Sujet du post :     nouvel de Louan opéré le 03/09/2013 au ccml

voila après deux mois je prend le temps de donné des nouvels de mon Lou.
Louan est né avec une Civ de 4 mm, au fil du temps sa civ a provoqué la malformation de la valve aortique. Nous étions suivit tout les 6 mois sur un Hopital a Reims.
Il n'a jamais eu de sympthome du cardiaque. A part sa petite taille et son poids.
Ne voyant pas d'amélioration et avec le conseil de heard and coeur, j'ai décidée de demandé un deuxieme avis médicale au CCML. J 'ai pris rdv au mois de juin, j'ai eu un rdv de suite.
Le Cardiologue nous a tout de suite mit en confiance, très humain.
Quelque jours plutard j'ai eu le compte rendu J'avais deja un nom sur la malformation de Louan. Et un avis médical, "fermeture de la CIV_ plastie de la valve aortique"
apres 4 ans d'attende un gros soulagement, j'ai donc pris rdv pour une date opération qui etait prevus le 22 août 2013. Ce jour la est arrivé un coeur pour un bébé, donc l'opération a été repoussé au lendemain, et le lendemain rebelotte un nouveau petit coeur pour une petite fille de 12 ans qui malheureusement n'a pas prit mais l'espoire et toujours la. Bref
le chirurgien etant completement surbouclé avec son accord j'ai decidée de repartir est revenir une semaine plutard.
Nous sommes donc revenu le 02 septembre pour l'operation prevus le 3 a 8h30.
Louan était au petit soin. Les infirmiéres, la chef du service etaient toute la pour lui. Tout le monde lui avait expliqué comme l'opération allait ce deroulé et Lou complétement "drogué" ne comprenait plus rien. Il voyait les infirmieres en verte.
donc il est Parti au bloque a 8h30 sans stresse calmement heureusement car j'etais seule avec lui.
L'opértation a pris fin a 12h15. J'ai vus le chirurgien le docteur Belli qui pour moi est un magicien, un homme au doigt en or. Qui m'a explique ce qu'il avait fait sur le petit coeur de Louan. Il a reussi a lui reformé sa valve aortique, sans fait de greffe . Ce qui n'etait vraiment pas gagné et lui a bouché sa civ.
j'ai pu voir mon lou vers 14h, le choque complet. J'ai juste eu le temps de lui dire que j'avais ete fiére de lui qu'il s'etais battu comme un chef et que je l'aimais plus que tout.
je suis parti en sanglot, j'ai dis au infirmieres que je leurs laissait mon lou que j'avais totalement confiance en elles.
j'y suis tout de meme retournée vers 18h avec une maman qui ma beaucoup soutenu .La soulagement mon lou avait retrouvé sa couleur rose, il etait beaucoup plus calme.
Il a été extubé vers 20h. le lendemain je suis retourné le voir vers 12h tout allait bien il avait retrouvé son caractére de cochon lol
il est remonté en chambre vers 17h. la premier nuit en chambre a été HORRIBLE Lou etait agressif du a la morphine, il croyait qu'il allait mourrir. Mauvais souvenir
les jours on passé lou avait chopé un pneumodtorax qui est parti tout seul.
(j'ai mal au doigt et j'ai bébé qui pleur, je finirai plutard) suite au prochain épisode

Coucou Laurie

je suis heureuse que tu viennes raconter ton expérience sur le site, je pense souvent à notre périple au ccml, rose va bien elle retrouve une bonne forme et est nettement moins fatiguée c'est super pour nos loulous
il est vrai que les premiers heures de réanimation sont difficiles mais que de bohneur après..... nous remercions nous aussi le proffesseur BELLI tous les jours merci à tous ces chirurgiens qui sont là pour nos petits bout et merci à toutes les infirmières qui font de ses moment pénibles un énorme boulot..............
BRAVO
Embrasse ton ptit homme il a été très courageux et toi aussi Laurie c'est pas facile d être seule dans des moments pareils.

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

donc suite
Pneumotorax lou a été sous oxygéne mais il a tout de meme gardé le moral, le plus difficil a été les drains aieuuu, mais vite oublié.
je suis passé pour une folle, quand l'aide soignante un matin est venu prendre la temperature de lou et je lui est dit Lou a de la fiévre il a les mains chaude, elle ma dit nan , j'lui es tenu tete en lui dissant si. Du coup elle a rigolé est ma expliqué ( le sang de lou circulant correctement il a maintenant les maisn chaude en permamence) .
Nous sommes donc sorti le mardi suivant le 7 septembre il me semble. avec Controle j'ai un cardio, Y a fallu encore que je me batte pour ne pas avoir le cardio qui a suivit mon lou pendant 4 ans difficil mais un autre cardio nous a quand meme prit en charge un dimanche. pendant sa Garde d'ailleur je remercie le Prof Morant qui lui aussi nous a rassuré et bien expliqué les choses. Nous avont eux nox 3 rendez vous post opératoire avec lui. Tous ses très bien passé. Les files des drains on été enlevé, 1 semaine a pres Louan en a un mauvais souvenir a 4 pour le tenir. Aujourd'hui il a une superbe petite cicatrice, qui le rend fiére. "Ma cicatrice de guerre, meme si j'ai pas fait la guerre" dans aucun cas il en a honte bien au contraire il la montre a tout le monde sans peur des autres regard.
Il est retourné a l'ecole un mois apres l'operation, en partant le matin en bus, mange a la cantine et reviens en bus . Comme si de rien était. Hier il est remonté dans un tracteur super fiére.
Rien a changé dans sa petite vie sauf qu'il n'a plus son épée de mokless au dessu de la tête tout sa grave a toute l'equipe du ccml que je remercie encore une fois.
Il a prit 500gramme en 1 mois et 1 centimetre.
son compte rendu du 11 octobre:
Louan va très bien. il est asymptomatique. , sa cicatrice est parfaite ( c est pas moi qui le dit) il a un souffle continu d'intensité 2/6 au 2e espace intercastal gauche. il n'a pas d'inffuffisance cardiaque ses pouls fémoraux sont normalement perçus.
l'echocardiogramme montre la pièce de fermeture de civ et la plastie aortique. il n'y a aucune regurgitation valvulaire aortique. on trouve une micro civ au bord du patch et une petite perforation de la cusp coro,aire droite.... blabla blabla...
donc il y a uara une autre petite intervention mais je suis confiante .
je pense rappelé le docteur Petit au ccml les prochain jour pour avoir son avis.
Voila l'histoire de ma crevette de 4 ans prochain rdv a Reims le 21 novembre mais tout va très bien.
Grand soulagement mais si la peur est toujours la.

Coucou Celine, je suis super comptent pour la petite Rose. j'en es tellement entendu parlé lol. fais lui de gros bisous
J'ai eu beaucoup de mal a venir entre les rendez vous, Louan qui est une pile electrique, bebe Ylan et mon grand qui allait a l'ecole.
Maintenant je suis un peu plus dispo.
c'est clair que nous avons tous de la chance d'avoir le doncteur Belli et tout les autres.
Moi j'ai ete beaucoup moin courageuse, toujours en train de pleuré meme avec les autres maman et papa.
J'ai craqué pour mon Lou dans les moment les plus dure alors que lui pouffff une lettre a la poste.
La deuxieme semaines, on avait une sacré equipe avec des parents en or. Chacun vivaient l'histoir de l'autre comme si c 'etait la sienne.
dans tout les cas je ne regrette rien c'est dur mais il faut le vivre c'est beau. Et si je pouvais j y retrournerai ... ( je deviens a moitier folle)
voila....

bonjour, nous avons été a Reims hier pour le suivit de Louan. Il a tjr une micro civ et une insufisance artique mais Tout va bien, il est en pleine forme.
C'est un autre petit garçon que nous avons depuis l'opération. Il est plein d'energie, rigole tout le temps ... toujours aussi fiére de sa cicatrice parce que" spiderman" (dc belli) a fait du super travail !!!!
on ne le remercira jamais assez
rendez vous dans 6 mois pour un suivit.

Maman d'un petit garçon Louan, né le 26 juin 2009 avec le syndrome de pezzi laubry ( civ+ insufisance aortique) opéré le 03 septembre 2013 .