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Sujet du post :     Nous retournons sur Paris en Décembre

Envoyé par Martine Vourc'h 
Nous retournons sur Paris en Décembre
jeudi 14 novembre 2013 15:01:23
Bonjour à tous,

Finalement, nous avons rendez-vous pour Maïwen les 17 et 18 décembre au lieu de janvier, pour ses examens complémentaires.

Elle aura un test d'effort avec VO2 le mardi et le mercredi une IRM de stress.

Le test d'effort elle en a déjà fait un mais l'IRM, jamais, qui peut me dire un peu ce que c'est ???

Merci à tous,

Bonne journée,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
jeudi 14 novembre 2013 18:39:55
Bon soir Martine,
En injectant un agent qui accélère le c½ur et mime un effort physique, il s'agit de L'IRM de Stress.
Cet examen permet de rechercher un éventuel manque d’apport de sang au niveau de votre muscle cardiaque, ce qui peut faire voir un possible problème sur les coronaires cardiaques (artères alimentant le coeur)!... Examen complémentaire à la VO2 max.
Bonne soirée à vous et en pensant fort à Maïwen, Geai.

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
jeudi 14 novembre 2013 22:42:26
Bonsoir Geai,

Je vous remercie beaucoup de votre réponse, maintenant je vais pouvoir expliquer à Maïwen le pourquoi et le comment.

Je vous souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
vendredi 15 novembre 2013 14:02:39
coucou Martine

je ne peux pas terenseigner sur cette irm
mais je vous envoie plein de courage
nous serons aussi a Paris mais debut decembre

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
vendredi 15 novembre 2013 15:23:54
Bonjour Adeline,

Merci pour ton message. Dommage que l'on ne soit pas en même temps à Paris, nous aurions pu nous voir.

Gros gros bisous chez-toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
samedi 16 novembre 2013 09:14:06
Salut martine
pour l' irm stress je ne eux pas t'aider
mais j'espère que les résultats seront bon
Maïwen va bien?
bon courage a vois deux

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
samedi 16 novembre 2013 18:19:51
Bonjour Martine,

Je suis contente que Geai ai pu vous renseigner sur cet irm de stress, nous serons également au ccm mais début décembre aussi Maryne le 2 exactement.

J espère que les tests de Maiwen seront bon!!!

Bon courage à vous et à Maiwen surtout.

Peggy
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
samedi 16 novembre 2013 21:19:55
Bonsoir Martine,

Je suis régulièrement vos posts mais interviens peu...Je souhaite du courage à Maïwen et à toute votre famille pour l'entourer au mieux. Je sais que ce sera le cas.
Comment se porte -t-elle après toutes ces horreurs lycéennes? Elle est forte et elle ira loin votre grande princesse, elle a déjà démontré un caractère certain!
Courage et confiance à vous
Bonne soirée

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
samedi 16 novembre 2013 22:24:52
Bonsoir,

Merci à toutes de vos messages, ça fait chaud au coeur de pouvoir compter sur "sa" famille.

Eléa, je suis ravie d'avoir eu ton message, j'espère que tu vas bien, ça faisait longtemps.

Fabienne et Peggy, j'espère que vos petits lous vont bien.

Pour Maïwen, elle est très fatiguée, très essoufflée, elle a beaucoup de baisse de tension. Elle est toujours sous anti-dépresseurs, le moral a des hauts et des bas mais je dois avouer qu'il y a plus de bas. De plus, il y a un voyage à Londres au mois d'avril avec le Lycée, nous avons inscrit Maïwen mais les professeurs trouvent que c'est une trop grosse responsabilité. J'ai pris mes renseignements et c'est ce que l'on appelle de la discrimination, il faut donc que j'écrive au Lycée et au Rectorat en recommandée avec accusé de réception. Par contre, j'attends que l'on ait vu la cardiologue pour avoir son avis, si elle a un avis favorable, je lui demande un certificat et je lance les lettres.

Finalement, les examens pour Maïwen se feront sur 2 jours et elle ne sera pas hospitalisée.

J'espère que pour Maryne, tout ira bien, allez on croise les doigts pour tous nos petits

Bisous à tous et merci

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
samedi 16 novembre 2013 23:32:07
Bonjour Martine
oui moi je vais bien rdv cardio 2 decembre.
Pour maixen j'espère u le cardio sera favorabe et qu toutes ses embrouilles avec e lycée iront rapidement mieux.
C'est une bonne nouvelle qu'elle ne soit pas hospitalisée
Maiwen est en quelle classe 1ere ou terminale?
Grosse bises a toi et maiwen

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/11/13 23:34 par Elea12.
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
dimanche 17 novembre 2013 08:50:46
Bonjour Eléa,

Je suis contente de savoir que tu vas bien, je croise les doigts pour ton rendez-vous.

Maïwen avait commencé un B.E.P. Carrières Sanitaire et sociale dans le lycée où elle a été harcelée, elle n'a pas pu passer son B.E.P. puisque qu'elle avait trop d'abences. Après elle a été 2 ans à la maison donc là elle a changé de filière et elle est en seconde Bac Pro Métiers de la mode et du vêtement. Ca lui plaît bien mais bon il y a des moments où elle est tellement fatiguée qu'elle a aussi pas mal d'absences.

Donnes moi des nouvelles de ton rendez-vous

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
dimanche 17 novembre 2013 18:45:05
Bonsoir,

J'espère qu'avec ce nouvel examen, vous aurez des réponses sur les malaises de Maiewen.
Je vous souhaite que tout ce passe bien, et son école, ça va? elle arrive à suivre?

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
dimanche 17 novembre 2013 21:37:31
Bonsoir Muriel,

Oui, j'espère qu'enfin nous aurons des réponses car ça devient lassant.

Pour l'école elle a beaucoup d'absences, mais bon la santé avant tout.

J'espère que chez toi tout va bien

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
dimanche 17 novembre 2013 22:04:00
Salut martine
Je suis contente de voir que sa lui plit mee si elle a pas mal d'absences , je crois que tu m'en avais parler du bac pro mode .
J'espère que vous comprendrez enfin ce qu'elle a et qu'elle pourra partir a Londres.
grosses bises a vous deux

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
vendredi 22 novembre 2013 14:51:57
Bonjour Eléa,

Depuis lundi Maïwen est une fois de plus à la maison, elle a été admises aux urgences lundi et nous en sommes ressortis, maintenant nous attendons une rendez-vous pour une hospitalisation de 24/48 H pour faire une télémétrie.

j'espère que tu vas bien

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Nous retournons sur Paris en Décembre
vendredi 22 novembre 2013 19:46:18
bonjoir Martin j'espère qu'elle se remettra rapidement.
C'est quoi une télémétrie ?
Grosses bises a vous deux . ;-)

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
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