Sujet du post :     Magazine de la santé France 5 sur les Cc jeudi

Bonjour,

A l'occasion du donocoeur organisé par la fédération française de cardiologie (événement qui a pour but de récolter des fonds pour la recherche cardiaque), j'ai été invitée à participer au magazine de la santé aux côtés du docteur izerin.
J'appréhende un peu de passer à la télé, j'espère être à la hauteur et bien représenter les cardiaques, surtout les jeunes adultes comme moi.
Pour cela, n'hésitez pas à me faire des suggestions si vous avez un message à transmettre. J'essayerai de souligner la méconnaissance des cc du grand public, les quelques difficultés d'intégration... Je serais interrogée une dizaine de minutes par Michel cymes et marina carrère d'encausse.
Merci pour vos réponses.
Rendez vous sur France 5 demain à 13h15. :)
Bisous

Aude

Aude, 20 ans, née avec une atrésie tricuspide et porteuse d'un PM
Poilaucoeur.fr



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/10/13 12:18 par poilaucoeur.

bONJOUR MAUD,
demain je serais evidement rivée a ma tv pour voir l'emission.
on parle si peut des cc alors que tant de familles sont touchés par cette maladie ! merci a toi de nous représenter enfin merci pour mon petit lou a qui je souhaite apporter des reponses quand il sera en age de poser des questions sur sa maladie et sur son futur avec ce c½ur réparé !

Mince oups excuses moi j'ai lu trop vite Aude pas Maud x-)
bonne journée et M....E pour demain !!!

Bonjour Aude,

Très belle initiative, bien sûr que tu seras à la hauteur.

Parler des difficultés d'intégration, j'espère que tu en auras le temps, j'en connais quelque chose. C'est très dure de voir que des personnes n'acceptent pas la "différence".

Maïwen me dit que l'on n'a pas la 5 alors nous regarderons en replay.

Bon courage, gros bisous et merci

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Les difficultés d'intégrations, les difficultés de s'accepter comme étant différent des autres aussi, la facon peut être différente de voir la vie et ses différents problèmes (cela dépend des personnes, mais à quel niveau cela nous a affecté pour faire face aux aléas de la vie...), l'art de vivre une vie tout à fait normale tout en ayant des contraintes et d'accepter ces dernières.

Le Dr Iserin connait bien le sujet de toutes facons. Je l'ai comme cardio depuis la retraite du Pr Kachaner, et à l'époque ils parlaient déjà de mettre sur pieds un service de cardiopathie congénitale adulte pour faire le suivi des malades devenus trop grands pour être vus par des pédiatres. Je me souviens encore d'attendre à plus de 20 ans en pédiatrie à Necker entourés de pleins de petits.

Bonne chance pour l'émission !

Bravo Aude!! Ca va être top!!
Je regarderai le replay demain soir et reviendrai ici pour poursuivre la discussion.
Bon courage demain: haut les c½urs!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Merci pour vos messages :).
On passera à 13h40 finalement.

A demain,
Bises !

je suis devant le magazine de la santé, sans faire exprès ! , j'y arrive pas toujours !
et j'ai entendu le thème !
super d'avoir fait ça !
je regarde, a plus !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci Aude, tu étais parfaite, et te voir nous donne bcp bcp d'espoir pour notre petite fille née avec une cardiopathie. Merci grosse bise

Mince, j'ai eu un souci au boulot, je n'ai pas pu voir la fin de l'intervention...

C'était très bien Aude sur ce que j'en ai vu en tout cas !

Fanny : Il faut être optimiste, on peut avoir une cardiopathie et vivre presque normalement. J'ai 38 ans avec une cardiopathie découverte à 6 mois (il n'y avait pas les echos durant la grossesse à l'époque...) par le Pr Kachaner ( TGV ). J'ai été opéré à 8 mois pour pose de cerclage sur l'aorte pulmonaire, puis à 9 ans pour décerclage et fermeture de CIV avec pleins de complications qui sont apparues : Bloc auriculo-ventriculaire (Le coeur battait très lentement) qui a eu pour effet une pose de pace maker, fuite de la valve mitrale en position tricuspide qui a donné lieu à son remplacement par une valve mécanique. Durant toute mon enfance, j'ai été restreint à cause des anticoagulants et du pacemaker, sport à très faible dose et certaines activités interdites...

J'ai eu une enfance particulière, du fait d'être différent mais pas tant que cela, un coté je me rattrape à l'école mais pas tant que cela, je fais des choses mais pas tout ce que je veux, un retard de croissance que j'ai rattrapé depuis, accentué par une année d'avance à l'école. En terminale, entouré de garcons de 18-19 ans, certains déjà barbus et bien bâti on pouvait voir un gringalet de 16 ans, 1m50 pour 45-50 kilos dans la même classe.

Depuis, je me suis émancipé, je vis normalement avec les contraintes que je connais et les gens ne se doutent pas une seconde de mon problème si je ne leur en parle pas. Je suis papa d'un petit garcon de 7 ans que j'élève la moitié du temps, je fais du kung fu (je rêvais de pouvoir faire un art martial quand j'étais petit, et le kung fu convient parfaitement : Pas de contact, juste de la technique, de l'entrainement physique, de la souplesse, du cardio et du souffle) depuis 1 an de manière soutenue pour quelqu'un qui n'avait pas le droit de faire de sport enfant, je gère mes pépins physiques avec la connaissance de mon corps et mon expérience de tous les bobos que l'on peut se faire (Je me suis cassé 1 jambe petit, 2 épanchements de sang dans la rotule, une micro fracture en essayant d'apprendre le ski, un claquage mal soigné qui a dégénéré en hémorragie par la faute des urgentistes qui n'ont pas pris mon problème comme ils auraient du le faire).

Bref, chaque cardiopathie est unique, chaque enfant réagira différemment, mais il ne faut pas désespérer, il y a suffisamment d'expérience des médecins maintenant, et suffisamment de témoignages encourageants pour ne pas perdre espoir !

Bonjour Aude,

Un grand merci pour ton témoignage dans cette émission !!! Je me suis totalement retrouvée dans tes ressentis : Le décalage du fait de notre jeûne âge, puisque je me retrouve également, soit avec des personnes âgées, ou dans un service pour enfants lors de mes consultations et hospitalisations, mais aussi, la fatigabilité qu'une malformation cardiaque engendre dans le quotidien, la difficulté à faire reconnaître cette fatigabilité aux personnes extérieures, étant donné que c'est un "handicap" qui ne saute pas aux yeux, et enfin, cette cicatrice au niveau du c½ur qui peut poser question, en effet même si la question n'est pas posé proprement dit, elle est dite à travers le regard, l'attitude de certaines personnes...

En bref, tu as abordé toutes les problématiques que l'on peut rencontrer ! Tu as été au top ! :)

A bientôt !

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 31/10/13 15:22 par Lilou03.

J'ai regardé l'émission de santé de la 5 ce jour du 31/10/2113, je ne peux te dire que bravo, en premier de venir avec un si joli décolleté pour une jeune femme ayant été opéré à coeur ouvert en trans-sternal et bien chapeau, tu n'as pas peur de montrer ta cicatrice!!!...
Je suis un ""vieux bonhomme"" qui a trouvé ton intervention pertinente, et convaincante, avec la douceur qui te caractérise , sans doute impressionné par les intervenants et le plateau technique, tu m'a semblé malgré tout une jeune femme bien dans la vie, et ce qui ne gâte rien à cette émission tu es charmante avec de très jolis yeux...!;
Je n'ai pas du tout la même pathologie que toi mais vraiment je me suis bien senti représenté par ton témoignage et je t'en félicite.
Permets moi de te faire la bise; Geai.

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...

Bravo Aude, tu as été Top!! Et tu as dit tout ce que chacun de nous pense et ressent.
Une bonne représentation de notre vie quotidienne, notamment ces fameuses siestes, ces visages qui nous scrutent lors des contrôles PM ... ;-))
Vous avez fait un super duo avec Dr Iserin.
Bon courage dans ta vie quotidienne,
... et vive la Bretagne!!! :-)

Bises

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

merci ced,
j'y crois à fond pour ma louloutte. tu as l'air d:avoir un mental de fer, je souhaite à ma cherie qu'elle est un parcours comme le tien. merci de ton temoignage c'est important pour nous donner la force de rien lâcher à ses cotés et d' croire encore et encore. il y à encore des moments difficiles pour elle, fatigue, nausées, tout petit poids...mais c est une championne qui croque la vie à pleine dent.
bise et encore bcp d'autres bonheur pour toi
fanny

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Pas forcément un mental de fer, mais je ne me laisse pas abattre effectivement. Et puis j'ai un rapport un peu différent sur les problèmes que l'on peut tous rencontrer dans la vie de tous les jours ou dans une vie de cardiaque : si j'ai traversé autant de galères étant enfant, ce n'est pas pour ruminer et me stresser sur tous ces tracas qui sont et qui pourront encore survenir, mais bien de profiter des bons moments.

Si elle croque la vie à pleine dent, il n'y a pas de raison qu'elle n'en profite pas de cette vie :)

Ced, ton message me donne la chair de poule et plein d'espoir pour mon petit bonhomme qui a une cc complexe et aussi un pacemaker comme toi, merci de partager ca avec nous! Je peux te poser une question perso, ton enfant n'a pas de cardiopathie? On ns a dit que celle d'isaac est de la faute a pas de chance mais que les risques que lui meme ait un enfant cardiopathe sont multipliés par 5

Aude, merci. Pareil te voir comme ca, sure d'elle, avec du recul sur la maladie, integrée tout en ayant conscience de ses "limites" et des contraintes, une cicatrice parfaite qu'on ne voit que tres peu.... Ca donne tellement d'espoir pour nos ptits! merci merci!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bravo Aude!!
tu nous a vraiment bien representer!
Et tu a su expliquer tres bien les ressentis que l'on peut avoir par rapport a la cicatrice ou a l'incompréhension des autres bravo!!!
Moi j'aurai été morte de trouille§

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Nympheas : Non, mon fils n'a pas de soucis de ce coté là. Il a eu une infection à la naissance suite à l'accouchement difficile, et un peu d'asthme depuis 3 ans, mais pour le reste tout va bien pour lui. Je ne connaissais pas ce facteur de risque je dois avouer :)

Aude,

A mon tour de te féliciter de la belle participation que tu as faite sur le plateau de France 5

Moi aussi maman d'une petite fille de 32 mois opérée très jeune, en te voyant j'espère voir
ma fille dans quelques années, à la fois fragile et pleine de vie et de force, malgré une CC !!

Je te souhaite de réussir au mieux ta vie de jeune femme.

Merci encore

Cécilia.

Bonjour,

Avec beaucoup de retard j'ai regardé cette émission en replay.
Tu étais parfaite!

Mais au risque de passer pour la rabat-joie de service, j'ai regretté de ne pas avoir vu un "vieux" cardiopathe parler de son quotidien. Tout comme la conférence à Marseille en juin dernier, il est beaucoup trop souvent question de bébé et/ou d'enfant-ado, mais jamais on ne parle des adultes.

Il faut donc parler de nous !!!

Pas faux, bonsoir Florence, mais l'émission et la participation de Aude n'est en rien mise en cause dans ce que tu dis Florence , étant moi-même un vieux cardiomyopathe d'origine familiale, c'est aussi une cousine germaine aux cardiopathies congénitales,
Bref déjà pas mal que le message ait été porté de belle manière par Aude, dans l'avenir il sera sans doute intéressant de poursuivre la piste ainsi ouverte...!.
Bonne soirée à toutes et tous, Geai.

Bonjour,

je me présente , je m'apelle olivier et je viens bientot me faire operer de la valve aortique et ma question est pour ced en particulier car je vais etre sous anti coagulant et je pratique depuis longtemps le kung fu..;
Je suis surpris de voir que tu peux encore pratiquer avec les anti coagulant, donc ma question est est ce que tu es sur ? moi dans mon club je risque d'avoir peut etre un bleu au bras ou quoi mais pas plus.

Est ce que c'est grave????

Voila ,bonne soirée

Bonjour,

je me présente , je m'apelle olivier et je viens bientot me faire operer de la valve aortique et ma question est pour ced en particulier car je vais etre sous anti coagulant et je pratique depuis longtemps le kung fu..;
Je suis surpris de voir que tu peux encore pratiquer avec les anti coagulant, donc ma question est est ce que tu es sur ? moi dans mon club je risque d'avoir peut etre un bleu au bras ou quoi mais pas plus.

Est ce que c'est grave????

Voila ,bonne soirée.

olivier

Bonjour Oli,

Pour le kung fu, j'en suis sûr, cela fait 1 an et demi maintenant que j'en fait. Je pratique du wushu technique, donc pas de coup à priori. Par contre, il y a quelques risques, mais j'en avais parlé avec mon cardio et mon médecin avant. Les risques sont effectivement les coups que tu peux te prendre, notamment avec les armes. Ca m'est arrivé 2 fois avec le bâton, sur le genou ou le tibia... L'autre risque concerne la souplesse : Si tu tires trop sur les fibres musculaires quand tu travailles la souplesse, tu as plus de chance de te faire une déchirure. Et si déchirure il y a, cela peut facilement tourner en hématome intra musculaire... Ca m'est arrivé l'année dernière, j'ai mis un peu de temps pour récupérer et ne plus sentir de gêne à l'adducteur.

Depuis je connais mieux les limites de mon corps, je travaille à mon rythme pour la souplesse, et la pratique me permet d'être plus propre sur la maitrise du baton et de ne pas me le prendre sur le genou quand je le fait tourner.

Après il faut savoir que je suis sous anti-coagulants depuis presue 30 ans, je sais ce que je peux faire et ce que je ne peux pas faire, je sais quand quelque chose est "anodin" ou quand un bobo peut être plus problématique.

Sinon je fais aussi du sanda mais seulement pour voir les applications martiales plus proche de la réalité que ce que l'on apprend dans les taolus, et pour travailler un peu plus le cardio et la tonicité. Je fais quelques exercices de shadow boxing à 2, mais le prof est au courant de ce que j'ai, tout comme les pratiquants (les pratiquants au sanda font partie du cours de kung fu). Bien entendu je ne fait pas les exercices de projection, le travail d'encaissement et de parade ou les petits assauts.