Sujet du post :     Témoignages retour à la maison suite opération civ sur un bébé

Bonsoir,

mon fils Liam a été opéré d'une CIV membraneuse de 6mm le jour de ses 4 mois, c'était le 19 novembre donc il y a 3 semaines environ.

A écouter les médecins mon fils allait être transformé après l'opération, boire ses bibis les doigts dans le nez etc etc.. Mais après 3 semaines il ne mange pas plus qu'avant et même s'il est moins essoufflé et ne transpire plus, j'ai l'impression qu'il a toujours des efforts à fournir pour manger.

Je suis frustrée car je ne vois pas d'amélioration depuis son intervention, du coup je focalise sur tous les inconvénients que son intervention a causé, et j'ai le sentiment que sa chirurgie est un échec, même si le cardiologue me dit le contraire.

J'aimerais avoir des témoignages de mamans, savoir combien de temps ont mis vos bébés à tirer bénéfice de l'opération, combien de temps le c½ur et le corps ont mis à s'adapter et à fonctionner impeccablement, si vous aussi il y a eu des délais avant que vous remarquiez que l'opération avait été une réussite etc..

merci à vous toutes.

Julie

bonjour
il faut lui laisser un peu de temps
ma fille a mis du temps
pour ma fille l'opération lui a sauvé la vie , j'ai retrouvé un bébé coloré (au lieu d'un teint gris ou bleu)
qui s'alimentait un peu et qui surtout allait mieux
ma puce va avoir 8 ans et mange pas beaucoup
si vous avez des questions n'hésitez pas

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour,

Avant sa premiere opération Isaac buvait 30ml max, en une heure, il etait essouflé, epuisé, trempé....
A ses un mois il a été opéré, il ne souffrait plus en mangeant, ms il n'a pas mangé 180 du jour au lendemain, il a augmenté petit a petit,il faut que son petit estomac s'habitue
Aujourd'hui a un an c un grand gourmand, il adore manger, et lui qui etait tj tout en bas des courbes est bien remonté
Bon courage et patience!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Merci Nympheas et Deborah,

ça me rassure un peu ! c'est vrai que j'ai pensé au fait que son estomac devait s'adapter petit à petit. Les médecins m'ont aussi dit qu'il fallait le temps que ses organes se "dé-fatiguent".

Ils ont été un peu optimistes dans leurs paroles, ils m'ont dit 4 à 6 semaines pour que tout rentre dans l'ordre, et ils ont dit qu'il descendrait ses bibis directement après l'opération. Du coup comme on est à 3 semaines de l'opération moi je me suis dit qu'il y avait un problème !

C'est vrai aussi qu'il a de belles couleurs maintenant :) il est tout rose et plus gris comme tu le dis Nympheas.

Je m'attendais à les écouter à ce que très vite il boive la quantité "normale" qu'un bébé de son âge boit. Il devrait prendre 210ml et ne boit que 100 à 150ml, donc presque la moitié. Du coup ça m'alarmait :( Je ne voyais que les côtés négatifs, les souvenirs du post op, le retour à la maison difficile car Liam a été très marqué par tout ça, il est angoissé, il y a quelques jours encore je ne pouvais même pas lui changer sa couche il pleurait et me repoussait, comme s'il avait peur de moi, c'est terrible..

Vos deux messages me redonnent l'espoir et me rappellent que cette chirurgie était essentielle.

J'ai une question, pour l'instant l'effet sur son poids ne se fait pas tellement ressentir, il n'a pris que 100g depuis la sortie de l'hôpital. Combien de temps ont mis vos petits bouts à se remplumer ??

Nos enfants n'ont pas la meme cardiopathie, et ils sont tous différents mais je vais essayer de te répondre, après sa premiere opération Isaac mangeait bcp mieux (petit a petit je le repete ;) ) mais il grossissait doucement, un poids plume comparé aux autres, mais tant qu'ils prennent du poids il n'y a pas d'inquietude! Apres la deuxieme son poids a stagné pendant 3mois et il a grossi d'un coup!

Il etait aussi tres inquiet, peureux apres son hospitalisation, et puis pareil , petit a petit ca allait mieux; il a fallu bcp de calins, le rassurer tout le temps, surtout la nuit

Aujourd'hui il est tres sociable, mais il ne supporte pas la vue d'une blouse blanche et je le comprend bien!!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Merci beaucoup ! ça me rassure, je prends conscience qu'il faut laisser le temps faire les choses.

Il n'est plus essoufflé et n'est plus épuisé, c'est ce qu'il faut regarder non ? Le reste viendra ?

C'est vrai que je suis impatiente, mais ça a été une telle épreuve que je suis frustrée de ne pas avoir tous les résultats immédiatement :)

Je vais relativiser. Il boit quand même bien, et a commencé à manger à la cuiller et il adore ça il mange volontiers et a bon appétit. Son poids évoluera à son rythme, tu as raison.

J'ai une question : est ce que vos bébés faisaient souvent des fausses routes pendant les bibis ?? Liam en fait tout le temps, il s'étouffe et c'est la crise assurée :( il le fait un petit peu moins qu'avant l'opération mais s'étouffe quand même pratiquement à chaque biberon le pauvre.

Coucou!

C'est super qu'il mange de bon coeur, c une bonne chose, bcp de parents doivent ici doivent insister pr qques cuilleres par ci par là, alors c genial. Je comprends ta frustration, on voudrait que l'opération soit un coup de baguette magique, on se dit qu'on endure tout ca pour un mieux apres et puis finalement non! mais si, le mieux viendra, petit a petit, fait confiance en ton bébé, et comme tu dis il grossira a son rythme!

Pour les fausses routes je ne peux t'aider Isaac n'a js fait ca! Peut etre qu'il boit trop gouluement? Ou que meem s'il boit doucement c trop liquide pour lui? Isaac regirgitait bcp donc on lui epaississait le lait, avec du magimix puis ensuite avec des cereales adaptées a son age. C peut etre une question de biberon, ou de tetines. Tu penses que ca a voir avec la cardiopathie?

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bah je sais pas, le cardiologue 'a dit "peut être..." alors avec ça.. :)

Il fait ça depuis que je suis passée au biberon, je ne trouve pas qu'il soit goulu, c'est ça qui m'étonne, et il le fait même avec le lait épaissi :S et pour les biberons et tétines jen ai testé plusieurs avant de me fixer sur ce que j'utilise, et il l'a fait avec tous donc je ne pense pas que ça vienne de là.

Je sais pas trop, mais c'est embêtant parce que déjà c'est désagréable pour lui le pauvre, puis en plus il s'étouffe et se braque et ne veut plus continuer son bibi, alors quand c'est en début de biberon ça me fout les boules pour lui :(

Bonjour
Alors si l'opération est réparatrice, elle est aussi un traumatisme, et il faut du temps à nos petits bouts pour se réadapter. Le mien a bien mangé mais d'autres soucis se sont posés..il faut de la patience, de la douceur, et laisser le temps faire son oeuvre. Tu es probablement aussi très stressée ( ce qui est bien sûr compréhensible, et je l'étais aussi), du coup peut etre communiques tu ton stress à ton petit bout autour des repas. Laisse le faire, profite.. il est sous surveillance, fais confiance au corps médical et profite de ton loulou
Pour les fausses routes.. oui cela peut avoir un rapport ou pas. Les fausses routes peuvent s'expliquer par un reflux (qui peut etre existant ou dû à un stress.) Elles peuvent aussi s'expliquer par ce qu'on appelle une dysoralité sensorielle. Mon fils a eu ce problème . En gros la bouche devient un lieu de déplaisir (ici multiples intubations) et du coup les personnes mettent en place des mécanismes de rejet. Cela peut être des fausses routes, des reflexes vomitifs..mais tu peux aussi avoir ce reflexe sans avoir subi de traumatismes.. Bref l'origine n'est pas à simple à déterminer. Mais bon le principal reste la prise en charge. C'est pris en chargé par certains orthophonistes (qui sont spé@#$%&és dans ce type de pb). mais souvent qu'au moment au passage des morceaux qui s'avèrent impossible. Bon je te donne des infos sans te donner de solution. Mais la première chose s'est d'en parler à ton pédiatre et d''insister. Et surtout ne pas forcer ton petit bout. .L'alimentation doit être un moment de plaisir et parfois il faut du temps pour que cela le devienne...
Bon courage