Sujet du post :     transpositions des gros vaisseaux mustard

Bonjour Je me prénom isabelle et j'ai 28 ans
Je suis naît avec une transposition des gros vaisseaux, il ont d'abord pratiquer l'opération de rashkind à l'âge de 10 jours, puis à 16 mois ils ont faire la transposition des gros vaisseaux de mustard. Tout allait bien pour moi jusqu'à l'âge de 20 ans. Je me suis mis à faire de la tachycardie et j'ai eu une première ablation. quelques mois plus tard mon c½ur allait toujours mal alors ils ont implanté mon premier pacemaker. ma santé c'est stabiliser avec le monocar. à l'âge de 24 ans j'ai eu une grosse pneumonie j'ai passé 2 semaines à l'hôpital car j'ai fait de l'insuffisance cardiaque. Ils ont vu que mon ventricule droit était alors dilaté de façon modéré à sévère en plus d'avoir un it légère. Ils m'ont alors prescrit du cozzard. puis à l'âge de 26 ans tout à basculé. J'ai recommencer à devenir bleu, ils ont trouvé 2 petits trous au c½ur, mais après un corono d'exploration ils ont trouvé 6 trous dans mon c½ur d'un un plus gros que tos les autres. Ils m'ont alors réopéré pour mettre une plaque de métal afin de fermer le trou. 3 mois plus tard, ils ont dû me refaire une ablation dans le n½ud sinusal et ils ont changer le monocor pour le sotalol 3x par jour. Puis 6 mois plus tard à 27 ans, ils ont dû retirer tout le pacemaker, y compris les fils pour aller mettre un cylindre de métal afin d'agrandir une artète qui avait sténoser et fermer les 5 trous restant. Ils ont ensuite remis un nouveau pacemaker, mais mon corps l'a rejeté. alors ils ont dû à nouveau enlevé tout le pacemaker y compris les fils pour ensuite en remettre un à droite. Puis quelques temps plus tard, mon c½ur à recommencer à faire de la tachycardie et ils ont doubler mes doses de sotalol. là 6 mois plus tard soit en septembre 2013, j'ai recommencé à nouveau à devenir bleu. j,ai passée des testes sous sédation dernièrement pour savoir ce qui se passe, mais je n'ai pas encore les résultats. J'ai cherché sur internet pour trouvé de la documentation au sujet des transpotitions des gros vaisseaux mustard, mais il ne semble pas avoir d,étude à longtemps terme sur le sujet puisque je suis dans la dernière cohorte d'enfant ayant eu ce type de chirurgie. les autres ont eu un switch. Je ne trouve aucun groupe non plus pour les personnes comme moi. Je vis au Québec. est-ce qu'il y a des personne qui ont subi le même type de chirurgie qui peuvent me donner leurs parcours personnelle pour que je sache ce qui arrive à long terme aux gens qui ont la même problématique que moi!?

Bonjour Isabelle,
J'ai 36 ans. J'ai été opérée comme toi en france d'un rashkind puis tgv mustard en 1978 à l'âge de onze mois. Pour moi, c'est bcp moins compliqué que toi. Mon ventricule droit (anciennement le gauche) s'est dilaté 2 fois trop à cause de mes grossesses et j'ai une petite fuite aortique. Aucun cardiologue ne m'avait prévenu du danger qu'une grossesse pouvait avoir sur le coeur. Du coup, aujourd'hui, je suis très fatiguée et je ne travaille plus. Je ne prends aucun médicament, ils ont essayé mais à chaque fois ça c'est mal passé. Contrairement à toi, moi je bradycarde, mes pulsations descendant à 30 puls/min la nuit. Je suis d'accord avec toi, on est très seule, trop peu ont eu les mêmes corrections que nous et du coup, les cardiologues sont un peu perdus...
Je te souhaite beaucoup de courage,
Bises,
Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Bonjour Marionds :)
Je n'avais pas vu ton message avant aujourd'hui dsl
Bon un an après mon premier message voici les résultats des testes. J'ai a nouveau deux petits trous, je désature à l'effort et je fais des chutes de pression. Ils ont dû changer mon sotalol pour du nadolol, car le sotalol était rendu inéficace. Ils ont aussi changer les fonctions dans mon pace maker pour le stimuler en permanance vu la fatigue de mon coeur. Je vais mieux, mais il y a un prix pour cela...mon coeur va mourir plus vite. Pour moi, il est impossible d'avoir des enfants, car effectivement la grossesse peut avoir des répercussions désastreuse sur le coeur. On me dit qu'il est possible que j'ai besoin d'une transplantation, mais qu'on en est pas là pour le moment. Toutefois, pour eux rien n'est jamais sur. Toujours le meme discours, chaque personne est différentes et il est difficile de savoir comme cela va se passer! Je profite quand meme de la vie sans faire autant de sport qu'avant! Je suis toujours à l'université et je travail avec des enfants autistes. :)

Et toi comment va ton coeur??

Bonjour les filles,

J'avoue que j'ai un peu honte de vous répondre car pour moi tout va bien pour le moment.

J'ai 41 ans, presque 42, j'ai une TGV opérée par Mustard en 1975 (je suis d'ailleurs à la recherche d'autres personnes ayant été opérée avant moi car je n'en n'ai jamais trouvé aucune).

Je n'ai pas eu d'enfant naturellement car j'ai rencontré des cardiologues qui ont su m'expliquer contrairement à Marion, que je prenais des risques si je venais à avoir des enfants. Ces risques étaient mineurs mais existent. Donc j'ai adopté.

Les études sur l'évolution à long terme après un Mustard existent mais sont peu nombreuses : ainsi, j'ai appris que les risques étaient : les troubles du rythme dont la mort subite (principalement au cours des 20 ans suivant l'opération), insuffisance du ventricule droit, les bradycardie et les flutters atrial. Ces conséquences touchent 50% des opérés après 20 ans d'opération. Le plus grave est l'insuffisance du ventricule droit puisque ce problème n'est gérable que par la greffe cardiaque ou la mort (appelons un chat, un chat...je ne suis pas pour le non dit).

Courage les filles

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour haitie
Oui très peu d'étude longitudinale et j'ai les trois types de complications possibles 11operations en tout. Je voulais aussi adopter, mais vu le risque d'avoir une transplantation cardiaque...je ne suis plus sur. Pour le bien-être de l'enfant au cas où il m'arriverait qqch. wow c'est super qu'à ton âge tu sois encore en santé. Moi, j'ai commencé a avoir des complications à 20ans :(

Bonjour les filles,

J'ai un peu moins honte de vous répondre que Christelle car, si je vais plutôt bien depuis maintenant une douzaine années, cela n'a pas toujours été le cas.

Né en juin 73, j'ai été opéré par Blalock-Hanlon en juillet 73 puis par Mustard en juin 74. Début très insidieux des soucis vers l'âge de 9 ans avec la défection progressive du patch auriculaire, qui a nécessité une reprise du Mustard en 89. Puis deux épisodes de flutter auriculaire dont le dernier, en juin 2001, avec malaise sans perte de connaissance, et qui a été résolu par cardioversion. Donc, plus de complications entre 9 et 28 ans qu'entre 28 et 41 ans. Comme quoi, les choses ne sont jamais simples et je pense que l'idée selon laquelle chaque patient évolue différemment, si elle nous laisse effectivement dans une incertitude angoissante, est une réalité.

Et pour la grossesse, je n'ai pas eu de souci...

Thomas.

Coucou,
Un petit message rapide pour savoir comment vous allez depuis vos derniers messages.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)