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Sujet du post :     DCPT le 19/12/2013 au CCML

Envoyé par Fendz 
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Cindy62
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mercredi 15 janvier 2014 07:41:45
Bonjour,

L'extubation est déjà un gros cap de franchi.

J'espère que la fatigue est passagère que votre champion va vite retrouver son énergie d'avant.

Je vous envoie pleins d'ondes positives.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.


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bambou
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mercredi 15 janvier 2014 09:28:39
Ismael se remet doucement mais sûrement.
Le temps de s'aligner devant la piste et d'atterrir!!
Un vrai pilote. ;-)
Patience, son énergie va vite reprendre.
Je pense fort à vous
À bientôt pour les nouvelles

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.


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moonbeen
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mercredi 15 janvier 2014 11:21:45
coucuo fenda
deja il doit se sentir mieux sans l'intubation!
on a tellement hate dee les voir courir et rigoler comme avant l'operation !
bisous a ton champion

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)


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vanesslouthaïs
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mercredi 15 janvier 2014 11:46:39
Bonjour,
c'est bien ça avance pour Ismaël. Il a pris son temps comme Thaïs mais je pense comme toi la sédation n' a pas arrangé les choses. Il récupère pour être encore + en forme après
On va se retrouver au M3 mais Thaïs et moi sommes en quarantaine avec sa bronchiolite!
Bon courage


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flore-anne
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mercredi 15 janvier 2014 12:19:57
Doucement mais surement on dit... Ismaël en profite pour rassembler toutes ses forces pour vous sourire à son réveil!
Patience et courage


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mercredi 15 janvier 2014 12:53:48
Bonjour,
Je viens d appeler à la réa ils m on dit qu ismael c était bien réveillé cette nuit et qu il a même
Demande à boire de l eau et du coca l'infirmerie m'a dit qu il reste en réa car il desature il est descendu à 70.
Je vais allé le voir tout à l heure je vous tiens au courant.


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Emilie7459
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mercredi 15 janvier 2014 13:38:26
Les choses avancent, c'est bien, doucement mais sûrement , la réa est toujours une épreuve.,courage et patiente à votre petit garçon et à vous.
Bisous à votre petit garçon .

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie


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morgane
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mercredi 15 janvier 2014 22:41:21
j espere que sa fatigue va vite partir
et qu il pourra remonter en chambre rapidement

bon courage

b ises


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mercredi 15 janvier 2014 23:57:12
Bonsoir,
Ismael est toujours un peu fatigue, à cause de sa desaturation il est sous 2,5 d oxygène .
Le médecin m a dit qu au niveau de sa valve mîtrale il y a une fuite un peu plus importante que lundi
Elle ma dit que peut être un point avait sauter au niveau de la plastie de la valve mîtrale ,à surveiller.
Il souffre énormément à cause de ses drains avant que je parte il se tortiller de douleur il avait eu un efferalgant
Mais qui n a pas fait effet elle lui a donner un calment par perfusion et la sa avait bien agit il c était calmer
et il a eu un coup de barre.
Le médecin m a dit que sa mauvaise sat était du à son encombrement du à l intubation et le temps
que le montage de la DCPT se stabilise.
Ismael ne réagit pas vraiment quand je lui parle j a il impression qu il déprime.
Je vous tiens au courant bisous.


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moonbeen
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
jeudi 16 janvier 2014 11:18:54
Coucou fenda
Il a pas eu de la kiné pour l'encombrement ?
J'imagine que le temps est long pour lui.

Leonie a 4l d'oxygène et des saturé aussi beaucoup.
Fait des gris bisous a ton champion

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
jeudi 16 janvier 2014 12:22:07
Cc,
Je viens d aple a la réa l infirmière m a dit qu il reste en rea car il est très encombré il a pas mal
tousse cette nuit et sa tension est monté à 15 il lui on donne des médicaments et la ça va elle a baissé.
Il a toujours les drains sa donné presque plus rien et en le mettant en position assise sa a donné 15ml.
Avec l'encombrement et le fait qu il ne respire pas à fond à cause des drains il desature pas mal quand il est réveillé
Moonbeen oui il a de la kiné respi mais ils ont du mal à le faire tousser pour dégager les glaires car il se bloque à cause des drains
il a 2.5 d oxygène avec les lunettes.
Gros bisous à ta puce


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Cindy62
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
jeudi 16 janvier 2014 20:38:19
Bonjour Fenda,

Comment s'est passée la journée d'Ismael? est il plus en forme?

Bisous

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
vendredi 17 janvier 2014 11:23:37
Cc,
La journée hier c est bien passé il est toujours en réa avec les drains et l oxygène à 2.5.
Il râle beaucoup mais je le comprend il en a marre des drains.
Le médecin m a dit hier en me montrant la radio du thorax qu ismael avait un poumon quasiment
Bouché du aux sécrétions et c est pour cela qu il reste en réa.
Je viens d avoir l infirmière qui m a dit qu il reste en réa qu ils vont lui retire le cathé centrale au cou
Car cela fait 8 jours qu il l a et comme c est relié au c½ur pour éviter une infection il le retire et vont
Lui poser une perfusion au bras ou au pied.pour le reste c est stable je vous tiens
Au courant et merci a tous pour votre soutien.


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Cindy62
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
vendredi 17 janvier 2014 11:54:26
Bonjour Fenda,

Ismael fait son petit bout de chemin. Doucement mais surement! Il avance à son rythme ça doit être long pour toi mais il est entre de bonnes mains avec un suivi continu.

Les drains donnent encore bcp?

Bon courage à vous 2!

Bisous

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.


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moonbeen
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
vendredi 17 janvier 2014 15:48:49
Le cathe en moins se sera déjà ça de gagné. Les drains donnent encore beaucoup ? Ils ne t'a pas dit si ils.pensaient les retirés ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)


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vanesslouthaïs
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
samedi 18 janvier 2014 12:23:03
Coucou,
après Léonie je viens prendre des nouvelles d'Ismaël. Ça commence à se dégager dans ses poumons?
Bon courage. Ça doit lui sembler long
Bisous

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale


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flore-anne
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
dimanche 19 janvier 2014 11:24:32
Ismaël a décidé de prendre son temps... mais si tout va dans le bon sens c' est le principal aussi.
Il a mal? Les drains ne doivent pas l' aider à se sentir confortable.
Bon courage pour cette attente, mais Ismaël va gérer ça comme un chef!


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morgane
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
dimanche 19 janvier 2014 20:25:11
je viens aussi aux nouvelles par ici
les drains c sur c trés pénible
mon pti loup les as gardé 1 semaine aprés etre remonté de réa mais le plus embetant c'est les bronches
pfffffffffff j espere que ça va un peu mieux de ce coté là

courage

bises


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Cindy62
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
lundi 20 janvier 2014 11:17:23
Bonjour,

Comment se porte Ismael?

Il est toujours en réanimation?

je pense à vous

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
lundi 20 janvier 2014 12:18:56
Bonjour,
Désolé j ai pas pu vous donner des nouvelles car week end très chargé ismael est toujours en réa.
L infirmière m a dit ce matin qu il reste en réa car il y a pas de place en chambre.
Vendredi soir et samedi il a vomi ils savaient pas trop pourquoi peut être à cause des glaires mais hier ça va il n a pas vomi
Il a toujours les drains mais ils donnent de moins en moins l infirmière m a dit que peut être qu ils vont lui retirer aujourd hui.
Il a de l héparine,comadine et un autre médicament pour la tension je sais plus le nom.
Il est toujours un peu encombre et a toujours de la kiné voilà voilà je crois que je vous ai tout dit.


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morgane
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
lundi 20 janvier 2014 17:01:45
l autre médicament c est surement le captopril ou lopril ou capoten c le meme mais il a 3 appellations :)
j espere qu a cette heure çi les drains ont été enlevés
bon courage et pensées pour vous


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Emilie7459
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
lundi 20 janvier 2014 22:10:48
J'espère qu'Ismael va bientôt pouvoir monter en chambre et que ses drains ont étés retirés . C'est bien les choses semble rentrer dans l'ordre pour lui. On pense bien à lui et à toi, encore un peu de courage.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mardi 21 janvier 2014 10:27:37
Bonjour,
Ismael n a plus ses drains depuis hier soir 19h00 tout s est bien passé.
Ils lui ont fait une radio hier soir un peu après avoir retiré les drains pour voir si il n'y avait pas
D air dans les poumons ca va la radio etait bonne.
Il lui ont arrêté l héparine pour le moment.oui Morgane c est le captopril qu il a.
Au niveau de l encombrement à la radio d hier l infirmière m a dit qu il y avait du mieux
et je pense qu avec les drains en moins il pourra mieux se dégager au niveau des glaires.
Jviens d applé ils attendent le passage du médecin pour savoir si une chambre
s est libéré.il lui reste l oxygène à 2 litres et une perfusion au pied.
Je vous tiens au courant.


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Cindy62
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mardi 21 janvier 2014 10:58:21
Un grand pas en avant c'est chouette. J'espère que ton champion montera en chambre aujourd'hui.

Bisous

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.


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vanesslouthaïs
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mardi 21 janvier 2014 12:13:44
Je croise les doigts pour qu'il y ait une chambre. Nous avons fait de la place hier.Ismaël sera mieux en service. Il sera + au calme pour se reposer.
Bon courage!

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale


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moonbeen
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mardi 21 janvier 2014 17:59:20
Super fenda, les drains en moins ça change tout!!
Il n'a plus le KT central ?
Par contre Leonie a toujours l'Eparine en attendant le relais des AVK.
Ismael va avoir des AVK ?

Bisous a tout les deux

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)


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nympheas
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mardi 21 janvier 2014 20:04:11
Bonsoir Fenda,

J'espere qu'a cette heure ci tu es aupres de ton fils dans une chambre normale, oust la réa!!!!

Je n'ai pas été tres active ces derniers temps sur le forum, mais je suis les nouvelles d'Ismael , pleins de pensées positives, j'espere bientot lire d'autres bonnes nouvelles!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
jeudi 23 janvier 2014 11:40:20
Bonjour
Je suis désolé de ne pas vous avoir donné de nouvelle plus tôt je suis un peu déprime depuis quelque jours.
Ismael est sortie de réa mardi ont est dans une chambre.
Il a fait une écho hier Matin et il a toujours une fuite mîtrale de taille moyenne hier soir le médecin
M a dit qu ils allaient en parler ce matin au staff avec le Pr Belli et il a décidé pour le moment d arrêter
Certains médicament pour voir si la fuite diminue et si ce n est pas le cas il va le réopère.
Ismael est en mode déprime il mange quasiment rien il sourit pas il veut rester dans son lit toute la journée
Quand je lui propose de descendre du lit pour marcher un peu il pleure mais aujourd hui je vais un peu le forcé
Il vomit presque tout les soirs.Avant l intervention il tenait pas en place il sauter partout je ne le retrouve pas sa me
déprime.
Moonbeen il a plus de kt centrale et il a plus d héparine il a du coumadine a 1.5 gramme pour l'instant .
Il est sous régime sans sel pendant 2 mois pour Léonie c est pareil?
J ai demande un psychologue pour lui.
Je vous donne des nouvelles très vite.
Bisous


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bambou
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
jeudi 23 janvier 2014 11:51:28
Bonjour Fenda, j'ai suivi les nouvelles et là je suis désolée de lire ces nouvelles.
Tu fais bien de demander la psychologue, faut pas hésiter à demander de l'aide.
C'est sûr que s'il ne reprend pas un tempérament positif, c'est qu'il y a quelque chose...
J'ai connu cela à la dérivation partielle de Yolan, on ne comprenait pas...
De tout c½ur avec toi et Ismaël, les médecins vont faire au mieux pour lui.
Tiens nous au courant de ce qu'ils entreprendront.
Avec tout mon soutien, Fenda.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.


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vanesslouthaïs
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
jeudi 23 janvier 2014 13:30:55
Désolée de lire ces nouvelles.
J' espère que ça va s' améliorer avec la diminution des médicaments.
Bon courage à vous 2.
Bisous

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale


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morgane
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
jeudi 23 janvier 2014 16:15:03
coucou

je suis désolée de lire ses nouvelles aussi
mon loulou aprés sa premiere opération a réagit ainsi également
triste , vomis....
une fois rentré chez nous heureusement tout est rentré dans l ordre , il a repris son sourire....

courage


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moonbeen
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
jeudi 23 janvier 2014 19:04:12
Fenda

Leonie n'a pas de régime sans sel.
Elle a aussi une fuite de la valve du ventricule unique (grade 1/2)
Elle avait deja cette fuite avant le dcpt, les médecin on discuté au staff et ils n'ont pas voulu y toucher durant l'operation.
Ismael avait déjà cette fuite avant ?
Leonie veut aussi rester dans son lit, je la force sinon elle veux même pas aller a la salle de jeu!
Elle pleure des que je lui dit on va marcher. Et pleure aussi des quelle voit une infirmière ou autre médecin, alors qu'avant elle n'a jamais rien dit pour les echo ou les pds.

Pour le moral a necker il y a des bénévoles, les blouse rose, qui viennent jouer ou lire avec les enfants
dans leurs chambres.

Donne moi des nouvelles et si tu as des question n'hésite pas

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
jeudi 23 janvier 2014 20:45:59
Tant mieux moonbeen si Léonie n est pas en régime sans sel ismael a sa fuite depuis 2013 enfin je pense car avant on
m en avait jamais parler.
Ismael réagit comme Léonie avec les infirmières et les médecins alors qu avant il disait strictement rien.
Ismael a marche avec le kiné cet après-midi il a commencé à pleurer avant même de commencer mais sa c est bien passer
il est reste un peu dans la salle de jeu avec les blouses roses sa lui a fait du bien.
Demain ismael se fera transfuser pour que son hémoglobine soit a 14 au lieu de 10 pour essayer d épaissir le sang
et que la fuite diminue un peu j espère vraiment que sa marchera ça serait trop dur pour moi et surtout pour lui.
Normalement demain il verra la psychologue.


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moonbeen
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
jeudi 23 janvier 2014 21:34:38
Je vois qu'au ccml il y a aussi les blouse rose, c'est vraiment bien!
Si ismael veux bien rester a la salle de jeu ça lui change un peu les idées.
Leonie préfère retourner dans son lit, je pense que nos petits sont très fatigué par leurs opérations. Ils faut le temps de récupérer.
J'imagine ton stress a l'idée d'une autre opération ! Ppff
Est ce que cette fuite le gêne beaucoup ?
A Necker le cardio et le chir nous ont dit qu'on peut vivre longtemps avec une fuite mais peut être que celle d'ismael est plus importante

Plein de courage a toi et bisous a ton petit guerrier

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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flore-anne
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
jeudi 23 janvier 2014 23:00:44
Ismael, une journée après l' autre, un pas après l' autre... Je te fais des gros bisoux pour que très vite ton sourire revienne.
C' est sure que ce ne sont pas des moments faciles à vivre, surtout pour un enfant qui ne comprend pas de la même façon les problèmes que se posent un adulte.
Parlez lui, rassurez le, discuter, riez, amusez vous... les médecins s' occupent du reste: chacun son boulot ;-)
Courage Fenda ainsi qu'à ton petit bonhomme!


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
vendredi 24 janvier 2014 23:01:35
Cc,
Aujourd hui ismael va un peu mieux il commence a me parler un peu plus,il me sourit quand je fait ma fofole sa me du bien au moral
sans oublier que lundi j aurais la réponse si il le réopère de suite ou pas.
Moonbeen on m a dit dit que sa fuite était de taille moyenne pour l instant sa ne le gêne pas mais le médecin m a dit que si on attendait
Trop le c½ur d ismael se fatiguerait et ils pourront plus intervenir.
Il est toujours sous oxygène à 1 litre ils arrivent pas a le sevrer,cet après-midi il a été transfuser tout c est bien passer,
il a un peu marcher ce matin en pleurant mais c était mieux que les jours précédent,son appétit commence a revenir et il a pas vomit
Hier ni aujourd hui.
Bonne nuit.bisous


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moonbeen
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
samedi 25 janvier 2014 08:31:48
Coucou Fenda

Je vois qu'ismael reprend doucement des force, déjà si il souriet marché un peu , Leonie a commencé comme ça, c'est long, elle marche encore que quelque mètre et tout doucement en donnant la main car elle perd l'équilibre de temps en temps.
j'espete surtout qu'ils ne.vont pas le
Rééoperer de suite, qu'il ai le temps de reprendre des forces.
Pleins de bisous a lui

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
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nympheas
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
samedi 25 janvier 2014 10:21:13
Coucou,
J'espere qu'ismael reprend des forces, des petits sourires....
J'ai aussi connu ca apres la dcpp, isaac allait bien et du jour au lendemain maussade ,amorphe, il vomissait tout le temps.... Hyper difficile de les voir comme ca, on n'arrive meme plus a se souvenir parfois de nos enfants tels qu'ils etaient avant, mais pourtant tout va rentrer dans l'ordre surement, petit a petit il ira mieux ton fils!
Je viendrai prendre des nvlle lundi, j'espere que tu auras ta reponse. Bon courage, dans cette attente et ce stress je ne peux que t"envoyer tout un wagon d'ondes positives

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
samedi 25 janvier 2014 21:06:02
Bonsoir,
Ismael est plus sous oxygène depuis ce matin il a bien toléré toute la journée il a 92 de sat .
Il marche de mieux en mieux et mange de plus en plus il me dit maman j ai faim!!!!
Son grand frère est venu lui rendre visite aujourd hui ismael a eu un grand sourire en le voyant sa m a fait plaisir
De le voir comme ça.Je le dirais jamais assez merci à tous pour votre soutien.
Bonne soirée


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morgane
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
dimanche 26 janvier 2014 04:26:32
ha je suis contente de lire ces bonnes nouvelles
la visite des freres ou soeur fait toujours du bien

pleins de courage et bises


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Emilie7459
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
dimanche 26 janvier 2014 22:27:08
Très contente de voir qu'Ismael va mieux, j'espère que demain les nouvelles seront bonnes, on pense bien à vous.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie


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bambou
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
dimanche 26 janvier 2014 23:25:51
C'est bien que son frère ait pu venir lui rendre visite, ça vous a redonné du baume au c½ur à tous les 2! et de l'appétit, tant mieux!!
J'attends aussi les nouvelles demain.
De gros bisous d'encouragement à Ismaël

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.


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Cindy62
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
lundi 27 janvier 2014 08:52:01
C'est chouette!!! Ismael retrouve la forme, le sourire c'est une très bonne chose :) BRAVO!

J'espère que les nouvelles aujourd'hui seront toutes aussi bonnes!

Bisous

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mardi 28 janvier 2014 23:38:08
Bonsoir,
Ismael a eu son écho hier matin le médecin m a dit que la fuite avait diminuer qu il allait en parler au Pr belli
ce matin.Le Pr Belli n étant pas la ce matin je devais attendre cet après-midi pour avoir la réponse et oufffffff
Ismael ne sera pas réopère en tous cas pas dans l immédiat.Cet après-midi j ai du m absenter car
J avais Rdv avec mon médecin traitant pour prolonger mon arrêt de travail et manque de pot le Pr belli est passé dans la
Chambre d ismael pour m informer de sa décision j était déçu d apprendre que je l avais louper a mon retour
mais bon l essentiel c est qu ismael ne sera pas réopère dans l immédiat.J essaierais demain matin d aller au secrétariat
Du Pr belli pour lui parler avant qu il descende au bloc.
Ce soir le médecin trouve qu ismael est toujours un peu encombre et que pour le moment on nous garde le temps
Qu il aille mieux.Je suis allé à ma pharmacie en allant voir mon médecin car hier la secrétaire du M3 a faxé l ordonnance du coagul chek
la pharmacie le recevra vendredi en fin de journée.
Donc voilà je suis soulagé on verra pour la suite je vous tiens au courant.
Bisous


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morgane
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mardi 28 janvier 2014 23:59:42
contente de lire ces nouvelles rassurantes
plus qu'a attendre la libèration

courage


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Emilie7459
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
mercredi 29 janvier 2014 20:31:54
Contente aussi de voir qu'Ismael va mieux, encore un peu de patience et ce sera la sortie,
Courage à vous deux.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
samedi 1 février 2014 15:25:55
Cc,
Ismael est toujours hospitalisé car a la prise de sang de jeudi sa crp était à 86 et on m a dit que normalement il
Devrait être aux alentours de 10.Hier il a eu de nouveau une prise de sang et la ouffff sa avait baissé à 72
c est encore haut mais sa baisse.il refera une prise de sang demain pour voir si sa crp continue a baisse.
Pour le reste ismael va de mieux en mieux j ai retrouvé le ismael d avant l opération.
Son inr est correct il a 2.4;2.6 il a 1.5g de coumadine par jour je pense qu il restera à 1.5g.
Donc peut être la sortie pour lundi.je vous tiens au courant.bisous


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morgane
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
dimanche 2 février 2014 15:47:04
arf flute

crp haute peut vouloir dire infection c pour cela qu il te garde

j espere que ça va vite baisser

gros bisous au champion et courage


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Fenda
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
samedi 8 février 2014 00:17:29
Cc,
Je suis désolé de ne pas vous avoir donné de nouvelles avant ismael est sortie de l hôpital lundi dernier
le 3/02.Sa crp avait bien baissé.Depuis sa sortie tout se passe bien à la maison il est sous captopril,revatio,lasilix,aldactone et coumadine.
Aujourd'hui il avait Rdv à Robert debre tous c est bien passé il a 96 de sat 120 de rythme cardiaque.
Sa cardiologue le dr beyler m a dit que sa fuite de valve était de grade 1 alors qu a marie lannelongue
Ils m avaient dit que sa fuite était de grade 2 et qu ismael devait être en régime sans sel pendant 3 mois et le
Dr beyler me dit qu il peut mangé salé je suis un peut perdu avec toute ses contradictions.
Donc voilà pour le moment tout va bien le prochain Rdv à Robert debre est prévu le 20/02.
Gros bisous a tous et merci pour votre soutien je vous donne des news des que possible


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Cindy62
Re: DCPT le 19/12/2013 au CCML
samedi 8 février 2014 08:44:02
Coucou Fenda,

Je suis contente de lire ces nouvelles. La routine peut désormais reprendre.

Chaque cardio se fait son propre avis et agit différemment. Le principal est qu'Ismael se porte bien.

Bisous

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
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Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.


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