Sujet du post :     DCPT le 19/12/2013 au CCML

Bonsoir a tous
Ismael est ne le 10/11/2009 et a un ventricule unique+oreilette unique,atresie pulmonaire et un situs inversus abdominale et il est ne sans rate.
Mon fils ismael va subir sa DCPT le 19/12/2013 et je suis en stress totale!!!!!!!!
J ai que des idees noir qui passe dans ma tete j essaye de les chasser mais sa revient
tout le temps.
Ismael a eu a 6 jours de vie un blaloch et 10 jours plus tard il a eu un 2 eme blalock tous sa par le Pr Serraf au CCML.
En Aout 2010 il a eu sa DCPP par le Pr belli au CCML car il est descendu a 50 de saturation.
A la suite de sa DCPP il a eu quelques complications,un oedeme sur tout le
haut du corps sa tete avait double de volume mais tout cela est rentre dans l ordre rapidement.
A ce jour Ismael se porte bien il s essoufle rapidement il a 85 de saturation.
Fin Octobre 2013 il a eu un KT par le docteur petit au CCML .
Le lendemain du KT il y a eu le staff de l equipe medical qui a decide de faire sa DCPT maintenant.
Le Dr petit m a dit que les pressions du coeur sont basse donc bonne.
Apres sa DCPP on m avait qu il aurait sa DCPT vers 5-6ans et finalement sa sera plus tot.
Voia j avais besoin d en parler car etant separe du papa de mes enfants avec qui je ne partage pas du
tout la pathologie de notre fils sa me fait du bien d avoir ecrit ses quelques lignes meme si sa n enleve pas
mon angoisse pour cette future operation.
Merci d avance

Bonsoir
J ai reçu un courrier du ccml qui me demande d arrêter l aspegic 1 semaine avant l intervention d ismael.
Je voulais savoir pour les personne qui ont vécu la même chose si d'arrêter l aspegic n est pas risque.
Merci d avance pour vos reponse

Bonsoir,
mon fils n'est pas né avec la meme malformation mais il prenait aussi de l'aspégic. j'en ai parlé avec mon mari ce midi, on ne se souvient plus vraiment si on nous avait demandé d'arreter le traitement un peu avant l'intervention, mais si ca été le cas, on l'a fait, car les médecins et chirurgiens savent bien ce qu'ils font ! il faut croire en eux et leur faire confiance !!!
bon courage à vous pour cette pérdiode difficile et tenez nous au courant.
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir,
Merci Caramande c vrai que les médecins savent ce qu ils font mais on a toujours un doute surtout qu il prend
l aspegic depuis sa naissance.je vous tiens au courant de la suite je stress,j ai peur l operation approche a grand pas.
bisous

coucou

l aspegic doit etre arreté car il fluidifie le sang et durant les opérations le risque hémorragique serait trop important

mon loulou a eu sa dcpt au ccml en octobre
et ils maitrisent trés bien cette intervention

je vous souhaite bon courage et si vous avez des questions n'hésitez pas

Bonjour Fenda,

J'ai longuement hésité à vous mettre un mot concernant la dcpt.

Comme vous pourrez le lire dans ma signature, mon fils n'a pas la même cardiopathie mais je tenais à vous rassurer sur la nécessité et les bienfaits de cette opération.
On entend souvent et on se raccroche souvent, aux discours tenus par les médecins, que la dcpt s'effectue en moyenne vers 5-6 ans.
Dans tous les cas, selon la santé des petits patients et même des plus grands, plus tard ils seront opérés mieux cela vaut.
Et quand bien même Ismael sera opéré à 4 ans, si les médecins décident de pratiquer cette opé. maintenant, c'est qu'il faut agir maintenant car il y a des risques à attendre. Et ce n'est pas le but.
Bien évidement, en tant que parent, quand on nous apprend qu'on opére avant cette moyenne gardée en mémoire depuis des mois, la peur nous envahie...

Pour mon petit bout, qui, je le rappelle n'a pas le même cc, il a été opéré à 23 mois. Il a été totalement hors moyenne!!!
Necker n'avait pas le souvenir de l'avoir fait sur un patient si jeune.
Une réussite totale. Un parcours plus que satisfaisant lors du séjour hospitalier.
A J12, nous étions à la maison, Monsieur était tout sourire et heureux de rentrer chez lui, il fesait à nouveau le "foufou" sur son camion, à pratiquer des virages dans le salon!!!! il nous a épaté!!

En comparaison à la dcpp, Yolan était énormément oedématié sur le haut du corps, comme Ismael et pour celle-ci, il a n'a quasi rien eu, seuls les parents pouvaient voir une différence. Rien de visible aux yeux des infirmières.

Cet énorme stress nous envahi avant chaque opération. Rien ne peut l'atténuer totalement, malheureusement...

Garder confiance en votre fils, en vous, pour l'accompagner dans les meilleures conditions possible, les médecins ont les mêmes pensées que nous: FAIRE DE CETTE OPERATION UNE REUSSITE.

Ismael vous a déjà montré à plusieures reprises de quoi il était capable

Si vous avez des questions, j'essaierai d'y répondre au mieux et venez vous décharger ici... ça fait du bien!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/12/13 17:49 par bambou.

Bonsoir,
Merci Morgane et bambou pour vos messages.
La cardiologue dr beyler qui le suit à Robert debre me dit aussi qu il vaut mieux
Faire sa dcpt maintenant vu que les pressions du c½ur sont basse et si on attendait
Trop et que l état de santé d ismael se dégrade la dcpt pourrait ne plus être fait.
Ismael est enrhumé depuis ce week end j espère qu il se rétabliera avant le 17 date d entrée au ccml
La semaine prochaine.
Morgane quel est la pathologie cardiaque de votre fils?
Karine pour la dcpt de votre fils au bout 12 jours retour à la maison un vrai champion yolan!!!!!!!
Je vous tiens au courant pour ismael.
Bisous

mon loulou a une configuration de ventricule unique , vaisseaux transposés , retour azygos , stenose pulmonaire , cia , double retour veineux....je crois que y'a tout là :(
opéré en 2012 d une dcpp ( glenn bidirectionnel ) et pose d'un ballonet sur l artere pulmonaire gauche
opéré en 2013 d'une dcpt

Bonsoir,
Morganne ton loulou a a eu sa DCPP et sa DCPT en un an d intervalle!!!
Il est reste combien de temps hospitalise apres sa DCPT?
On est a une semaine de l intervention d Ismael sa passe tellement vite.
Je m exuse d avance si mes questions te derange.
Bisous

coucou
pas de soucis pour les questions au contraire !

oui il a eu les 2 pile en 1 an....il etait prêt parait il !
alors pour la dcpt il aurai du rester 15 jours max mais il n est pas le bon exemple car il a attrapé un staphylo et
nous sommes restés au total 38 jours....

qui opère pour ton loulou ?

les médecins du ccml sont vraiment de trés bons chirurgiens ça va aller pour ton loulou j'en suis sure
n hésites pas
tu loges ou le temps de la réa ?

Coucou,

38 jours c est vrai que c long l essentiel c est qu il va mieux aujourd hui.
Ismael se fera opere par le professeur Belli au CCML.
Je suis de la region parisienne j habite a Vaureal c est a cote de Cergy dans le val d oise.
Pendant qu il sera en rea je serais chez une de mes soeurs qui habite pas loin du CCML.
J ai une soeur qui habite a bagneu et une autre a porte de montreuil.
Le grand frere d Ismael (Dramane)qui a 7 ans sera chez ma grande soeur pendant les vacances scolaire
qui habite a porte de montreuil.
Pour la semaine prochaine Dramane sera chez une copine qui habite sur cergy et elle l emmenera
a l ecole la semaine prochaine.C est tout une organisation!!!!!!

c clair qu il faut s'organiser
c deja bien de ne pas etre trop loin
pour la réa tu pourras y aller de 15 h 30 à 19 h
ils ont un peu elargi les horaires avant c 'etait moins
et selon les équipes parfois on peut rester plus...

le professeur Belli est trés gentil et hyper compétent


j espere que tu arriveras a nous donner quelques nouvelles

courage et bisous

Bonsoir

Desole de repondre que maintenant j essaierais de donner des nouvelles des que j en aurais l occasion.
Bisous et merci encore

Bonsoir
Le jour j arrive nous sommes rentré au ccml aujourd'hui vers 12h00 on a de la chance on a une chambre seule.
Ismael a eu une radio du thorax,prise de sang et vu l anesthésie.
Rien de particulie pour le moment.

bon ben voilà, vous y etes, comme vous dites !
tenez nous au courant
bon courage

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Un petit mot pour vous souhaiter bon courage. Bientôt cette épreuve sera derrière vous...

Je vous envoie pleins d'ondes positives!

Donnez nous des nouvelles.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Je pense bien à vous et Ismaël en cette dernière journée, veille d'opération.
Je reviendrai voir les nouvelles s'il y en a ce soir,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir
Merci pour votre soutien.
Ismael a eu une échographie ce matin par le dr piot tout semble correct.quand ismael a eu son cathé au mois d octobre
Dr piot avait dit dans son compte rendu que le ventricule ne se contracte pas correctement.aujourd hui il m a demande si il avait
Eu un médicament depuis le cathé car il trouve que son ventricule contracte correctement.je lui ai répondu que non donc tant mieux pour son ventricule
J ai vu un médecin cet après-midi qui m a reexpliquer la dcpt.ismael a une petite fuite de la valve mîtrâle ils vont en profites pour la plastifie
Et il aura une circulation extra corporelle donc l intervervention sera plus lourde.
Normalement sauf si il y a une urgence il passera en premier demain.
Voilà pour le moment je vous tiens au courant.

bon ben on pense bien a vous !
essayez de nous tenir au courant quand vous le pourrez
et bon courage pour l'insoutenable attente
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je vous envoie un petit message de soutien
ma fille va avoir sa dcpt en janvier avec peut etre une plastie de la valve tricuspide qui fuit

je vinedrais aux nouvelles demain
gros bisous a votre champion

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bisous et courage pour demain
s'il passe de bonne heure au moins il ne sera pas a jeun trop longtemps

je viendrai lire des nouvelles aussi

Bonsoir
J avais oublié de mettre dans mon post précédent qu ismael a eu cet après-midi un prélèvement nasale Par le kiné
Car j ai dit au médecin que la semaine dernière ismael était enrhumé mais qu il allait mieux aujourd hui qu il y avais juste les reste du rhume.
Verdict un peu avant 20h il y a un germe respiratoire et pour la dcpt il faut que tous soit nickel au niveau des poumons donc opération annule
On sort demain sous augmentin et on voit avec les médecins demain matin pour la date de l intervention
Un peu dégouté car j avais tout organisé pour mon travail ,fait garder mon plus grand par une copine cette semaine qui l emmené à l école.
Mais bon..........il vaut mieux que ce germe soit traiter et qu il soit opérer dans de bonne condition.
Voilà les news!!!!!!!
Bisous je vous tiens au courant

ah zut alors, bon rétablissement a lui alors, et tenez nous au courant pour la suite

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Fenda,
Ce n'est pas facile de garder nos enfants sans infections même minimes mais qui peuvent faire annuler une opération.
Pas de risques à prendre, c'est sûr!
C'est dommage que le prélèvement n'ai pas été fait dès l'entrée d'Ismaël à l'hôpital.
Vous auriez été fixé plus tôt.
Tenez nous au courant des suites.
à bientôt,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

la galere des operations repoussaient ....mais bon vaut mieux comme ca que d'avoir des complications post op
en meme temps c'set super dur d'eviter les microbes en cette saison
donne nous des nouevelles quand tu auras une aure date

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou
Bon bah retour à la maison avec augmentin 3 fois par jour jusqu a l intervention reporte au 9 janvier si Dieu le veut car le professeur belli est en vacances
A partir de la semaine prochaine.
Le prélèvement nasale à révèle la présence d hémophiles influenzae avec de nombreux polynucléaires neutrophiles à l examen direct.
Il a également un portage important de staphylocoques doré dans les narines qui sera traité par antibiothérapie locale par fucidine en pommade à
Poursuivre jusqu a la chirurgie.ismael reprend l aspegic que l on arrêtera 1 semaine avant l intervention.
Je pense que j ai rien oublié donc voilà ismael entrera au ccml le 8/01/14 pour une intervention le 9/01/14.
Il va falloir que je m organise pour mon plus grand car on sera plus en vacances scolaire.
Bisous

Nous sommes tous porteurs de staph. d'où les grands lavages/frictions à la Bétadine, et là, la crème ficidine pour les narines.
Yolan avait eu ce traitement aussi l'an passé.
Essayez de passer de bonnes fêtes de fin d'années, vos enfants seront ensemble et autour de vous!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir,

Le jour J arrive pour Ismael on rente demain au CCML pour sa DCPT prevu le Jeudi 09/01/14.
Je suis beaucoup plus en stress que la derniere fois,je dort tres mal la nuit.
Je vous tien au courant.

ma puce va avoir sa dcpt lundi a Neker
je comprend tellement ton stress, je suis dans le meme etat que toi !
je te souhaite plein de courage et que tout ce passe pour le mieux pour Ismael
donne nous vite de bonne nouvelle !!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou,

Comme je te comprends, mais il n'y a pas le choix. Il faut lui faire maintenant.
Les médecins ont évalué le bon moment.
Continue à garder confiance en eux, en Ismaël et en toi.

Donne nous des nouvelles quand tu le pourras,
Avec tous mes encouragements,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bon courage à toutes et à tous, on attend de vos nouvelles avec impatience et on pense bien a vous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci à tous.moonbeen je te souhaite plein de courage aussi pour ta puce.je vous tiens au courant des que je peut
Bisous

Nous sommes bien arrivé au ccml en début d après-midi.nous sommes dans une chambre seule. radio du thorax fait
prélèvement nasale fait prise de sang fait maintenant on attend les résultats et l heure de passage pour l intervention.
Je vous tiens au courant
Bisous

a neker en general les dcpt passe en premiere position, j'espere que ce sera pareil au ccml
je viendrais demain aux nouvelles,
pleins de bisous a vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou
Vous allez pas me croire l opération est de nouveau reporte a vendredi normalement. le Pr Belli a eu
Un décès dans sa famille aujourd hui il est parti en urgence en fin de journee.
C dur pour mes nerfs mais bon c est un décès donc je comprend.
Bisous

holala! j'imagine le stress !!!
du coup c'est demain loperation ?
donne nous des nouvelles

bisous a ton champion

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,
Oui moonbeen c est demain normalement.j attend de voir les médecins ce soir.
Bisous

Bonsoir,
Je viens d apprendre qu ismael se fera opéré pour la dcpt par le dr roussin et pour
La plastie de la valve mîtrale sa sera le pr belli pouvez vous me dire si quelqu un
A un enfant qui a été opéré par le dr roussin je suis complètement perdu

Je pense très fort à vous.
Donne nous des nouvelles quand tu le pourras.
Je ne réponds pas toujours mais je lis les messages

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir.
Ismael c est fait opéré hier matin par le Pr Belli et le Dr Roussin l opération c est terminé à 16h30
L opération a commencé à 9h00 par le dr roussin qui a préparé le terrain ismael avait beaucoup d adhérence
Le dr roussin a retiré toute les adhérence de 09h a 13h et ensuite le pr Belli à fait la dcpt et la plastie de la valve mîtrale.
J ai rencontré les 2 chirurgiens après l opération ils m on dit que l opération c était bien passé malgré les adhérences j ai pu le voir rapidement en réa
Il a été inthube par la bouche car ils ont pas réussi par le nez.
J ai été le voir en réa aujourd'hui il a un épanchement au niveau du ventre il lui ont mis un tuyau pour vider son ventre ils ont récupéré
500ml de liquide son ventre était gonflé.
Il est toujours aidé par la machine pour respirer il fait un peu de fièvre il est monté à 38.7 mais on m a dit que c était normal.
Il est stable pour l instant en partant je l'ai appelé il s est retourne a ouvert les yeux et les a refermé
Voilà les nouvelles je vous en donne des que je peut.
Bisous

Il a déjà passé un grand cap à l'heure qu'il est.
Ces premières heures et premiers jours d'attente sont les plus longs.
Demain sera encore meilleur.
Tiens bon.
Gros bisou

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour,
Thaïs et Ismaël sont dans la même unité de réa. Je me suis doutée que c'était lui quand il est arrivé en réa vendredi.
Thaïs fait de la fièvre à chaque fois avec l' intubation et dès qu' il lui enlève, ça baisse.
Je suis contente que tout se soit bien passé pour lui.
Bon courage.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

je vois que l'operation c'est bien passé
plein de courage pour la suite
je reveindrais pour d'autres nouvelle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Contente de voir que l'opération s'est déroulée correctement.

J’espère que tout continue à se passer correctement.

Bon courage à Ismaël et à vous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonsoir
Vanesslouthais effectivement nos enfants sont dans la même unité et je suis
Contente pour vous que thaïs va bien.
Ismael est stable il évolue doucement mais sûrement ses drains donne presque plus rien la
Sonde qu il a dans le ventre donne quasiment plus rien il lui ont mis un autre médicament
Pour qu il fasse plus pipi il a également eu du lait en gavage pour voir si son estomac a repris
toutes ses fonctions.ils vont lui baisser les sédations pour qu il se réveille et peut être ´l extuber.
Merci pour vos message je vous donne des nouvelles très vite.

coucou Fenda

j avais raté tes messages...je suis désolée

je suis contente que ça se soit bien passé
mon loulou a été opéré par le docteur Roussin et elle est trés trés compétente

j attends les nouvelles

bon courage et bisous

contente de lire que tout va bien ! c'est super !
bon courage pour la suite, tenez nous au courant

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir,
Ismael dort toujours il a été trop sedater je pense il a plus de morphine mais il dort toujours .
Il fait bien pipi maintenant il a toujours les drains mais sa donne presque plus.
J ai demande de voir un médecin ils étaient plus la donc j ai vu le réanimateur
Qui m a dit qu il lui ont fait une écho ce matin et tous fonctionne pour le moment pour la dérivation
Totale par contre pour la valve mîtrale malgré la plastie il y a toujours une petite fuite
Il m a dit que le Pr Belli à fait ce qu il pouvait car il pouvait pas serrer plus la valve mîtrale
Car sa aurait été un obstacle donc voilà un peu frustré pour la valve mais bon on verra........
Il est toujours sous aide respiratoire car il dort trop profondément pour respirer de lui même .
Je vous tiens au courant

bonsoir Fenda

comment va ton champion aujourd'hui ?
pour la fuite temps qu'elle est minime ça ne doit pas etre trop grave
notre chirurgien nous a dit que beaucoup de personne vivaient sans le savoir avec un pettie fuiten ça peu rester stable toute une vie
bisous j'attend de tes nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir
Ismael a été extube a 12h45 aujourd hui tout c est bien passé il a des lunettes à oxygène à 1L.
Le seul bémol c est qu il est très très très fatigué i
L'infirmerie l a mise en position assis mais il a du mal à garder les yeux ouvert quand je lui parlé
il avait les yeux ouvert et les refermer aussitôt il a les yeux tout endormi.
L infirmière m a dit qu ils ont arrêté les sédations depuis 2 jours donc normalement il aurait
Du tout éliminer par les urines et elle m a dit qu il ne devrait pas être autant fatiguer elle en a parle au médecin qui a dit
qu il allait le surveiller pour voir si ismael serais de moins en moins fatiguer si ça n était pas le cas
il allait faire une recherche (prise de sang etc....).
J espère que ismael va retrouver la pêche qu il avait avant l opération .
Sinon pour le reste tout est stable