Sujet du post :     arythmie

Bonsoir à tous,

Si je vous écris, c'est que je suis inquiète.

J'ai une tétralogie de fallot et je suis opérée. J'avais 5 ans pour la première opération puis une autre à 15 ans. J'ai maintenant 50 ans et tout allait bien sauf depuis cet été.
Je porte un défibrillateur et tout va pour le mieux, jamais choqué fin bref, c'est super, la vie est belle.
Cet été donc, en mai, je roule sur l'autoroute et du coup, je ressens un étourdissement, je sens que je vais partir, je prends une bonne respiration je me donne des gifles sur les joues puis je revient.
Je panique et prie mon ange pour qu'il me protège pour le reste du parcours jusqu' à la maison.
J'appelle le cardio, je passe des examens, c'est super tout est beau. Je le mets sur le compte du stress et pour cause puisque ma mère est très malade durant cette période.
Les jours passent et tout semblent revenir à la normal.
Cet été, j'ai malheureusement perdu ma mère, elle m'a quitté un beau jour de fin de juillet. J'ai eu beaucoup de peine, j'ai encore beaucoup de peine, j'étais proche d'elle.

Entre temps, je me garde en forme, je m'entraîne dans un centre pour les gens avec des problèmes cardiaques.
La dernière fois, en fin octobre, je me suis sentie incapable d'accomplir mon programme. J'étais fatiguée, ma kiné m'a proposé d'aller me reposer ,ce que j'ai fait.
J'habite à 30 minutes du centre en voiture, tout va bien puis soudain, au stop, je vais m'évanouir.
Je panique et j'ai encore le réflexe de me gifler, je me ressaisie, une fois encore je prie mon ange jusqu' au retour à la maison.
A la maison, j'étais nauséeuse. Lorsque mon mari est revenu du travail, il m'a proposé un médicament pour les nausées. Je n'allais pas bien, je me suis levée trop vite pour aller vomir et c'est à ce moment que j'ai perdu connaissance.

Hier, une fois de plus j'ai ressenti des étourdissements au point de perdre connaissance, et tout à l'heure encore alors que j'étais assise paisiblement en train de regarder la télé.
J'ai rendez-vous avec mon cardiologue la semaine prochaine, inutile de vous dire que j'ai hâte de le revoir.
Pourquoi ces étourdissements sont-ils si fréquents tout à coup?

Dans le passé, j'ai fait beaucoup d'attaques de panique, mais jamais de vertiges et des sensations aussi fortes comme celles que j'éprouve en ce moment.
Une de mes amies qui carbure à la psychanalyse pense que le décès de ma mère pourrait jouer mais je suis sceptique car à la clinique des pacemakers, ils voient bien que j'ai effectivement eu des épisodes d'arythmies.

J'espère de tout c½ur que cela se réglera car si je n'avais pas ces étourdissements et ces pertes de connaissances, je serais si bien.

Je vous remercie de m'avoir lu.

Bon jour Bérénice je suis aussi porteur d'un défibrillateur, je ne sais le pourquoi de cet implantation précisément, si ce n'est qu'en règle générale il est implanté pour des risques de mort subite suite à un dérèglement majeur du rythme cardiaque; Qu'en dit votre rythmologue, car il peut interroger à posteriori votre défibrillateur pour voir au moment où coïncide vos malaises s'il n'y a pas eu un événement qui a produit cet effet, d'autre part n'êtes vous pas suivi en télécardiologie avec un petit boîtier sur votre table de nuit qui sert justement à détecter ce genre de souci et à le cas échéant vous contacter pour venir tranquillement un jour donné en parler avec vous.?..!.
Ces soucis d'arythmie sont bien handicapant et surviennent là ou on les attend le moins, bien entendu qu'il y a entre autre un caractère environnemental à ce genre d'épisode stressant, mais vous faites bien d'en alerter votre cardiologue, le fait psychologique est une chose, et les ressentis une autre, n'écoutez pas toujours ce que l'on vous dit , les conseilleurs ne sont pas toujours les payeurs ...!. Votre défibrillateur à aussi une fonction stimulatrice dans certain cas, peut-être un affinement des réglages pourrait vous éviter ces soucis et surtout ces syncopes qui ne sont pas à prendre à la légère!!!:...
Tenez nous au courant et dans l'attente, bien cordialement; Geai.

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...

Bonjour Bérénice,
Comme l'a dit geais, en général, la fonction stimulation devrait entrer en jeu avant que vous ayez le malaise. Mais seul le cardiologue rtyhmologue peut vous préciser quand et comment votre défibrillateur (DAI) réagit. Je crois qu'il ne faut jamais tarder à consulter votre spécialiste quand ces événements se produisent : en effet, l'enregistrement des événements de trouble du rythme est bien mémorisé dans votre DAI. Le rythme durant quelques secondes est enregistré et permet d'expliquer ce qui s'est passé. Les réglages qui sont le résultat de compromis (il ne faut pas provoquer de choc de défibrillation inutilement, et inversement le dispositif doit bien détecter chaque fois qu'il y a lieu d'agir. Pour certaines pathologies, il y a maintenant les CRT-P ou CRT-D qui sont les systèmes les plus récents, capables de stimuler, et en plus pour le CRT-D capable de cardioversion : petits chocs électriques de basses énergie ( je crois non ressentis par le patient) qui ont pour but d'enrayer une situation que la fonction stimulation n'a pas résolu, et ce avant que le trouble du rythme ne s'aggrave et ne nécessite le choc de défibrillation automatique; le choc de défibrillation peut aussi être décidé immédiatement par le système si la nature du trouble qui survient le nécessite. En cas d'absence d'explication rationnelle ou pour être pleinement rassurée que tout est réglé pour le mieux, un deuxième avis est parfois utile.
SVP, tenez nous au courant de la suite qui j'espère vous amènera plus de satisfaction. Salutations cordiales,
Jean Claude SALLES



Modifié 2 fois. Dernière modification le 24/11/13 22:10 par Jean Claude SALLES.

Bonjour à vous deux et merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre.

Dès demain, je vais prendre un rv avec la clinique des pacemakers pour voir ce qu'il en est et je vous donnerai des nouvelles.
Merci et bonne fin de soirée.

Bérénice

Bonsoir,

Pour qui cela intéresse, je tenais à vous donner de mes nouvelles.

J'ai téléphoné à la clinique des pacemakers dès lors et le problème provenait d'une sonde défectueuse qui plus est, était en rappel...
Je me suis fait opérée dès mon entrée à l'hôpital.
Je suis déjà de retour à la maison, je récupère et je vais très bien.
Je dois faire attention à mon bras gauche, éviter de grands mouvements.
Demain, je dois enlever le pansement et lundi prochain, je dois me rendre à nouveau à l'hôpital pour voir si ma plaie guérie bien.
Dans quelques semaines, je ferai ma première transmission à partir de la maison.
J'espère que tout ira bien encore pour quelques années avant de me le faire changer à nouveau.

Merci à Messieurs Salles et Geai pour avoir pris le temps de m'écrire.

Bérénice.

Bon jour Bérénice, c'est heureux que votre situation soit enfin normalisée, j'aimerai savoir quel type de sonde est en cause et le nom du fabricant, si cela vous est possible , je pense qu'il faudrait au paravent vous inscrire sur ce forum pour pouvoir me donner ces renseignements en message privé s'il vous plait.;;J'ai aussi été victime en juin dernier d'un dysfonctionnement majeur sur une sonde de défibrillation, dont la terminaison distale s'est désagrégée en à peine cinq années alors que ces sondes sont prévue pour une durée bien plus longue!!!!!...
J'ai mené une enquête approfondie sur ce sujet de dysfonctionnement et suis près à vous en transmettre le dossier, en outre je suis créateur d'un forum sur les pacemaker/ défibrillateurs cardiaques!., la charte de heartandcoeur ne me permettant pas de donner ce lien vers mon forum , je peux vous le transmettre en message privé.
bonne continuation, prenez soin de vous, bien cordialement, Geai.

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...

Bonjour

Ayant était porteur d'un DAI, je me permets de contre dire Jean-Claude, lorsque le DAI détecte un arythmie, il commence par stimuler le c½ur en envoyant d'infimes décharges électriques toutes les secondes par exemple pour faire en sorte que le c½ur se calque dessus et se calme. Cela est indolore. Par contre la cardio version, c'est lorsque le c½ur par en tachycardie (180, 200... pulsations par minutes) là , l'appareil délivre un choc normalement avant que vous perdiez connaissance. Mais ce choc fait mal, les médecins vous diront que non, permettez moi le vocabulaire "foutaises". Par deux fois j'ai pris 3 chocs d'affiler, au 1er je suis resté debout, au 2ième j'suis tombé et au 3ième j'ai prié pour qu'il s'arrete.

Les chocs restent rares, cela dépend de la pathologie. j'ai fini par être transplanté en super urgence.

Je félicite Berenice pour son sang froid. Si de nouveau vous étiez pris de vertige en voiture, arretez vous. Si vous perdez connaissance en roulant, cela ne sera vraiment pas bon.

Cher Mickael,

Je prie pour que jamais ce bidule me donne des chocs.
Ce que vous avez vécu, je le crains au plus haut point.
C'est bien ce qu'on m'a expliqué au sujet du défibrillateur à savoir que trois "petits" chocs seront délivrés avant THE CHOC... celui qui fait peur et qui fait mal.

Plus de voiture avant un mois, j'ai eu si peur!

Je vous envoie mes meilleures pensées et surtout la santé et des jours meilleurs avec votre nouveau c½ur.

Merci d'avoir pris le temps de me répondre.

Bérénice

Bonjour Mickael,
Je crois qu'à l'heure actuelle, il y a des confusions sur le nom des différents types de DMIA : après les stimulateurs sont arrivés les défibrillateurs cardiaques qui ont eux aussi beaucoup évolué et ont ensuite été créés les CRT (déclinés en CRT-P et CRT-D, mais il semble bien que des personnes parlent de leur défibrillateur alors qu'elles sont appareillées d'un CRT-D (D pour fonction défibrillation). C'est vrai que le terme cardioversion a parfois été l'objet de définition peu précises (j'ai lu cardioversion basse énergie et cardioversion haute énergie). C'est un grand progrès que ces impulsions (indolores) de basses énergie puissent tenter de redresser la situation avant d'en arriver au choc de cardioversion (défibrillation ultime).

Sur un site médical il est mentionné pour la resynchronisation : "La défibrillation, appelée aussi choc électrique externe ou cardioversion electrique, consiste à faire passer volontairement et de manière brève un choc électrique dans le c½ur lorsque celui-ci présente certains troubles du rythme appelés fibrillation (fibrillation auriculaire par exemple), et destiné à rétablir un rythme cardiaque normal (c'est aussi le rôle des défibrillateurs en valise en place dans des llieux publics.
Pour ceux qui voudraient savoir : CRT veut dire : "cardiac resynchronization therapy ". voir par exemple Wikipedia : http://en.wikipedia.org/wiki/Implanted_cardiac_resynchronization_device

J'ai d'ailleurs du réactualiser mon livre dédié à la sécurité des porteurs des différents types de DMIA, sur ces différentes évolutions.
"apparition de modèles répondant aux besoins de certaines insuffisances cardiaques avec asynchronisme, dits de « thérapie de resynchronisation cardiaque : les CRT comprenant aussi la fonction stimulation cardiaque (CRT-P*), et pour les plus polyvalents, en plus, la fonction défibrillation automatique CRT-D).
(*) P pour pacemaker.
Je vous souhaite plein de bonnes choses et une excellente vie avec votre nouveau coeur.
Jean Claude SALLES

Bonjour,
Ma fille Roxane (j'écris sous son pseudo, je n'arrive pas à me déconnecter) a 15 ans et demi et a beaucoup de vos symptômes: bpco (4 séances de kiné respi de 0 à 5 ans), neuropathie périphérique (on pense que c'est suite à la prise de cordarone), surdité partielle (on pense que c'est suite à son endocardite et à laprise de vancomycine), un hoquet digestif bien bizarre après les repas (quels sont les symptômes de vos autres syndrômes)...
Est-ce que l'on se trompe de piste? est-ce que cela peut-être une maladie rare génétique?
Merci de votre avis de connaisseur!
Dominique Lebrun