Sujet du post :     Mon fils a une CIV

Bonjour,
J'aurait voulu échanger avec des personnes qui ont un enfant avec une CIV. Après avoir lui quelques posts sur ce forum, je me demande si ma place est bien ici, mon fils n'ayant "que" une CIV mais je ne vois pas trop ou je pourrais échanger d'autre...
Alors pour mon histoire...
Mon loulou est né fin septembre, à 1 jour de vie, on lui a fait une écho rénale parce qu'on avait vu une petite dilatation in utéro. Léchographe m'a tout de suite rassurée, il n'y avait plus rien.
J'ai fait un retour précoce et j'avais pris le premier RDV chez le pédiatre pour les 3 semaines de mon loulou. Mais la SF m'a conseillé d'y aller plus tôt parce qu'on pouvait entendre des souffles au coeur (mais elle n'avait rien entendu de particulier...). RDV donc la semaine suivante alors que mon loulou était âgé de 9 jours... Le pédiatre nous conseille de refaire une écho rénale à 1 mois parce que ce sera plus fiable, la circulation urinaire s'étant installée correctement... Puis il entend un souffle au coeur mais comme loulou a repris son poids de naissance et qu'il a une bonne coloration, il nous dit qu'on peut aller l'écho cardiaque en même temps que l'écho rénale...
A l'écho rénale, tout va bien, à l'écho cardiaque par contre on découvre 2 CIV, une de 1mm et une autre de 8mm.
La cardio pédiatre nous rassure sur le fait que ça peut très bien se résorber seul. Ne connaissant pas du tout cette pathologie, nous nous renseignons auprès des personnes dans le milieu médical qui nous entoure. Certains sont plutôt positifs, d'autres nous font plus peur. Difficile donc de se faire une opinion sur la gravité de la pathologie. Je me suis retenue d'aller voir sur Internet pour ne pas me faire encore plus peur...
Mon loulou commence donc son traîtement, je surveille son alimentation au sein, la cardio pédiatre m'ayant dit qu'il risquait de transpirer plus... Mais des événements dans ma vie personnelle me font un peu lâcher prise et je suis moins attentive à l'alimentation de mon bébé. D'un autre côté, j'ai allaité mes autres enfants sans chrono ni horaire et ça s'est toujours bien passé, je ne me fais pas d'inquiétudes à ce sujet..
Puis après 3 semaines, RDV chez la cardio pédiatre et là, je vois le chiffre sur la balance, mon fils a perdu 300g! Pourtant les paramètres cardiaques sont en évolution, la CIV ne fait plus que 6mm... Au vu des événements dans ma vie (un décès), je pense à une baisse de lactation et je fais tout pour remédier à ça pendant les 3 jours que me laisse la cardio pédiatre pour faire grossir mon fils...
Malheureusement 3 jours plus tard, il a encore perdu 100g, elle décide donc de l'hospitaliser pour changer son traîtement et pour le réemplumer...
A l'hopital, je ne suis pas très suivie dans mon projet d'allaitement, je veux bien entendre que le biberon fatigue moins que le sein mais je reste convaincue que mon fils a encore plus besoin de lait maternel qu'un autre enfant... On a donc pour mission de faire manger mon fils, après le sein on doit tenter le biberon et compléter par un gavage via une sonde naso gastrique... Mon loulou tolère bien le gavage mais refuse obstinément le biberon... Je sens bien quand je parle avec la cardiologue qu'il faudrait vraiment que j'insiste et que j'abandonne mon allaitement mais je ne veux pas de ça et de toute façon mon loulou est aussi têtu que sa maman...
Finalement, au bout de 13 jours d'hospitalisation, les traîtements de mon loulou étant bien tolérés, la CIV ayant encore diminué pour arriver à 4,5mm et puisque rien n'y fait pour qu'il prenne le bib, les médecins sont d'accord pour nous laisser sortir avec un projet d'hospitalisation à domicile pour que mon loulou soit alimenté correctement...
D'après la cardio pédiatre, il y a 2 chances sur 3 qu'on évite l'hospitalisation...

Je suis consciente que mon histoire est bien plus légère que celle d'autres parents ici mais quand ça touche le coeur de son enfant, peut-on parler de situation légère? Si d'autres parents peuvent me témoigner leur expérience d'une CIV qui se serait résorbée seule ou pas...

Merci!

Bonjour christel.

Bienvenue sur le forum. Évidemment que votre place et là.

On a découvert a mon fils Erwann a j7 une malformation cardiaque plus une Civ. On a du l'opéré pour la boucher.
Sacher qu une Civ peut ce boucher toute seule. Lorsque le pédiatre de la neonat a entendu le souffle au coeur. On ma rassurer en me disant que on pouvait vivre avec.

En ce qui concerne la prises de poids. Tout le monde vous le dira que c en général pour tout les bb cardiaque. Et c bien là la difficulté de les nourrir pour avoir un bon poid. Et on a l'impression de les gavé comme des oie ( enfin c t mon ressenti). La transpiration pareil.

Pour l'allaitement je ne l'ai pas allaiter. Donc mal placée Mais je vous dirai de suivre votre instinct. Et c peu être normal qu'il veule pas du bib. Sachant qu'il c qu'il peut avoir meilleurs ailleurs. Je peux vous dire que j'ai deja entendu des personnes avec bébé sans prob cardiaque dire que leur enfants voulais pas du bib. Questions lait. Matières tétine différents du sein. Pareil que des bebe habituer au purée maison refusé un petit pots....

Bin courage a vous et votre loulou

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour,
pareil, mon fils n'a pas eu une CIV isolée. mais les soucis d'alimentation, je crois qu'on les a tous connu malheureusement ...
moi je tirais mon lait, qu'on lui donnait en bib dès que ça a été possible, apres on a jamais réussi a le mettre au sein. j'ai du faire ça quelques mois et apres j'ai arrêté (trop de contraintes).
a l'heure actuelle, mon doudou est toujours "un poids plume" ! mais il se développe tout normalement.
où êtes vous suivi ?
bon courage et n'hésitez pas a venir écrire ici, il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre.
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci pour vos messages...
Effectivement, c'est le suivi du poids qui est le plus compliqué, ça me rassure un peu de voir que je ne suis pas la seule à galérer pour ça.
D'autant que les médecins ont tendance à me culpabiliser de continuer l'allaitement parce que c'est plus physique qu'un biberon. On a tenté le bib, mais comme ce n'était pas mon choix, les docs m'ont dit que bébé le sentait et que c'est pour ça qu'il le refusait... Mais bon, le bib, ce n'est pas mon choix et puis c'est tout, quand bien même il viendrait à le sentir, je ne peux pas faire autrement que d'être déçue de voir mon allaitement tourner comme ça...
Je suis en Belgique.

Merci pour vos messages et courage à vous aussi...

Bonjour!

Courage pour cette épreuve, ça devrait bien se passer ayez confiance en vous et en votre petit bout.
Sinon histoire de vous faire aider sans mettre en cause l'allaitement, avez-vous essayé de tirer votre lait et le donner au biberon en alternant avec le sein? Ce n'est qu'une suggestion bien sûr et de toute façon un conseil, faites comme vous le sentez! Pour info, nous le cardiopédiatre était à fond pour l'allaitement. Après c'est vrai que mon bébé a été opéré rapidement à 4 jours donc on a pas eu cette contrainte de poids et après son opération j'ai continué à l'allaiter jusqu'à ces 3 mois en exclusif et jusqu'à 4mois et demi en mixe (si j'ai entendu certain, j'aurai arrêté dès son entrée en bloc).

N'hésitez pas à venir nous voir ici.

Bien à vous,

Manel

Bonjour,
Ma puce n'a pas la même CC, mais j'ai aussi eu des problème avec mon allaitement, mais comme vous j'ai insisté pour continuer.
Ma fille a été hospitalisé les 10 premiers jours de sa vie, donc allaitement au sein la journée, tire lait le soir et la nuit quand je rentrais chez moi, et elle avait un complément la nuit en réa, et comme elle voulait pas du bib il la nourrissait au doigt avec une petite sonde pour qu'elle garde bien le réflexe de succion.
Moi aussi on m'a culpabilisé pour la prise de poids, une moyenne de 200 à 300g par mois c'est pas beaucoup, et pour bien aider j'ai eu une pédiatre qui connaissait rien au CC, alors culpabilité accru. J'ai allaité 5 mois, j'ai arrêté avec la reprise du travail. Après j'ai vu un autre pédiatre qui m'a expliqué que les bébé avec une CC ne prenait pas comme les autres bébés, le plus important c'est que la courbe reste harmonieuse, pas de cassure, même s'ils prennent peu tous les mois. Pour te dire même avec le bib elle prenait pas plus.
Pour te rassurer moi le truc qui me disait qu'elle avait bien mangé, c'est quand elle s'endormait au sein et impossible de la réveiller pour continuer car elle était gaver par mon lait. Après tu peux enrichir ton alimentation en mangeant des fruits sec comme les figues quelques amandes mais avec modération. Eviter tout ce qui est choux et artichaut mais tu le sais déjà. Et prendre des infusions de fenouil et en manger, on m'a parlé aussi de consommer je cois de la boisson "ovomaltine" moins cher que le truc en granulé de la pharmacie et qui est pas bon et boire de la bière sans alcool qui stimule la lactation. (une cousine à mon mari l'a fait pour sa dernière, alors que son allaitement partait en vrille, cela à tout rattraper)
Alors fait toi confiance et ton bébé aussi et pleins de bonnes choses pour la suite, ne lâche pas !!!!

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))