigilante avec des activités sportives où les instit ou prof peuvent le pousser à faire d'avantage alors qu'il est essouflé (genre un cross où il est "poussé" à continuer). Pour le moment ce n'est pas le cas en maternelle, de toute manière il doit continuer à faire comme avant!

voilà je voulais venir vous donner des nouvelles, partager mon questionnement et ma petite inquiétude!!

a bientot
Elise

Coucou Elise !
je suis bien contente de lire de vos nouvelles et de voir que globalement Jules va bien !
normal que l'idée d'une éventuelle intervention te fasse soucis,
j'espere que vous aurez des nouvelles du chir qui a opéré Jules et que cela te rassurera,
tiens nous au courant.
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Elise

Je comprends ton inquiétude, on n'aime jamais ces petits "bémols"...
J'espère vraiment que Jules n'aura pas besoin d'une autre intervention,...
Quant à l'essoufflement ma cardio a dit pareil pour Noé.. En maternelle ils ne font pas de véritables efforts donc pas de soucis.
C'est uniquement après la coronarographie qu'elle pourra dire si Noé peut faire de vrais efforts ou non !
Là pour le moment il court partout et in n'a pas l'air essoufflé...
Mais quand je vois son frère en CP qui fait déjà de l'endurance, là je me dis que ce sera une autre étape !

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonsoir,

je viens vous donner qq nouvelles et vous faire part de mon inquiétude car j'ai eu la cardiopédiatre de jules au téléphone ce soir suite à sa dernière consult.
Elle a eu au tel le chirurgien qui l'a opéré et avant de se prononcer plus quant à sa majoration du rythme sur la voie pulmonaire, il souhaite qu'on fasse un scanner pour avoir des clichés plus précis.

Donc on aura le RV d'ici 15 jours 3 semaines... ça me donne la boule au ventre, car je pense à une éventuelle opération (passer un ballonnet dans la voie), je sais qu'il ne faut pas bruler les étapes, mais là je me prends un peu une claque...
bon on va préparer jules pour le scanner car je pense que ça ne sera pas évident non plus!!

à bientot, je vous tiens au courant.

Elise

oh zut alors, pauvre loulou, j'espere que ça se passera bien !
vous aller passer le scanner où ?
tiens nous au courant
bises de Lyon

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

CC Elise, contente aussi d'avoir des nouvelles.
Je fais partie des BB TGV du début du post, Louise est née en 2009.
Elle a passé un Scanner des Coronaires à 18 mois car coronaires très mal disposées...
C'est encore une épreuve difficile... Mais comme depuis le début nos enfants ont cette force et ce courage et pas la même vision que nous les grands..
Tiens nous au courant de l'avancée...Bises.

bonjour,

je viens vous tenir informer, Jules passe un scanner vendredi 8 novembre à Dijon où il a son suivi annuel, ils vont regarder plus particulièrement la valve de l'artère pulmonaire et vont aussi regarder les coronaires (cela devait être prévu l'année prochaine mais quitte à éviter un autre scanner...).
Ca m'a mis un coup de massue quand j'ai reçu la convocation, mais j'essaie de prendre du recul pour être zen avec Jules le jour de l'examen!!

karine, comment s'est passé le scanner pour ta fille à 18 mois?elle était petite, ça n'a pas du être facile!elle a été patiente??

je vous tiens au courant
bisous

Elise

Bonjour Elise

J'espère que vous aurez de bonnes nouvelles suite à ce scanner !
Essaie de ne pas trop stresser jusque là et de préparer Jules au mieux pour cet examen. Pas facile à cet âge-là de leur expliquer....

En fait qu'est ce qui ne va pas avec son artère pulmonaire ? c'est qu'elle s'est rétrécit ?

En tous cas j'espère qu'il n'y aura pas besoin d'intervention....;

Courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bon ben, faut que ça se fasse ... bon courage Elise !
j'espere que Jules arrivera a rester calme
tiens nous au courant
bises de Lyon

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

J'espère que tout ira bien pour Jules et que vous seriez rassurés! 80 courages, 80 courages

Cc Elise, en ce qui concerne le Scanner de Louise ( étant donné qu'elle était petite) ils lui ont fait sous anesthésie générale légère pour ne pas qu'elle bouge.Comme toi, j'ai vécu l'angoisse: hospitalisation, mauvais réveil, attente des résultats, bref...
Je comprends que l'annonce de cet examen soit un coup de massue mais ô combien important pour tout diagnostic.
Maintenant à vous de préparer Jules, pas évident...tu peux regarder sur le site Sparadrap:bcp de supports pour les parents mais aussi pour les enfants.

On attends de vos nouvelles. Bises et courage.

bonsoir,

jules a fait son scanner aujourd'hui, il a été plutôt patient. ça a été difficile à la pose du cathéter, on avait mis les emla patch au creux du bras et l'infirmière a voulu piquer sur la main sans trop le préparer... Jules a eu peur et a commencé à pleurer fort, l'infirmière a haussé le ton assez durement lui disant de se taire et de ne pas bouger... j'ai vraiment pris sur moi pour le rassurer mais j'étais choqué de la manière de faire de l'infirmière avec un enfant de 4 ans!rien à voir avec les inf des services de cardiopédiatrie où jules n'a jamais paniqué!!j'essayais de rassurer jules en lui disant qu'il était courageux et elle répond "ah bon!parce que ça aurait pu être pire?". Je l'aurai claqué!
Pendant le scanner il n'a pas bougé, je suis resté vers lui, je lui racontais des histoires, il a été surpris quand ils ont injecté le produit car cela donne rapidement un sensation de chaleur dans le corps.

voilà c'est fait, on attend maintenant l'appel de la cardiopédiatre une fois qu'elle aura vu les résultats.
dans tout les cas, la prochaine prise de sang ou pose de voie ça va être pas facile suite à l'expérience de ce matin!

bonne soirée
Elise

eh ben, quelle aventure, pas cool ... y'en a vraiment des pas diplomate quand meme, ça fout les boules !!!
en tout cas, bravo à vous
et merci de venir donner des nouvelles
on attend les résultats alors
bon week end
bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Elise

Je venais aux nouvelles pour Jules....
as tu eu son cardiopédiatre au téléphone ?
Bon courage à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour

Notre poupée est également suivie à dijon et c'est vrai que certaines infirmières peuvent être limite, c'est dur de prendre sur soi pour ne pas alourdir plus l'ambiance. En tt cas bravo à jules ce doit être impressionnant comme examen.
Je pense bien à vous pour l attente des résultats.
Oui notre cardiopediatre est le dr bonnet.

bonjour,

Nous n'avons toujours pas de résultats du scanner, j'ai teléphoné à la cardiopédiatre vendredi dernier, et les résultats nétaient toujours interprété, elle m'a dit que dès qu'elle a des nouvelles, elle m'appelle.
D'un coté, on attend de savoir et de l'autre je n'ai pas envie de savoir de peur d'une autre intervention...

Fanny: je trouve le Dr Bonnet très bien avec les enfants, en tout cas ça passe super bien avec jules!!

a bientot
Elise

salut Elise

c'est long cette attente... Tu donneras des nouvelles ....
J'ai eu rendez-vous pour Noé lundi dernier et apparemment il aurait une artère qui se rétrécit... la cardiopédiatre n'a pas réussi à prendre les mesures exactes donc elle souhaiterait aussi qu'il passe un scanner... mais il n'y a pas d'urgence, elle m'a dit dans 6 mois...
c'est la même chose pour Jules ?
Pffff... on s'est quand même prit une claque... on vivait avec le fait qu'il allait bien et dans l'espoir que ça allait continuer mais bon la réalité nous rattrape à grand pas... et ça fait mal !

Bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

salut frédérique

mince pour Noé!j'ai bien l'impression que c'est la même chose que pour jules ( c'est au niveau de l'artère pulmonaire), de notre coté il n'y avait pas d'urgence non plus, jules n'a pas l'air de "souffrir" de ça, il n'a pas changé d'attitude.
je commence à trouver l'attente un peu longue (15j...), je m'attends presque à une mauvaise nouvelle...
c'est sur qu'on se prend une claque, on a l'impression que tout est terminé une fois l'opération réussie, mais en fait non, et c'est bien pour ça qu'il y a le suivi annuel.

a bientot
bisous
Elise

Bonjour,

Je viens de découvrir votre post. J'espère qu'à ce jour vous avez eu les résultats du scanner et que votre petit Jules ne devra pas être réopéré.

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

bonjour Margot

eh bien non toujours pas de résultats!!ça fait 1 mois et demi!la cardio pédiatre m'a laissé un message ce matin pour me dire qu'il était en cours d'interprétation mais il manque des médecins, d'où l'attente.Puis elle se mettra en lien avec le chir qui l'a opéré.
donc on attend, mais il n'y avait pas urgence, j'espère que c'est plutot de bon augure. Mais j'aimerai bien être fixée quand même!!

Elise

Je trouve ca exagéré de vous laisser dans le flou autant de temps. J'avais aussi une fois du courir plus d'1 mois pour avoir des résultats.
Le positif c'est qu'il n'y a surement rien de grave et d'urgent donc tant mieux.
J'espère que vous serez malgré tout fixé bientot maintenant.

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

c'est sur, ça doit etre penible d'attendre comme ça ... personne ne se met a notre place, l'insupportable attente, ne pas savoir ...
m'enfin, j'espere que malgré tout vous passerez de bonnes fêtes !
tiens nous au courant
bises de Lyon
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour et Meilleurs voeux à toutes et à tous

j'ai eu enfin la cardiopédiatre de jules suite à son scanner. Elle a vu avec le radiologue, il y a bien un petit épaississement de la valve de l'artère pulmonaire qui majore l'accélération du rythme mais ces données là ne nécessite pas une intervention, il n'y aurait pas de bénéfice, il faut que les valeurs soient vraiment élévées. Donc nous sommes plutot rassurés!!!
Elle envoie les clichés au chirugien qui a opéré Jules pour confirmation, on continue le controle annuel classique.
Durant le scanner, ils ont également controlé les coronaires qui sont nickel!

à bientot :)
Elise

super bonne nouvelle alors !!!!
tout nos bons voeux a vous aussi,
bonne reprise en ce jour de rentrée !
bises
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé