Sujet du post :     Cavo Pulmonaire Total

Bonsoir à tous,;

J'ai une Cardiopathie Congénitale Complexe et j'ai déjà été opérée à 3 reprises (Blalock Hanlon à 3 mois / Anastomose de Blalock Taussig droite à 11ans / élargissement de la CIA et du foramen bulbo-ventriculaire, suppression du blalock et mise en place d'une anastomose cavo-pulmonaire bidirectionnelle à 26 ans ).

J'ai maintenant 38ans et on doit me faire une dérivation Cavo Pulmonaire complète. En effet depuis début 2013 je montre des gros signes de fatigue; j'attrape également facilement des infections.
Même si les risques et bénéfices de cette opération m'ont été expliqués, je souhaiterais avoir des témoignages/histoires de personnes ayant eut une Cavo Pulmonaire totale.

Merci pour tout les témoignages, réponses que vous pouvez m'apporter.
Audrey.

Bonjour,

Je remarque qu'il s'agit de votre premier Post alors bienvenue!

Je ne peux malheureusement pas répondre à votre question. Mon fils a subi pour le moment que la dérivation partielle.

Je suis certaine que d'autres personnes viendront témoigner et apporteront réponses à certaines de vos interrogations.

Où êtes vous suivie? Connaissez vous la date de votre opération?

Courage!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Audrey,

Tout d'abord bienvenue sur le forum. En voyant le titre de ton post, je me suis un peu reconnue. J'ai subie une dérivation bi-cavo-pulmonaire totale en 2003, à l'hôpital Marie Lannelongue. Je n'ai pas la même cardiopathie que toi d'où la dérivation BI (donc double) cavo-pulmonaire totale et, je n'ai, à la différence de toi, bénéficié que d'une opération (cf ma signature et ma fiche dans "plan du site" en haut, puis la rubrique Membre Heart and Coeur et Lilou !). Les promesses sur les bénéfices que pouvait m'apporter cette opération ont été tenue. Pour ma part, les différents cardiologues qui m'ont suivi (Pr Cabrol à Cochin, Dr Losay et Dr Houyel à Marie Lannelongue) était tous en accord pour reculer un maximum la date de l'opération. J'ai donc vécu avec ma cardiopathie congénitale non opérée jusqu'à l'âge de 19 ans, les dernières années avant celle-ci ont été difficiles, j'étais bleue, le moindre effort était compliqué, la fatigue dans mon quotidien était énorme, et mon espérance de vie courte (30-35 ans max). Cette dérivation bi-cavo-pulmonaire a été une chance pour moi. Au départ, le chirurgien avait en fait prévu d'intervenir sur le coeur en refermant ma CIV, mais lors de l'opération cela s'est avéré trop dangereux et la dérivation était la seule solution. Cette solution a en tous cas été une "renaissance" pour moi, puisque j'ai pu découvrir et pratiquer certaines activités physiques (non endurantes) avec modération. Ma saturation est revenue à la normale, et surtout, je suis encore en vie alors que sans cette opération j'aurais été à la fin de celle-ci aujourd'hui. Je suis toujours un peu fatiguée et essoufflée dans mon quotidien (escaliers, pentes, rythme du travail...) mais ce n'est pas comparable à la fatigue avant l'opération, puis je fais en sorte de m'instaurer des moments de repos. Pour les infections, même si j'étais plus exposée aussi avant l'opération, je reste fragile de ce côté là et je prends des précautions (Vaccins contre la grippe, antibiotique avant et après un acte dentaire ou chirurgicale etc...).

J'espère que mon témoignage pourra un peu t'éclairer même si je pense que les résultats d'une opération sont propres à chaque personne et qu'il faut prendre en compte d'autres variables, comme le type de cardiopathie congénitale, l'évolution de celle-ci, l'environnement, l'histoire de la personne...

A bientôt ! :)

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 2 fois. Dernière modification le 31/10/13 16:06 par Lilou03.

Bonjour,

Cindy & Lilou merci pour vos réponses.

Cindy, pour répondre à ta question je suis suivie (depuis peu) par le Prof Raisky, que j'ai rencontré à Necker. Pour ma dernière opération j'ai été opérée à l'institut Montsouris par Prof Vouhé et entre temps j'étais suivie au Centre Cardio Thoracique de Monaco.
J'espère que votre petit Elouan va bien, il a vraiment été opéré tout petit; ce qui n'est peut être pas plus mal si une fois grand il n'a plus besoin d'opération mais juste de suivis réguliers ...?.

Lilou, Merci pour ton témoignage, même si tu n'as pas vécu une Cavo Pulmonaire Totale, c'en est pas loin. C'est rassurant que pour toi c'est une seconde renaissance; j'aimerai tellement que ce soit de même pour moi; mais comme tu dis, chaque résultat d'opération est propre a chaque personne.

Depuis le mois de mai je suis en arrêt maladie car l'opération devait avoir lieue le 3 juin au Centre Cardio Thoracique de Monaco, et 2 heures avant l'opération, il on tout annulé (ce fut très difficile pour moi; surtout psychologiquement).
L'opération a été reprogrammée le 15 juillet; mais une semaine avant l'opération j'ai fait une inflammation de la vésicule biliaire; du coup l'opération a été annulée une 2eme fois. Par la suite j'ai été orientée sur Paris pour que l'équipe de Prof Vouhé/ Prof. Raisky puisse reprendre le dossier.

J'ai rencontré Prof Raisky le 14 Octore de cette année, mais au moment ou je post ceci; j'attends la décision de savoir si ma cavo pulmonaire totale va avoir lieue ou si ils vont à nouveau surseoir à l'intervention.... je reste malgré tout la décisionnaire de oui ou non faire cette opération; et avoir des témoignages de personnes ayant eu l'opération m'aiderait dans mon choix .
Bonne soirée à tous.
Audrey

Bonjour,

J'ai subi une dérivation cavo pulmonaire totale à mes 14 ans (j'en ai 22 aujourd'hui). J'ai été opérée par le Pr Vouhe à Necker.
J'ai connu aussi les décisions que vous décrivez; attente, opération annulée... Il ne faut pas se cacher que c'est une intervention lourde, ce pourquoi les chirurgiens y reflechissent à deux fois avant de nous emmener au bloc. Mais vous êtes entre les meilleures mains, ayez confiance (je sais que c'est facile à dire).
Malgré quelques complications post opératoires, je ne regrette absolument pas d'avoir eu cette opération; je me sens plus forte depuis. je mène une vie quasi normale, études, amis, copain...

Courage
Aude

Bonjour Aude,

Merci pour ta réponse. En ce moment je suis tellement essoufflée que je sais que la meilleur solution est certainement de la faire mais j'ai beaucoup d'appréhension, ce sera la 4e opération. L'idée de redescendre au bloc je m'enchante pas.

Audrey