Sujet du post :     L'impression de ne pas avancer

Bonjour,

Notre fille Lilou est née le 01/10/2013, elle c'est fait opéré dès sa naissance d'un RVPAT . C'est un petit bébé elle pese 2kg145. Depuis elle est en réa, elle est passé par plusieurs étapes, l'opération c'est bien passé mais elle a eu un chyliothorax, un pneumothorax, une bacterie qu'ils on trouver au niveau du drain, elle etait sous antibiotique pour la guerir de son chyliothorax et elle avait un drain mais le drain n'arrivait pas a drainé le liquide qui restait dans les poumons donc elle c'est fait ré opéré. avant hier ils l'on désintubé apres sa deuxieme opération elle a un masque a la place de l'intubation mais la ce matin j'appel pour prendre de ses nouvelles et on me dit que si elle se fatigue vraiment trop ils vont la ré intubé... j'ai l'impression qu'on n'avance pas mais qu'on recule... Le drain doit etre enlevé aujourd'hui normalement car il ne donne plus du tout mais l'intubation c'est ce qui la fait réster en réa.. j'ai besoin d'etre rassuré.. j suis pas la seul mon compagnon aussi.. Il doit reprendre le travail aujourd'hui et le vie tres mal car pour la premiere fois depuis la naissance de sa fille il va pas la voir. Tout les jours on fait le trajet entre notre domicile et Necker en tout on a 2 heures a l'allé et 2 heures au retour car on est pas vehiculé on y va en transport en commun.. es qu'il est arrivé quelque chose de similaire a quelqu'un d'entre vous?

Mélodie

bonjour

notre parcours n'est pas tout a fait le meme, mais notre fille Edelle est née prematurement, 1kg910 pour 42cm
à dix jours on a decouvert qu'elle avait 6 CIV...
Edelle a passé pres de 4 mois dans un hopital à 80km de chez nous. on etait vehiculé, mais autant vous dire que ce n'etait pas drole non plus, les 1heure aller et 1 heure retour quand on en tombait pas dan sles bouchons de nantes!!!..
mon mari a lui ausi du reprendre le travail, ne la voyait plsu tous les jours, et ct le parcours du combattant pour la voir : je partais le matin à l'hopital, lui au boulot, le soir à 18h30 on se rejoignait sur un parking à mi parcours entre l'hopiltal et son travai, il venait dans ma voiture, on laissait la sienne, on passait notre soirée avec notre miss, et dans la nuit on allait recuperer sa voiture et on rentrait!!! on le faisait un jour sur deux ou plus, selon sa fatigue..et puis au bout d'un mois à ce compte, il a craqué.. physiquement et psychologiquement.. le medecin l'a arrété pour depression... et ce jusqu'à ce que notre puce rentre enfin chez nous !!!...
ça a ete dur... Edelle a traverse bien des epreuves : 3 hpitaux differents, la neonat, la bronchioloite, 4 pneumopathie, deux gastro, une operation palliative à cause de son coeur qui a pati de tout ça, et une complication importante de l'intubation sous forme de stenose sus linguale (c'est à dire dans la gorge) ave cun risque de tracheomotomie et une mutation sur ANgers... bref... des jours des semaines à se dire qu'elle ne rentrerait jamais, à chaque fois qu'on avait espoir, elle retomber malade, son coeur s'affablissait ou autre... j'ai cru devenir folle.. au point que la voir chez nous, ça a ete comme un miracle, on ne s'y attendait plus on a eu du mal à y croire!!...

j'espere sincerement que ce long periple se terminera le plus vite possible par un retour chez vous..
vous avez tout notre soutien...

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir.

Nous aussi notre parcours est différent mais se raproche également sur les allez retour à l'hospital. Nous avions également 1h30 2 h de transport en commun mais également en voiture si on tombai dans les bouchons parisien. Lorsque notre fils était hospitaliser en pédiatrie je rester avec lui mais qd il était en rea on rentrer chez nous et avons opter pour les transport en commun. Cela nous faisait moin de fatigue physique.

Ayant une grande fille de 5 ans est scolarité oblige. Mon mari se met en dépression a chaque hospitalisation. Pas le choix faut bien gerer la grande et qu'il puissent venir. de plus il est en 3*8. Notre médecin traitant est au courant de la maladie. Et comme il dit il préfére arréter mon mari pour une raison valable que qlq un qui vient pour du chiquier. Le travail de mon mari sont également au courant que lorsque qu'il a un arret prolonger c pour notre fils. Aprés il est vrai que suivant les jobs tout est different.

Bon courage est garder confiance en votre fille c'est sur c long. Mais Entre nous vaut mieux que votre fille fasse un séjour prolonger dans un état 'stable' plutot que d'allez vite et de revenir apres votre sortit pour une autre raison. Cela serait encore plus difficile.

C ce que nous avons du faire lors de sa premiere opération. 10j d'hospi entre notre arriver et notre départ. nous somme rentrer une semaine chez nous ca a été des hurlements , il n'avalait plus ses bib rien ne passait. C'est Lors de sa visite de controle que le cardio a vu qu'il faisait une oesophagite. (inflamation de l'oesophage ) et aussi de l'eau autour des poumons. donc le pneumotorax d'aprés ce que vous ecrivait. Et donc rebelotte 1 semaine d'hospi.

Bon courage Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonsoir,

Mon fils n'a pas le meme parcours mais apres sa deuxieme operation ca a été tres long, il est sorti de réa au bout de 8jr, pour y retourner 3jr plus tard, puis au bout de quelques jours choc hemodynamique, retour en réa une nouvelle fois... Ca a été l'horreur. Je prenais les transports le matin pour aller a necker, mon mari partait le plus tot possible du travail et me rejoingnait en voiture... C'etait invivable; les nuits avec le portable a la main et la peur que l'hopital appelle...
Je comprends votre desarroi. Nous aussi on avait l'impression de reculer, et puis du jour au lendemain tout allait mieux, et au retour a la maison au final tout ca n'etait pas oublié, mais "passé" la vie normale a reprise son cours...
Apres la premiere opé tous les jours on nous disait "il sera extubé demain", et puis non, infection pulmonnaire etc, on y croyait plus, jusqu'au jour ou on arrive a l'hopital et il n'avait plus que le masque, puis plus rien. On avance tout doucement, et on a tellement envie que ca aille vite qu'on ne remarque meme plus les petits mieux. Courage, courage, votre bébé a besoin de vos forces, de votre optimisme. Je sais que c dur mais vous y arriverez pour elle.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir

Yann n'a pas la même cardiopathie que votre fils mais suite à son opération il a aussi fait un chylothorax qui lui a valu 3 semaine 1/2 d'intubation.
En revanche, il n'a pas du tout été désintubé pendant cette période ils ont "juste" mis 3 jours pour réussir à le sevrer de la machine et pouvoir donc désintuber
Courage à vous et plein de pensées +++pour votre princesse
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

ah oui il a aussi fait une infection (mais de quoi?) qui lui a valu 1 semaine d'antibio par perf mais ça ne l'avait pas empêcher de remonter en chambre mère - enfant
il faisait de la fièvre mais je n'ai jamais su de quoi ça venait
catherine

Aujourd'hui je suis allé voir Lilou sans papa... ca a été très dure mais j'y ai été avec ma mere. Quand nous sommes arrivé je me suis dit elle va etre intubé vu qu'ils m'en avait parlé le midi au téléphone.. Et elle avait son petit masque mais était sous aerosols casi en permanance.. Ils m'ont expliqué qu'elle avait chopé une nouvelle bacterie dans la traché et que c'etait pour sa qu'elle se fatiguait au niveau de sa respiration.. ils ont fait plusieurs fois les gaz du sang qui n'etait pas super mais pas catastrophique non plus ducoup la derniere fois que j'ai appelé vers 20h40 a peu près les medecins n'avait pas décidé de l'intubé car elle était calme.. Je ne saurai dire combien de fois j'ai eu mon conjoint au téléphone mais au moins 10 fois.. Lilou est sous antibio pour la bacterie et j'espere que ca va vite passé.. Lilou n'a plus son drain.. je sais pas si meme si elle a son masque on peu la prendre dans nos bras... je sais que le fait qu'elle ai le drain on ne pouvait pas es que vous savez?? Les medecins me disent de me reposer.. c'est facile a dire mais on ne peu pas rester sans se poser de question... surtout quand on sait pas si ils l'on ré intubé ou pas... Vivement demain que je la voit..

Bonsoir,
Roxane a fait un mois de réanimation...à chaque opération il y avait des complications. Les chirurgiens sont restés parfois jusqu'à minuit à 2h du matin à l'opérer...
Elle a fait une tamponnade en réa (les drains se sont bouchés...)
Quand on voit les autres petits remonter si vite de réa, ça nous fait à la fois plaisir pour eux, mais ça nous fend le coeur aussi de constacter que tout va mal pour nous...
Mais ce sont de grands professionnels. Ils savent sortir les enfants des situations les plus difficiles.
Il faut réussir à vous organiser pour avoir le moins de stress possible autour (il y en a assez avec tout ça). Vous avez besoin du soutien de votre mari et lui du vôtre. Pensez à vous avant de penser à l'entreprise et aux autres. Nous avions quant à nous fait un courrier aux associations de ping pong (mon mari fait du ping pong) pour savoir si quelqu'un pouvait nous prêter un logement pour être plus près et éviter la fatigue. Des personnes chaleureuses se sont manifestées et nous avons pu être plus sereins les 2 heures de visites de réa et retourner vite nous reposer ensuite sans avoir les embouteillages.
Avec mon mari, à la sortie de réa, nous nous sommes astreints à nous relayer toutes les nuits pour que l'autre puisse se changer les idées et récupérer. Ca a toujours très bien fonctionné parce que c'était décidé à l'avance. L'autre parent allait chez des amis, de la famille...mais n'était pas pressé de revenir le lendemain puisque l'autre parent était présent aux côtés de notre enfant).
Organisez-vous. C'est difficile de tenir sur la longueur. Bon courage. ne perdez pas espoir. Roxane a 15 ans aujourd'hui et a été opérée 6 fois à coeur ouvert... Elle vit, sourit à la vie et nous avons agrandi la famille de 3 autres enfants ensuite.
Son histoire est sur le site dans "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Courage

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Nous nous soutenons beaucoup avec mon conjoint.. On prefere etre a deux quand on va la voir.. sinon on craque. j'y ai été 2 fois toute seul car il était malade et j'ai craquer en sortant.. On vien de parlé du fait d'aller voir le doc pour qu'il l'arrete il va surment le faire pour la semaine prochaine car il est trop stressé il se pose trop de questions et il arrive pas a se concentré au travail.. c'est notre premier enfant, on a pas eu de problemes pour l'avoir et elle était très désiré.. j'ai été suivie pour un retard de croissance pendant la grossesse et c'est au bout de la 11 eme echo (7 mois et demi) qu'ils on decouvert la malformation, on a essayer de ne pas stressé d'etre bien entouré mais on ne s'etait pas preparé a tout ce qu'il nous arrive pour nous, on s'etait dit tout va bien se passé.. et finalement on se rend compte que non.. on voit des bébé qui son autour de Lilou et qu'il ne sont plus la quelques jour plus tard.; ca fait bisare de voir sa.. on a l'impression qu'on va jamais sortir.. j'espere que si.. heureusement qu'on est deux et que ma famille me soutien.. Le fait d'en parler avec vous m'aide également beaucoup..

Mélodie

En réa, nous étions toujours à deux. nous nous relayions pour les nuits. c'est tout. La journée nous étions toujours ensemble. Mon mari s'est toujours libéré même quand nous avions nos 3 autres enfants...cet été nous sommes montés 2 fois pour un cathéthérisme. En fait, je disais ça pour les nuits parce que souvent, les mamans veulent toujours rester près de leur enfant la nuit, pensant toujours mieux gérer, mais je pense que c'est important de se reposer quand ça dure longtemps et surtout de laisser aussi sa place au papa. C'est mon ressenti. ca ne veut pas dire que c'est la solution, mais c'est vrai que sur la longueur, si on ne leur fait pas une place importante, ils se mettent en retrait et au bout d'un moment on finit par s'épuiser (car c'est long...il y a les dossiers à faire, l'école, les rendez-vous, les soins...)...mais il a pris tellement de recul pour nous laisser gérer qu'il en a perdu l'habitude...
Moi, j'ai eu l'impression d'avoir pu tenir grâce à ça...Parce que j'avais toujours le sourire quand je venais la voir à l'hôpital (bon, en réa, c'est vraiment différent. je vous parle toujours de l'hospitalisation avant ou après la réa).
Courage et n'hésitez pas à poser toutes vos questions à l'équipe.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

La nuit nous ne restons pas a coté d'elle c'est pas qu'on veut pas.. car je pense que si c'etait faisable je le ferais.. Mais au debut on avait demander une chambre a la maison des parents a Necker mais on a vite remarqué que c'etait au dessus de nos moyens.. et apres que j'ai accouché ca m'a fait tellement de bien de sortir de la maternité car j'etais en larme en permanance. Ca m'a fait mal de partir de l'hopital mais j'avais pas vraiment le choix...
Hier, les medecins n'avaient pas ré intubé Lilou.. Ils l'ont pouponné caliné.. l'infirmiere était presque choqué quand j'lui ai dit que jamais jamais eu ma fille dans mes bras.. Elle m'a dit que dès qu'elle se fatiguerait moins ils me laisseraient la prendre.. vivement ce jour..

Mélodie

Normalement meme avec le masque tu peux la prendre, nous on a pu le prendre, pas longtemps mais c toujours ca. Tu peux aussi demander a l'infirmiere d'aider aux petits soins (lui mettre de la creme etc) c pas grand chose mais ca permet un contact.
Je sais ce que c voir les autres partir et son enfant reste encore en réa, la réa c le cauchemar pour tous les parents.
Je suis tout a fait d'accord avec ce que t'as dis dominique, nous aussi quand il etait en chambre parent enfant on se relayait, je restais toute la semaine la nuit, et le vendredi samedi quand il ne travaillait pas c mon mari qui restait toute la nuit.
Nous sommes en region parisienne aussi, si on peut vous aider pour quoique ce soit n'hesitez pas a demander.
Courage, j'espere qu'aujourd'hui vous pourrez prendre Lilou dans vos bras

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Roooh Mélodie, je te comprends tellement bien ... mon louloup n'a pas la même malformation cardiaque que ta puce mais j'ai vécu les mêmes choses ou presque ... c'est horrible, on a l'impression d'être seul au monde et qu'on en sortira jamais et on voit l'avenir en noir ...
Tu sais ... JAMAIS dans ces moments là, je n'aurais pensé vivre un jour ce que je vis aujourd'hui avec mon louloup ... ce n'est pas extraordinnaire hein mais on a une vie normale et il est heureux ... c'est tout ce qui compte. Il est plein de vie et il profite de tout ... pour moi vivre ça c'est une chance et un vrai bonheur après ce qu'on a vécu à sa naissance ...

Je te souhaite de vivre ce que je vis aujourd'hui ...
Plein d'ondes positives pour ta puce,

Véro (Maman de Mathéo)

PS: Mon homme a demandé un certif à notre généraliste jusqu'à la sortie de l'hôpital de notre poussin, il avait 1 mois et demi.

Bonsoir Mélodie,

comment va ta puce ce soir?
je ne veux pas dire de bétises mais il me semble que les drains de yann ont été enlevés après le respirateur et donc le jour où ils l'ont désintubés, ils me l'ont mis dans les bras (assise et bien calée dans un fauteuil et je suis restée comme ça au moins 3h (yann bien emmitoufflé) et j'avoue qu'après 3 semaines 1/2 même si c'était pas le bon endroit, c'était le rêve pour moi.....
Courage à vous et surtout n'oubliez pas que votre puce se bat comme une lionne
Catherine

Bonsoir,
Cette apres midi quand nous sommes allé voir Lilou avec ma mère surprise... Elle n'avait plus son masque elle respirait toute seul!! on était super heureuse.. ils m'ont expliqué qu'ils allaient alterné avec le petit masque pour pas qu'elle se fatigue trop d'un coup et qu'elle essaye de s'habitué.. Ce soir quand j'ai appelé elle était calme et elle dormait.. Demain elle va voir son papa ca va lui faire du bien.. Dimanche c'est l'anniversaire de mon papa son plus beau cadeau ca serait que notre puce puisse sortir de la réa ce qui n'est pas impossible d'apres les infirmieres..

Si elle va bien demain on la prendra dans nos bras..
Mélodie

Super nouvelle, un grand pas et il y aura d'autres ce week end, pleins de bonnes ondes pour vous et cette courageuse petite puce

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Aujourd'hui ca a été un jour très special.. 1ere fois qu'on a prit Lilou dans nos bras, 1ere fois qu'on lui a changé sa couche et 1ere fois qu'elle reste autant de temps sans son petit masque.. je viens d'appeler ils ont pas eu besoin de remettre son petit masque!!! youpiii!!!! que du bonheur!!

Bonsoir,

Comme je comprends, l'impression de faire du sur place, de ne pas en voir la fin, c'est tellement difficile.
Pour nous, avec mon mari on nous avait dit votre petite devra au moins être à l'hôpital pendant les 2 mois qui suivront sa naissance, Nous nous sommes donc projetés avec cette idée, et se cap de 2 mois. Nous avons donc foncé têtes baisées pendant plusieurs semaines enchaînant des moments parfois critiques, les journées interminables en Reanimation, puis notre petite a été opérée et a passé les étapes une à une, petit a petit, et pour nous, dans nos têtes cet espoir que très vite nous seront enfin à la maison. Puis les 2 mois sont passés et là notre poulette était tjs hospitalisée, pour des difficultés alimentaire ce fut les jrs les plus longs de toute notre vie. Elle est restée 2 mois et 21 jours à l'hopital ce fut long, très long mais avec le recul on a rien lâché, on y a cru très fort, on a demandé et même exiger de faire certains soins a notre petite, on a insisté pour l'avoir dans nos bras, on a tjs exigé de savoir quels médicaments ils lui donnait, quels soins ils faisaient même si parfois les infirmières nous prenaient pour des enquiquineurs, nous sommes parents de nos petits bouts on se sent tellement dépossédé de notre rôle , ce sont des moments très durs, ils faut tenir le coup, de tout c½ur avec vous et surtout garder en tête que bientot viendrons des jours meilleurs et que les sourires de votre petite lilou feront votre plus grands bonheur.

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour,
Juste pour donner des Lilou... Elle va beaucoup mieux.. Elle va sortir de réa pour aller en neonat' ils vont essayer de me la faire transferé vers chez moi... ;-) que des bonnes nouvelles...

Bonne nouvelle!

Bravo Lilou pour ton combat. Bravo à vous aussi pour votre patience et votre courage...
C'est toujours un plaisir de lire ce genre de nouvelle...

Profitez pleinement de ces bonnes nouvelles...

Amicalement.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Genial , super, bravo petite championne! Trop contente de ces belles nouvelles, tu vois ca avance! J'espere qu'elle pourra etre transferé rapidement

Super! C'est déjà une étape qui fait beaucoup de bien au moral.
On pense à vous.
Dominique et Roxane

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Lilou sera tranferé demain en neonat pres de chez nous... on est super content de l'apprendre.. papa va pouvoir la voir avant d'aller au travail!!! et maman va enfin pouvoir passer plus de temps a la pouponée!!

Bonjour,

Lilou a bien été transférée? J'espère que tout s'est bien passé et que vous êtes comblés de bonheur.

Amicalement.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonsoir ,

Je suis contente de lire de si bonnes nouvelles et j'espère que Lilou est enfin transférée près de chez vous.
Ils sont trop fort ces p'tits bouts
Bisous à votre princesse

Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour,

Je ne passe pas souvent et je découvre ton post. Mon fils a été opéré de la même cardiopathie que ta fille.. Je vois que les choses ont avancés pour Lilou c'est super, j'espère qu'elle a bien été transféré!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonjour Margot,
Depuis que Lilou a été transféré j'ai l'impression que rien ne va... Elle est sortie de Necker avec des medicaments pour le trouble du rythme, donc si elle a sont medicament elle ne devrait plus en avoir mais cette apres midi ca m'a surpris par moment sont coeur battait a 90 (reveillé) et descendait a 72.. j'en ai parler au medecin car ca m'inquietait et elle m'a dit que ca arrivait a des bébé prema mais j'lui ai expliqué que Lilou n'était pas une préma et en meme temps je lui ai demander si il y avait un cardio pédiatre qui allait passer la voir pour ce probleme et elle m'a repondu que c'etait le week end et que le cardio pédiatre n'etait pas la qu'il fallait attendre la semaine prochaine.. J lui ai dit qu'il fallait peut etre que Lilou soit vu car elle c'est fait opéré y a un mois mais que ca me parrait quand meme bisare qu'elle soit comme sa avec les medicaments qu'elle a.. elle a dit qu'elle le ferait la semaine prochaine si il est la. Quand ont est arrivé ce soir avec mon conjoint ont voit que Lilou est couché sur le ventre et ont demande si c'est pas un peu dangereux?? l'infirmiere nous dit non car on a les scop mais chez vous ne le faites pas, je regarde le scope et il y avait marquer "asystolie" je demande ce que ca veut dire et elle me dit a rien, je savais ce que ca voulais dire mais je voulais etre sur.. J'lui ai quand meme dit que Lilou avait été opéré d'une cardiopathie.. Elle n'a pas reagie elle a enlevé l'alarme sur le scope et elle est parti.. Je me sent pas du tout rassuré de la voir la bas.. je suis contente qu'elle soit pas tres loin de chez moi.. Mais je pleure tout le temps j'suis pas rassuré a Necker je savait que je pouvait dormir sur mes 2 oreilles mais la j'me reveille 15 fois par nuit je panique.. Surtout que hier j'ai été choqué de se que l'infirmiere a fait a Lilou.. Pendant que le medecin lui mettait son cathé centrale car elle a du lui en reposé un elle lui donnait du sucre depuis qu'elle est arrivé dés qu'elle pleure c'est une pipette de sucre dans la bouche et la elle m'explique que elle pleurait et qu'elle voulait pas du sucre alors elle lui a mit sa tetine dans la bouche et lui a prit le menton et lui appuyait dessus pour qu'elle tete..
Je sais vraiment pas quoi faire j'ai l'impression d'etre tombé sur des personnes qui sont pas apte a s'occupé d'un bébé qui a autant de probleme j m'en suis prit plein la gueule parce qu'elle avait trop de medicament...
je sais vraiment plus quoi faire.. Es qu'il faut que j'appel Necker pour leur expliqué la situation??? es que il faut que je les laisse faire?? meme si j suis pas bien? Es qu'il faut que je parle avec le chef de service?? j'suis perdu si tu as des conseil?? en plus de tout sa au lieu de lui faire tout ce qu'il ont a faire d'un coup il l'a derrange toute les 30 min..
AIDE MOI STP
Mélodie

Il y a toujours un médecin de garde. Il faut demander un rendez-vous ailleurs que dans la chambre de ton bébé pour officialiser la rencontre et dire tes angoisses. Même si ce n'est pas un cardiopédiatre, cela sera marqué sur le cahier de suivi et sera pris en compte je l'espère. Il faut oser dire nos angoisses. c'est normal d'en avoir. Quand tu seras seule à la maison, ce sera encore différent et les premiers temps sont difficiles. Il faut aussi s'y préparer. Il faut montrer ta fermeté. Il ne feront pas moins de toute façon. Si ils ne prennent pas en compte, tu peux demander à voir la "chef de service" lundi.
Bon courage. C'est très dur quand notre enfant souffre et qu'on a l'impression de ne rien pouvoir faire...
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Je viens de lire ton mail, je suis désolée de voir que le nouveau service de ta fille ne te convient pas. EN ce qui me concerne j'ai toujours eu le même sentiment! Dans le service après réa je trouvais qu'ils n'étaient pas aussi compétents par rapport à la cardiopathie de mon fils et à la réa du coup je restais 24/24 avec lui. Après il faut s'habituer aussi a ce qu'il y ait moins de surveillance car ce n'est plus la réa. Mais je comprends ton inquiétude j'avais la même. On était passé en réa d'1 infirmière seule pour Maxime 24h/24 a 1 infirmière pour 5 enfants dans l'autre service...
POur avoir vécu tes angoisses, tes questions...n'hésitent pas a demander à voir le médecin qui est de garde ce week end et de discuter avec lui de tous ce qui te tracasse, de toutes tes questions...

Ce qui m'étonne c'est que ta fille soit couchée sur le ventre...Après par contre qu'ils ne s'inquiètent pas par rapport à une alarme sur le scop ne me choque pas, ils savent quand ils doivent s'inquiéter et parfois il s'agit tout simplement d'une erreure de capteur...Par contre il n'est pas normal qu'ils ne t'expliquent pas ou ne répondent pas a tes questions...Moi au début a chaque alarme je demandais ce que c'était, chaque médicament je voulais savoir à quoi il sert...Alors j'ai du les saouler à mon avis, mais ils m'ont toujours répondu et du coup ca m'a permis de comprendre ce qu'ils font à Maxime, son état...
Courage et tiens nous au courant!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonjour Mélodie,

Ton post m'interpelle et me rappelle bien des souvenirs.

Lilou est en néo nat?

Lorsqu'Elouan a été transféré proche de la maison, les infirmières ne savait pas le nourrir (par sonde) il avait été placé dans un service de pédiatrie avec des gastro, grippe,... Il a eu à mangé au bout 8 heures (au lieu de 3) après avoir râlé dans les couloirs plusieurs fois. pendant 48h il n'a pas eu un médicament. C'est mon conjoint et moi même qui leur avons demandé en voyant une ordonnance dans le carnet de santé nous avons tout organisé.

Elouan été scopé mais non relié au bureau du personnel. Avec mon conjoint nous avons fait un relais pour qu'une personne reste constamment avec. De notre coté (attention je dis pas que c'est la même chose pour toi) le personnel était incompétent dans le domaine des cardiopathies. Nous avons entendu des choses aberrantes....
Pour les extrasystoles de Lilou tu peux demander un holter. Elouan en a eu beaucoup après sa première opération (18000 /24h) il était sous traitement mais même avec il continuait à en avoir (apparemment il s'agit de séquelles post opératoire). Aujourd'hui ça va mieux.

Le sucre calme les bébés. Ta puce est passée par un chemin douloureux depuis sa naissance. Malgré tout il y a un traumatisme. Elle risque de beaucoup pleurait en voyant le personnel soignant. Essaies de les accompagner dans le calme. Ca lui fera surement du bien....

Je te conseille effectivement de demander un entretien avec un pédiatre ou cardio pédiatre (qui serait mieux)

Hésites pas à venir nous donner des nouvelles.

Je vous embrasse.
Amicalement.

Dans ce genre de service, il faut s'affirmer!

Ta puce sort d'un endroit ou la vigilance est extrême à une vigilance banale. Moi aussi tout cela m'avait fait un choc. Mais on s'habitue rapidement.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,

Comment va Lilou? et vous même?

N'hésitez pas à venir nous donner des nouvelles.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Je serais aussi contente d'avoir des nouvelles...
Viens nous en donner quand tu auras le temps!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonsoir, je suis désolée de ne pas avoir donner de nouvelles plus tôt..
Lilou ets rentre de l'hopital le 14 novembre.. LE plus beau cadeau d'anniversaire, je ne pouvais pas esperer plus.. 20 Jours apres son retour a la maison, Lilou a attraper la bronchiolite, c'est un peu bete elle venait de faire la 2eme injection du synagis.. Elle est sortie le 14 décembre , décidement, le 14 est le jour des sorties.. Depuis elle va mieux, elle a toujours des séances de kiné mais qui vont pas tarder a se terminer car elle n'est plus sécretante..
Nous avons rdv avec le cardiopédiatre le 23! j'espere qu'elle nous dira que du possitif pour ce premier noel a 3..
Lilou grandi et grossi tout doucement, malgres ses 2 mois et demi, elle nous fait pleins de sourires et elle a tendance a nous imités.. nous tiré la langue et faire des bulles... Elle est tres calme elle ne pleure que trés rarement, meme pour son bibi elle nous fait comprendre qu'il est l'heure.. Si je suis reveillé a cette heure la c'est qu'elle est reveillé mademoiselle n'a pas sommeil.. Elle vie plus la nuit que le jour, le passage a l'hopital n'a pas aider il y a beaucoup de mouvement dans le service la nuit, et les lumiere reste souvent allumer et ducooup les chambres sont eclairé de la meme facon que le jour...
Elle nous apporte beaucoup de bonheur, et on est des parents tres heureux... Le papa profite au plus de sa fille, il a meme changer ses horaires pour l'avoir pour lui toute l'apres midi..

Mélodie

Bonjour Mélodie,

Comme je suis contente de lire ces nouvelles malgré les péripéties.

Lilou est une championne!

C'est très long de retrouver un rythme jour/nuit normal pour nos bébés après tout ce qu'ils ont vécu. Ça viendra mais il faut beaucoup de patience.

Venez surtout nous donner des nouvelles régulièrement SVP, je serai ravie de vous lire.

Au plaisir

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonsoir tout le monde... Lundi nous avons eu rdv avec le dr Cohen a Massy.. La CIA de Lilou retressie toute seul.. On était super content.. Le medecin a arreter la Dygoxine et Lilou va tellement bien que le medecin nous revoit le 21 fevrier! Nous avons pu passer un super noel... Melodie