Sujet du post :     Besoin d'aide, de soutien, de votre histoire pour m'aider à avancer ...

Bonjour,
Voilà mon histoire, Je m'appelle Gwendolina j'ai accouchée le 1/10/2013 d'un petit garçon Lilwenn, rapidement il remarque un problème. Durant ma grossesse, j'ai fait une amiocinthèse qui ne révèle rien.
donc il souffrait de Sténose de l'aorte et dillatation de l'artère pulmonaire donc il fallait poser un "banding" anneau de serrage et il a aussi 1 CIA et 1 CIV. Le CIA et CIV ne sera opéré logiquement que dans 9mois.
Il a été opéré le 7/10 sous le bras pour le banding, mais il a du être à nouveau opéré le 8/10 par CEC car l'endroit de la sténose n'était pas correctement accessible.
Il a été au soins intensif cardio pendant 4jours et ensuite transféré au service néonathalogie.
Nous avons rencontrer les cardiologues qui nous disent et montrent que les opérations sont réussies.
Durant la semaine, il a choppé une infection pulmonaire, il est sous antibio depuis lundi 14/10
Maintenant, on est le 19/10 et il est tjs intubé à 10% d'aide et ils ont essayé de l'extuber cet aprèm, mais il a fallu le réintuber car il était vraiment en détresse.
Avez-vous été dans le même cas???
C'est super dur , je n'ai pu le prendre à bras que le 2/10 et depuis plus rien juste un bisou et sa petite main qui me sert.
Combien de temps votre enfant a t-il était dans cet état là???

Desoler je ne peu pas t'aider
mais je te souhaite la bienvenue sur se forum
et j'espère que ton fils se retablira vite
pou la civ t la cia en tout cas sa s'opère tres bien .
Bon courage a toi et a on loulou
Eléa

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjours je viens vous aporter mon soutiens mon fils jules a pas eu la meme chose pour lui coratation de l aorte opere en urgence a lage de 2 mois avec 2 arret cardiaque il est restes intuber pendants 15 jours suite a son operation premiere fois qu il lui on enleve au bout de 8 jours sa a pas marche car il a chope une infection pulmonaire et la j ai vu tout mais espoir s envole sa a ete tres dur et la 2 eme fois 8 jours plus tard c ete la bonne du coup 18 jours de reanimation et apres sa a ete tres vite que 4 jours en soins normale et retour directement a la maison .
Je vous donne plein onde positive ne perte pas espoir la maman d un petit jules en pleine forme et plein d energie

Bonjour, notre bébé n'est pas exactement dans le meme cas.. J'ai accouché le 01/10 a Necker Lilou c'est faite opéré d'un RVPA total le jour de sa naissance. elle a été désintubée mais très vite les medecins ont vu qu'elle avait trop de mal a respiré toute seul, elle a eu un chilothorax et ils ont trouvé une bacterie dans les drain. elle est toujours en réa elle va un peu mieux mais elle n'arrive toujours pas a respiré toute seul donc il essaye de la faire travaillé avec sa respiration. Elle a toujours un drain (au debut elle en avait 3). J'ai eu Lilou sur moi 30 secondes le jour de mon accouchement et depuis je ne l'ai pas eu dans mes bras papa ne l'a jamais eu... je te comprend quand tu dis que c'est super dure...
Sans indiscretion tu as accouché où?
Bonne soirée

Bonjour et merci pour vos messages.

J'habite en Belgique, j'ai accouchée à Ypres mais mon ptilou à était transféré à l'hopital universitaire de Gand à 70km de notre habitation, nous effectuons la route chaque jour.
Je reviens de la visite du jour et même si il est toujours intubé et il avait bonne mine, les yeux grands ouverts.
C'est un petit battant.
Je rêve la nuit de le porter tout contre moi, de le cajoler.
Mais quand ??? pfff
Ils m'ont dit ce matin qu' ils réssaieraient d'ici mardi ou mercredi donc à nouveau patience.
Merci pour vos messages, au plaisir de vous lre à bientôt.
Gwen et Lilwenn

Bonjour,
Mon fils n'a pas le meme parcours, il n'a pas été operé des la naissance, je l'avais avec moi; je ne peux donc pas imaginer votre souffrance mais Isaac est resté intubé une douzaine de jours a cause d'une infection pulmonnaire aussi (apres sa premiere operation). C dur a voir, a supporter, j'avais l'impression que ca n'avancait pas, qu'on arriverait jamais a l'extuber, et puis du jour au lendemain quand cette mechante infection a disparu tout c enchainé tres vite

Pleins d'ondes positives, en esperant avoir vite de bonnes nouvelles de votre champion!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Je vous souhaite le meilleur dans les jours à venir.
Peut être que votre petit Lilwenn est extubé au moment ou j'écris ce message?
Le seul grand mot résonne toujours est Patience.

Les réactions entre chaque enfant sont tellement différentes. Concernant mon fils, il a eu de longues progressions en réa lors de ses dérivations et plasties de valve sur 5-6 jours: son coeur et principales veines devaient réapprendre à fonctionner avec un débit sanguin "dérivé".
Les jours se ressemblaient et d'un coup, une amélioration, après plusieurs tentatives d'extubation qui avaient irrité le larynx et qui nous désespéraient, puis des drains en moins... ainsi de suite...

Bientôt vous aurez votre petit dans les bras et vous serez comblée de Bonheur, Patience, Patience

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.