Sujet du post :     besoin de vos temoignages cc et entourage

bonjour je me presente j ai une petite fille azra de 2 ans atteinte d atresie tricuspide et d un bav complet. elle a ete operee a 3 semaines de vie pour l implantation d un pace maker et a 7 mois elle a subi la dcpp. a l heure actuelle c est une petite tres caline qui respire la joie de vivre elle est en attente de la dcpt. pendant ma grossesse je l ai annonce uniquement a la famille la malformation de ma fille et tous les risques elle n etait pas forcement en securite dans mon ventre ses battements cardiaquees n etaient pas reguliers a 5 mois de grossesse. mais g entendu des phrases tordus de leur part et tout mon entourage pas forcement mes proches ont ete mis au courant ce que j ai tres mal vecu.du coup je me suis eloigne de toute la famille afin de me preserver moi et ma fille. la malformation de ma fille est inoperable ce ne sont que des operations palliatifs on ma parle de greffe pour j espere le plus tard possible. je ne parle de sa maladie a personne de mon entourage ils croient ts q uelle est gueri je reparle avec la famille mais ce sera jamais pareil. g opte pour ceci car je ne veux pas que tout le monde y compris les enfants la regardent comme un enfant malade. ils ne savent.meme pas qu elle porte un pace maker et je ne veux pas que tout le monde soit au courant c est pour cette raison que je nai jamais rien di a la famille. c un gros poids des fois pour moi mais g envi de la proteger. bien entendu le personnel de la creche est au.courant. il y en a meme une qui ma fait la reflexion l autre jour que je ne couvrais pas assez ma fille qu elle avait souvent les levres bleus or je l habille beaucoup ma fille
c quen elle est fatigue qu elle est bleu ms comment lui dire que ma fille est toujours malade. de toute facon les gens cherchent toujours a critiquer les parents que nous sommes ils disent qu on la surprotege sans meme savoir quelle est malade sils savaient ca serait ptetre different ms le regard envers ma fille aussi changerait. kan j en ai parle avec la psy du camps elle ma di que les enfants etaient tres sensibles aux yeux avec lesquels on les regarde et ma fille j espete qu elle oubliera souvent q uelle est malade. et vous parlez vous avec tout le monde de la cc de votre enfant? j espete avoir bien ete comprise j assume totalement la cc de ma fille ms jvai en parler plus facilement a des inconnus qu a la famille par souci de proteger ma fille
c est elle qui decidera plus tard a ki elle voudra en parler tout en etant averti que personne ne garde un secret

Bonjour,

Ton message m'a beaucoup interpellé...
Tout le monde m'a conseillé de faire un dossier mdph pour mon fils, pour qu'il soit en invalidité (cardiopathie complexe non reparable comme ta fille) . Je l'ai toujours refusé, parce que je ne voulais pas d'un papier qui disait qu'isaac etait handicapé, qu'il etait different. Mais j'y ai bien reflechi pendant des mois. Il faut admettre la verité, il est different. Oui son coeur n'est pas normal, oui il y aura peut etre des choses qu'il ne pourra pas faire. Mais je l'eleverai de la facon la plus normale possible. Je lui dirais qu'il a un coeur different, qui ne fonctionne pas comme celui des autres peut etre, mais qu'il ne l'empeche pas de vivre comme il le veut.
Mon fils est encore petit donc je n'ai peut etre pas assez de recul. Sa malformation et sa gravité est connue par nos proches. Aux inconnus je n'en parle pas, il y a 15 jr une vendeuse m'a dit "ca se voit que c un bébé en bonne santé avec ses bonnes joues" j'ai souri et dit merci, dans ce cas la ca ne sert a rien de le dire je pense.
Apres il n'y a pas de bonnes ou mauvaises reponses, tu la laisseras libre de le dire ou pas, ca sera son choix.
Personnellement moi je n'accpeterais pas qu'on me dise "vous ne couvrez pas assez votre enfant il a les levres bleues", alors la je ne me generais pour embarrasser la personne en disant que s'il a les levres bleues c pk il a une grave maladie, la personne sera gené et reflechira a deux fois avant de parler sans savoir.
Voila, je te souhaite bon courage pour la suite, ne garde pas ca pour toi, tu ne veux pas en parler a toute ta famille soit, mais j'espere que tu as quand meme des personnes auxquelles de confier.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjour merci de prendre le temps de me repondre. moi contrairement a toi j ai tout de suite fait un dossiet mdph jaccepte que ma fille soit differente. c est un gros poids pour nous moi et min mari mais je nai pas eu la comprehension et le soutien ke j attendais pendant ma grossesse c est pas maintnan ke je laurais au contraire les gens nous feront culpabiliser donc c est pas la peine de partager quoi que ce soit. moi non plus je n ai pas de recul elle na que 2 ans je ne la laisse jamais a garder a personne j ai juste une seur qui est au courant et elle habite tres loin. j ai pris cette decision en me mettant a sa place j ai toujours deteste que les gens aient de la pitie pour quelqu un sans connaitre veritablement sa vie et je nai surtout pas envie qu on lui dise sans arret "pauvre petite" meme si elle na pas un voeur normal elle a vraiment un amour extra fla part de ses parents. j ai pris l habitude d avoir des remarques deplacees jen ai deja assez dla part de tout l entourage vis a vis de son poids elle est petite et mince . ca ne me derange pas moi meme par rapport a son poids les gens font culpabiliser les parents mais moi je le sais qu elle est malade je ne culpabilise pas dieu m a donne la fille la plus magnifique au monde donc ca ne me touche plus. c juste que cest la premiere fois qu on me fait une remarque par rapport a ses levres bleus. jaimerais en savoir un peu plus sur toi et ton fils si tu veux. son bav est apparu d un seul coup? ma fille a un ventricule unique avec un bav complet. in lui a implante un pace maker a 3 semaines de vie et elle a subi la dcpp kan elle avait 7 mois. elle est en attente de la dcpp et elle est suivie a bron

bonjour

ici Edelle est née prema, avec 6 CIV... elle a ete opérée en deux temps et garde qq soucis cardiaques (stenose de l'artere pulmonaire avec trouble de la croissance du tronc pulomnaire) mais qui sont surveillés et n'ont pas de vrais consequences poru le moment... mais elle est aussi atteinte d'une maladie neurologique complexe..
Quand on l'a su elle avait dix jorus de vie.. pendant ma grossesse rien a ete detecté.. donc le ciel nous est tombé sur la tete alors qu'elle etait deja là, dans nos bras..
nous ne nous sommes pas posés de questions, elle qui devait quitter la neonat n'a pas pu, es trestes longtemps hospitalisee, bref, tout le monde dans notre entourage l'a su et c tout...
mais on a eu le droit à pas mal de choses difficiles, passés de ceux qui ont carrement pendant son sejour en rea, fait une veillée du souvenir!! dur alors que votre fille ne va pas bien et se bat, voir qu'on fait deja une veillée comme ci elle etait deja parti, à, et c parfois les memes d'ailleurs, ceux qui nous ont dit qu'on avait de la chance : ben oui, elle ne nous reveille pas la nuit comme elle est à l'hopital!!!!!!!!!!!!
et puis apres ses operations, pour pas mal de monde, ct cloturé : fallait oublier, tourner la page, c bon, c pas si grave, c reparer!!!! sauf qu'elle n'aura jamais un coeur comme les autres........
à la suite de ça, elle a commence ses troubles de la marche... et meme combat : on s'inquietait trop, c bon, c pas parcequ'elle a eu un pb de coeur, elle est pas si malade, c rien etc..etc..... jusqu'à ce que certains tres proches de la famille ne nous demande carrement plus de nouvelles, parce qu'on se plaint trop : ben non on se plaint pas, on parle de ce qui est et c tout!!! aujourd'hui, on sait que sa maladie neuro est grave, associé à une maladie inflammatoire qui a atteint le coeur (pericardite à repetition).. et bien c toujours pareil : on evite le sujet, ils ne veulent pas savoir.. tres peu sont là pour nous, finalement, sa maladie gene tout le monde!!! tu sais on a meme entendu certains dire : c pas de noter cote que ça vient, chez nous personne n'est comme ça!! ça tombe bien, Edelle est aussi diagnostiqué precoce intellectuellment : à mon avis ça non plus elle ne le tient pas d'eux!!!!!!!!!!!!!!!!!! et meme si on se dit que ces gens là n'en valent pa sla peine, c tres dur de faire avec ces reflexions, ou de prendre la decision de couper les ponts!!.... alors on encaisse et parfois on pete les plombs!!!.. Edelle a 10ans, elle comprend tres bien, et meme elle prend tres mal certaines paroles ou le fait que quand elle parle de sa maladie (si on lui demande comment elle va, elle en parle, c sa vie) on change de sujet ça c tres dur!!.... je me dis que sous peu, c elle qui les enverra bouler! et c tant mieux... on essaye de le proteger, mais comme on fait barriere c nous qui en souffrons, tant pis... on verra avec les années.. on a fait du tri dans nos amis, enfin, il s'est aussi ait en parti tout seul, mais la famille, c plsu dur je trouve.. mais on s'est deja pas mal eloigne de certains, et on continuera ...

je te souhaite bon courage avec ta puce....

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Jasmine,
Ton message est touchant. Je m'y retrouve un peu.
J'ai bcp parlé à mon entourage de la cc de mon fils, au bout de ces 3 années, j'ai perdu des personnes trop bêtes, j'ai entendu des paroles immondes de médecins, de la famille, ou le contraire, des personnes ont disparu... les gens parlent trop sur notre façon d'agir, bonne ou non et se sentent de trop bons conseils lorsqu'ils ne sont pas dans la même situation, face à la gravité de la maladie, les précautions que nous prenons pour nos enfants au quotidien. Maintenant, je passe outre, je sais reconnaître les personnes qui peuvent accepter sa maladie et les aléas. J'avance en fonction. J'espère ne pas donner l'envie d'une trop grande compassion pour notre petite vie car nous vivons au mieux un quotidien avec Yolan.
Sans s'enfermer, sans trop en faire, sans trop expliquer: on essaye de trouver le juste mileu, et je dirais "qui nous aiment, nous suivent".
Je n'arrive que récement à ACCEPTER la maladie de Yolan, qui me révolte encore un petit peu...., mais on ne peut rien y changer, il a de belles cicatrices qui montrent qu'il a survécu et nous le vivons très bien, lui aussi. Il est dans son cocon pas encore soumis au regard d'autres enfants ou adultes sans nous... c'est en collectivité que ce regard étrange sera porté sur lui. On verra bien.

Il y a certaines personnes à qui nous pouvons parler de la maladie car elles acceptent la différence et notre façon de vivre un peu particulière.
On ne peut pas passer notre vie à nous justifier auprès de tous.

En tout cas, Yolan deste qu'on lui parle trop gentillement, niaisement.
Sa grand-mère très caline, très douce, qui fait tout pour lui, au moindre geste, elle est là, prête pour lui attraper un jouet sans qu'il ne fasse trop d'efforts : il fait mine de ne rien voir... il fait sa vie comme bon lui semble!!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonjour vos reponses me rassurent je ne suis pas la seul a entendre des choses immondes. ms vous vous avez au moins quelqueq personnes a qui vous confier autour de vous moi a part vous heart and coeur et mon mari je nai personne. j ai tellement entendu des phrases blessantes pendant ma grossesse du genre que je me plaignais beaucoup que je ne parle pas du tout de sa maladie je n aborde pas du tout le sujet. il ya pluieurs autres raisons pr lesquelles jen parle pas et kan
je lis vos temoignages je me di k c mieux kom ca. je nai pas coupe les ponts avec personne mais jai mi mes distances. meme mes propres parents et mes bo parents pensent qu elle est gueri. des fois jme sens coupable de leur cacher et d autres fois jme di qu est ce que ca changerait de toute facon ils ne sen iccupent pas et encore moins me posent des questions sur son etat de sante. je pense que ca les arrange au fond de rien savoir. on est reste 2 mois a sa naissance a bron kan on est rentre ils en ont deduit qu elle etait gueri. du coup kan on est retourne pour sa dcpp kan elle avait 7 mois je leur ai di que c etait juste pour des controles. la chose que je n oublierai jamais c est pendant ma grossesse ses cousins sont venus me demander si ma fille allait mourir ils l ont entendu de leurs parents les enfants absorbent tout ce qu ils entendent et ma crainte c est qu ils disent une chose kom ca a ma fille. merci de me lire