Sujet du post :     Enceinte de 5 mois, tétralogie de fallot détectée, accouchement programmé à Massy

Bonjour,

Cela fait quelques semaines que je viens régulièrement sur le forum. Pour chercher des informations.

Je suis enceinte, 27 SA, d'un petit garçon, que nous avons décidé d’appeler Valentin. Il y a presque un mois nous apprenions que notre bébé a une malformation cardiaque. Notre monde c'est "un peu" écroulé.
A ce moment là le cardiologue nous parle d'une opération dans les premiers mois de vie, et d'un accouchement "normal" prés de chez nous (au CHU de Caen) même si dans un établissement plus équipé et avec des pédiatres spé@#$%&és pour vérifier que tout va bien à la naissance (nous avions prévu à la base un accouchement en polyclinique)

Nous avons fait une amniocentèse, l'attente à été insupportable. Mais nous savons depuis trois jours que notre bébé n'a pas d'anomalie génétique. Quel soulagement.

Nous avons revu notre cardiologue, qui nous a dit en gros que la cardiopathie est plus grave que prévue (obstruction sur la voie d’éjection du ventricule droit, artère pulmonaire de petite taille).Et qu'il faut accoucher sur Massy pour que notre bébé soit pris en charge immédiatement par les équipes de spécialistes. Car pour lui il y aurai un "blalock" de fait assez rapidement.
Il ne peut pas nous en dire beaucoup plus. Il nous programme une journée en janvier à Massy, pour rencontrer tous les spécialistes (cardio, gyneco, anesthésiste, etc.). C'est eux qui doivent nous dire comment vont se dérouler les choses. Et ça se trouve on ne le saura qu'à la naissance.

Nous avons déjà un petit garçon de 4 ans et demi. J'ai eu une césarienne (normalement je ne peux plus être déclenchée.)

Forcement nous nous posons beaucoup de question.
Est ce que quelqu'un parmi vous a une expérience similaire?
Nous avons conscience qu'un cas ne fait pas l'autre. Mais ça nous rassurerait un peu de savoir si un bébé ayant la même chose que notre petit bout va bien aujourd'hui, et comment les choses se sont passés pour lui.
A quel age notre bébé risque t'il d'être opéré? quelques jours? quelques semaines? quelques mois?
Combien d'opérations?
Si je dois accoucher sur Massy, j'imagine que ça sera forcement un accouchement programmé (et donc une deuxième césarienne). J'ai vu que certains établissements demandaient à la maman de venir quelques jours avant le terme pour attendre et essayer de faire un accouchement naturel sans déclenchement. Qu'en est il a Massy?
Est ce que le bébé part en néonat? ou bien je peux espérer le garder avec moi?

Le plus important c'est mon bébé, et j'accepterai ce qui sera décidé pour son bien. Mais j'ai très mal vécu la première cesa, j'ai eu très mal, et j'ai peur de ne pas pouvoir me déplacer en neonat si j'en ai une deuxième (et donc ne pas pouvoir passer du temps avec mon bébé, qui aura besoin de nous).

Après nous avons aussi beaucoup de question sur "la vie pratique" pendant la période sur massy (nous n'avons pas de famille dans la région). Nous souhaitons rester ensemble (mon mari, notre premier fils Gabriel, notre bébé et moi) mais je ne sais pas comment on va pouvoir goupiller tout ça. Ou dormir? j'ai cru voir qu'il y avait une maison des parents prés de l’hôpital (fermée en 2009 , ré ouverte en 2012?).
J'imagine que les enfants ne sont pas admis dans les services neonat/cardio?

Et après, a quelles aides auront nous droit ? (caf, autre?) j'envisage un congé de présence parentale auprès d'enfant handicapé (caf) sera t'il accepté?
Bon en fait ce qui m’inquiète à ce niveau, c'est plutôt si la situation devait durer dans le temps, comme plusieurs semaines ou mois. Si nous voulons rester ensemble à Massy, ça veut dire plus de revenu et beaucoup de dépense. Il faudra surement faire des choix. Parmi vous, est ce quelqu'un a connu se genre de situation? qu'avez vous fait?

Je suppose que nous aurons pas mal de réponses à nos questions au moment ou nous irons à Massy, que les médecins nous dirons comment on procède, si opération il y a, etc.
Mais si vous avez un début de réponse, de par votre expérience, nous sommes preneurs.

Une sage femme que nous avons vu nous a conseillé de nous rapproché d'association de parents qui ont vecu la même chose. En connaissez vous? je ne sais pas par ou chercher...

Et puis forcement, la question qui nous inquiétée le plus : Valentin aura t'il une vie normale? Nous avons vu que les enfants ayant une tétralogie de fallot finissent par pouvoir vivre normalement après les opérations réparatrices. Mais le fait qu'on nous parle d'une opération palliative, nous avons l'impression que notre bébé fait partie des cas un peu plus grave. Est ce qu'on se trompe? est ce que ça change quelque chose pour le reste de sa vie? ou finalement nous aurons une mauvaise année à passer et après tout ira bien?

Mon message est un peu décousu et je m'en excuse. Nous sommes un peu perdu.
Merci d'avance pour vos réponses.

Maryse

Maryse
maman de Gabriel (né en août 2009) et de Valentin (né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )

Bonjour
Je ne peut pas repondre a tout mais on vit normalement apres l'opération réparatrice juste un suivi cardio )Par contre moi je n'ai as eu de blalock .Le fait qu'il doit avoir une opé palliative c'est un peu plus grave mais apres il ira mieux et pourra se prepare pour la correctrice et apres il vivra quasi normalement .
Bon courage a vous 4

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour,

J'ai vecu la meme situation de juin a octobre.

Ma fille n'a pas la meme pathologie que ton bébé, mais elle est née a Massy le 17 septembre dernier alors que nous habitons dans le nord.
Elle a ete operee a 7 jours.

Nous avons du laisser nos 2 "grands" dans le nord avec les grands parents.
Nous sommes partis en region parisienne a 2 sans avoir de famille la bas.

Nous avons "loge" en maternite pendant 10 jours, puis moi en chambre mere/enfant, et mon mari dormait dans un centre d'accueil.
J'ai eu une cesa programmee, mais j'en avais deja eu 2!

Tu peux me contacter en MP si tu veux plus d'information.

Amelie

Bonjour Maryse,

Bienvenue sur le forum. Ici vous trouverez certaines réponses à vos questions et des témoignages de parents qui ont vécu des choses similaires à votre histoire.

Mon fils n'a pas la même cardiopathie que votre bébé. J'ai appris la malformation à 6 mois de grossesse. La sienne n'est pas réparable. Il a déjà eu 2 opérations palliatives et il reste au minimum 1 opération. Il vit normalement (même si en ce moment on s'isole un peu du monde extérieur pour éviter les microbes), évolue normalement c'est un bébé comme les autres. Il a un contrôle cardio mensuel. Seul hic : pour le moment il ne peut pas vivre en collectivité.

Si tu vous avez des questions, posez les. Nous essayerons d'y répondre.

Vous pouvez suivre l'évolution d'Elouan dans la galerie d'image...

Essayez de vivre votre grossesse le plus sereinement possible... Votre petit bout sera bien prit en charge. Faîtes lui confiance!

Amicalement.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour, je ne suis pas tout à fait dans le même cas que vous mais nous avons contacté Massy par téléphone car mon bébé devra y être transféré 5 jours après la naissance (déclenchement prévu aux alentours du 01/02/14). C'est également un deuxième enfant, la première à 2 ans et demi. On a eu la secrétaire du Dr Zoghbi qui a été vraiment très très sympathique et nous a expliqué que qd le bébé arrivera, il sera directement transféré en réa (petit box dans une grande salle avec d'autres bébés). Qd le bébé est en réa, les parents peuvent bénéficier de la 'maison des parents" qui est toute proche de Massy. Par contre, les enfants mineurs n'y sont pas admis !! De ce fait, comme normalement pour nous, l'hospitalisation durera environ 1 semaine (si tout va bien), on préfère que notre fille soit pas avec nous. Après l'opération, il faut encore compter quelques jours de réa où le bébé est endormi avec +/- le thorax ouvert (les chirurgiens ne peuvent pas refermer juste après l'opération car le risque d'oedème est trop important, il referme uniquement quand l'oedème a presque complétement disparu). Pdt toute cette période de réa, les visites sont autorisées uniquement aux parents entre 16 et 20h. Qd l'enfant sort (enfin) de réa, on peut bénéficier d'une chambre mère-enfant. A ce moment là, le papa ne peut plus bénéficier de la "maison des parents", il faudra prévoir un hotel (il y en apparemment plusieurs aux alentous de la clinique). Certaines mutuellles acceptent d'indémniser une partie des frais hotelier, renseignez vous auprès de votre propre mutuelle...
Voilà mais n'hesitez surtout pas contacter Massy par téléphone, ils vous donneront plein de détails !
Bon courage à vous aussi et à bientôt.

Bonjour,

Merci à toutes pour vos réponses.

J'ai regardé un peu les parcours de chacunes et de vos bébés. C'est porteur d'espoir.
Depuis l'annonce des résultats de l'amnio, j'étais en mode "tout va bien se passer", un peu la tête dans le sable à ne pas vouloir penser à la suite. Ce qui ne me ressemble pas vraiment en fait.
La je sens que la colére commence à monter : mais pourquoi bordel????
J'ai fais "l'erreur" d'aller voir les photos d'Elouan. Il est tellement mignon, tellement petit. Et tout ces fils, cette cicatrice... C'est pas juste quand même!
Désolée la tout de suite, j'ai une petite montée de stresse...Je sais bien qu'il n'y a aucune justice la dedans, juste une fatalité. Mais y'a des moments...

Et puis j'ai reçu l'appel de Massy ce matin. Effectivement la secrétaire est très gentille. Elle a pu répondre a certaine de mes questions, ça se recoupe avec ce que vous dites Ichiara concernant l'hebergement.
Nous avons rendez vous le 21 janvier la bas, avec anestésiste, gynécologue et cardio pédiatre (je crois que c'est le Dr Zoghbi, mais pas sur du tout, je comprenais pas le nom au tel. Mais ça ressemble. J'espère que c'est lui, vu tout le bien que vous dites de lui, je serais rassurée). Je dois reçevoir un papier dans quelques jours, j'aurais les noms des médecins.

Mais ce que j'ai vraiment compris aujourd'hui, c'est qu'on ne sera fixé qu'à la naissance : si notre bébé doit être opéré tout de suite ou plus tard, combien de temps on reste sur place, etc.
On ne peut pas organiser grand chose d'avance. Je pense que ça m'aurait aidé "d'organiser" des choses. La je me sens un peu démunie et pas assez courageuse. Mais demain ça ira mieux.

Encore merci à toutes
Maryse

Alors pour le logement de votre mari, s'il a une voiture, il peut se renseigner au rosier rouge.
Il y en a pour environ 1/2h de route (hors bouchon).

Mon mari a loger la bas 4 nuit pour 40 euros avec le ptit dej!
Il a aussi passe 1 nuit a l'hotel, formule 1, a 5 minutes de l'hopital (attention au pied d orly) pour 40 euros!

Pour vous rassurez, ma fille a ete refermée de suite apres 6h d'operation.
Ellle a ete un peu gonflee au niveau du visage (paupieres..) mais pas de gros oedemes.


Pour les questions "pourquoi"???, Je n'ai pas la reponse...:-(

Nous aussi, on nous a dit qu'il n'était pas nécessaire de faire trop de démarches par avance car on ne peut jamais prévoir les délais rééls donc, pas de réservation possible, ni d'organisation plus complète à faire... J'ai la chance d'avoir mes 2 parents en retraite donc très dispo pour ma première fille, si ça devait durer plus longtemps que prévu à Paris, ils viendront avec elle pour qu'on puisse la voir (ne pas oublier que devenir une grande soeur est aussi une étape importante pour elle et qu'un éloignement trop long me semble pas évident à gérer) !!!
C'est rassurant aussi de savoir qu'il referme parfois le thorax tout de suite !!!
Mais ça, comme tout le reste, on le saura au moment voulu !
Bon courage Maryse, on en est toutes les deux au même stade (deuil d'un accouchement normal, d'un bébé "parfait", d'un allaitement normal............), on est dans bcp d'incertitudes mais il faut faire confiance à la médecine (Massy est très réputée et ça n'est pas pour rien !) et surtout à la force du petit bout de chou que l'on porte en ce moment. Il faut essayer de profiter de sa grossesse en se projettant dans l'avenir, après toutes ces étapes difficiles qui nous attendent, en pensant au retour à la maison et aux gros câlins qu'on pourra enfin leur faire !!!! ;)
Plein de courage !!!!!!!!!

Bonjour,

Bon je passe au tutoyement. J'espère que ça ne choquera personne, ça me semble juste plus simple. D'autant que j'ai l'impression qu'on est toutes dans la même galére.

Ichiara quand je lis ton message, je ressens de l'energie et du positif. Ca m'épate.
Comme tu dis, je fais petit à petit le deuil de la "normalité". C'est pas simple. Chaque jour je me rends compte qu'il y a un petit truc supplémentaire qui ne sera pas possible, que pas grand chose ne se passera comme je l'avais espèré (accouchement, allaitement, présentation au grand frére, etc.). J'apprends petit à petit à lacher prise, à ne rien prévoir, à attendre que les choses arrivent comme elles doivent arriver.
Mais quand je me projéte dans les calins et les bisous, j'ai un gros pincement au coeur en me disant que les premiers temps ils seront "limités". Il va falloir que je passe par dessus ça et que je possitive comme toi.

Mini-poupee merci pour les infos supplémentaires. Pour le rosier rouge il faut reserver ou ça peut se faire du jour au lendemain? (ce qui m'inquiéte c'est si on doit rester plus longtemps que prévu. Mais c'est encore quelque chose qu'il va falloir que je "lache")
J'ai beaucoup lu tes messages sur les différents post car tu as accouchée à Massy. Et même si nos bébés n'ont pas la même chose, j'ai l'impression que ça va se passer à peu prés pareil pour nous (mais je peux me tromper). Le fait que tu ais reussi à allaiter me donne beaucoup d'espoir, je me dis que ce n'est pas impossible.

Dans l'ensemble c'est ce que je me dis quand je lis les différents parcours ici : les autres y arrivent, alors nous aussi on trouvera bien le courage. De toute façon c'est pas comme si on avait le choix.

Au finale, je sais que j'ai tout bêtement la trouille. J'ai peur de voir mon bébé souffrir et de ne pouvoir rien faire, j'ai peur qu'il ait l'impression que je l'abandonne (puisqu'a priori il sera en rea et que je ne pourrais le voir que 4h par jour) et que son grand frère ait aussi cette impression si on le laisse avec ses grands parents. J'ai peur de ne pas être à la hauteur pour mes enfants. Alors qu'au fond, les enfants prennent la vie comme elle vient, plus que nous les adultes.

J'imagine que tous les parents ici sont passés par là un moment ou un autre.

Mini-poupee comment va ta fille aujourd'hui? allaite tu toujours? Une autre opération est elle prévu? Comment se passe les nuits (plus stréssé que pour tes garçons? )
Cindy, bientôt les un an d'Elouan. Comment va t'il? Quand tu dis que ce qu'il a n'est pas réparable, ça veut dire qu'il devra se faire opérer plusieurs fois dans sa vie? Ou qu'il y a des choses qui lui seront interdites? Ou finalement, avec les opérations, même si c'est pas complétement réparer ça va aller?

Biz à tous/toutes
Maryse

Bonjour,
OK pour le tutoiement, ça me va aussi !!
Comme tu dis, j'essaie de rester positive !! Même si j'ai parfois des moments d'appréhension (surtout qd je me rend compte encore une fois que telle ou telle chose sera différente de mon premier accouchement...) et des moments de tristesse (oui, ça aussi ça m'arrive mais pleurer, ça permet de relâcher la pression !!).
Mais je ne sais pas si c'est parce ce que je suis bien entourée ou que je travaille dans le domaine médical, je sais que ça ne sera pas une étape simple, mais j'essaie en effet de rester positive, de me dire que c'est une sale étape à passer (et on ne sera pas seule à la passer !!) et que tout devrait finir par s'arranger ! Les bébés ont une force incroyable et surmontent les épreuves sans se poser de questions, je suis sûre que finalement, c'est plus eux qui nous aident à franchir cette étape que l'inverse (j'ai travaillé en pédiatrie).
De toute façon, vu la situation, on a pas trop le choix donc autant faire confiance aux médecins archi spé@#$%&és (ils ne font que ça donc ils maîtrisent !).
Pour ma première fille (qui est petite, elle n'a pas encore 2 ans et demi mais parle déjà très bien !), nous lui avons expliqué que le bébé a un bobo et qu'il devra voir plein de docteurs pour le guérir quand il sera sorti du bidon. Pour que le bébé ne soit pas tout seul sans elle, on lui a dit aussi que c'est elle qui choisirait le doudou du bébé ("et la tétine aussi, hein, maman? une violette pour le bébé", hi hi hi) et que papa et maman prendraient des photos avec le doudou et le bébé et que mamie lui montrerait sur l'ordinateur. Mais on ne rentre pas plus dans les détails ! J'ai la chance qu'elle aime bien passer des vacances chez papi et mamie alors on lui dira qu'elle est en vacances sans préciser ce que nous, on fait vraiment... On la verra sur l'ordinateur (vive Skype) et on lui montrera des photos (peut-être un peu trafiquées qd même).
Je t'envoie le plus possible d'ondes positives ! De toute façon, on se tient au courant de la suite ;-)
Bons préparatifs de Noël et bonnes fêtes de fin d'année ( il faut aussi savourer les bonnes choses de la vie :-) !)
A très bientôt !

Bonjour Maryse,

Concernant le Rosier rouge, il vaut mieux réserver à l'avance. Si tu réserve 10 jours chez eux (par exemple) et que tu dois rester plus longtemps il continuerons à t'accueillir tout le temps nécessaire. Ils sont très biens. Pour les 2 opérations d'Elouan c'est l'endroit ou nous avons logé mon conjoint et moi-même.

Oui bientôt les 1 an d'Elouan quel bonheur de le voir faire le coquin! Il va bien. Il a déjà subi 2 opérations et il lui en reste 1 au minimum (dans 2 ans environ). il y pas vraiment d'interdit mais plutôt des précautions à prendre comme limiter la vie en collectivité pour éviter les microbes. Les RDV cardio sont mensuels pour le moment mais passeront prochainement à 1 fois tous les 3 mois. Son petit c½ur fonctionnera jamais comme le notre mais il fonctionne et ça fonctionne! ;)

Le jour de sa naissance, je l'ai vu moins de 10 minutes. Le lendemain il a été transféré à 250 Km. Je l'ai retrouvé 3 jours après ( A cause de ma césarienne). Je pouvais à peine le toucher. Je l'ai pris dans mes bras 11 jours après sa naissance. Ce bonheur ne s'explique pas!! Tu verras même si les début sont difficiles on apprend à vivre au rythme de la maladie, j'ai beaucoup changé depuis le début de cette bataille, mon regard a changé sur beaucoup de choses mais je ne regrette absolument rien! Cette épreuve renforce notre amour.

Reste Zen et surtout essaies de te projeter dans l'avenir avec ton bébé c'est aussi important pour lui que pour toi!

Courage.
Bises

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Citation
petitemaiise

Mini-poupee comment va ta fille aujourd'hui? allaite tu toujours? Une autre opération est elle prévu? Comment se passe les nuits (plus stréssé que pour tes garçons? )

Ma fille va avoir 3 mois mardi 17. elle va tres bien. elle nous fait des "areuh" et des sourirs. j'adore...
J'ai tellement eu peur de ne pas poursuivre ma grossesse ou de perdre ma fille, que je profite au maximum de ces moments de bonheur!

Je l'allaite toujours. Je m'etais dit qu'a cause de l'operation et tout le reste, je ne pourrais peut etre pas allaiter ou que ca ne fonctionnerai pas comme a mes 2 premiers.
et finalement, ca marche tres bien. La tetee pemet a ma fille et a moi de se retrouver, de se faire un calin.

Son coeur va "bien". Elle a une echo toutes les 3 semaines pour l'instant.
Il n'y pas d'autres operations prevues. Mais le cardiologue nous a prevenu qu'il y a toujours le "risque" d'une nouvelle operation.

Elle a fait ses nuits des qu'elle est rentree a la maison (6h de sommeil d'affile et maintenant ca peut etre entre 8h et 10h).
C est un bébé qui dort beaucoup. J'ai demande au cardiologue et ce n'est pas forcement lie a son coeur! C'est une dormeuse ;-)

Pour le rosier rouge, essaye de voir avant. Mon mari avait appele le lundi pour avoir une place le vendredi.
Si tu accouches a massy, tu peux prendre une chambre particuliere avec un lit accompagnant pendant plus d'une semaine.
Moi j'y suis restee 10 jours avec mon mari. Quand ma fille a ete mise en chambre mere/enfant, mon mari est parti a l hotel puis au rosier rouge.

En ce qui concerne mes grands (4 et 6 ans), je leur ai explique ce qui se passait car ils etaient en age de "comprendre".
Ils ont bien vecu notre absence pendant 2 semaines. Ils ont ete chouchoutes par la famille.
J'avais aussi prevenu l'ecole pour que la maitresse surveille leur comportement.
Avant la naissance de ma fille, je les ai emmené voir une pedo psy et ils retournent en decembre. J'ai prefere les faire "surveiller".

Combien de fois, j'ai dit a mon mari que je n'arriverai pas a surmonter cette epreuve! je voulais interompre ma grossesse, je ne supportais plus tous ces rendez vous medicaux.
A l'hopital, pareil. La veille de l'operation, j'ai pleure de peur de ne pas la revoir, ... pourquoi nous???
et aujourd'hui, nous avons une merveilleuse petite fille....

Bonjour tout le monde.

J'espère que vous avez passés un bon noel, et que vous profitez des moments en famille.
Merci pour les news. Ca fait du bien de lire que ça va pour vos pitchoun et vous :)

De mon côté j'ai reçu la convocation pour Massy : rendez vous le 21 janvier.
12h30 avec docteur Zoghbi et Bouzguenda.
14h consultation aneshèsiste
15h10 Docteur Laforest (gynecologue)

Je suis rassurée de voir le nom du docteur Zoghbi, vu tout le bien que vous en dites.
Je trouve que c'est pas mal au niveau organisation : rendez vous en milieu de journée, sur une seule journée. (on sent que le fait qu'on se déplace est pris en compte, je ne suis pas sur que tous les hopitaux ce donnent cette peine).
J'ai hâte d'y être et d'en savoir un peu plus sur le déroulement des choses.
Avant cela j'ai rendez vous pour ma 3éme echo.

Le moral est plutôt bon. Après le coup de massu et la panique, je me fais à l'idée de ne pas avoir de prise sur les événements et je me prépare à l'arrivée de notre petit bout.
Je passe beaucoup de temps sur ce forum à lire les messages des uns et des autres. ca me fait du bien (même si certain poste sont très tristes )
Avec noel, j'ai passé pas mal de temps en famille, ça c'est plutôt bien passé, mais j'ai quand même eu quelques remarques désagréables (il parait que je ne vois pas les choses comme il faut et que j'ai tort de venir sur ce forum car sur les forums il n'y a "que les pirs cas". Impossible d'expliquer quoi que se soit, mes craintes, mes espoirs. Je me suis senti jugée et prise pour la dernière des c...). C'est finalement sur le forum que je trouve un peu de compréhension. Je me sens plus proche de personne que je ne connais pas vraiment, que d'autre dans "la vie réelle". Enfin, je pardonne à mes proches (en tout cas j'essaie ;) ), mais je pense que désormais je ne vais plus parler de tous cela avec eux.

Sinon une idée commence à faire son chemin dans ma petite tête, mais je ne suis pas sur qu'elle soit bien raisonnable ni réalisable:
J'ai eu un déclenchement et une césarienne pour mon premier accouchement. Je m'étais promis de ne jamais revivre ça (de refuser le déclenchement, et de tout faire pour ne pas avoir une nouvelle césarienne). Et pourtant..
Je sais que sur un utérus cicatriciel il est beaucoup plus compliqué de faire un déclenchement. Ce n'est pas impossible à partir du moment ou le col est favorable.
Bref je me demande si j'aurais quand même une petite chance de vivre un accouchement par voix basse, si je peux essayer de "motiver" bébé et mon corps pour cela et si le gyneco le permettra. Celui qui a la réponse à cette question, c'est le docteur Laforet que je ne connais pas encore (parce que si il refuse tout déclenchement, ça sera césarienne obligatoire. Je doute qu'il prenne le risque que j'aille à terme et que je commence le travail dans ma province ;) ). Et naturellement si on me dit que c'est plus dangeureux pour mon petit bout, je ne me poserais pas la question.
On verra bien.

lchiara ou en es tu? Il me semble que ton déclenchement est pour début fevrier, ça approche! Tu accouche toujours à côté de chez toi?

Biz

salut,

J ai ete suivi par les memes medecins.
En juillet, j ai eu la meme journéee marathon. Accroche toi, car c'est fatiguant physiquement et moralement.
Le chirurgien est un magicien.

Apres 2 cesa, on ne m'a pas laisse le choix d une 3e cesa. Tout etait programme pour le bien de mon bébé, moins pour le mien, mais tant pis!
Mais chaque cas est different.

Autour de toi, les gens ne peuvent pas comprendre ce que tu vis.
Au moment de mon amnio, on m a dit tout et n importe quoi. "j ai connu ca avec ma voisine.." , "elle, elle a du avorter...", "tu te vois avec un bebe handicape.."
etc etc... des paroles qui font tres mal surtout dans ces moments la!!!

Mon mari a toujours etait optimiste( en apparance car il avait aussi tres peur), nous avons essayer de nous mettre dans notre bulle.
J avoue que ce n est pas facile.

Ma fille a vu le cardiologue vendredi dernier, tout va bien. Si elle avait l age, elle pourrait faire du sport. Et pourtant le cardiologue me dit encore maintenant que c'etait loin d'etre gagne!

Bon courage, continue a donner de tes nouvelles.

Si tu veux tu peux me contacter en mp.
.

Bonjour Maryse,
C'est très bien que tu puisses rencontrer les intervenants à Massy avant !! Moi, j'ai rencontré ceux qui feront les premiers soins à la mat' mais je ne rencontrerai les intervenants de Massy qu'à notre arrivée sur place ! Tu nous diras comment ça s'est passé le 21/01, tes impresssions etc.... ??!!
Pour ma part, j'ai eu pas mal de frayeur ces derniers temps d'où mon absence sur ce forum ! En effet, j'ai eu des fortes contractions très régulières dans la nuit du 16/12 au 17/12 donc direction les urgences de la mat et ils m'ont gardé pendant 2 nuits et 2 jours. Je suis donc sous traitement car les contractions sont tjs présentes et comme il ou elle ne doit surtout pas venir avant, je suis surveillée++ mais heureusement chez moi et plus à l'hôpital (MERCI AUX SAGES-FEMMES LIBERALES !!!). Mes déplacements sont très limités et mon canapé est devenu mon meilleur ami. C'est pas simple avec ma fille mais on n'a pas le choix, faut vraiment qu'il ou elle n'arrive pas trop tôt (j'en suis à 34SA+2j). Tout ça rajoute encore du stress (comme si j'en manquais !) mais les SF sont très rassurantes car mon col est bien et ça devrait tenir jusqu'au 37SA (25/01). Bref, c'est pas vraiment simple en ce moment pour nous, on croise les doigts++ !
Cela ne m'a qd même pas empêché de passer un très bon Noël en famille !! En plus, la chambre du bébé avance enfin (tapisserie, peinture, lit et commode montés...) car mon conjoint est en congés. J'avais prévu de faire pas mal d'achat en soldes mais là encore, je ne pourrai pas vraiment participer physiquement ! Du coup, vive internet !!!!!
Voilà pour mes nouvelles...
Bon courage à toi et à bientôt !!
Biz

Hello,
Je viens donner quelques nouvelles.
Nous avons eu la 3éme echo cette après midi. Les nouvelles sont plutôt bonnes et je suis sortie du rdv toute contente.
Notre petit bout va bien.
C'est un petit gabari d'après le gyneco, peut être à cause de la cardiopathie. Il fait actuellement 1.9kg (son frère à la même période faisait 2.3 kg, et à la naissance 4.375kg et 52 cm. Un beau bébé quoi.) Mais pour le gyneco bébé2 devrait quand même faire plus de 3kg si la naissance à lieu 3 semaines avant terme, et 3kg400 si à terme. Donc pas si petit que ça je trouve. :)
Il a un peu regardé son coeur. Il trouve que les cavités sont équilibrées (alors qu'il nous semble que dans la tétralogie de fallot, un des ventricules devrait être plus petit) et l'artère pulmonaire à un peu grossi (de 3.4 mm à 5.4mm. L'aorte, qui est normal, fait 8.6mm en comparaison). Pour lui l'artère n'est plus si petite que ça.
Alors même si c'est données sont assez évasive pour nous, qu'il faudra qu'elles soient confirmées par un cardiologue qui nous dira également ce que ça entraîne, nous avons pris tout ça comme de très bonnes nouvelles.

Bon j'avoue je suis toujours en mode "pas raisonnable et pleine d'espoir" (ce qui pourtant n'est pas dans mon caractère, je suis plutôt du genre angoissée ++, pessimiste, a voir les problèmes avant qu'ils arrivent). J'ai discuté avec une sage femme pour essayer de "déclencher" l'accouchement au moment voulu (essayer de motiver bébé a appuyer sur le col + prendre de l'homeo pour rendre le col mature) pour elle s'est pas impossible même si pas gagné d'avance. Avec les info d'aujourd'hui je me prend à rêver qu'on nous dise que notre bébé n'aura pas besoin du blalock à la naissance et que je peux accoucher prés de chez moi (et donc pas de césarienne programmée).

Nous allons à Massy mardi prochain. Mes espérances s'envoleront certainement à ce moment là. On verra bien. En attendant j'ai le moral, je pense que c'est important et ça ne fait pas de mal.
Je suis en congé patho vendredi soir, je vais pouvoir me reposer.
Et nous avons eu un petit bout d'echo en 3D et deux photos (visage de profil et de face). Avant je pensais que ce genre de chose ne servait vraiment à rien. Ça ne sert médicalement pas à grand chose, mais pour le moral qu'elle merveille ! Bébé2 ressemble beaucoup à son grand frère, il est très beau (je suis forcement super objective!! lol) et il a de bonnes joues à bisous!

Merci à toutes de vos conseils, de votre présence.
Et bon courage à toutes également.
Je donnerais des news mardi ou mercredi, après le passage à Massy.
Bonne nuit

Bonjour

je me permets de vous répondre,

je suis née avec une tétrallogie de fallot, opérée pour une réparation compléte à l'âge de 2ans,
je vais avoir 30ans le mois prochain ; et j'ai 2 enfants de 4ans et 3ans
j'ai mené une vie normale ,études (jusqu'au bac pro ) travail ( femme de chambre ) avec un suivi tous les 5ans pour écho et 3ans pour une échographie
là je vais subir une dernière intervention pour changer ma valve pulmonaire car elle fuyait toujours
si vous avez des questions n'hésitez pas, en tout cas on vit très bien, sauf des contre indications pour certains sport

Bonjour Maryse !!! En effet, les nouvelles de l'écho sont plutôt encourageantes !!! Ravie que tu aies retrouvé le moral, c'est en effet important pour toi et pour le bébé ! Pour moi, à la 3ème écho, il ou elle n'était super bien positionné(e) donc on n'a pas eu de belles photos :(
Pour mon déclenchement, j'ai la chance d'être actuellement suivie chez moi par un cabinet de 2 sages-femmes fantastiques (une à une formation en homéopathie et l'autre fait de l'acupuncture) donc elles vont me suivre jusqu'à la fin et essayer, avec leurs différentes méthodes, de faciliter ce fameux déclenchement... Pour mon premier accouchement (sans déclenchement), j'avais déjà pris de l'homéopathie et ça c'était plutôt bien passé donc je réitère et on verra bien !
Je suppose que pour Massy, tu as déjà préparé une (grande) liste de questions et j'espère que tu auras le plus de réponses possibles la semaine prochaine car ça aide beaucoup de savoir "à quelle sauce on sera mangé" ! Grosses bises et à bientôt !
Line

Bonjour,
Juste pour vous faire part de notre expérience:
Nous habitons également caen et lors de la grossesse de mon aîné le cardiologue à diagnostique une CIV a confirmer à la naissance.
La CIV a été confirmé à j3. C'était un petit gabari et il a fallu qu'il se fasse opéré à 3 mois. Il s'est fait opère également à massy par le dr Zoghbi et tout s'est très bien passé... Nous avons été très content...
Mon mari était héberge chez des copains et moi je suis resté avec mon fils.
Si jamais tu as des questions n'hésitez pas...
Julie

Bonjour

rosered62 merci pour votre témoignage. C'est très rassurant de savoir qu'il y a des personnes qui vivent tout à fait normalement avec cette malformation.

Julie, merci pour ton témoignage également.
Petite question : tu as pu accoucher dans la région (chu?) ou tu as du aller à Massy?
Sinon j'espère que ton fils va bien :)

Ichiara, oui j'ai une longue liste de questions, pour le cardio et pour le gyneco. Je les notes des que j'y pense. Mais il y a de fortes probabilités qu'une partie d'entre elles restent sans réponses.
De toutes façon je ferais un rapport ;)

Bonne nuit

Hello Maryse,

Non j'ai pu accoucher au CHU de Caen. En fait sa pathologie ne mettait pas sa vie en jeu. nous étions suivi par le Dr Iselin et la CIV pouvait se refermer toute seule...
Seulement Robin se fatiguait de plus en plus et ne mangeait plus beaucoup car c'était devenu trop fatiguant pour lui de manger! La CIV ne s'était pas du tout refermée donc...
Le Dr Iselin nous a donc conseillait de le faire opérer. 3jours plus tard robin était a Massy pour se faire opérer des le lendemain. Autant de dire que ça à été très vite pour nous, j'étais très angoisse mais ça à été assez vite.
Il est resté en RÉA le lendemain, nous n'avions d'ailleurs pu le voir qu'un tout petit peu mais nous pouvions téléphoner pour prendre des nouvelles aussi souvent que nous le souhaitions...
Le lendemain j'ai passer la nuit avec lui en post réa et la journée d'après nous avions une chambre mère enfant....
Aujourd'hui robin va très bień il doit juste revoir le DR Iselin avant de faire du sport. Il a une très belle cicatrice ;-)

Si tu as des questions n'hésitez pas nous ne sommes peut être pas très loin l'une de l'autre !
Bon courage

Hello Maryse,

Non j'ai pu accoucher au CHU de Caen. En fait sa pathologie ne mettait pas sa vie en jeu. nous étions suivi par le Dr Iselin et la CIV pouvait se refermer toute seule...
Seulement Robin se fatiguait de plus en plus et ne mangeait plus beaucoup car c'était devenu trop fatiguant pour lui de manger! La CIV ne s'était pas du tout refermée donc...
Le Dr Iselin nous a donc conseillait de le faire opérer. 3jours plus tard robin était a Massy pour se faire opérer des le lendemain. Autant de dire que ça à été très vite pour nous, j'étais très angoisse mais ça à été assez vite.
Il est resté en RÉA le lendemain, nous n'avions d'ailleurs pu le voir qu'un tout petit peu mais nous pouvions téléphoner pour prendre des nouvelles aussi souvent que nous le souhaitions...
Le lendemain j'ai passer la nuit avec lui en post réa et la journée d'après nous avions une chambre mère enfant....
Aujourd'hui robin va très bien, il doit juste revoir le DR Iselin avant de faire du sport. Il a une très belle cicatrice ;-)

Si tu as des questions n'hésitez pas nous ne sommes peut être pas très loin l'une de l'autre !
Bon courage

Bonjour,
Notre bonhomme est né le 14 Avril 2013

Avec un VDDI CIV STENOSE PULMONAIRE ( Tétralogie de fallot)

Après des mois d'angoisse il c'est fait opérer le 08 Aout 2013 par le Docteur Fouilloux a Marseille

Elle a sauver notre enfant
Maintenant notre bonhomme a 9 mois, a tout le temps le sourire, est en pleine forme

SI tu a des questions n'hessite pas, le forum nous a beaucoup aider et fait avancer, a nous maintenant d'aide les autres.

Amicalement

Morgane et Marcio

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour,

Voila je viens faire mon compte rendu de notre journée du 21 janvier ou nous avons rencontrés les médecins de Massy.

- notre bébé va toujours bien.
- Le chirurgien Dc Zoghbi, le cardio Dc Bouzguenda, leur secrétaire, le gyneco Dc Laforest: ils sont tous super!
- Dc Zoghbi et Dc Bouzguenda ont pris le temps de nous expliquer comment fonctionne un coeur normalement, comment fonctionne celui de notre bébé (et pourquoi il est comme ça), et ce qui sera fait pendant les interventions, en détails. Il sont humains et de toutes évidences compétent.
- L’opération palliative (blalock) après la naissance aura lieu (il reste une infime possibilité pour que ça ne soit pas le cas, mais le cardio et le chir pensent qu’elle sera nécessaire). Certainement 4 ou 5 jours après la naissance.
- Après l’opération on reste encore 1 semaine. Et ensuite on rentre chez nous. Dans le cas ou tout va bien naturellement.
- ils nous ont dit que dés que possible bébé revenait dans la chambre avec moi (en maternité avant l'opération? en chambre mère enfant service cardio après l'opération)
- ils disent que pour cette malformation il y a rarement urgence. A la naissance, notre bébé peut rester 1/2h avec nous avant de partir être examiné en cardiologie (nous avons demandés si le papa pouvait accompagné le bébé. J'ai l'impression que ce n'est pas trop possible, sans qu'on nous ait dis non complètement)
- si finalement je devait accoucher en urgence à Caen (parce que le travail commence) notre bébé ne serait pas en danger.Il aurait un médicament pour garder le canal artériel ouvert (prostaglandine?) et serait transfert en SAMU à Massy, sans moi. Donc séparation.
- pour l'opération corrective, c'est en fonction de notre cardio sur caen, c'est lui qui dira quand notre bébé en aura besoin.
- avec l'opération palliative, normalement notre bébé ne devrait pas faire de malaise par la suite.
- horaire de visite en réa cardio : 16h-20h exclusivement pour les parents (on peut appeler les infirmières, certaines nous laissent venir le matin, en fonction des soins). Frères et s½urs pas possibles.
- le service de rea cardio fournis les couches. Pas besoin de vêtements particuliers (mais on peut emmener chaussons, body, etc. Liste de naissance standard). On peut laisser un doudou et même une couverture (je suis en train d'en faire une, j'avais peur que ça soit trop encombrant. Mais à priori c'est bon) et des photos.
- pour dans les chambres on nous conseil d’amener des vêtements de saisons (a priori il doit faire un peu plus froid dans les chambres)
- Pour l’hébergement j'ai des adresse : il y a une maison des parents, une possibilité d'arrangement avec l’hôtel kiriade à côté, le rosier rouge. Le papa reste avec moi en maternité tout le temps que bébé est en réa. Une fois qu'on est en chambre mère enfant il doit aller loger ailleurs.

- On rentre à la maternité de Massy le 3 mars. Il n’y a pas de césarienne de programmée pour l’instant. On tente la voix basse si le col est favorable (petit déclenchement pour aider si besoin). Si je veux on peut attendre jusqu'au 15 mars. Mais si le 3 mars le col n'est pas du tout favorable je pense demander une césa programmée pour le 5 ou 6 mars (vu qu'on a un grand, je ne me vois pas rester 15 jours en mater pour "rien" sans pouvoir le voir, car il reste chez ses grands parents. Surtout qu'après on ne rentre pas tout de suite non plus).

- Nous sommes confiants et rassurés. Je n'ai plus la sensation de me faire "voler" mon accouchement et mon bébé. Et les personnes rencontrés ont toutes été humaines, comprennent bien qu'en tant que parents c'est pas facile même si pour eux c'est de l'habituel. On a vraiment eu plein d'info, on a été pris au rendez vous en avance parce qu'on était présent. Tout à été fait pour que ça se passe bien et le moins difficilement pour nous. Après ça reste éprouvant (surtout quand le chir explique comment il va réparer le coeur : on coupe là, on gratte là, on met un tissus ici et ici, un tuyau en plastique comme ça... Mais j'ai beaucoup apprécié qu'il nous explique vraiment et qu'il prenne le temps. ) et fatiguant comme journée.


Bon désolée, c'est un peu le "bazar". Les infos se bousculent un peu.
Pour le détail de la journée c'est sur mon blog => http://nospetitscoeurs.wordpress.com/2014/01/23/le-21-janvier-notre-periple-a-massy/
(si vous lisez le reste du blog, vous vous direz peut être que j’exagère sur certain point, mais dans mon entourage j'ai quelques personnes qui minimisent. Du coup j'ai peut être parfois tendance à "dramatiser" un peu plus. )


Petitejuliette : nous aussi c'est le docteur Iselin qui nous suit.

Et sinon : merci à ce forum et à toutes pour les informations que vous nous avez donné. Cela a rendu cette journée moins difficile (nous avions déjà pas mal d'info donc ça a été autant de claques en moins à prendre dans la figure). Et de façon générale ça m'aide beaucoup dans ma grossesse et dans ma préparation à l'arrivée de mon bébé.
Je pense vraiment que si je ne suis pas en train de paniquer continuellement, ni en train de pleurer tous les jours, c'est principalement parce que vous êtes toutes là, que je peux venir sur ce forum, que je viens lire des nouvelles d'un peu tout le monde.
C'est bête, mais ici, avec notre histoire, je me sens normale, et du coup la malformation, les opérations, le parcours, me font moins peur.

Voila.
Si vous avez des questions n'hésitez pas. Mon compte rendu est un peu brouillons et il y a pas mal de chose que je n'ai pas du mettre. Donc si je peux aider quelqu'un à mon tour ça sera avec plaisir.

Bonne journée.
Maryse

Bonjour Maryse,
Merci beaucoup pour ce compte-rendu (qui est très clair et pas "brouillon" du tout) ! Je sens que tu es rassurée et je suis ravie pour toi (vous) ! Je trouve aussi que les explications anatomiques du coeur quand elles sont claires sont très utiles pour comprendre le pourquoi du comment ! Ton avis sur Massy et ses médecins me rassure aussi beaucoup ! Je vais pas tarder à les rencontrer à mon tour...

J'espère vraiment que tu pourras vivre un accouchement par voie basse, comme tu le souhaites... ^_^

Pour la maison des parents, je ne me souviens plus mais c'est payant ? et si oui, sais-tu combien ?

Merci beaucoup pour ton commentaire sur l'interêt de ce forum, j'ai le même ressenti que toi, ça aide vraiment à passer les étapes les unes après les autres et à se dire que d'autres personnes sont ou ont été dans des situations semblables à la nôtre, on se sent soutenue et comprise et en des moments pareils, ça n'a pas de prix !!

Bises et à très bientôt

Line

Ton compte rendu me rappel une certaine journée de juillet 2013.

Je suis contente pour toi que cette journée se soit bien passée.

Pas trop fatiguée?

Tu avais recu mon MP?
Si tu as d'autres questions sur l'organisation, n’hésite pas a me contacter.


Mon mari a fait 1 nuit au formule 1, juste a cote d'orly, 40 euros la nuit.
ensuite il est parti au rosier rouge. le prix est calcule en fonction des revenus.
Lui il a paye 10 euros la nuit. chambre avec wc, sdb, tv.
Il en a été très content. Il faut y aller en voiture entre l hôpital et le logement.

Nous n'avons pas bénéficier de la maison des parents car nous étions en maternité, donc je ne sais pas vous renseigner.

Bon courage pour la suite.

Hello,

Un petit message pour donner quelques info de plus sur le logement (ça peut peut être t'aider Line)
J'ai eu une liste par le service de cardio.
Alors :
- Maison des parents (proche de l'hopital, réservée uniquement pour les nuits de rea) inscription auprès d'Emilie secrétaire de la cardio, avant l'arrivée. 10 euro par nuit, 250 euro de caution)
- hotel kyriade à 300m de l'hopital (tarif préférentiel sur présentation d'un bulletin de situatuin disponible aux admissions)
- hotel F1 de chilly mazarin à 5 minutes en voiture
- relais de massy à 10 minutes à pied
- résidence du rosier rouge à vanves (tarif en fonction des revenus)

J'ai les numéro de tel mais je ne suis pas sur d'avoir le droit de les mettre ici. (tu les veux par MP Line?)
Nous concernant nous n'irons pas à la maison des parents puisque j'accouche sur place, on garde la chambre en maternité le temps de la réa, avec le papa (à moins que j'ai mon loulou un peu avec moi avant l'opération? ).

Nous y allons en voiture, et ça a l'air vraiment pas simple de se garer dans le coin. Il y a bien un parking avec l’hôpital mais il a l'air payant (donc si on reste 10-15jrs, c'est peut être pas une bonne idée).

mini-poupée merci pour ton mp. Je n'ai pris le temps d'y répondre, vraiment désolée, mais il m'a beaucoup aidé. Pour l'instant la césa n'est pas programmée pour moi, mais il y a quand même des probabilités que ça finisse comme ça (surtout que le gyneco ne croit pas en la voix basse pour moi. si le travail se déclenche au moindre ralentissement le bistouri sera de sorti )
La journée a été effectivement un peu fatiguante. Avec des hauts et des bas niveau émotion. Mais on était tellement rassuré en rentrant chez nous.

Line ou en es tu? encore quelques jours a tenir avant le jour j?

Biz
Maryse

Citation
petitemaiise
Hello,

Un petit message pour donner quelques info de plus sur le logement (ça peut peut être t'aider Line)
J'ai eu une liste par le service de cardio.
Alors :
- Maison des parents (proche de l'hopital, réservée uniquement pour les nuits de rea) inscription auprès d'Emilie secrétaire de la cardio, avant l'arrivée. 10 euro par nuit, 250 euro de caution)
- hotel kyriade à 300m de l'hopital (tarif préférentiel sur présentation d'un bulletin de situatuin disponible aux admissions)
- hotel F1 de chilly mazarin à 5 minutes en voiture
- relais de massy à 10 minutes à pied
- résidence du rosier rouge à vanves (tarif en fonction des revenus)

J'ai les numéro de tel mais je ne suis pas sur d'avoir le droit de les mettre ici. (tu les veux par MP Line?)

Line ou en es tu? encore quelques jours a tenir avant le jour j?

Biz
Maryse

Merci beaucoup Maryse pour toutes ces infos !! Pour la maison des parents, on appelera donc la secrétaire (j'ai déjà le numéro) qd on saura exactement quand nous arriverons !
Merci pour le détails des tarifs !
Pour l'hôtel, j'avais déjà un peu regardé sur internet ce qu'il y avait à proximité donc j'avais déjà pris des numéros de tél... Comme mon conjoint ira seul à l'hôtel (moi, je devrais être en chambre mère-enfant qd le bébé sortira de réa), je pense qu'on optera pour la proximité donc plutôt Kyriade. Merci bcp pour l'info des tarifs préférentiels ;-), j'en avais entendu parlé mais je ne savais pas quel hôtel le proposait ni les démarches à faire...)
Sinon, ben, nous attendons le 03/02 avec, je dois l'avouer, un stress qui monte au fur et à mesure des jours... Mais, maintenant que je suis un peu plus libre de mes mouvements, je profite un peu plus et ça fait du bien ! J'espère aussi que le déclenchement fonctionnera... Bref, plein de sentiments mélês (joie, anxiété, hâte, profit des derniers moments de grossesse....). Je sens aussi que mon conjoint, qui était jusque là très calme et positif, commence lui aussi à appréhender vraiment tous ces moments... Vivement que toute cette épreuve soit derrière nous !
Merci encore pour ton soutien et tes infos, et à très bientôt !
Line

En ce qui concerne le stationnement, mon mari a toujours trouve une place sur le parking d en face. parking gratuit.
Il allait faire des courses donc la voiture bougeait. attention au pv si la voiture ne bouge pas pendant 2 semaines.

Il y a aussi un grand parking en zone bleue en face de l hôpital.
Il y a un petit parking en zone bleue appartenant a l hôpital mais très petit.

Attention, ils mettent des pv sur le parking de l hôpital.

En ce qui concerne l hôtel, la formule 1 coûte environ 40 euros avec le petit dej.
Le kyriad est encore plus cher. même avec un tarif préférentiel, nous on trouvais ca très cher.


Malgré la route (25 minutes sans bouchons), le rosier rouge, c est pas mal. Renseignez vous sur le prix que vous allez payer.
Il y a aussi une machine a laver pas cher, ce qui nous a dépanné la 2e semaine.

Bonjour Maryse,

Moi aussi j'habite sur Caen, suivi à la Polyclinique et il y a 5 ans j'ai vécu la même chose que toi.

Mon petit bonhomme a 4ans et demi et après 4 opérations à Massy (6 séjours en tout avec l'accouchement et le KT de l'année derniere), maintenant il va bien même si il est suivi tous els 6 mois.

Si tu as besoin de quelques choses et de renseignements. N'hésite pas. En tout cas l'équipe de Massy est super pour tout.

Bon courage

Céline
Maman de Damien (4 ans et demi) et opéré 4 fois à l'Institut jacques Cartier à Massy par DR ZOGHBY