Sujet du post :     Le syndrome de Wolf Parkinson White

Citation
Romain
Bonjour,

Mes condoleances pour votre enfant vraiment
Je suis vraiment desagreablement etonné quun tel syndrome (que jai depuis ma naissance jai 26ans et deux intervention aux compteurs) puisse tuer...cela ne me rassure pas vraiment mais ne métonnes pas car les medecins font trop les malins a dire que ce syndrome est benin. Je ressens des douleurs depuis mes deux opérations, plus de tachicardie mais de vive douleur (aiguilles) au coeur....

je vais aller reconsulter cette fois mais chez dautres cardiologues...

dans quelles villes etes vous????? SVP

toutes mes condoléances a tous ceux qui ont perdu leur petits.
mon fils de 3 mois a présente le wpw depuis sa naissance avec des tachycardies , il a été hospitalise pendant 15 jours avec un traitement de choc de cordarone depuis il est sous traitement d'entretien de cordorane avlocardyl et levotyrox.
cependant apres une autre consultation pour un deuxieme avis, le medecin m'a suggéré d'arreter la cordorane et de le laisser seulement sous avlocardyl avec un risque de retour de crise
je ne sais pas si je pourrais prendre ce risque ou pas car c'est vraiment dur sinon a quel age peut on faire une abblation ?

Nous avons appris que ma fille avait le WPW alors qu'elle n'avait que 3 semaines. Heureusement pour nous, a ce moment elle était hospitaliser pour la H1N1. Elle à de la médication (bétabloqueur: lopressor) elle aura bientot 2 ans et elle ma refait un épisode aux fête l'an dernier. Mais dite moi est-ce que même avec la médication elle pourrait décédé comme le petit theau????

Une maman qui vit dans le stress depuis bientot 2 ans.

Bonjour à tous,

J'ai 36ans et en 2009 suite à des malaises de plus en plus nombreux et rapprochés, avec parfois des pertes de connaissances on m'a diagnostiqué un WPW, rapidement j'ai du faire une exploration cardiaque, et le jour de mon arrivée à l'hopital j'ai appris qu'on allait procédé à l'ablation du faisceau dans la foulée. Je n'ai donc pas eu le temps de me préparer à tout ça, et appris après les risques que j'avais encourus. L'intervention devait se faire sous anesthésie locale, et en fin de compte je me suis réveillée plusieurs heures plus tard sans rien avoir vu, j'ai fais un choc allergique à la xylocaïne, l'anesthésiant local, et pour pouvoir m'opérer tranquillement les médecins ont dû me faire une anesthésie générale. Pour ne pas m'inquiéter, les médecins sont restés très évasifs tout au long de ces périodes et n'ai pas eu beaucoup d'information.

Je n'étais pas préparée à tout ça et même si les examens montrent depuis que tout va bien, je garde un lourd ressenti. J'ai refais une crise de tachycardie jonctionnelle depuis et ressens souvent des extrasystoles, mon coeur a battu très rapidement pendant plus d'un an. Je suis devenue très angoissée, alors que je ne connaissais pas ces sensations avant. En fait je crois que je me sens vulnérable alors que je suis sensée être guérie.

Mes questions sont les suivantes : est-ce qu'il faut du temps pour que le coeur se rétablisse après tout cela et qu'il reprenne un rythme normal ? Peut-il y avoir des séquelles (physiques, psychiques ou neurologiques) d'un tel syndrome ? J'ai entendu parlé de rechute possible et de reconstruction du faisceau, est-ce possible ? Je vous remercie pour vos réponses et pense très fort à toutes les familles confrontée à la maladie.

bonjour, je m'appelle corinne et je dois subir une exploration bientot ayant été diagnostiquée d'un WPW il y a peu de temps. J'ai le coeur qui s'emballe la nuit durant mon sommeil et je me réveille avec le poul en accéléré !
il y a trois semaine j'ai appelé les pompiers en pleine nuit et lorsqu'ils sont arrivés mon poul était à 188 et ma tension à 16.9.. J'ai vu un cardiologue qui a confirmé le wpw sur un ancien électrocardiogramme. Car sur le nouveau le wpw se voit très peu (très peu d'empatement de la courbe). On m'a prescrit l'abblation. J'avoue que j'ai très peur et que je flippe énormément en lisant les différents témoignages. Je tiens à envoyer toutes mes condoléances pour les petits anges partis. Le mien est parti il y a 6 ans à cause d'une malformation cardiaque à 3 semaines et s'appelait Sacha. Je crois que je ne m'en remettrai jamais !
Pourriez vous me donner plus de détails quant au déroulement de l'opération ? je vois un autre cardiologue à la chinique de parly II et j'en saurais certainement davantage. Quelqu'un à t'il été opéré à Parly II d'un WPW ?
Pourriez vous me rassurer j'ai très peur ! depuis 2 jours je suis sous aténolol (bétabloquant) et je vais mieux.

Merci pour vos réponses

corinne

Bonjour ma fille Manuella(speedy) a ete operee de l'ablation du faisceau de kent a 9 ans ils opere en passant par l'artere femorale ça c'est bien passe.
mais ça a recommence un mois apres.
curiosement, ça s'est arrete quand elle s'est faite operée a 10 ans de la valve tricuspide.
Maintenant, elle pete la forme à 14 ans.
yves et valerie

Bonsoir Valérie,

Je suis Christine la maman de Charles qui a aussi la maladie d Ebstein
Je me demandais ce que devenait votre fille Manuella et je suis ravie de voir que tout va bien

Charles a 5 ans maintenant et bien sur doit se faire opérer
On doit lui mettre une bio prothèse et faire une DCPP

Manuella si je me souviens bien s'est faite opérer à Marielannelongue ?
Lui a ton fait une plastie ou une bio prothèse ?

Je vous remercie pour vos reposés et embrassez bien de notre part votre fille

Amicalement

Christine et Charles

Bonsoir à tous,
une petite question, un wpw a été détecté chez mon fils intra-utéro à 7 mois 1/2 de grossesse il est aujourd'hui sous sotalex et digoxine et il va bientôt repasser sous cordarone dû à un asthme détecté il y a 3 mois, la ventoline et le sotalex ne faisant apparement pas bon ménéage, je voulais savoir si vous avez des tensions élevées ?
Merci Bonne soirée

Wolff Parkinson White (tachycardie supra-ventriculaire), CIA, Fuite mitrale, HTA

Bjr moi il me l'ont détecter par hasard suite a un électro jai ce wpw mais le cardio me dit que c'est pas grave c'est vrai car par moment jai des douleur a gauche en haut de la poitrine le cardio me dit qu'il faut un suivi 2fois par an faut il que je minquiete merci

Bonjour a tous,
Maman d'un petit garcon de 4 ans atteint du syndrome de wpw ... je suis actuellement en plein stress car les médecins envisagent une ablation précoce de son faisceau de kent pr dans 1 mois. Est ce que l'un d'entre vous a deja eu un petit bout de cet age ou plus petit ablaté ? merci de vos réponses.

pour ceux que cela intéressent j'ai créé un endroit d’échange sur un reseau sociale bien connu (je ne pas citer le nom sur le forum car c'est censuré) qui s'appelle: les enfants Wolff parkinson white, venez y echanger vos experiences, stress et joie. Bises

bonjours , j'au wolf parkinson white, et j'ai subit ma deuxieme ablation mercredi 18 mars 2014 car la premiere n'avait pas fonctionner , ce n'est pas une maladie benine c'est une maladie qui finie par un arret cardiaque , une ablation et importante si tu veux vivre plus longtemps, c'est une operation tres eprouvante , cela peu durer 3 h voir 6h ce qui a etait mon cas car cela etait difficile d'acces, ce n'est pas vraiment douloureux quand il mettent le cathethere jusqu'au coeur, c'est plutot quand il envois une decharge au coeur pour declancher les crise de tachycardie pour les bruler , mais si tu as mal il te donnerons de la morphine , je serais marquer a vie par cette operation car nous ne sommes pas endormi , mais si sa serai a le refaire je le ferai car j'ai envie de voir ma fille grandir , j'ai etait operer a bordeaux et ils sont tres pro , je ne veut pas te faire pas chacun et tres different moi je suis juste plus sensible a la douleur et comme je suis allergique a la morphine il m'on donner du doliprane qui fait que j'ai u mal , faut imperativement faire cette intervention , la maladie de bouveret et benine mais pas le wpw , , bon courage a toi

bonjour merci de votre aide je vous serai infiniment reconnaissant si vous pouvez m'indiquer un centre ou hopital spé@#$%&é dans la chirurgie du wolf parkinsson

Bonjour
J ai aussi subit 2 interventions une qui à foiré et une autre qui c est bien déroulée. Mais depuis psychologiquement ca ne va plus car j ai des douleurs à la poitrine que je n avais pas avant type aiguille. Les examens holter et test d effort sont nikels. Je me demande si il s agit de sequelle ou du stress ? Mon cardio m indique que c est musculaire mais aucun résultats avec la kiné pour le moment.

Bjr. A tous voila ma fille de 21 mois a ce syndrome depuis sa naissance meme depuis qu elle etait dans mon ventre elle a eu du syprol a recidiver donc syprol plus cordarone puis nadolol puis 3 crises en 10 j decouvertes au repos en prenant son rythme que nous prenons au stetoscope matin et soir meme qq fois en pleines nuit elle a eu fait des crises a 278bpm les dernieres etait a 170 bpm reduction par vessie glace ou bain froid. Mais je me pose bcp de question tjrs peur du pire meme si les cardiologues disent que si les crises sont pris a temps il n y a pas de risques on reste des mamans inquietent encore plus depuis que je vois touts ces petits anges partis de ce syndrome. Depusi elle est sous flecaine et. L operation est tres difficile chez elle le faisceau est a gauche qui a eu un faisceau a gauche ayant reussi? J attend vos reponse laissant meme mon tel si besoin 06 62 36 00 58

Bonjour à tous ,
Ma fille de 5 ans a une cardiopathie ( Ebstein) et un wpw, elle a fait deux crises l été dernier , elle est sous flecaine , j ai vu deux rythmologues (Paris et Toulouse)qui ne sont pas d 'accord sur l âge auquel il faudrait intervenir ...un me dit maintenant , l' autre qu on peut attendre encore.. le risque de mort subite existe bel et bien même si il est rare...mais plus l 'enfant est petit, plus il y a de risque, nous sommes très angoissés et nous ne savons pas quelle décision prendre ..
J 'ai vu quelques messages de mamans dont les enfants sont partis trop tôt ...je n 'ose imaginer leur douleur ..et je leur adresse toute ma sympathie et mes plus sincères condoléances ..
Si quelqu' un pouvait nous aider à y voir plus clair ...

Bonjour,

Toutes mes condoléances pour la perte de votre fils.

Ma collègue de travail et néanmoins grande amie est atteinte du syndrome WPW et se porte aujourd'hui comme un charme à 49 ans. restons optimiste!

Florence

c'est mon cas EBstein PLUS WPW
je suis dans ma soixantieme année
j' ai eu un fulgurations usr el His en 1998 et
une radiofréquence sur le kent en 1994
je suis sous bétabloquant pour ralentir le coeur afin qu' une uatre voie accessoire se développe ...
bref il faut suivre mais on eput vivre avec
courage c'est parfois stressant

je partage votre peine
oui c'est difficile a vivre
je pense bien à vous
courage à vous
bisous volants à ce Petit Ange

Bonjour !
Je tiens dans un premier temps à dédie une grosse pensée à ces petits/grands enfants partis trop tôt...
Je m'appelle Marie, j'ai 16ans et j'ai un WPW depuis ma naissance. On me l'a découvert en février 2016, seulement 7jours avant mon opération des dents de sagesse. J'ai été opérée d'urgence (cetait une exploration) pour savoir si mon coeur pouvait résister à une anesthésie générale. Et heureusement que ça a été le cas. J'avais déjà été auparavant anesthesiee (pour me faire recoller les oreilles en 2014) et l'anesthésie s'était bien passée malgré le risque engendré (mais inconnu au moment). Je n'ai jamais eu de tachicardie, mon coeur bat naturellement vite, et mon Wolf est assez mal placé.. il se situe vraiment au centre du coeur. On ne peut pas me le retirer par radiofréquence.. seule la cryogenisation est envisageable.. je voudrais savoir si un wolf dit benin à mon age, peut se transformer en malin avec les années?

bonjour,
Après bientôt 30 ans on vient de découvrir que ma fille suivie pour stress était atteinte de ce syndrome de wolf.
On vient de lui faire l' ablation du faisceau de kent.
Je viens de perdre mon mari d'un arrêt cardiaque, quelqu'un sait il si la vie redevient normale après cette ablation?
J' ai peur de perdre ma fille, je ne sais plus comment réagir après la disparition de mon mari et cette douloureuse nouvelle.
Merci de votre témoignage.
Cordialement,
Louisa

Bonjour ;

J'ai 68 ans, j'ai une maladie cardiaque depuis septembre 2014 (athérosclérose).
- Quelle est le meilleure traitement pour cette maladie.
- Comment vous me conseillé

Bonjour je suis une maman de marc 6 ans maintenant Mais il a fait arrêt cardiaque faute WPW
Il est survécu Mais on a lésions cérébrales maintenant à cause de anoxie

Pouvez vous me contacter en privé svpl? Il faut que ça change en france!
Mon fils été asymptomatiques donc simple cardiogramme à la da
À la naissance pouvez nous dire qu'il a WPW!!!
Mais en france on ne fait pas
Et on sourveiller mal enfants cardiaque...
Cet année un enfant de 5 ans mort à Grenoble cause autre problème cardiaque
Apres match de foot ( il avez sertificat medicale!!!)
Non mais il faut que ça change....

Svetlana Serigny
Maman de Marc

svetpanuta@gmail.com

Svetlana Serigny maman de Marc 5 ans
J'ai pas beaucoup d'expérience de handicap en france Mais avant que vous me juger liser Mon expérience et apres on va parler de place de maman ou docteur dans treatments de MON fils et de tout se que il nous a causée son WPW:


Pour tout notre expérience:
Mon fil à au arrêt cardiaque 9 janvier 2016 (cause WPW asymptomatique)...Avant son accident, il développait normalement sans problèmes moteurs. Un cardiogramme simple pourrait montrer son WPW Mais il fait 2% de la population «asymptomatique», Mais on ne pouvait même pas soupçonner qu'il avait des problèmes cardiaques ... pourquoi? Mais pourquoi ? Nous ne faisons pas de cardiogrammes pour tous les enfants à leur naissance en France? Il ne coûte presque rien pour l'assurance, c'est simple et ça peut sauver des vies !!!!

Apres Chu et 4 mois hospitalisation et rehheducations standards de MPR ... (et libéraux orthoptiste et Psycomotricen en cachette ... bah oui par se que c'est supposé qu'il a assez dans Chu....Mais c'est une honte il n'a pas au aucune consultation Ophtalmo a Chu grenoble Apres son acsident et même que après Son réveil de son coma il voyait pas pendents 3 jours.... il parlais pas pendents 2 semaines.... pas d'orthophoniste disponible à Chu pendent 1mois....) bref
Apres et 1 fois Botox experience horrible ... douloureuse sans résultats visibles sur
2 mois! Après....tout ça.....on doit le comprendre pourquoi j'ai pris reheducations de Mon fils dans "mes mains" ... c'est pas moi qui a fait reheducations même Mais c'est moi qui. Décidé quel Medecin on va consulter et quel thérapie on va appliquer.....(j'ai au aussi des mauvais surprises biensure).
insatisfaite pas Même un mot assez fort pour décrire sentiment que j'ai pour notre expérience Chu....plutôt je vais utiliser mot: expérience torturent et humilient....
Avril 2016 on été renvoyer de Chu à la maison en chaise roulent mal adaptés à Marc et à talle dès parents (oui oui on se plié à 2 pour pousser Mon maris fait 1m93 et moi 1 m70 poignets été trop bas Même pour moi)....on a commensait plus chercher ailleurs (en faisant rehheducation en libérale en parallèle avec Chu de jour)....
Budget depansait à Chu: 0¤ (sauf cadeux ;)
Budget libéraux (en plus de Chu: première 2 mois 120¤? Peut être par mois .... pas beaucoup 4 visites peut être... on a mis en place régulièrement de mi février).... donc mars/Avril 500-600¤ Pour libéraux en plus kine/Psycomotricen/Ortophoniste par mois

Donc on a fait alternative :

1) Pour rehheducation (apres acsident cardiaque de Mon fils ) on a comansait par 2 semaines fin mai 2016 à Essantis - rien concluent pour Mon fils (cadre pas apresier par moi et surtout rejet complet de ma part pour faire travailler les enfants hurlants...) donc grand NON 👎 pour moi c'est un arnaque cet centre....Essantis budget 4500¤ pour 2 semaines 1900¤ thérapies le reste c'est logement + déplacement ( bref c'était pas bon thérapie honetment)

2) fin juin j'en pouvais plus.... reheducations hospitalisation de jour été un torture pour Mon fils il pleurais et voulais pas voir Son kine a Chu...( pourtain kine en liberale qu'il voyer en parallèle poser aucune problème.... étrange non ?)
Don fin juin je suis partie en Israël en coup de tête... j'ai biensure trouvé Hyperbare et ma s½ur et son mari qui est Medecin à Israël déjà discuté de cas de mon fils avec dr Efrati à Israël....(donc il pansais pouvoir l'aider.... dr Efrati c'est un des Medecin de Hyperbare le plus reconnu dans monde... avec les études scientifiques publiée et reconnu....) quand j'ai parlé de lui et hyperbare à notre Mpr à Chu grenoble.... elle m'a dit :" vous aller en plus des problèmes neurologiques abimer les oreilles de votre fils et ses ½ils" .... voilà Avec "conseil de ce genre je suis partie..... en Israël..... honnêtement je remercie bon dieu pour Mon caractère de têtue et pour cet décision......
Donc pour mon fils Marc on a fait soin hyperbare, HBOT (l'OHB) en Israël: on a parti à Israël 26 juin .... comancait Hbot 17 juillet 2016:

(60h) juillet -octobre 2016
Et ( 20 h) 12fevrier -10 mars 2017.
Budget: 60h : 7140¤ /thérapie + tests avant et opération oreilles ( tubes)3000¤
=10140¤
Plus il faut prévoir logement/voiture pour 3 mois....

Résultats très important ( possible à cause de petit délais que 6 mois après acsident que on a fait caisson hyperbare ...)

Marc a été reconnu comme handicapé à 80% par la MDPH (en juin 2016) après son accident d'arrêt cardiaque le 9 janvier de cette année 2016 à cause du WPW (syndrome de Wolf Parkinson Wight).
Maintenant et déjà apres caisson hyperbare il n'a pas cet pourcentage c'est sûr !
Marc est devenu beaucoup plus résistant apres HBOT en Israël et moins fatigué, il a de l’énergie, il peut faire 600-700 mètres de marche continue alors même qu’en partant de France, il ne pouvait "marcher" (si on peut appler ca marcher....)que pendant 50 mètres, tenu par la main, et après une rééducation quotidienne de 4-5 heures /jour pendant 4 mois.
On a pratiquement arrêté d’utiliser la poussette (spéciale pour handicapés) .... Elle ne peut être nécessaire que pour les longs trajets: à l'aéroport pour voyager ou pour de très longues promenades ...parce qu’il ne peut pas marcher pendant des kilomètres.... il peut courir (pas de façon stable, bien sûr, mais courir), il peut escalader un escalier pour monter sur un toboggan (avec poignées) et il fait du vélo à 3 roues .
Et son état d’esprit a changé aussi:
Il n'a plus de problème de "crises de nerfs" comme avant. On n’a plus besoin de psychologue ; à mon avis, je suis sûre que c'était lié avec certaines zones du cerveau touchées…
Marc est redevenu très sage comme avant. Il est très appliqué. Il comprend tout. Il a fait de très grands progrès d’élocution et ce sans ortophoniste à Israël pour la première fois, il a pu me parler au telephone la bas..... Il fait des blagues, mange mieux et a un gros appétit, il a repris du poids. Tous cela en 3 mois d’HBOT !

Toute ma famille se rend compte des progrès. (Dans le cas de Marc, la privation d’oxygène a duré 5 mn pendant que son c½ur était arrêté....)

3)on à fait ondes des chock a l'Almagne (2 semaines) de 12 au 23 décembre 2016 et aussi les semailles orthopédiques
Budget:3500¤ therapies +1000¤ logement
résultats:

Par example quend il marche son pieds gauche il ne tourne moins souvent en équin ....mais équin est encore présent quend il est assis et se consentre ailleurs ....
Il a écris son nom première fois toute seul en Almagne et il n'a pas été aidais du tout....(avant il arriver pas faire les ligne droite ... ) et Après Almagne je trouve son démarche un peut mieux ... plus stable moin déhanchée ...et il pose ses pieds plus près....(moins equartee)... Mais résultats été beaucoup moins flagrant que après Hbot....

4) on a fait Gyrostim et neurofeedback fin avril 5 jours 2017 en Bretagne 1000¤ thérapie 5 jours et bilan
Et 2 semaines de 20 août à 2 septembre
2017 déjà programmé ...( résultats je peut pas encore juger j'ai pas assez de recule).
2 semaines:1700¤ thérapies Il faut logement (2 semaines en août par example on va payer 1450¤)

5) on a fait consultation
6 juin 2017 Avec Dr Cacabelos en Espagne
Budget 5000¤ ( supliments alimentaires on prends encore difficile à dire résultats... Pour Dystonie je vois rien honetment Apres 2 mois...) on doit recounsulter Doc 19 septembre .... on vira

6)Opérations (3em ablation WPW )  5 October 2017 Avec Dr Maltret a Massy ..n'a pas marché....donc que on va faire  maintenant? 4em ablation? Je sais pas....biensure que j'ai peur Mais aussi j'espère que on trouveras comment problème WPW de Mon fils sera enlever ???
et que grace a ça on poura plus se consentrer à ses reheducations sans cet menace sur notre tête régulièrement ( et medicamant Pour son c½ur et vérification de son battement de c½ur...) 



Donc honetment:
Changement Apres Hbot énorme....avec : Almagne/ Gyrostim/Espagne sont très petits par rapport se que j'ai vu Avec Hbot....
Donc son nivau de motricité fin un peut mieux Mais rien aussi flagrant que j'ai vu Avec Hbot....

Donc oui on pense encore refaire Hbot bientôt 20h de plus ...

Biensure on à reheducations standard en france chaque semaine ( kine/ Ortophoniste/ergo/Psycomotricen) .... sauf vacances juillet et août.... mais dans cas de mon fils c'est Hbot qui a fait le diferance... je le sais j'ai vu Avec mes ½ils 😉

Voilà c'est tout pour notre expérience...
J'espère ça vous aide?
Sveta