Sujet du post :     suivi d'un foetus à risque ???

Bonjour
J'ai 38 ans, opérée d'une tétralogie de Fallo à 4ans, sans séquelle à part un souffle au coeur. Ma fille de 6 ans a été opérée d'une CIV large à 3 mois. Elle va bien maintenant mais j'ai TRES mal vécue cette mésaventure. (l'impression de vivre une deuxième peine). Je suis actuellement enceinte de 4 mois et on ne me propose q'une écho intermédiaire à 18 semaines par une sage-femme spé@#$%&ée dans les écho de "recherche de risque". C'est seulement si elle voit quelque chose qu'elle nous orientera vers un cardio pédiatre. Cela ne me rassure pas du tout et je souhaiterais aller voir directement un cardio-pédiatre.


Comment se passe le suivi des foetus "à risque" (car pour moi, il est à risque compte tenu de nos antécédents à ma fille et moi).

Merci de me renseigner

Une maman très inquiète.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/11/13 21:56 par magali75.

bonsoir Magali

je comprend ton inquiétude qui est légitime , mais rassures toi le personnel médical et para médical comme certaines sage femme et IDE ont été formées pour faire les échos , et elle le font très bien , je suis ide c'est pourquoi je peux en parler , pour ma part c'est une collègue ide qui me fait les échos annuelles , et l'an dernier c'est elle qui a constaté une modification de ma valvulopathie , elle a donc alerté le cardio , personnellement j'aurais préféré la compétence d'une sage femme ou d'une ide qui aurait surement détecté la cardiopathie de ma fille plutôt que le cardio qui pendant des années (14 ans ) n'a décelé qu'un petit souffle anorganique
alors fais lui confiance , sinon tu demandes à voir le cardiologue si vraiment tu doutes , tu as le droit de provoquer un RV
, il te faut passer au mieux cette grossesse qui ne doit être que bonheur
sur ce forum tu trouveras des mamans avec des cardiopathies et qui ont donné naissance à des petits bouts en pleine forme , après avoir eu un premier bébé avec une cardio , peut-être liront -elles ton message et pourront te rassurer davantage
des bisous à partager avec ta puce
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour!

et bien moi comme tu le verras l'année dernière j'ai perdu mon bébé à 7mois de grossesse... il avait une tetralogie de Fallot mais ce ne serait pas la cause de son décès... aujourd'hui je suis de nouveau enceinte et avec mon gynécologue qui me suit depuis la mort de Noé on a décidé ensemble de mon suivi pendant cette grossesse et du coup je le vois tous les mois et j'ai une échographie foetale également tous les mois dans un cabinet d'échographie. Au moment de l'échographie foetale j'ai également fait une échocardio par la cardiopédiatre qui m'avait suivie pour Noé... bref, je suis hyper suivie et ça me parait légitime. Donc dans ton cas je trouve cela indispensable que tu le sois aussi. et si toi aussi tu vas dans un cabinet d'échographie? apparemment ils n'ont pas besoin d'ordonnance, comme ce sont des médecins ils peuvent eux-même se faire leurs ordos... ça vaut le coup d'essayer et si ça peut te rassurer il ne faut pas hésiter, ces grossesses sont déjà tellement angoissantes sans qu'on en rajoute!

bon courage pour la suite et si tu as des questions n'hésite pas!

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Bonjour Magali,

Si tu souhaite voir un cardio pédiatre tu peux prendre RDV librement. Une sage femme ou un échographe n'est pas cardio.... Chacun sa spécialité ;) et c'est plus rassurant!
Si tu en ressens l'envie, hésites pas c'est légitime!

Donnes nous des nouvelles.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,

Mon fils a une cardiopathie , sa cardio m'a tout de suite dit qu'en cas de deuxieme grossesse elle me ferait d'office une echo de controle; je pense que c important, meme si le risque de recidive reste faible, important et surtout rassurant!
Bon courage

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Merci à toutes pour vos messages.. Oui, chacun son métier, c'est exactement ce que j'ai dit à la sage-femme qui me suit.. Mais elle m'a dit que de toute façon, c'est seulement après "l'expertise" de la sage-femme échographiste que je pourrai voir, si elle détecte qq chose, le cardio-pédiatre. Elle m'a certifié que cette sage-femme échographiste était experte dans cela, elle ne fait que ça. Je l'ai déja vu pour la 1 er écho et effectivement, je l'ai trouvé très professionnelle. Mais rien à faire, je veux voir un cardio-pédiatre. Je ne suis pas dans la même ville que celle où avait été détectée la civ de ma fille, nous avons déménagé entre temps et je me souviens très bien que le le prof. nous disait que pour un 2 eme enfant, il ferait lui-même l'écho de contrôle vers 5 mois. C'est aussi pour cela que je stresse. J'ai l'impression qu'on me met des "bâtons dans les roues".

En même temps, je sais aussi qu'une civ serait indétectable in utero puisque tous les foetus en ont (cela se referme normalement après la naissance).. J'ai juste l'impression de ne pas faire les choses correctement si un cardio-pédiatre ne nous reçoit pas.

Christiane, qu'est ce qu'un IDE ???

Merci à toutes et oui, j'aimerais des témoignages de mamans cardio qui ont eu des enfants cardio puis "sains", cela me rassurerait.. Ce n'est pas une grossesse sereine, je vous l'avoue..

Bonsoir Magali
IDE signifie infirmière diplômée d'état , et nous avons plusieurs formations à notre actif si nous le désirons
j'espère que tu obtiendras un rv au plus tôt afin d'apaiser tes angoisses , on dit souvent "il vaut mieux s'adresser au bon dieu qu'à ses saints " :-)
alors rassures toi
ma Lucie va très bien , elle a 23 ans et poursuit ses études au soleil de Perpignan , elle ne reverra le cardio que quand elle sera enceinte , même si elle conserve des petits souffles résiduels et une hypothyroïdie depuis 2 ans , mais elle va bien
bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Pour ma 2ème grossesse, j'ai eu les 3 échos "officielles" chez un échographiste spé@#$%&é dans les grossesses à risque. Et une 4ème chez la cardiopediatre de Vivien. Mais bon, ça date un peu ;-), la prise en charge a peut-être changé, et puis en fonction de l'endroit où tu es suivie, les choses se passent plus ou moins différemment...
Céline.

Bonjour à toutes
J'ai eu mon rdv mensuel hier chez la sage-femme libérale qui me suit pour cette grossesse. Elle semble tout a fait disposée à ce que je vois un cardio-pédiatre. Elle a du réaliser que vraiment, cela me tenait à coeur. Je passe quand même l'écho cardiaque avec la sage-femme échographiste vendredi prochain et elle ne devrait pas me faire de problème pour une ordonnance d'une écho avec un cardio-pédiatre. Je pense qu'il s'agit surtout d'un protocole à respecter pour un remboursement de la sécu. Tant pis/tant mieux, j'aurai 2 échos cardiaque du petit coeur de mon bébé plutôt qu'une..

J'ai du mal à investir cette grossesse tant que je n'aurais pas un diagnostic sur ce petit coeur. Je suis tout de même à 4 mois de grossesse, il commence à bouger, je culpabilise un peu .. Et encore, je crois que tant que ce bébé n'aura pas une semaine de vie et une écho qui garantira que tout va bien, je m'attendrai toujours à ce que la catastrophe recommence.. C'est comme ça, je dois l'accepter.

Merci à toutes pour vos messages de soutien.

Pour ma part, après la grossesse de mon fils Arthur en 2009 (cardiopathie découverte par mon gynéco lors de l'écho du 2eme trimestre), j'ai revu son cardio-pédiatre qui m'a fait une écho cardio foetale lors de ma 2eme grossesse (mon gynéco était ok et d'accord, meme si lui disait qu'il n'avait rien vu d'anormal),
actuellement enceinte, j'ai deja pris rdv avec lui, pour une écho qu'il me conseille de faire entre 18 et 20SA (donc on se voit le 20 décembre).
je trouve ça normal qu'on ai plus besoin d'être rassurée au vue de nos parcours !

bonne grossesse a vous !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour

Nous avons passé l'écho intermédiaire vendredi dernier. La sage-femme spé@#$%&ée qui a effectué cette écho a été adorable. Elle a passé beaucoup de temps sur le bébé. Elle nous a bien montré le doppler du coeur qui montre bien que les deux ventricules sont bien séparées (les couleurs rouge et bleues étaient bien séparées et nous pouvions bien voir la séparation entre les deux), elle nous l'a fait constater à deux reprises. Les artères sont bien placées et bien alignées, le rythme cardiaque tout à fait normal.. Nous avons pu aussi constater que les reins, l'estomac, la bouche, tout va bien..
Elle nous a tout de même proposé que la prochaine écho des 22 semaines (la morpho) soit effectuée par le médecin référent du cabinet d'écho pour nous rassurer un maximum. Un cardio-pédiatre ne lui semble pas nécéssaire, à voir avec le médecin référent.. On verra selon cette prochaine écho (programmée dans 3 semaines.).

Et nous avons eu la joie d'entendre (et de voir) que nous attendions une petite fille !

Nous sommes bien rassurés. L'écho a été longue et cette sage-femme fantastique nous a fait constater de visu que nous ne pouvions pas relever de signes inquiétants. . Nous restons vigilants mais nous sommes tout de même beaucoup plus zen. Pourvu que cela dure.
Merci à toutes et tous, je vous tiens au courant.

super chouette ! que tout se poursuivre normalement alors
et tenez nous au courant
bonne grossesse

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Super nouvelle! Felicitations pour votre future princesse! J'espere que la suite sera tout aussi positive!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour à vous tous

Des nouvelles : nous sortons de la 3eme et dernière écho, toujours avec le médecin référent du cabinet d'écho. Et les nouvelles ne sont pas parfaites : elle a un doute sur les cavités cardiaques qui seraient disharmonieuses. Une serait plus développée que l'autre. Elle nous a bien expliqué que c'était juse un doute car mon bébé est très mal placé : "en vrac" au fond de l'utérus, malpositionnée et comme je contracte énormément, elle n'a pas osé trop me secouer le ventre ou appuyer pour la faire "s'étirer et changer de place" pour mieux voir.
A son avis, donc, c'est d'origine positionnelle. Elle a tout de même pris rendez-vous pour nous avec une cardio pédiatre en urgence demain matin.
Point positif, les vaisseaux, artères autour du coeur sont parfaits, le reste est nickel et la petite est un "beau bébé", donc largement dans les courbes (évaluée à 2kg4 à 33 SA). Ca n'empêche que bon.. Je ne sais pas trop quoi ressentir..
En fait, je me sens anesthésiée, assommée, j'ai juste envie de dormir..

bonjour

bon courage, c toujours un moment d'angoisse, meme si le medecin se veut rassurant..

si ça peut vous aider, notre premiere est née avec 6 CIV n'ont diagnostiquée avant la naissance..
quand j'ai attendu sa petite soeur, j'ai vecu un mois et demi d'enfer : l'echo montrait une malformation de l'aorte!!! j'ai eu trois echos cardiaques en peu de temps... et la derniere à 8 mois : effectivement, ma puce a un leger coude sur l'aorte, mais rien de pathologique!!!! elle pete le feu !! elle a maintenant 7ans et demi !!

bon courage dans cette attente en esperant que ce soit vite rassurant

Karine, maman d'Edelle

Bonjour

Alors, des nouvelles :

L'écho cardiaque sur notre futur bébé a bien confirmé une asymétrie des cavités cardiaques. La cardiologue a noté un flux sanguin important dans l'aorte, ce qui pourrait expliquer cette asymétrie. Nous attendrons l'écho des 48h sur le bébé pour poser un diagnostic définitif mais elle a été rassurante : l'intérieur du coeur va bien, il n'y a ni CIV, ni tétralogie de Fallo et le pire qui puisse arriver à ce bébé serait une coartation de l'aorte qui se soigne bien.

Par contre, elle a inisté pour que ma tétralogie de Fallo soit surveillée immédiatement sur le CHU où je vais accoucher et qui vient de développer un programme de surveillance des adultes ayant été opéré de cardiopathie dans l'enfance. Je les ai rencontré et j'ai eu un bon contact. Je porte actuellement un holter et j'ai passé un électrocardiogramme et une écho rassurante : je pourrai aller au terme de ma grossesse et avoir un accouchement naturel, comme je le souhaitais.
Ils ont tout de même parlé d'hérédité lourde : une maman tétralogie de Fallo, une fille civ et un futur bébé à surveiller, ça commence à faire beaucoup.. Ppfff, ce n'est pas facile, ce que je craignais vient d'arriver mais je dois leur faire confiance et partir du principe que cette asymétrie n'est peut être pas trop grave..

Donc, le moral va mieux. On ne peut faire plus que d'attendre cette naissance prévue pour le mois d'avril en croisant les doigts.

bonjour
c bien d'essayer de relativiser, ce n'est pas toujours facile...
je comprends à quel point ça doit etre lourd à porter : je n'a i pas de cardiopathie, pourtant notre fille est bien malade, sa cardiopathie est surement un simple "accident", mais elle est atteinte d'une autre maladie qui pourrait bien etre genetique et c tres culpabilisant !! surtout quand on la voit mal !...
mais comme on dit souvent : s'en vouloir, etre en colere, deprimer... ça ne changera rien... alors, meme si parfois c tres dur, on se donne des coups de pied ou je pense et onj continue d'avancer avec elle !!!
alors disons que c tout ce que j'ia envie de vous dire : il faut continuer d'avancer, ne peut se mettre la rate au court bouillon pour quelque chose qui n'a rien de sur, essayer de profiter à fond de tout ce qui est positif.... et ne pas trop de poser de questions auxquelles vous le savez d'avacne vous n'aurez peut etre jamais de reponses!!
j'espere que la prochaine echo sera beaucoup plus rassurante encore... et que tout ira bien...

je vous souhaite beaucoup de courage

Karine, maman d'Edelle

bon ben tenez nous au courant
bon courage et a bientôt
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé