Sujet du post :     catheterisme le 29/10/13 CCMLL

Bonsoir,

Je suis en stress totale mon fils Ismael 3 ans 1/2 a un ventricule unique+oreillette unique+atresie pulmonaire on lui a pose un
blalock a 6 jours de vie et un second blalock a 15 jours de vie puis il a eu sa derivation cavo pulmonaire partielle a 9 mois.
Aujourd hui il vie avec une saturation a 85%.
En Juin dernier il etait en hopital de jour a Robert Debre pour bilan complet avec scanner,radio,echo sa cardiologue DR Beyler
m annonce que son artere pulmonaire est quasiment ferme donc elle envoie le compte rendu au Pr Belli pour voir ce qu il en pense.
Le Pr Belli propose un catheterisme hospitalisation le 28/10/13 puis intervention le 29/10/13 et sortie le 30/10/13.
J ai vu l anesthesiste le 17/10/13 a Marie Lannelongue qui m a parle du cathe mais egalement de la prochaine operation la derivation cavo
pulmonaire totale.Je suis vraiment stresse car a sa DCPP il avait eu un oedeme sur tout le haut du corps on m avait dit qu il aura sa DCPT vers 5-6ans mais comme
son artere pulmonaire est quasiment ferme je pense qu il prefere faire sa DCPT maintenant.
L anesthesiste me dit qu il passerons par le cou et l aine pour le cathe.Je voulais savoir apres le cathe de vos enfant l operation du coeur
a ete faite combien de temps apres,est ce qu ils ont souffert apres lintervention du cathe?
Merci d avance pour vos reponses.
Fenda

bonsoir

le cathé en général les enfants s en remettent pas trop mal , 3 ou 4 h aprés l intervention ils ont a peu prés récupérés enfin pour le mien en tous les cas
au ccml souvent ils operent le lendemain ou le surlendemain du cathé

bon courage

Bonsoir,

Après le cathé, il faut rester coucher jusqu'au lendemain matin, en général, ils se remettent assez vite. Le lendemain matin, ils se lèvent un peu et l'après-midi, ils ont complètement récupéré, l'anesthésie n'est pas trop importante et ils récupèrent normalement vite.
Notre fille était repartie le lendemain après midi.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonsoir,

Merci pour vos infos j espère que tous se passera bien la semaine prochaine pour Ismaéliens je vous tien au courant.
Bisous

Bonsoir, J'ai retracé les derniers cathés de Roxane au CCML. Je pense que vous pouvez en retrouver la trace en tapant sur la recherche "roxane cathétérisme".
Ce ne sont jamais des moments faciles, mais ce n'est pas douloureux. Pour l'opération, cela dépendra des pressions qu'ils trouveront.
Bon courage
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonsoir

Merci Dominique pour toutes ses infos j ai lu les derniers cathé de Roanne j espères qu au niveau de la
Douleur et des bleus tout est rentré dans l ordre.c est également mr petit qui doit faire le cathé d ismael
En espérant qu il se rétablisse du rhume qu il a actuellement.

Bisous

Roxane était sous antibio et était bien encombrée pendant son cathé et ils l'ont fait quand même.
Oui, tout est rentré dans l'ordre et elle a vite oublié.
Ce ne sont pas des moments faciles, mais malgré tout, à l'hôpital, on crée quelque chose d'un peu particulier avec notre enfant. C'est très fort.
J'explique souvent aux parents comment je fonctionnais avec roxane pour que l'hôpital devienne moins difficile: on donnait des petits noms doux aux choses de l'hôpital. par exemple, le pied à perfusion, c'était "madame l'étoile"...Il faut imaginer des noms pour que ce soit doux à entendre malgré le fait que tout ça nous casse royalement les pieds...et ça passe mieux...
Achetez un peu de bétadine moussante pour vous laver les mains avec à la maison et lui montrer qu'il devra prendre sa douche avec ce savon. S'il vous a vu faire, il sera moins impressionné.
On avait fait aussi un petit calendrier en agrafant simplment des feuilles qui représentaient une journée. Roxane tournait les feuilles et pouvait voir comme ça quand allait être le cathé. on avait collé des images dessus. Par exemple, si vous savez ce que vous allez faire le 27, vous collez des images (arrivée à l'hôpital, scaner, irm...), la feuille d'après, ce sera par exemple la bétadine, le plateau repas de l'hôpital, la chambre de l'hôpital et le 29, il y aura un masque de collé avec la photo d'ismaël qui dort pour dire qu'il sera endormi...
Comme ça, ils peuvent s'y préparer aussi...
Bon courage.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour Dominique

Merci beaucoup pour toutes ses idées que tu a eu pour représenter l hôpital avec des images
Je trouve ça super sympa.ismael est également sous antibio (augmentin) depuis lundi dernier
Pendant 8 jours il était sous Célestine pendant 3 jours il est encore un peu encombre donc on
Verra d ici lundi et tant mieux pour roxane si tout est rentré dans l ordre.
Bisous