Sujet du post :     Yolan, sa dilatation du VG

Bonsoir,

Je viens donner des nouvelles

Yolan se maintien de façon satisfaisante sur le plan clinique avec certes une hypoxémie franche 85%, la fenestration est utilisée à 1/3.
Lorsqu'on pratique la dcpt (fontan) avec fenestration, cette dernière est généralement refermée dans l'année post-op.
Bon Yolan l'utilise encore bcp, risque d'htap si on referme....(pas question, évidement) le flux de la veine cave inf. est de basse pression.

Par contre, il a tjr une dilatation avec une zone akinétique sur le VG et une autre zone qui se contracte et qui ne s'épaissi pas trop mal.
Je rappelle que Yolan a gardé une fuite tricuspide durant 16 mois qui a distandu son VG; avec le pm, on se savait pas s'il se cachait une cardiomyopathie, s'il fallait faire une resynchronisation du pm... trop de question et pas d'action immédiate donc son VG s'est distendu comme un élastique qu'on écarte et relâche sans cesse, bref il s'est abîmé

Necker a eu le cas d'une petite fille nommée Miffre??, présentant une dilatation très importante. Les mois de surveillance rapprochée et la patience des médecins lui ont permis de passer à travers la transplantation.... On croise les doigts. Ils se servent de ce cas, pour Yolan.
D'autre part, le Dr Iserin nous a dit que tant qu'il avait bonne mine et qu'il marchait (enfin depuis 5 semaines), on attendait et "il n'est pas allité" non plus.... Il est loin de là

Voilà devant cette amélioration clinique persistante et les félicitations que nous avons reçu pour bien s'occuper de lui, nous reverrons son cardio dans 1 mois pour continuer sa surveillance, en souhaitant passer à travers les bronchiolites cet hiver.

Coté pm, il y aurait les électrodes qui risqueraient de lâcher (si tel est le cas, opé c½ur ouvert) elles ont bougé à la dcpt, mais le rapport du pm est correct, pas de trouble du rythme.
Yolan l'utilise à 100% mais si il le lâche, il a une FC à 40 donc pas de risque vital, juste le temps d'aller aux urgences de Necker.
On verrait un malaise sans raison apparente ou une grosse fatigue anormale.
Qu'il nous laisse tranquille, celui-là

Il y a 3 jours il a passé son bilan abdominal.

Marche mon fils, c'est bon pour ton c½ur

Pensées à toutes et tous ainsi qu'aux étoiles

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Félicitation petit Yolan!!

quel stress tout ça doit etre au quotidien pour vous... meme si finalement, certains jours, tout ça devient le quotidien, le votre, je suppose....

à ce stade, il nous est toujours necessaire de prendre chaque petite bonne nouvelle, parce que les docs ne nous annonceront jamais le miracle, et là les nouvelles sont plutot positivies! j'espere que le cas de cette petite fille aidera les medecins qui suivent Yolan!!

quel combattant !!

bon courage à lui et à vous


Karine, maman d'Edelle

Je rejoins la réponse de Karine. Il faut garder le positif. Et puis, le temps joue pour nos enfants. Depuis que Vivien est né, on a vu la prise en chage de nos enfants évoluer, les techniques s'améliorer, et la médecine faire d'énormes progrès. Alors, on garde ça en tête ;-)
Et merci pour les nouvelles du petit marcheur ;-)
Céline.

bonjour Karine

je suis un peu moins presente sur le forom ses derniers temps ( quelques soucis perso)

je lis des nouvelles plus end etail de ton Yolan
j'espere que tout va continuer a evoluer dans le bon sens, et que la greffe sera ecarté ou tout au moins repoussé au plus tard possible

yolan doit etre ravi de marcher et de gagner en autonomie
vives les betises .... mais quel bonheur ...

girs bisous du sud

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Karine!
J'attendais des nouvelles et je suis heureuse de lire qu'il se bat ton Yolan! Il faut qu'il suive le chemin de l'autre petite fille, allez Yolan continue comme cela!
Et en plus il marche! Pas trop vite petit.... par contre oui les bêtises vas-y! Continuez à prendre soin de lui comme vous le faites, c'est ce qu'il y a de mieux pour lui.
Courage et bisous à tous de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Yolan... un extra terrestre?! le plus mignon des petits bonhommes verts! quel courageux petit garçon, il va y arriver à force de persévérance et de patience!

Bisoux à toute la famille

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

C'est super qu'il se ette a marcher
J'espère qu l greffe sera repousser au plus loin possible c'est boen qu'ils aient deja eu un cas comme Yolan.
Prenez chaque petit bonheur comme si c'était merveilleux
bises
Bon courage

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Voici les dernières nouvelles du petit extraterrestre, à nouveau "bonnes" pour son pauvre état cardiaque...!

Il était impatient de voir la porte du Pr Sidi s'ouvrir, il a filé dès l'ouverture entre la porte et le Pr. Il est comme chez lui.

Sa respiration n'est plus en dyspnée donc l'échange gazeux est meilleur. 86-87 de sat.
La principale nouvelle: de nouveau la récupération du diamètre de son VG, qui passe à 4,8 cm. (5,5cm en juillet)
On le laisse ainsi, avec son "frémissement" et son traitement sous IEC et béta-bloquant.
Comme disait le Pr "on ne soigne pas des échos mais des patients". Oui, Yolan profite est heureux, marche, est curieux... bref tout comme ceux de son âge.
On ne sait juste pas trop quoi faire pour qu'il aie plus de réserves, il est mince alors qu'il mange du matin au soir depuis sa dcpt....

Après avoir touché aux placards du cabinet et avoir fait "au revoir" de la main à son médecin et ses étudiantes, Yolan est partit en marchant, Doudou à la main, tout sourire.

A suivre le 7 janvier.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/12/13 11:13 par bambou.

Bravo super Yoyo !!!
Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles...
Sinon comment va t'il ? il ne fait pas trop de bêtises depuis qu'il marche ?
Et toi Karine comment vas-tu ?
Plein de bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Frédérique,
Ah les bétises!! un tout petit mot en comparaison avec ce qu'il nous fait vivre ;)
Depuis septembre, il ne vit que pour MARCHER.... ouvrir les portes même extérieures, se relever tout seul, monter les marches encore en appui sur un genou plié, marcher sur les feuilles mortes, m'échapper des bras, tenir sa poussette, refuser d'être mis dedans, il essaye déjà de courir mais c'est encore de la marche "rapide", il en rit quand il a son moment de folie donc par moment, il enchaine les chutes à ne pas regarder devant lui, les ouvertures de la lèvre supérieure me font frémir, comme les bosses, il peut aussi se remettre à vomir s'il s'est poussé à bout dans les efforts. Il s'est un peu calmé depuis une semaine.... il se rend compte que son corps est mis à rude épreuve
A force de pratiquer, il a son "expérience" de grand garçon et reste dans mes jambes tout le temps à vouloir tout faire comme moi. Il prend sa revanche sur sa longue acquisition. Il a même du mal à rester assis pour manger... c'est un peu notre faute aussi ;)
Je t'envoie un mp car j'ai lu les nouvelles de Noé :/
Bon je t'écris à l'avance que je penserai à vous pour son anniv' vendredi ;)
De grosses bises à la Vendée

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.