Sujet du post :     Tėmoignage personelle et partage d experience !

Bonjour a toute et tous , je suis cyril j ai 30ans le 1/3/2014 je suis nee a marseille et suivi par le docteur cardiologue rouault .je vais essayer de faire simple pour la comprehention de tous.
Je suis nee avec la maladie d epstein ( anomalie du ventricule droit) couplé a une maformation veineuse qui ponte le coeur et qui causse des crise de tachycardie 318 mon reccort j avais 2 mois.
Une intervention a mes 11 ans (1995) au laser a supprimer ce pontage, chouette plus de crise dont la frequence etait de une par mois durant les 11 premiere annee de ma vie. Un peut tromatisant.
J ai vecu enssuite sens aucun probleme avec une activiter physique asser libre et sens trop de frustration jusqu a mes 25 ans, je ressenter un essouflement s instaler et monter un etage etait devenu pėnible.
Les examen on dėmontrer que toute ces crise de ma jeunesse avait detendu mon ventricule droit et les valve n etait plus efficaces.
Donc juin 2008 a la timone a marseille on m opėre a coeur ouvert pour m instaler une bio-protėse(valve de porc) et on restructure mon muscle cardiaque du mieu qu il peuvent .
A ce jour j ai une saturation de 93% stable depuis 2 ans mais le cotė psycologique que je gėre de moin en moin chaque jour, ayant developper un coté hypocondriaque mon cotidieńest fait aujourd hui de peur d angoise et de frustration.

J ai eu un retard de croissance aussi donc je me demande aussi si je n ai pas une carrance en hormone de croissance !

J ai aussi une ichtyose congenitale c est une maladie de la peau qui la rend sėche enfin bref c est pas le plus grave .

J ai pour mon plus grand bonheur deux petite filles de 20 mois et 6 mois a qui je n ai transmi aucune de mes maladie, ma seul fiertė a ce jour.

Pour me pėrsuader que ma vie sur terre aurra quand meme servi a une chose, je doit vivre tous ce dont la nature ma privė a travers mes bėbė, mon seul but est de leur pėrmetre de faire de grande chose et de leur faire prendre conscience de la valeur des choses les plus simple.

Je salut toutes les personne qui portent leur fardo dignement ou du mieu qu il peuvent et courage a ceux qui souffrent ou doute.

La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie .

Cyril

Bravo cyril belle citation, merci pour ton témoignage, je suis maman de 2 magnifiques filles dont une qui a une cardiopathie congenitale complexe, lire les témoignages de personnes adultes ayant fondé une vie de famille nous donne encore et encore plus d énergie pour accompagner nos amours ds leur vie future qui j'espère sera riche en bonheurs.

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Derien fanny, il faut transmetre a nos enfant que rien ne peut battre l amour et la volonter pas meme une stupide maladie ! Il n y a pas de defis plus grand que de passer son temps a comblė sa vie !!