Sujet du post :     Riyad enfin sorti de l'hopital

Bonjour à tous, lundi mon loulou est enfin sorti de l'hopital après 7 semaines d'hospitalisation, pour résumer Riyad a eu sa DCPT le 5 septembre à Necker, l'opération s'est bien passé mais le chirurgien a eu des surprises en ouvrant car les artères pulmonaires étaient complètement aplaties, il a dû les refaires puis il a laissé une fenestration assez large.
Riyad est resté 1 semaine en réa puis est sorti en service d'hospitalisation avec ses drains et des douleurs atroces au ventre qui n'ont pas été prises en compte tout de suite...il a recu de la morphine seulement 2 jours après, les drains ont été enlevé le17 septembre, il a eu aussi un chylothorax donc depuis c'est régime sans graisses.
Il a également eu un germe localisé sur son cathéter central en réa et du coup a eu besoin d'antibiotiques.

Riyad a été transféré le 20/09 à strasbourg à 1 heure de chez nous, j'ai pu avoir une chambre mère enfant. Riyad a été sevré doucement de l'oxygène mais le problème est qu'il avait une infection qu'on a mis longtemps a localiser en fait le microbe était logé dans les poumons mais bien caché parce qu'il ne se voyait pas aux écho bref du coup c'était antibio à fond mais sa CRP ne voulait pas descendre, après 3 semaines à Strasbourg les medecins ont décidé de transferer Riyad à Colmar dans un autre hopital du coup c'etait plus simple pour moi enfin je pouvais rentrer chez moi,
Riyad avait toujours une CRP aux alentours de 30 qui a stagné pendant 2 semaines, puis est descendu à 16 vendredi, il a eu une permission ce week end et on a refait un bilan lundi et la CRP de nouveau remonté à 26 à n'y rien comprendre mais les medecins le laissent quand meme sortir on refera un bilan et une echo pleurale lundi prochain.

Avec tout ça ca n'a pas été facile pour Riyad car avec les perfusions et les prises de sang tous les 2 jours, c'était très traumatisant pour lui. Il a également des anticoagulants maintenant et on a eu du mal a stabiliser son INR en plus g pu avoir l'appareil automesure de l INR, le Coagucheck mais j'avais un soucis car le chiffre ne correspondait pas au chiffre de la prise de sang, du coup je l'ai fait changer mais c'est pas encore très fiable, je n'y comprens rien ...

Et pour finir sa sat avant la DCPT était à 88 % et maintenant tourne autour de 78 % d'O2 c'est dû à la fenestration qui est large, les medecins m ont expliqué que ça fait office de soupape ,ça relache la pression importante dans les poumons quand Riyad fait un trop gros effort, ce qu 'il y a c 'est qu'il peut facilement descendre à 72 % d' O2, ca fait peur ...

Enfin voilà maintenant il a une convalescence et si ca va il pourra aller à l'ecole debut novembre,

et notre famille va s'agrandir mon terme d'accouchement est prévu le 22 novembre alors heureusement qu 'on est rentré parce que je peux enfin préparer les affaires car je peux bientot accoucher ...

Voilà les nouvelles, ça a été très long et très fatiguant, notre vie s'est arretée et peux enfin reprendre un cours normal !!!

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

eh ben dis donc, que d'aventures Céline ! je comprend que ça du etre long et usant ...
j'espere que ton loulou va vite récupérer
M - 1 pour toi ! bon courage pour la fin de ta grossesse et tiens nous au courant quand tu le pourra
bises
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Céline,

Je ne connaissais pas le parcours de Ryad, je ne savais pas qu'il etait hospitalisé sinon je ne me serais pas permise de t'envoyer le mp, te deranger dans ces moments difficiles!
Quel champion qui est passé par un long combat, heureuse de lire qu'il a enfin pu rentrer a la maison!
Felicitations pour cet heureux evenement qui ne vas pas tarder.
Oui on pourra se rencontrer quand nous serons installé, avec grand plaisir.
Profitez bien de cette vie de famille un peu apaisée, malgré les craintes liées a la sat...
Repose toi bien pour la fin de ta grossesse, merci pour ta reponse!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker