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Sujet du post :     Message pour SEVY

Envoyé par Manon 
Message pour SEVY
mardi 22 octobre 2013 18:41:14
Bonjour,

J'ai appris par vos posts que nous avons été opérés de la même malformation. Mais moi cela fait un peu plus d'un an. Je souhaiterais vraiment entrer en contact direct avec vous car j'ai des interrogations par rapport à ma malformation et vous devez en avoir aussi. Cela serait intéressant si nous pouvions rester en contact. Pourrais on peut être s'échanger nos email ?
Notre malformation étant tellement rare, il est difficile d'avoir des références. A bientôt. Cdt.
Re: Message pour SEVY
lundi 28 octobre 2013 09:43:34
message pour manon : je voulais vous envoyer mon adresse mail par message privé, mais je ne vous trouve pas dans la liste de contacts?! . Je ne suis pas très douée encore pour naviguer sur ce site!!
Re: Message pour SEVY
dimanche 3 novembre 2013 23:24:48
Sevy, je ne sais pas non plus comment entrer en contact avec vous et vous envoyer un pm, quelqu'un pourrait-il nous le dire ? Merci d'avance !
Re: Message pour SEVY
dimanche 3 novembre 2013 23:33:59
bonsoir
pour envoyer un message prive , facile ,
vous cliquez sur( répondre par message prive ") à côte de auteur Sevy , c'est noté , et une fenêtre message s'ouvrira pour écrire à Sevy
bon courage

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Message pour SEVY
lundi 4 novembre 2013 13:10:14
ceci est un test pour voir si j'arrive à envoyer un message en pm, j'essaie donc de m'envoyer un message à moi même. Je ne suis pas sûre d'avoir saisi l'explication donnée.
Re: Message pour SEVY
lundi 4 novembre 2013 13:14:52
Merci Christiane pour ton aide mais j'ai fait un test et le message est apparu ici au lieu de l'envoyer en messagerie personnelle. Je ne vois pas où il y a écris "( répondre par message prive " ) à côte de auteur Sevy" :-( désolée de t'embêter !
Re: Message pour SEVY
lundi 4 novembre 2013 13:15:54
Manon, il faut vous inscrire (créer un nouveau profil) si vous voulez envoyez un MP ;)

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Re: Message pour manon
lundi 11 novembre 2013 05:42:19
bonjour manon, est -ce que vous avez essayé de vous inscrire? j'ai pleins de questions à vous poser. Je vous aurais bien laissé mon tél, mais c'est pas très conseillé... merci à Cindy et Christiane!

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013
Re: Message pour manon
mardi 29 avril 2014 00:28:05
Bonjour Sevy

J'avais essayé de m'inscrire à l'époque mais mon profil n'avait pas été activé et par désespoir j'avais laissé tomber. Là je viens de remettre à jour mon profil et j'espère qu'on voudra bien me l'activer j'y ai aussi mis la photo obligatoire. Bon j'espère que cette fois ci on pourra vraiment être en contact direct, j'espère qu'on pourra s'échanger nos email et numéro.
En fait j'ai lu un peu vos messages et on a vraiment beaucoup de choses en commun. Je me suis fait aussi opérer d'un retour veineux pulmonaire anormal du poumon droit. Je n'avais pas de CIA, on a dû me la créer. Je me suis fait opérer à 34 ans comme vous, j'en ai 36 aujourd'hui. Voilà j'espèe pouvoir vous relire trés bientot. Il y a longtemps que je n'étais plus revenue sur le forum et je ne pensais pas que vous y étiez encore. C'est un coup de chance.

Mon profil est manon95 si on veut bien l'activer.

A bientôt
Re: Message pour SEVY
mardi 29 avril 2014 18:11:17
Bonjour, vous n'êtes toujours pas inscrite, je ne vous trouve pas. Quand je me suis inscrite, je n'ai pas eu besoin d'attendre, j'étais inscrite de suite et je n'ai pas mis de foto. C'est quand même bizarre. Je vous explique comment je me suis inscrite : il faut aller dans "creer un nouveau profil" nom utilisateur : (prénom ou pseudo) ; Adresse électronique ; Mot de passe (il faut le noter 2 fois) ; aprés il y a une question mathématique je crois ; Et pour finir, il faut cocher la case :" je certifie avoir pris connaissance ....." , puis valider. Et c'est tout je crois. Un fois que l'on est inscrit ; lorsque vous écrivez un message , on peut voir affiché "membre inscrit" en rouge sous l'adresse IP, ce que vous pouvez voir sur mes messages. a bientot!!

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013
Re: Message pour SEVY
mardi 29 avril 2014 20:38:21
Merci beaucoup !!!!! Je viens enfin de créer et de vous envoyer un pm. A bientôt.
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