Bonsoir Clem,
Excuse moi mais je te fais un copié-collé, d'une réponse à un post que j'ai fait ce matin. Cà m'évite de retaper tout.
"Pour Vincent en fait, on ne s'est aperçu de rien. La CIV a été rebouchée lors de sa 1ere opération à 11 mois. A l'époque, on ne nous a jamais parlé de changement de valve. J'étais loin d'imaginer çà . Le professeur nous avait dit qu'il restait une sténose à l'artère pulmonaire qu'il faudrait peut etre elargir plus tard, mais que beaucoup de personnes vivait avec. Il ne voulait pas nous affoler. C'était le propre du PR CHOUSSAT: ne pas alarmer les parents et il avait sans doute raison. J'ai vécu quelques années de sereinité, me disant que c'était juste des controles.
Puis un jour, sur ce forum, d'ailleurs, j'ai lu une maman parler de valve bio et mécanique. J'ai un peu approfondi le sujet et posé des questions au cardiologue. En fait petit à petit la sténose s'accentuait, le ventricule grossissait et il fallait songer à la 2eme opération. On a fait un scanner et la valve n'était pas abimée, donc il fallait juste élargir. OUF!!!
Mais malheureusement en ouvrant, ils se sont apercus qu'elle était abimée et ont du la remplacer par une valve bio. Gros choc!!! C'est là que je me suis dit comme vous, qu'il ne serait "jamais guéri"...
Pour le changement de valve, on nous a dit que Vincent serait réopéré 2 fois d'ici l'age adulte car la valve ne grossit pas avec le coeur. Ensuite se serait tous les 10-15 ans car c'est la durée de vie d'une telle valve.
Espoir : La medecine progresse, et dans les années à venir, le changement de valve ne se fera plus à coeur ouvert mais par caté.
Avant cette opération, Vincent avait une vie normale, il bleuissait pas, ne s'essoufflait pas. Par contre les cardiologues, eux, étaient plus réticents par rapport au sport et me disaient qu'il pouvait en faire à l'école, mais pas de sport violent à l'exterieur.
Maintenant, il peut faire ce qu'il veut en sport, mais jamais de "haut niveau" quand même.
En ce qui concerne les controles, il y en a eu un 3 mois apres puis 6 mois. Là je dois le revoir en juin pour test d'effort et aprés dans un an si tout va bien.
Je peux dire que mon fils va bien. Mais maintenant je suis à l'affut du moindre signe, du moindre mot des médecins, car je n'ai plus confiance et je me demande ce qu'on va m'annoncer encore."
Donc ton petit Gabin n'a plus de valve pulmonaire. J'ai lu il y a quelque temps le témoignage d'une maman d'un grand garçon de 20 et quelques années à qui on avait enlevé la valve lors de la 1ere opération (en bas age) et qui avait donc vecu sans probleme 20 ans sans valve.
Par contre on devait lui mettre une valve biologique dans les mois-années à venir.
Pour les grades, il y en a 4 et ils n'attendent pas le grade 4 pour opérer. Je ne sais pas à quel grade était mon fils. Je sais juste que le ventricule se dilatait et qu'il était temps d'opérer.
Comme je le disais, chaque cas est different et ce qui c'est passé pour mon fils ne se passera pas forcement de la même façon pour Gabin.
Seul ton cardio peut te dire quand il faudra opérer de nouveau, si il y a besoin d'opérer. C'est vrai qu'il ne maitrise pas tout, mais si il te dit à l'âge adulte, c'est qu'il pense que çà peut attendre.
Bon courage pour la suite.
Et si besoin, n'hésites pas.
Amitiés.
France