Sujet du post :     jusqu'au allons nous aller

Bonjour a vous tous
J'avais fait un post sur son nombril/: a une intervention . celle -ci ne se feras pas car bénefice//risque :trop important // a sa cardiopathie et anesthésie sur nantes . Sommes revenues décues car juliette a un nombril vraiement pas beau .. Bref on verra plus tard sur paris
Mais a l'echo Abdominale ils ont trouvé des nodules intra hépatiques ...une image de 56mn du lobe gauche et deux segments de 16et 25 mm+ une dernière de 20mm
donc rv en urgence avec DC GOURNAY stomatologue a l'hotel dieu le 2decembre
Je suis tres tres inquiète ;;cela nefinira jamais // a sa santé.............
Mes nuits sont dur et très fatiguée le soir .. une seule chose me ferait plaisir :un billet d'avion au soleil ;;;c'est une fuite
amitiés michelle

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

Bon jour Michelle et une douce pensée pour Juliette, j'entends que la situation est préoccupante pour toutes les deux et que vous Michelle souffrez énormément de ces problèmes graves ajoutés les uns aux autres qui altèrent la vie de votre enfant, comment ne pas craquer dans cette circonstance où tout semble se liguer contre vous deux???.....
Je dois dire que je ne sais pas si j'ai votre courage, de pouvoir affronter ainsi depuis si longtemps cette situation qui vous trouble , et craint de voiler votre discernement, vous faites sans aucun doute tout ce qui est possible à une maman de faire pour donner énormément d'amour à Juliette, et lui procurer en plus un environnement que bien des enfants souhaiteraient, mais cette terrible maladie/syndrome de di George avec son corollaire de dysfonctionnements nombreux pourrissent la vie de Juliette et vous plongent dans un stress permanent accompagné d'une immense douleur: il faut absolument vous faire aider par une tierce personne,psychologue ou psychiatre pour dire vos angoisses, pour nommer et parler ouvertement de votre terrible situation de maman fatiguée, sans doute parfois submergée par cette situation qui pèse trop sur vos "épaules", vous avez le droit de vous autoriser à dire certaines choses qui vous dépassent, vous savez la parole soulage et peut donner un surcroît d'énergie pour pouvoir affronter de telles situations, des professionnels sont là pour pour aider , ne restez surtout pas seule!!!!...
Je vous salue de ma cordiale amitié, et une pensée toute particulière pour Juliette; Geai.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/11/13 12:19 par Geai.

Bonsoir Michèle,

Je suis triste d'apprendre tout ce qui arrive à Juliette, et qu'il va encore falloir que vous vous battiez. Nous sommes de tout coeur avec vous et si t'as besoin n'hésita pas à appeler.
Il va te falloir encore de la patience jusqu'au 2 décembre.
Une grande pensée à toutes les deux on est avec vous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

bonjour Michelle

juste pour vous dire que je comprends tres bien ce que vous pouvez ressentir:: je ressens la meme chose au quotidien !!
j'ai l'impression que plus le temps avance, plus on decouvre de choses, comme ci le sort s'acharnait sur notre louloute!!
une cardiopathie ne suffisait apperrement pas !!!
elle souffre et ça c tellement difficile à gerer!!
j'ai continuellement peur qu'on m'annonce des choses pire encore!!
et je reste avec ce sentiment terrible qui est la peur de la voir nous quitter!!!!!
je passe mon temps à ressasser, à ne pas comprendre comment lier tout ça entre eux, et à me demander koi faire, comment, et vien sur, cette satanée culpabilite!!!!

bon courage à vous et à tite Juliette.. en esperant que vous serez rassurer.......... mais c tellement long d'attendre!!

avec mon amitie

Karine, maman d'Edelle

Bonjour
je ne sais plus si je dois poster ce post car cela n'est pas en rapport a la cardiopathie
Bof je fais et si méssage non lu ou pas de réponse :pas grave
J'avais mis ce post // a ses nodules au foie -> echo avec injection le 2 janvier a nantes // aucun résultats avanvt le 20 janvier (stresss maxi) . Pas de tumeurs cancéreuses (ouf)mais mais suivi a vie et problème avec son matériel du dos // a la scoliose car irradiation tous les ans . On tente en mai un IRM mais nantes n'est pas chaud
Problable ablatio d'un gros nodulles de 56mm ;;;;a suivre
amities . michelle

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

pas grave si pas de rapport le tout est d arriver a évacuer le stress d'une manière ou d 'une autre
je ne peux pas t aider car je ne connais pas le soucis
mais je t envoie plein de courage

bisous

et bien moi non plus je ne peus pas beaucoup t'aider sur le sujet.
l'attente a du etre infiniment longue , mais pas de tumeur cancereuse comme tu dit ouf !
je t'envoie tout mon soutien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour a vous
Voila le résultats après 4 mois de longue attente et examens . a pu passer un IRM malgre les tiges du dos -> résultats 7 nodules au foie
suivi a vie et maladie très rare (aller une de plus )
Le problème est la pillule qui favorise aussi les nodules .Quoi faire ?
Encore comme d'habtude de lourds dossiers a gérer et je me suis apperçu qu'elle n'est pas vaccinnée contre hépatite B+C. Ah oh combien les parents sont impliqués dans le suivi de leur enfants .
bonne journée avec soleil absent (dommage)

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )