Sujet du post :     tétralogie de fallot

Bonjour,
Je viens vers vous car nous avons enfin eu les resultats du holter de notre petit garcon Gabin ayant eu la correction complete de tetralogie de fallot en septembre 2008...donc apparemment les extrasystoles auriculaires ne sont pas alarmantes car le cardiologue ne donne pas de traitement particulier compte tenu de l'etat positif de Gabin...nous le revoyons donc fin d'année...ca fait du bien...
par contre sur le compte rendu le cardiologue parle du fameux anneau pulmonaire qui n'a pas été conservé (ca on le savait...) mais il rajoute que l'insuffisance pulmonaire sera surement significative et qu'il faut surveiller sur le long terme...qu'est ce que cela veut vraiment dire???quels seront les signes de cette insuffisance?
pour ceux qui ont été operé de la tetralogie de fallot a quel age il a été question de mettre une nouvelle valve pulmonaire??
j'attends vos réponses...
merci d'etre la...
clem

Bonsoir Clem,

Je suis la maman d'un petit garçon de 7 ans opéré d'une tétralogie à 11 mois puis, l'an dernier pour remplacer la valve pulmonaire par une valve biologique.
On devra remplacer sa valve, deux fois d'ici l'age adulte car la valve ne grossit pas avec le coeur, puis tous les 10-15 ans car c'est la durée de vie actuelle d'une valve bio.
L'espoir, c'est que d'ici peu de temps, il n'y aura plus besoin d'opération à coeur ouvert. Le remplacement se fera par caté.
Pour l'instant, Vincent vit une vie normale de petit garçon, avec jeux, courses, sport à l'école et un peu à l'exterieur... Bien sûr je sais qu'il fera jamais de "haut niveau" en sport comme ils disent, mais personnellement, c'était de toute façon pas une de mes priorités. Je l'oriente plutot vers des activités "tranquilles", la musique, la natation... car je sais que si il faisait un sport plus "physique" et qu'il y prenne gout, je devrais à un moment ou un autre le freiner. Je préfère ne pas prendre le risque et de toute façon, il n'est pas demandeur.

Qu'entends tu par anneau pulmonaire?
Si tu as d'autres questions, j'y repondrais avec plaisir.

Amitiés

Bonsoir,
merci pour ton temoignage...
l'anneau pulmonaire c'est la valve en fait il me semble...
apres l'intervention de ton garcon, a quel stade etait sa fuite??il me semble que ds le compte rendu le cardio a parlé de grade 2...alors justement je me demande si c'est grave ou jusqu'a combien on peut aller??
apres la correction de Gabin le chirurgien ns avait di t que si on devait y retoucher un jour, ce serait qu'à l'age adulte, mais en mm temps il ne maitrise pas tout non??
ca m'inquiete en fait tt ca..bouhhh...pas envie de revivre ca...il va y avoir l'entrée a l'ecole et je ne serais pas la pour tout voir...enfin hein je crois que ce sera du souci pour toute la vie...mais il faut rester postifi, la médecine progresse de jour en jour...
merci...
clem

Bonsoir Clem,

Excuse moi mais je te fais un copié-collé, d'une réponse à un post que j'ai fait ce matin. Cà m'évite de retaper tout.

"Pour Vincent en fait, on ne s'est aperçu de rien. La CIV a été rebouchée lors de sa 1ere opération à 11 mois. A l'époque, on ne nous a jamais parlé de changement de valve. J'étais loin d'imaginer çà. Le professeur nous avait dit qu'il restait une sténose à l'artère pulmonaire qu'il faudrait peut etre elargir plus tard, mais que beaucoup de personnes vivait avec. Il ne voulait pas nous affoler. C'était le propre du PR CHOUSSAT: ne pas alarmer les parents et il avait sans doute raison. J'ai vécu quelques années de sereinité, me disant que c'était juste des controles.
Puis un jour, sur ce forum, d'ailleurs, j'ai lu une maman parler de valve bio et mécanique. J'ai un peu approfondi le sujet et posé des questions au cardiologue. En fait petit à petit la sténose s'accentuait, le ventricule grossissait et il fallait songer à la 2eme opération. On a fait un scanner et la valve n'était pas abimée, donc il fallait juste élargir. OUF!!!
Mais malheureusement en ouvrant, ils se sont apercus qu'elle était abimée et ont du la remplacer par une valve bio. Gros choc!!! C'est là que je me suis dit comme vous, qu'il ne serait "jamais guéri"...
Pour le changement de valve, on nous a dit que Vincent serait réopéré 2 fois d'ici l'age adulte car la valve ne grossit pas avec le coeur. Ensuite se serait tous les 10-15 ans car c'est la durée de vie d'une telle valve.
Espoir : La medecine progresse, et dans les années à venir, le changement de valve ne se fera plus à coeur ouvert mais par caté.
Avant cette opération, Vincent avait une vie normale, il bleuissait pas, ne s'essoufflait pas. Par contre les cardiologues, eux, étaient plus réticents par rapport au sport et me disaient qu'il pouvait en faire à l'école, mais pas de sport violent à l'exterieur.
Maintenant, il peut faire ce qu'il veut en sport, mais jamais de "haut niveau" quand même.
En ce qui concerne les controles, il y en a eu un 3 mois apres puis 6 mois. Là je dois le revoir en juin pour test d'effort et aprés dans un an si tout va bien.
Je peux dire que mon fils va bien. Mais maintenant je suis à l'affut du moindre signe, du moindre mot des médecins, car je n'ai plus confiance et je me demande ce qu'on va m'annoncer encore."

Donc ton petit Gabin n'a plus de valve pulmonaire. J'ai lu il y a quelque temps le témoignage d'une maman d'un grand garçon de 20 et quelques années à qui on avait enlevé la valve lors de la 1ere opération (en bas age) et qui avait donc vecu sans probleme 20 ans sans valve.
Par contre on devait lui mettre une valve biologique dans les mois-années à venir.

Pour les grades, il y en a 4 et ils n'attendent pas le grade 4 pour opérer. Je ne sais pas à quel grade était mon fils. Je sais juste que le ventricule se dilatait et qu'il était temps d'opérer.

Comme je le disais, chaque cas est different et ce qui c'est passé pour mon fils ne se passera pas forcement de la même façon pour Gabin.
Seul ton cardio peut te dire quand il faudra opérer de nouveau, si il y a besoin d'opérer. C'est vrai qu'il ne maitrise pas tout, mais si il te dit à l'âge adulte, c'est qu'il pense que çà peut attendre.

Bon courage pour la suite.
Et si besoin, n'hésites pas.

Amitiés.

France

le cardio de gabin a precisé ds son compte rendu que l'insuffisance pulmonaire sera consequente et qu'il faut surveiller a long terme...dc je me dis que long terme c surement ds un bon moment, plusieurs années quoi..et le chirurgien avait dit que si il fallait y retoucher c t pa avant 30 ou 40 ans...
sinon l'etat de Gabin est favorable...le resultat chirurgical est excellent...aux dires du cardio...seule une petite extrasystolie qui ne nécessite pas de traitement compte tenu de l'etat asymptomatique de Gabin...