Sujet du post :     rupture d'une sonde

bonjour
lors de notre visite le 16 fevrier, le verdict est tombé. rupture d'une sonde et pour la 2éme sur le point de rompre. le30 mars une intervention est prévue , changement du pace-maker+ ablation des sondes.
j'avoue etre inquiette en attendant l'échéance par pas l'opé mais que l'autre sonde céde.
nous habitons a 360km de la clinique.
si quelqu'un peu me rassurer par un vécu similaire en sachant que son petit coeur bat sans pace_maker a 30.
merci par avance , embrassés vos petits coeurs
merci pour ce forum ou j'ai toujours trouver une réponse a mes questions.

regine maman de maelly 8ans le 11 avril

Bonjour Régine !

Ma fille aura 8 ans également en avril et porte un pacemaker depuis qu'elle a environ 3 semaines. Comme la tienne, stimulation à 100% et ses battements rédisuels sont de l'ordre de 30 par minute. Par contre, le pacemaker fonctionne avec une seule sonde.
Cette dernière s'est rompue en février 2007 (nous n'avions aucune raison de nous y attendre).
La prise en charge s'est bien passée. Il faut savoir que les secours commencent par injecter un produit (pardon, je ne retrouve plus le nom) qui aide la stimulation du coeur. Avec cette injection permanente, son coeur battait à 50 bpm, ce qui lui a permit d'attendre 2 jours (sous surveillance) avant l'implantation d'un autre pacemaker.
L'équipe du SAMU m'a également expliqué qu'en cas de nécessité, ils disposaient de pacemaker externes.
Nous habitons à 1h00 d'un hôpital s'occupant de cardiopédiatrie, mais c'est l'hôpital local qui a diagnostiqué la cause du problème.

En résumé, une fois que la personne est prise en charge par une équipe de secours, tout devrait bien se passer.
Je me tiens à ta disposition. Je préfére ne pas faire une réponse trop longue, car après, je trouve que c'est dur à lire.
Bisous à Maelly

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Régine et Sandrine,

Je crois que le produit qu'on injecte pour stimuler le coeur est de l'isuprel. Martin en a eu lors de son changement de pacemaker car lui aussi son coeur seul bat à 30. Pour moi aussi, la rupture d'une sonde (Martin n'en a qu'une)est ma crainte principale car il a beaucoup grandi et la sonde n'est pas élastique! Il a une radio thoracique 1 fois sur 2 pour juger de la longueur restante et de l'usure. D'ailleurs si rupture il y avait, ce serait plus à cause de l'usure que de la longueur car la sonde n'a jamais été changé depuis sa naissance. Son prochain RV est au mois de mai, alors on verra bien. Bon courage Régine, nos enfants ont beaucoup de ressouces et ta fille sera bien prise en charge. Gros bisous pour toi Sandrine et un petit clin d'oeil à Elora.

Amicalement,

Valérie, maman de Lucie et Martin 5 ans (BAV complet, porte un pacemaker depuis 3 semaines de vie).

Coucou Valérie !

C'est vrai, c'est de l'Isuprel. Merci ;-)

Le rythmologue nous avait quand même dit que c'était une rare complication. Alors ça n'arrivera peut être jamais à vos enfants ;-) D'ailleurs, si le risque était grand, Maelly ne serait pas rentrée chez elle.

Il faut être attentifs sans surprotéger nos enfants. Pas facile, et personne n'est sur de choisir le bon compromis entre les deux.
Quand la sonde à rompu, Elora s'est plainte de forts maux de tête, elle avait mal au point de pleurer, c'est ce qui a fini de nous convaincre de l'emmener chez le docteur pour vérification.

Un petit conseils en passant, si vous avez un hôpital local qui n'est pas trop loin, et que vous pensez à une rupture de sonde, allez direct aux urgences. Nous, nous sommes passés par chez le généraliste (nous n'étions pas sûr que c'était ça, car quand j'avais compté son poul 10 minutes auparavant, tout était normal). Du coup, le généraliste n'a pas voulu nous laisser repartir seuls, alors que nous aurions mis moins de temps à aller nous même aux urgences que d'attendre l'équipe de secours.

Cela dit, il doit arriver aussi qu'aux urgences, on soit plus vite pris en charge si on arrive avec une équipe de secours que si on arrive seuls...
Bises

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/02/09 13:31 par Sandrine 07.

Je porte un pacemaker depuis l'age de 7 ans et mon deuxième pacemaker a eu un dysfonctionnement au bout de 2 ans et demi la sonde n'était plus étanche mais elle ne s'est pas rompue et le pacemaker c'est complètement déchargé. Je me sentais très mal essoufflée au moindre effort, je commençais à avoir de l'oedeme au niveau des jambes et lorsque je suis arrivée à l'hopital cardiologique et qu'ils m'ont fait un électro j'étais à 17 pulsations par minute ils se demandaient comment je pouvais encore tenir debout. J'ai tout de suite était conduite aux soins intensifs et 3 jours plus tard on m'a changé le pacemaker (il a fallu attendre 3 jours car je suis sous anticoagulant et il fallait un INR proche de 1 pour m'opérer sans risque d'hémorragie). Les complications sont rares mais au moindre doute il ne faut pas hésiter à consulter.

bonjour
merci pour vos réponses
nous avons vu notre médecin et nous a expliqué le déroulement si problème nous espérons que la clinique rapproche l'opération et nous serons moins angoissés.la rupture date du 8 novembre 2008 et Maelly est toujours trés speed cela nous rassure.

pour Sandrine: comment s'appelle ta fille et ou a t'elle etait suivie ? Maelly aimerait tant rencontrer une enfant comme elle pour se sentir moins unique.


milles merci et au plaisir
Régine maman de Maelly

Bonjour Régine,

Je voulais t'écrire un message perso, mais comme tu n'es pas inscrite, je ne peux pas. Alors si tu peux, toi, cliquer sur mon nom et m'envoyer ton adresse mail...
Bisous.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Régine et les autres mamans de bambins appareillés,
Les cas de fracture de sonde de pacemaker me semblent plus nombreux en implantation abdominale ( configuration qui s'impose en bas âge) qu'en implantation sous clavière. La norme EN 45502-1-1 de 2003 (& - 2 pour les défibrillateurs) impose des qualités d'excellente tenue à la traction sur les sondes (effort de traction en élongation, rotation angulaire sévères et répétées, résistance au cisaillement). C'est donc vraiment incompréhensible que surviennent ces cas de fracture des sondes (leur blindage ou l'isolant, ou leur câblage), d'autant plus que parfois c'est en plein milieu de la longueur que la fracture est constatée. Il serait utile que l'Afssaps soit informée de ses cas de rupture par les cardiologues rythmologues qui constatent ces cas, et que des examens techniques soient diligentés, comme la matériovigilance le nécessite. Si les caractéristiques des sondes répondent bien à la norme 45502-1-& -2, je doute que les fractures puissent se produire. Mon expérience de porteur de pacemaker depuis 1992 milite en ce sens, en effet depuis : 39 tonnes de terre charriées à la pelle et à la brouette, au moins 30 km de natation en crawl chaque années (y compris dos crowlé), badminton en tournoi de séniors (sans faire semblant), du tir à l'arc et aux fléchettes, des travaux d'intérieur -peinture de plafonds, etc. Malgré ces efforts répétés depuis 17 années, mes vieilles sondes ne sont encore ni usées, ni fracturées (seul un message d'alerte du fabricant ayant constaté il y a une dizaine d'années des cas de défectuosité de la qualité isolante de l'isolant, a obligé à configurer en monopolaire (dommage tout de même). Cependant dans le livre que j'ai écrit (livre référent dédié à la sécurité des porteurs de pacemakers), des recommandations appropriées pour minimiser le risque d'usure ou de rupture des sondes et les moyens de protection possibles sont traités (jeux, pratique des sports, bricolage, liberté et restriction vestimentaire, etc.). La difficulté est de surveiller tout le temps l'activité d'un enfant appareillé, qu'il faut bien laisser jouer le plus normalement possible, avec l'âge on doit pouvoir lui faire acquérir l'action réflexe qu'il se protège dans certaines situations. Mais dans la littérature médicale, il est bien précisé que tout symptôme anormal, ou le retour aux troubles connus avant l'implantation du pacemaker, doit entrainer une consultation de cardiologie. Les témoignages des mamans, montrent bien que les symptômes sont très divers selon la pathologie de leur enfant, et la nature de l'avarie survenue à un sonde. Attention, un pouls bon durant quelques secondes n'est pas significatif d'absence de problème du pacemaker, surtout si l'enfant n'est pas pleinement dépendant de son stimulateur, et encore je crois qu'il ne faut pas oublier que l'on dit parfois être pleinement dépendant du pacemaker qui reste intelligent (les voies de détection et/ou capteur étant actives pour optimiser au mieux la stimulation à chaque moment).
Salutations cordiales,
Jean Claude SALLES

bonjour
pour Sandrine: j'ai bien une adresse et meme inscrite depuis 5ans desolé je ne suis pas trés douée pour l'informatique, ma grande fille est capable mais je ne tiens pas a la meller a nos angoisses et pour le papa c'est pareil.c'est peut etre ridicule mais il est plus facile de parler a des gens que l'on ne connait pas qu'a la famille.

jean claude :comment se procurer votre livre? la sonde a ceder car Maelly a grandie d'un coup, presque 7cm en 6 mois, son pace-maker est sous sa hanche et il seras placer au_dessus de son estomac.

merci encore
bisous a vos petits coeurs
merci Sonia et Valérie

Aux parents d'enfants porteurs d'un pacemaker,

Le témoignage de Régine est précieux : la rupture de la sonde de son enfant, imputable à la croissance, appelle à s'assurer que les règles de bonne pratique médicale sur ce point soient mieux définies et respectées. Je vais interroger la Société française de cardiologie sur ce point. C'est vrai que parfois les enfants grandissent vite en peu de temps, il y a donc lieu de prendre les mesures de précautions qui s'imposent, peut-être tout simplement la mesure de la grandeur de l'enfant chaque début de mois, et un contrôle dès une augmentation à définir ? Au corps médical de définir la recommandation appropriée. Mais il est évident que le contrôle périodique établi pour la surveillance du bon fonctionnement du pacemaker d'un enfant peut ne pas suffire, être trop espacé pour parer une crise de croissance. Voilà un aspect sécurité que je vais devoir ajouter dans mon livre dédié à la sécurité de ces patients.
C'est d'autant plus important, selon la pathologie du patient et le mode de fonctionnement programmé du pacemaker, pour ce qui s'agit des conséquences résultant de la rupture de sonde : défaut de capture, défaut de stimulation, etc. Donc vos témoignages sur ces cas de rupture de sonde sont précieux.
Si vous êtes concerné(e)s par un cas de rupture de sonde, non imputable à la croissance, vous a-t-on donné une explication, la sonde enlevée a-t-elle fait l'objet d'une expertise ?
Merci d'apporter votre contribution à cette problématique, meilleure santé à tous ces petits loups, salutations cordiales,
Jean Claude SALLES

simple essai de transmission

Bonsoir,

Quand vous êtes inscrit, votre nom est écrit en bleu, et à côté, vous pouvez cliquer sur "répondre par message privé".

Jean-Claude, vous connaissez notre histoire concernant la rupture de sonde d'Elora. Vous en souvenez vous ?
En ce qui nous concerne, l'ancienne sonde est restée dans le corps de notre puce.

Bonne soirée.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/02/09 20:52 par Sandrine 07.

Bonsoir Régine,
je viens de m'apercevoir que depuis la refonte du forum, je ne figure pas comme membre inscrit, je vais donc y remédier, et ensuite vous pourrez me communiquer votre e-mail par cette voie de message privé. Vous avez le même problème, et si vous ne vous inscrivez pas, je ne peux pas connaître votre e-mail pour correspondre directement par un mail à titre privé.
A bientôt, salutations cordiales,
Jean Claude SALLES
Et merci Sandrine d'avoir rappelé comment correspondre directement avec une personne du forum (je ne comprenais plus pourquoi je n'y parvenais pas...).

Bonsoir Sandrine,
Je mes souviens effectivement du cas de votre petite Elora. Il n'est pas anormal que les sondes anciennes aient été laissées en place, Le Docteur B. D. (éminent cardiologue rythmologue) vient de me faire savoir qu'il était partisan du maintien. On voit donc qu'il y a plusieurs écoles en la matière, et probablement que différents facteurs conduisent à déterminer le choix du praticien (cheminement et ancienneté d'implantation des sondes, état de santé et âge du patient, lieux d'implantation des électrodes dans le coeur, etc.). Donc on trouve des témoignages ici des deux solutions, propres à chaque cas de patient et selon le cardiologue et/ou le chirurgien. Il est toujours possible de demander avantages et inconvénients éventuels de chaque solution. J'espère que votre petite se porte bien. Salutations cordiales. Jean Claude SALLES

bonsoir

L'opération est avancé au 15mars . Moins de jours a stresser , Maelly est trés angoisser et le papa c'est pire .Je fais de mon mieux pour égayer les journées , c'est trés dur . m'exprimer me fais du bien a travers ce forum , car il est plus facile d'échanger avec vous tous qu'avec sa famille.
pleins de bisous a vos petits coeurs
amicalement
Régine maman de Maelly

bonsoir régine,

de bien jolies pensées pour cette jolie petite Maelly , et pour toi et ton mari , le temps est long et court à la fois , mais la date étant avancée , c'est mieux , ta puce a l'air d'avoir la forme , et donc elle traversera très bien cette épreuve , j'aurai bien aimé il y 3 ans que l'intervention soit avancée car nous avons du attendre 9 mois jour pour jour .
de gros bisous à partager avec ta belle , et puise ta force dans ses yeux comme je dis toujours , car c'est bien dans le regard de nos enfants que nous trouvons toutes les reponses o nos angoisses, allez encore un peu de patience , le 15 n'est pas loin.
bisous
christiane

Bonjour Régine,

J'ai posé des questions quant aux règles de bonne pratique pour les sondes au profit des enfants, à deux éminents cardiologues rythmologues, très expérimentés, et voilà leurs éléments de réponse; l'un fait part de recherches qui sont de nature à susciter un immense espoir pour les enfants : la stimulation sans recours à des sondes câblées !
Réponse 1 : Cardiologue de Marseille :
"La pratique recommandée est d'utiliser une sonde d'une longueur plus grande que immédiatement nécessaire, l'excédent de longueur réalisant une boucle non retenue par la fixation et libre de s'étirer avec la croissance de l'enfant , mais ce qui se passera réellement est un peu aléatoire.
Des recherches prometteuses sont en développement pour une stimulation sans sonde."
Réponse 2 :
"Pour ce qui est de la croissance je fais des radios de temps à autre mais n'ai pas eu de fracture liée à la croissance. Je suis l'évolution des impédances. Si elles restent stables c'est rassurant. Il faudrait savoir s'il s'agit d'une sonde endocavitaire ou épicardique. Je ne suis pas partisan de l'extraction des sondes compte-tenu du risque que cela comporte Très difficile d'expertiser les sondes fracturées car elles sont détériorées pendant l'extraction."

Mon avis pour les parents : demandez à votre cardiologue rythmologue à partir de combien d'accroissement (en cm) de la taille de votre enfant, il y a lieu d'avancer rapidement la consultation du contrôle périodique du pacemaker chez le cardiologue. Mesurer correctement la taille de votre enfant tous les débuts de mois (en pharmacie ou au cabinet du généraliste ?) et notez la progression avec les dates, afin de consulter s'il y a lieu.

Régine, contactez moi à mon e-mail par la voie de notre cher webmaster, où incrivez vous ici en tant que membre.
Salutations cordiales.

Bonjour Jean-Claude, et merci pour toutes ces précisions ! Une stimulation sans sonde cablée, ce serait sans doute un grand confort !!!
Ma puce va bien. L'initiation à l'escrime s'est bien passée (c'est déjà fini), et il y a peu, elle a fait du ski de fond sans difficultés particulières !

En ce qui concerne sa rupture de sonde, elle avait des radio thoraciques régulières, et il restait aussi une boucle de fil. Nous supposons qu'elle devait être prise dans les chairs et ne s'est pas déroulée.
Peut être que cette explication est à ajouter à une autre...??? (fragilité du fils à l'endroit où il s'est cassé... je ne sais pas du tout. Mais il y avait bien du rab de fil). C'était à ce moment là une implantation épicardique.

Je crois que nous aurions pu aller chez le rythmologue la veille, il n'aurait rien vu arriver (à mon avis).

Par ailleurs, peut être avez une explication quant aux éléments suivants : l'impression que ça nous a fait, le jour de cette rupture, c'est qu'au départ, elle était intermittente (???). Ou bien, tous les battements n'arrivaient pas à leur but. L'après midi, elle a été fatiguée, un peu mal à la tête... En fin d'AM, elle s'est endormie un moment (ce qui n'est pas dans ses habitudes, je pense donc que ça venait de son pacemaker qui ne fonctionnait pas correctement), mais quand j'ai compté son poul, il était à 60bpm. A son réveil, les maux de têtes étaient forts, mais elle tenait encore debout seule. 10 minutes plus tard, chez le médecin, il y avait à peine 30 bpm.
Est il possible que le fil se soit rompu mais soit resté plus ou moins en contact tout l'AM permettant ainsi la transmissions de quelques impulsions suffisament régulières ? Ou bien le fil s'est étiré avant de casser, et pendant cette phase terminale d'étirement, toutes les impulsions ne passaient pas... ?

Personnellement, j'ai trouvé cela un peu bizarre. Le rythmologue n'a pas su me donner d'explication, et n'en a pas vraiment cherché, c'était plutôt un "allez savoir...".

Merci d'avance pour votre réponse (si vous en avez une :-)).

Je n'avais pas conscience que les ruptures de sonde étaient aussi rare... Même si j'avais bien compris que c'était "une complication rare, mais qui arrive" (comme nous avait dit le rythmologue. Il avait dit à peu près la même chose de la fibrose).

Si vous le souhaitez, je peux transmettre votre adresse mail à Régine, ou lui demander l'autorisation de vous transmettre la sienne.
Je vous souhaite une bonne AM et un bon week-end.

Sandrine (E. & K.)

bonsoir

Après l'opération j'espére revenir avec les réponses aux questions et vous aider a comprendre tout ces pourquoi .J'ai bien vue sur les radios la longueur de la sonde il restait de la marge sur celle qui a cédé a priori elle c'est prise dans les chers, l'autre est effectivement très tendue .

Sandrine tu peu passer mon adresse a Monsieur Salles.

Christiane merci pour votre soutien , ma fille a effectivement le speed mais très soucieuse et tout les jours un peu mal a la tete des signes qui font peur , meme si j'ai confience il est difficile de ne pas avoir peur,elle a passer tellement de temps en clinique .Aujourd'hui elle comprend et ces yeux ne sont plus les memes .je sais que c'est difficile de positivé mais je vous promet d'y remédie .

Bisous a vos petit coeurs
amicalement Régine

Ce doit être aujourd'hui que Maelly se fait opérée.

Je pense bien à toi, jeune fille. J'espère que ta maman nous donnera vite de bonnes nouvelles.

Gros, gros, gros bisous.

Sandrine (E. & K.)

bonjour regine
bon courage à Maelly, nos pensees seront pou elle aujourd'hui, on lui envoie pleins d'ondes+++++++++++++
gros bisous a bientot pour des nouvelles
marie claude mamie de thybo petite etoile

Bon courage pour aujourd'hui

gros bisous

Véro, maman de Rudy

Pour tous problèmes de ruptures de sondes cardiaques , aussi bien de stimulateurs que de défibrillateurs ,
vous pouvez contactez l'Association des Porteurs de Sondes Cardiaques Défectueuses (ADPSCD)

Au 04 78 74 40 07 , ou 06 08 58 31 90

ou envoyer un E Mail à : adpscd@orange.fr

ou écrire à :
ADPSCD Chez VINCENT Louis Président
76 rue Longefer
69008 LYON