Sujet du post :     Appréhende l.arrivee de l.hiver

Bonjour a tous,

J'appréhende l'hiver, notre petite puce enchaîne vaccin sur vaccin afin de la protéger de façon optimale. Elle vient d'avoir une rhino et elle a été hospitalisée pendant 4jrs en réa car la pediatrie de hopital prés de chez nous ne se sentait pas de la surveiller. Tout est rentré ds l'ordre et notre puce a très bien géré son virus seul hic la prise poids c'est arrêtée, aujourd'hui elle reboit bien j'espère qu'elle va reprendre du poids. Bref cet épisode nous a rappelé des souvenirs douloureux. La séparation avec sa grande s½ur, les nombreuses piqûres et ma pauvre petite bichette qui pleure. Voilà.... je suis en souci aux vues de ce sale temps qui arrive...comment faite vs pr protéger vos petits l'hiver, homéopathie peut être? pr booster leurs défenses immunitaires?
J'embrasse tout vos petits, et ts ceux qui veulent de mes bisous

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Je te rassure, tu n'es pas la seule. Moi aussi j'appréhende l'hiver :(
Mon pt bonhomme a 5 ans et chaque année ... c'est la galère, il chope tout ce qui passe le pauvre :(
Par contre pour le pédiatre, j'ai eu le même soucis qd il était bébé. Ce gugus, nous demandait même d'appeler les cardios pour confirmer qu'il pouvait bien prendre des vitamines. Je me souviens même que pour les vaccins la piqure en main, il nous disait "Vous êtes certains que je peux hein ... c'est votre responsabilité ...". Je ne te dis pas ... super rassurant ... On a changé très vite lol et on a trouvé un pédiatre sure de lui qui connait la maladie de notre louloup et qui gère super bien.

Donc en gros change de pédiatre et accroche toi pour l'hiver :(

Véro (Maman de Mathéo)

Ici c pareil un peu peur de l'hiver et de ses vilains micorbes! Mais en y repensant l'hiver dernier Isaac n'a quasiment pas été malade, tandis que cet été... rhume, otite, toux etc; comme quoi!! Ta puce a le synagis? Le vaccin contre la grippe? Isaac a eu le synagis l'an dernier et l'a a nouveau cet hiver.

Dur de trouver un bon pediatre, ce n'est pas pk nos enfants ont des cc qu'ils n'ont pas le droit d'avoir un pediatre normal; vero je comprends que tu aies changé de pediatre! La mienne est super, elle fait ce qu'elle a a faire comme pour un enfant "normal" tout en prenant des precautions super (rdv en premier, ou en dehors des heures conventionnelles pour ne pas qu'isaac soit au contact d'enfants malades dans la salle d'attente etc), enfin tout ca pour dire que les bons existe, si si!!

Bon courage a vous, j'espere qu'Adèle va passer au travers de tout ce que l'hiver apporte de mauvais et passer un joli premier noel!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

cc les mamans
ne surtout pas confiner votre enfant car il a le droit de vivre . je me souvient des paroles du chir de ma fille suite a sa 2eme intervention lourde :je lui ai dit que des hommes comme vous on devrait les protéger et voila sa réponse "mme je ne vais vous apprendre quand on sur-protégent ont handicap plus " parole du PR MERCIER il y a 15 ans
Alors bien sur on est inquiète mais il faut aussi leur donner de la vie car heureusement ils sont la . prendre des précautions certes mais pas comme le voulait ma 1 ER nounou car si vent et pluie elle devait rester a la maison ; ce n'est pas une vie et s'immuniser au contact des autres est une bonne chose car un jour ils iront en milieu scolaire
Pour avoir galèrer je sais faire car elle a vécu 10 ans sous antibio a répétition . Je tenais un cahier avec ses maladies a répétition +molécule de l'antibio + durée du traitement . Donc j'avais une pharmacie avec 3 antibio différents afin d'éviter une accoutumance
Bref : laisser vos loulous vivre avec un peu de protection et ils seront plus heureux et plus résistants
Mais vous aussi vous avez le droit de vivre ..avec eux et parmi les autres ..amitiés michelle

Cc mesdames,
Merci de partager vos expériences, ma poulette a droit au synagis, vaccin contre la grippe, le rotarix, une dose de prévenar en plus, et apparement il y en a encore d'autres a venir.
@ Véro je vois un peu le genre de pédiatre que tu décris, la notre est pas loin d.être pareil, mais on a beaucoup chance car notre Cardiopediatre est très présente elles se téléphonent systématiquement, donc au moindre doute si elle le sent pas c'est Dijon, ils la connaissent très bien, mais c'est à 45min de la maison si on prend l'autoroute sinon plus 1h.
@ Cynthia je suis fan de ta réponse mille merci de nous souhaiter un joli premier Noël je souhaite plus que tout au monde qu'il soit calme,doux et que nous soyons ts les 4 avec notre famille. Déplus notre Gabrielle mérite également un beau Noël car elle aussi a passé une année un peu difficile, 3 mois d.hopital pour sa s½ur dont 1 a Paris et donc un papa et une maman absents pendant ce temps.
@MIchelle je crois que je vais essayer d'y. Penser. c'est vrai que j'ai tendance à ne pas beaucoup sortir avec ma poulette et du coup on ne fait plus grand chose, alors que nous avions une vie ou l'on sortait beaucoup avant, culture, amies, famille, restos, spectacle, depuis la naissance d'Adèle victoire le calme plat et pour moi la vie professionnelle en moins. je commence un peu a devenir folle dans ma maison, mais je me dis que ça vaut la peine, que je protège ma poulette. Mais tes paroles me font écho et je crois que tu as bien raison.
@ Ts est ce que vos enfants ont eu des effets secondaires avec les vaccins, ma poulette fait un peu de diarrhée.

Bisous

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

J'aime bien ton message Michelle !
c'est normal d'angoisser pour les loulou, encore plus quand ils sont malade, et petits
toute façon, c'est impossible de les protéger de tout, et apres, on culpabilise
mon loulou la 1ere année il avait aussi eu le Synagis, mais surtout, ce que le cardio-pédiatre nous a conseillé c'est de le faire vacciner contre la grippe, mais nous aussi, pour le protéger (la j'attend toujours sa prise en charge à 100 % de la cpam ... ).
sinon c'est vrai qu'il y a plusieurs personnes qui se servent de l'homéopathie.
attention quand meme a ne pas donner des antibio tout le temps pour "rien", sinon on devient résistant !
Arthur n'en a presque jamais eu , et tant mieux, ça servira toujours quand il se fera ré-opérér ...
bon courage tout le monde !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Moi j'etais pareille, j'avais peur de sortir, qu'il soit malade; mais au final meme s'il fait froid tu peux te promener, le mien est ultra couvert et on est sortit tout l'hiver dernier quasiment tous les jours (merci a la combi grand froid (jusqu'a moins 40!) qu'une amie m'a envoyé du canada!); on va au musée, au resto etc... On ne veut plus vivre enfermé, il n'a deja pas le droit a la vie en collectivité, donc tout le temps enfermé à la maison avec maman c'est pas top! En fevrier il a eu une gastro qui a necessité une hospi, alors qu'on ne sortait jamais. La j'ai dit stop, on peut pas vivre en ayant tout le temps peur, alors on vit normalement, on se lave enormement le nez, serum phy dans le petit nez tous les jours et hop on profite. On ne peut pas que les sortir pour les rdv medicaux!

Pour les vaccins, le mien a aussi de la diarrhée apres , sauf pour le synagis , il n'a js eu aucun reaction!

C vrai qu'on oublie un peu la fratrie dans ces histoires là, on pense au courage des champions, aux epreuves qu'endurent les parents mais eux aussi ils sont touchés; Gabrielle merite un merveilleux noel, avec un si joli prenom il sera beau!

A bientot pour des nouvelles!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjour les filles ,

voilà je suis la maman de Lucie chez qui on a découvert par hasard une cardiopathie RVPAT plus CIA complète à l'âge de 14 ans car le cardio qui la suivait pour un petit souffle soi disant anorganique n'a jamais découvert cette cc pendant des années , il disait tj , "tout va bien " mais à l'age de 14 ,ans le ciel nous est tombé sur la tête , elle a été opérée en 2005 , elle avait une bombe à retardement jusqu'à là , et pendant des années ma bulle comme je l'appelle ( car elle vient de s'envoler dans une autre région pour ses études ) adorait sortir par tous les temps , faire l'ange dans le jardin bien recouvert par la neige car on a la chance de vivre à la montagne , à par des bronchites asthmatiformes tout bébé elle a poussé comme un champignon , les hivers rigoureux ne l'ont jamais rendues malades , certes on ne savait pas ce qu'elle avait , et les intempéries n'ont pas eu d'effet sur sa santé , tout cela pour vous dire de ne pas vous confiner chez vous avec vos petits et je rejoins Michelle , il faut que nos petits soient au contact des" mi et des crobes " :-) afin de s'immuniser , bien sur la vaccination est recommandée pour nos petits c½urs réparés et certains médecins ne voulant pas assumer leur responsabilité demande l'autorisation aux parents , et j'en connais plusieurs étant moi même dans le secteur médical ,
et puis pour toutes les mamans qui ont interrompus leur travail pour s'occuper de leurs petits moineaux , il est bon de retrouver le soleil, le vent et la pluie ou la neige peut-être pour retrouver toutes ces sensations plutôt que de regarder le temps par la fenêtre , allez hauts les c½urs et profitez de tout ce que les saisons apportent , dehors il y a des couleurs , des odeurs ( bien sur en ville !!!!) mais qu'importe il y a bien des petits parcs avec de magnifiques arbres qui se parent en ce moment de couleurs magnifiques
bon je déborde un peu du sujet , pas grave , ma Lucie se porte très bien , , elle est heureuse , elle nous donne une belle leçon de vie à tout moment , l'hiver est sa saison préférée , je sais que la neige va lui manquer , je lui enverrai des photos du jardin enneigé , par contre je ne lui promettrai pas de faire l'ange à sa place :-)
je vous embrasse toutes et tous , contente de vous avoir fait ce petit clin d’½il , cela fait 9 ans que je viens sur ce forum , même si je n'écrit plus trop mais je lis .
bon WE bien ensoleillé et bonne balade , l'hiver n'est pas encore là !!!!
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour,
Voilà j'etais super confiante, rassurée avec ts vos messages, j'avais même pris la décision de ne plus rester enfermé à la maison , mais de profiter de qq balades avec mes petites princesses. Mais voilà Adèle-victoire a eu le synagis le 17 et le vaccin contre la grippe le lendemain, résultat grosses difficultés à s'alimenter, perte de poids, risque de déshydratation à cause de ses traitements ce qui nous a valut encore 3 jours d'hospitalisation pour la surveillance. Hospitalisation de ma poulette pendant que moi je me faisais opérer de la thyroïde bref il y avait pas pire scénario. Aujourd'hui les choses rentrent ds l'ordre Adèle - victoire remange et a bcp moins de nausées. Bilan du mois plus 20gr sur la balance et la j'ai vraiment mal au c½ur, ma poulette pèse 5,070kg alors qu'elle aura 7 mois le 30. J'espère que les prochaines semaines seront plus douces pour nous mais j'appréhende les prochains vaccins.
J'embrasse ts les parents, ts nos petits et grands combattants.
Fanny

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Ah oui petite question...
Pour nous l'alimentation a tjs été difficile, Adèle victoire boit des biberons fortement enrichi, ( 5 de 90ml et pr le plaisir qq cuillères de purée, compote ou yaourt midi et soir.) voilà est ce que vos petits bouts réagissent aux vaccins, fièvre, douleurs, inconfort ou difficultés alimentaire???

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour,

Pour repondre a ta question, Isaac reagit tres fortement aux vaccins. Le mois dernier il a eu le ROR et c'etait l'enfer, presque 40 de fievre, il etait vraiment mal; et a chaque vaccin c comme ca.
Pour le synagis par contre il n'a js eu de reaction, il dort un peu plus et mange un peu moins pdt 24heures.

Pour le poids pendant qques mois apres son opé c'etait galere, la cardio me disait c pas bien il ne grossit pas assez, il vomissait tout le temps.... Et puis là depuis cet été il grossit a vue d'oeil, il ne vomit plus, mange avec plaisir, goute a tout... ca n'a plus rien a voir avec avant! On etait desesperé, les repas etaient des cauchemars, j'en pleurais. Maintenant c un vrai regal, je lui cuisine des petits plats, il goute a tout, c genial.

Elle a quoi comme vaccin a venir?

Courage, la petite Adèle Victoire est une battante, petite plume qui va se remplumer au fil des mois :)

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir

Les prochains vaccins à venir sont le prévenar, la grippe une 2ème fois et bien sur synagis tout l'hiver. Depuis aujourd'hui elle est de nouveau très en forme donc c'est chouette. Adèle victoire à été opérée il y tout juste 6 mois, elle a malheureusement une fuite sur la valve aortique ce qui lui vaut un traitement assez conséquent, elle devra être remplacée mais les médecins souhaitent que cela ce fasse le plus loin possible. Avant d'être flagada a cause des vaccins et autres petites viroses elle prenait presque 400gr par mois ce qui satisfaisait tout a fait la Cardiopediatre. Bref j'aime pas l'hiver pour ma louloute. J'espère que comme pour Isaac elle prendra du poids. Voilà en tout cas merci à toi Cynthia d'être si présente et d'avoir tjs de si bonnes paroles sur le forum, tu me fais en tout cas bcp de bien. Embrasse fort ton Loulou pr moi qui doit être un vrai petit champiOn. Et d'ailleurs j'adore aussi son prénom. Grosses bises
Fanny

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour Fanny,

Merci bcp pour ton message, c super gentil ce que tu me dis là! Il y a qques mois quand Isaac n'etait pas bien du tout, j'ai trouvé bcp de soutien ici et j'aimerais maintenant "rendre la pareille". Quand j'etais enceinte et que j'ai decouvert ce forum, je me disais que je ne pourrais jamais reconforter les autres mamans comme elles le font entres elles, pk j'avais aucune confiance, trop peur de l'avenir etc. Maintenant je peux, je crois que malgré son tout petit age mon fils m'a appris une chose inestimable, il m'a transmit sa force! Alors bien sur il y a des hauts et des bas, pendant les hauts j'essaye de transmettre un peu de mon optimisme aux autres; pdt les bas... je me tais et boude dans mon coin ;)


Pour le prevenar, Isaac a reagit plutot fortement mais pendant 24h "seulement"; la grippe il l'aura demain ... j’appréhende un peu, surtout que jeudi soir on part en vacances dans ma famille, j'espere qu'il ne sera pas trop patraque!

Pour la fuite de la valve je peux te parler du parcours d'Isaac. Avant la dcpp il avait deux fuites minimes. Fortement majorées apres l'opération. Grade 1 pour la mitrale et 3 pour l'autre. Il avait un traitement tres lourd. La fuite etait l'une des causes du dysfonctionnement de la dccp. Du jour au lendamain comme par magie, une des deux fuites a totalement disparues, et l'autres est minime. Alors on peut toujours se dire que ca peut revenir comme c'est partit, mais c quand meme une bonne nouvelle, et toute bonne nouvelle est bonne a prendre! Je ne te dis pas que pour Adèle Victoire ce sera pareil, qu'il n'y aura pas d'opé etc.... en te racontant ca je veux juste dire qu'on ne sait jamais, aussi competants soient ils les cardios ne peuvent tout expliquer et parfois nos enfants surprennent tout le monde!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker