Sujet du post :     Le syndrome de Wolf Parkinson White

bonjour,
je m'appelle isabelle, théau avait 8.5 ans quand il est dcd le 7 janvier 2009 d'un arrêt cardiaque, il avait le syndrome de wolf parkinson white détecter depuis sa naissance
j'aimerai même si cela fait peur, passer l'info à d'autres parents dont les enfants ont le wpw, oui çà peut arriver, théau est le seul cas en france pour l'instant
l'arrêt peut survenir chez l'adulte, mais ce n'était jamais arrivé à un enfant
j'ai revu le cardio il m'a dit que toute la prise en charge du wpw allait être revu
il m'a dit que le wpw qu'il croyait bénin est devenu malin

Bonsoir Isabelle,

Je ne suis pas concernée par ce syndorme, mais je te présente toutes mes condoléances pour la perte de ton garçon.

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir,

tout d'abord bienvenue sur le forum et merci pour les renseignements.

Un peu tard mais je vous présente mes sincères condoléances et vous souhaite beaucoup de courage dans ses moments très difficile qu'est la perte d'un enfant.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

J'ai déjà entendu le nom de cette maladie mais je ne la connais pas vraiment, je vous souhaite beaucoup de courage pour surmonter la perte de votre enfant et sincères condoléances.

Bonjour,

TT d'abord ttes mes sinceres condoleances pour vs et votre famille.

Je suis la maman de Melissa 2 ans et 1/2 atteinte de 2 cardiopathies congenitales (civ + rvpa avc stenose des veines pulmonaires) et on a aussi decele pour elle un syndrome wolf parkinson white qui est stabilisée depuis son operation a coeur ouvert.
Les nvelles que vs venez de me donnez me font un peu peur, et ns ne revoyeons la cardiologue que dans un an et demi car sur le plan cardiaque melissa va bien.

a bientot
estelle maman de melissa

bonjour,
clément petit avait aussi un syndrome de wolf parkinson white.
cela fait plusieurs années qu'on en parle plus dans les compte rendus ,il
a 19 ans et vit tres bien avec sa cardiopathie.
toutes mes condoléances isabelle,et mes plus tendres pensées pour toi et ton
petit théau,merci de nous rappeler d'etre vigilants mais il ne faut pas paniquer
non plus.
je vous embrasse.
évelyne

merci à tout le monde pour vos messages
il vaut mieux prévenir quand même, je ne veux pas que d'autres parents vivent ce que l'on vit. bien sur qu'il ne faut pas paniquer, mais il faut savoir que maintenant çà peut arriver
quand le syndrome a été détecter chez théau, on nous a dit que c'était quelque chose avec lequel théau pouvait vivre, pour eux, il n'y avait pas de danger et ce n'était pas mortel
je ne veux pas affoler mais juste passer l'info

bonsoir Isabelle,
Tout d'abord nos plus sincères condoléances pour votre fils Théau.
Notre fille Manuella âgée de 10 ans est atteinte de la maladie d'ebstein (cardiopathie congénitale) avec en plus un wolf parkinson white décelé à l'age de 7 ans.Elle a subit l'ablation du kent à l'age de 9 ans ,mais au bout de 1 mois cela a recommencé(le pouls passé de 80 à 160 instantanément).
Elle vient de se faire opérer (réparation de la valve tricuspide) et depuis n'a pas refait de tachycardie mais par précaution ,elle continue son traitement par sotalol mais toutefois son cardiologue a prévu la pose d'un holter pour vérifier que tout va bien.
Nous aussi avons toujours peur d'un arrêt cardiaque.
Yves et Valérie parents de la petite speedy.

bonjour yves et valérie,
je vous remercie de votre message
je suis contente que manuella va mieux, j'aimerai savoir ce que l'on vous a dit sur le wpw

Bonjour,

Mes condoleances pour votre enfant vraiment
Je suis vraiment desagreablement etonné quun tel syndrome (que jai depuis ma naissance jai 26ans et deux intervention aux compteurs) puisse tuer...cela ne me rassure pas vraiment mais ne métonnes pas car les medecins font trop les malins a dire que ce syndrome est benin. Je ressens des douleurs depuis mes deux opérations, plus de tachicardie mais de vive douleur (aiguilles) au coeur....

je vais aller reconsulter cette fois mais chez dautres cardiologues...

merci romain pour tes paroles
que t'ont dit les médeçins après que tu t'es fait opérer?
je me pose de plus en plus de questions sur le wpw, je fais des recherches qui n'aboutissent pas beaucoup et çà me gave vraiment
on m'a dit que théau était le seul cas de mort subité lié à 1 wpw mais je suis sceptique et j'essaie de savoir si il n'y a pas eu d'autres enfants dans le monde
encore merci de votre soutien
isabelle

bonjour,
notre médecin traitant a été franc et nous avait dit lorsqu'on a appris ce syndrome que cela pouvait conduire au décès et donc à prendre au sérieux et nous n'avons pas hésité à nous rendre aux urgences enfants lorsque la tachycardie durait plus de 20 minutes.
malgré le sotalol adulte à comprimé et demie par jour persistait alors à 130.
elle n'en a pas refait depuis l'opération et le sotalol n'est plus qu'à 1/2comprimé par jour.

nous les médeçin au contraire nous avait dit que théau pouvait vivre avec, jamais on nous a parlé de mort subite, et que si le wpw était encor présent vers 12-13 ans il subirait l'ablation
je suis contente que la puce aille mieux
biz
isabelle

Bonjour,
Je viens de voir votre message et vous savez vous n'etes pas les seuls parents a avoir vecu ce drame de la perte de votre petit qui avait wpw car moi aussi ma fille est decedee de cette maladie elle avait 11ans et s'appelait Audrey. Cela s'est passe en 1988 mais c'est comme si c'etait hier mais helas a cette epoque internet n'existait pas et je ne pouvais parler avec personne. Cela m'est toujours tres tres dur d'en parler. Bon courage et de gros bisous a nos deux anges!
Claire

bonjour, sincere condoleances pour le petit theau, mois je doit me faire opere le 7 avril, et la je fip carrement, j'aimerais savoir vraiment comment se passe cette operation , mon chirurguien m'a dit que je risquais de faire un malaise quand il monterons les sondes, et un epenchement autour du coeur, si des personnes se sont deja fait opere se serais sympa de me dire comment se passe cette intervention, merci d'avance ,
cordialement

bonjour chris ,
de quelle intervention s'agit il ?
mon clement a subi plusieurs interventions de tirs par radio fréquence,
si c'est cela,je peux t'expliquer comment cela se passe et te rassurer,
les suites sont simples et l'hospitalisation brève.
en tout cas bon courage ,nous penserons bien à toi.
bizzzzz
évelyne

bonjour evy , c'est par radiofrequence je crois et oui j'aierais bien que tu m'explique un peu je penssais qu'une seule operation suffisait, le probeme c'est que depuis 5 ans je fait egalement des crises d'angoisse qui ont debuter a cause des crises de tachicardie et 'espere que sa va cesser tout de suite apres l'operation car la je ne conduit plus et je travaille a 20 km donc c'est galere, j'attend de tes nouvelles

re,
peux tu me donner ton adresse mail en mp ?
je te ferais un topo détaillé dans la journée,là il faut que j'aille
à la rencontre " du club du 3ème type ".
je suis sur hotmail.com
mrpibodi@.
bizzzzz
évelyne

desolee pour theau, je n'avais pas vu qu'il avait rejoint le jardin des etoiles, il faut dire que notre thybo nous occupais bcp, un ange de plus comme ils doivent faire les fous ensemble! as tu mis sa photo sur le jardin des etoiles pour u'on puisse voir sa petite bouille merci
biz marie claude mamie de thybo petite etoile le 11/2/2209

bonjour et mes sinceres condoléances
ma petite fille a le syndrome de WPW detécté a 14 mois par tachycardie. maintenant elle a deux ans edemi et elle n'est toujours pas stabilisée. elle est suivi sur vannes et nantes et ca me fait toujours peur!de plus elle a marcher a 25 mois et elle ne parle pas par contre elle comprends tout!elle a fait un test ADN pour voir si eventuellement elle aurait une maladie neuro musculaire!Merci de me lire et j'attend aussi des temoignages et des echanges de disussions
merci
anita
noak@aliceadsl.fr

claire
Audrey est vraiment dcd à cause du syndrome?je suis perdue j'ai fait des tonnes de recherche et je n'avance pas c'est vraiment démoralisant
j'aimerai beaucoup rentrer en contact avec toi
isag62@hotmail.fr

Bonjour !!!
Je suis agé de 29 ans, et, ais été victime le 28 Avril dernier, d'un arrêt cardique suite à une crise de taquicardie dû à un WPW.
En lisant votre mot, j'ai eu envie de vous dire toute ma compassion......
Pour moi aujourd'hui, tout va à peu prés, et si il vous venais des question ou autres interogation au sujet du WPW, n'hesitez pas, si je peu, ca sera avec un grand plaisire que je vous répondrais......
Cordialement
Romain

mes condoléances aux mamans et courage; tu as raison, Isa, de vouloir faire avancer les choses...bon courage...

bonsoir isa,
je vois que tu as rejoint la famille H&C? C'est une famille virtuelle géniale tu verra.
je suis sur ce forum depuis mon 5eme mois de grossesse(cav complet thybo et thybo a rejoint le jardin des étoiles) j'y est trouvé un grand soutien et réconfort !!!!!!!!!!!
j'en profite pour passer un bonjour a yves et valérie( on a passer notre séjour au rosier rouge en déc 2008) , j'espere vraiment que manuella va mieux, gros bisous a elle d'ailleurs........
je vous embrasse tous et particulierement a tous les anges, aaron,clemence, mon amour thybo,owen,illies, théau et bien d'autres malheureusemnt!!!!!!!

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Bonjour Celine,
Manuella va très bien, elle doit passer un holter le 19 aout pour surveiller sa tachycardie.
son pouls est régulier et ne s'emballe plus depuis son opération et sa saturation est de 99%.
elle a meme pu faire une longue marche avec l'école, elle était très contente de pouvoir faire comme les autres.
nous pensons souvent à vous et espérons qu'Emmy et Anaïs se portent bien.
amitié
Yves et Valérie (rosier rouge)parents de la petite Speedy

Pour Isa
bonsoir et désolé de ne pas avoir repondu a votre dernier mail. plus de connexion internet, construction, et beaucoup de RDV pour ma fille de bientot 3 ans qui a le WPW. Et en attente de test ADN donc une envie aussi de me couper du monde et de rester dans ma bulle...On ecarte la myopathieet son holter est bon mais le muscle de son coeur est un peu epais,son traitement est passé à une seule prise ( flécaine 25 g) par jour au lieu de 2 par jour. Pour ameliorer sa marche, elle a une athele jambe gauche, c'est mieux mais RDV a KERPAPE en Octobre avec specialiste..j'aprehende la rentré scolaire de ma nenette.Je pense à vous et aux parents concernés. Merci
Anita

Bonjour !
Je suis de l'île de la Réunion. J'ai été opéré à l'hôpital Lariboisière à Paris par ondes il y a 10 ans (45 ans). Malgré quatre crises depuis 93, mes électro ne révélaient rien de spécial. C'est toujours à l'effort ou en passant de la position accroupi à debout ou encore sous forte émotion, que mon coeur se déclenchait en général à 220. Pourtant avant, je pratiquais du sport sans problème. Donc, la dernière en 1999, on a été obligé de me choquer.
L'intervention s'est bien déroulé et il ne faut surtout pas s'inquiéter. Je ne savais rien de cette maladie et j'étais convaincu que j'allais mourir. Le seul soucis après, fallait rester immobile, couché pendant 48 heures.
Mais depuis 10 ans, j'ai une trouille bleue. Plus de sport, crises d'angoisses et malgré tout une inquiétude. Il est vrai que le professeur y a contribué en disant à ses collègues que malgré la réussite de l'opération il ne comprends toujours pas mon éléctro. Rassurant hein !
Mais en janvier de cette année, par gros état de fatigue et de tension nerveuse, j'ai fait quelque chose de bizarre. Je ne veux plus y penser et je me dis qu'il peut y avoir pire !
Vivons le moment présent.
Yves

toutes mes condoleances pour ton petit Théau.c ma premiere intervention et je dois avouer que ne suis pas concerné par cette maladie mais ma mere l'était elle est morte a 35 ans a cause de ca.moi meme g pas mal de problemes cardiaques mais ma plus grande peur c que mes enfants soient maladent.je sais que ce n'est pas grand chose mais si tu ressent le besoin de parler je ne m'avance pas trop en disant que moi ainsi que les autres participant de ce forum sont là si tu en as besoin.

Amicalement Fab.

Insuffisance aortique ; bradycardie jonctionnelle ; hypertrophie du ventricule droit. Implantation pacemaker en 2000 puis en 2008. Thyroïdectomie complète en 2006.

Bonjour à toutes et à tous

Je dois faire l'ablation du wpw le 6 octobre, j'ai pris le rdv à contre coeur et après une autre discussion avec le rythmologue pour savoir si vraiment mon wpw nécessite l'ablation et on a discuté des dangers que ce syndrome peut provoquer mais au fond de moi je ne suis toujours pas convaincue =de la réussite de l'ablation: je veux dire que le fil accessoire disparaitra et franchement j'ai peur qu'ils endommagent autre chose dans mon coeur et que j'aurai d'autres problèmes cardiaques ou d'autres complications. Que pouvez vous me conseiller de faire cette ablation ou de la reporter, je suis indécise. Merci à vous tous de me répondre dès que possible.

bonjour, ma fille Manuella avait subit l'ablation du kent.
ça a recommencé au bout d'un mois.
mais depuis qu'elle a été opéré d'une réparation de la valve tricuspide, elle ne fait plus de crise de tachycardie

que te conseiller katia ?
mon fils a subi des séances d'ablation par radio fréquences à 4 reprises.
en vain.
et les cardios ont décidé de ne pas insister.
la tachycardie repart aussitot ou dans les heures qui suivent mais. . . . . .
la configuration de son coeur ne permet pas d'atteindre les zones qu'il faudrait.
et pour le savoir il a tout de meme fallu essayer et qu'une carthographie de son coeur
soit faite.
donc oui , il y a un risque d'échec non négligeable.
en revanche, et j'ai eu l'occasion de discuter avec des personnes pour qui ça avait marché,
quand ça fonctionne , cest magic !!!
plus de crises et surtout plus de traitement !
un vrai confort de vie !
je crois que personne ne peut se prononcer à l'avance quand à la réussite ou l'échec.
donc, se poser la question différemment,en se disant si ça ne marche pas : j'aurais essayé !
bizoooo
évelyne

Merci Evelyne pour votre réponse, je vais discuter avec mon frère et surtout je ne voulais annocer cette ablation pour la famille, de crainte des les stresser. Bon je vais la faire après on verra.

tiens nous au courant ,
et si tu as des questions, je suis à ta disposition.
bonne soirée
évelyne

Bonsoir,

Mon frère a un WPW et doit subir pour la 3eme fois cette opération. Il souhaite connaître le meilleur hopital ou cardiologue pour cela...
Quelqu'un peut il me conseiller ?
Merci de votre aide

Bonsoir,

Toutes mes condoléances pour vos petites étoiles pour qui j'ai une profonde pensée...
J'ai le syndrome du wolf parkinson white. J'ai 25 ans et suis suivie par un professeur spé@#$%&é dans ce syndrome. Lorsque j'ai subi mon exploration cardiaque qui a décelé et même affirmé la présence de cette anomalie congénitale, ce grand cardiologue nous a alors affirmé que mon wolf n'etait en aucun cas mortel.
Il faut subir un examen spécial pour savoir ça.
Je ne sais pas si tout le monde était au courant de cette exploration.
Ce syndrome est dans certain cas mortel. Et je ne suis pas certaine qu'un cas bénin se transforme en cas grave. Ceci dit, le coeur déjà fragile, peut être abîmé par ces crises répétées. N'oublions pas que le coeur est un muscle.
Je subis l'ablation du faisceau de Kent par radio frequence dans 11 jours. Je suis complètement stressée, mais je me dois de relativiser face à vos cas si tristes.
Si je peux répondre à des questions ou si d'autres peuvent parler de cette intervention, n'hésitez pas.
merci

Bonjour, je vous présente toutes mes condoléances. Ma petite Laura avait la tétralogie de fallot, elle est décédée le 8octobre 2006 d'un arrêt cardiaque, elle avait 11 ans et les mèdecins nous ont dit qu'ils ne comprenaientt pas , que ça n'arrivait jamais d'ailleurs après son opération, en janvier 2005, ils disaient que tout s'était bien passé qu'elle aurait une vie normale, juste une surveillance 2 fois par an.A aucun moment on n'a douté d'eux Je me bats encore devant les tribunaux pour connaitre la vérité mais voilà pas d'autopsie, pas de vérité. Je vous souhaite de courage pour vivre les moments presents . Très sincèrement,
Marie tata de la petite étoile Laura, qui nous manque,

Toutes mes condoléances pour votre petit ange ainsi qu'à tous les autres petits anges. Beaucoup de courage à vous et merci de venir témoigner pour nous mettre au courant de votre histoire et de votre parcours.

Je me pose une question sur ce syndrome. Ma fille a une malformation d'ebstein et sur son compte rendu d'écho cardiaque il est bien noté "pas de syndrome wpw". Mais quand je lis vos témoignages je vois que pour beaucoup d'entre vous ça n'a été détectée que beaucoup plus tard (ma fille n'a que 9 mois).
Alors j'ai plusieurs questions : d'abors est il facile de passer à côté de ce syndrome avec une écho cardiaque ?
Et mon autre question : "ce syndrome peut il ne pas etre présent à la naissance et se "développer" plus tard ???

Merci à ceux qui auront une réponse.

Bonsoir à toutes,

Perdre un enfant à cet âge Isabelle, doit être une sacré épreuve, vous avez vécu beaucoup de choses avec lui et avez énormément de souvenirs. Je suis admirative de votre courage. Continuez vos recherches même si ce n'est pas facile, je pense qu'avoir des réponses vous aidera à avancer dans la vie.

Mon louloup a aussi la maladie d'Ebstein et sur les rapports des cardios, il y a aussi toujours noté "pas de wpw".
Et je me pose donc les mêmes questions que Furaxland.
Quelqu'un pourrait nous éclairer la dessus?

Merci d'avance,

Véro

J'ai fait quelques recherches sur le net, mais ça reste flou dans mon esprit, je saisi pas tout.

Quelqu'un saurait il répondre à nos interrogations ???

Bonjour
Je suis la maman d'alan qui a un WPW depuis ses 3semaines. Voudrais-tu répondre à mes questions?
Merci d'avance
Katell

bonsoir,
Je voulais envoyer un message privé(!!!) à elya, c'est raté!!!Je voulais savoir comment elle allait, quelqu'un a-t-il des nouvelles, Ce post vous vous en doutez me fait très peur

katell

Pour répondre à Véro, Alan est tachycarde depuis ses 3 semaines, il a 5 ans maintenant on a détecté uniquement en septembre son WPW qui n'est aparu à l'ecg que lorsqu'il a été mis sous betabloquant. avant cela, il l'avait mais on ne le voyait pas.
K

je viens de perdre mon fils 29 le 5 juillet 2010 wpw toute la famille est en grande soffrance car rien meme pas les medcins ne pouvaient prévoir une mort subite comme ça été le cas pour mon fils arret coeur et poumons.

je peux vous dire de bien vous soigner et de vous faire suivre tres regulierement par un cardiologue

Je vous présente toutes mes condoléances à toi et à toute ta famille.

Je vous souhaite de retrouver peu à peu de sérénité dans les temps à venir.

bjr tt le monde et mes condoléance aux mamans
je sui agé de 18ans et vien de découvrire ke jai le syndrome de wpw je rentre a l hopital le 14fevrier le jour de la st valentin je sui stressé jaiméré vraiment savoir comment se passe l opération
merci davance
sarah

BONJOUR A TOUS

tout d'abord beaucoup de courage aux parents des petites étoiles...

Pour chris , je m'appelle anne-sophie j'ai 27 ans et j'ai eu l'ablation IL Y A UN AN ET DEMI le wollf n'est^pas revenu a ce jour donc plus du tout de trouble du rythme ni de médoc . C4EST une intervention sous anesthésie locale et pour l'avoir vécu réveillée j'avais raconté dans les détails comment ca se passai t dans le post "syndrome wpw " de lily 59, moi ca a été tres long (7heures les chirs n'arrivaient pas a l'enlever mais mis a part que c'est long mais ca ca depend des patients ben franchement y'a rien de dramatique si t'as plus de questions Nhesite pas

Le post ou j'avais décrit l'intervention il date d'un bon moment donc faut revenir en arriere

A bientot

AnneSO TGV SENNING

Bonjour mon fils ryan a 6 semaines et on vient de detecter le syndrome du wpw chez lui il est sous traitement ,je voudrais savoir si c est traitable ou pas.merci

mon fils vien de subir l'ablation pour le syndrome de wpw mais ils ont dit au menent de l'ablation le trous a disparu mais ils ont fait l'ablation la ou il ont vue le trous maintenant je ne sait pas si mon fils et guerie ou pas je veu une aide pour m'eclairé

condoléances isa pr théau

moi aussi mon enfant à 1 wpw .. c est dur ...

théau avait il été ablaté?

QUEL TYPE DE WOLFF avait il? CAR IL PARAIT qu il y a plusieurs wpw

courage .

cordialement