Sujet du post :     temoignage

Bonjour,

Je viens sur ce forum en quette de famille et témoignage dans le même cas que nous.
Nous sommes une famille avec deux enfants 22 mois et 3 mois.
Depuis la naissance de notre deuxième enfants, nous avons bien sentie que quelque chose n'allait pas.
Nous avons vue plein de medecin, chirurgien, pediatre, generaliste ...
J'expliquais que mon fils transpirait beaucoup, pleurait beaucoup, respirait trés fort , ne mangeait pas grand chose, prenait peu de poids, mains personne ne m'écoutait.
Mon fils a eu une hydrocèle de naissance (eau dans les testicules) je pensais que c'était en lien.
Un matin le 30 novembre nouvelle crise de larme je n'arrive pas a calmer mon fils, j'apelle le generaliste, il me dit qu'il ne voit rien de clinique mais que vue l'état du petit il faut que j'aille au urgence.
Nous partons donc a l'hopital neker, il nous mette de suite en déchocage car saturation très basse: diagnostic: bronchiolite
Transfert dans un service de l'interco de creteil
Puis la re diagnostique pas de bronchiolite mais un souffle.
Consultation avec un cardiologue diagnostique d'une civ avec htap.
(On est bien loin de son probleme de testicule)
On nous explique que le trou ets trop gros donc opération a c½ur ouvert prévue a marie lanelongue le mardi suivant.
On nous transfert donc la bas: prélèvement des bronches avant opération la on découvre un germe.
Donc retour a al maison avec antibiotique pour une semaine.
Au bout de 2 jours le petit ne mange plus et ne fait que pleurer donc retour a creteil.
Voila maintenant opération prévue pour lundi.
Âpres ce parcours j'avoue que je ne sais plus comment prendre les choses, rien ne va a chaque fois comme sa devrait .

BOnjour celine
Ma petite princesse n'à pas la même cardiopathie que ton ton petit bout, mais je sais combien tout ça est angoissant. Courage l'intervention va surement transformé ton bébé bien sûr les moments post opératoire son difficiles et nous plongé dans la crainte mais il faut être solide, positif et croire en les médecins et surtout la force de nos enfants. JE pense bien à toi et ta famille et surtout à ton petit qui va surmonté cette épreuve. Grosse bise Fanny

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

coucou

avec le germe pas d opération possible mais des qu il sera parti oui ils vont opérés
ils sont trés competents a marie lannelongue
c'est bien normal de s'inquiéter quand il s'agit de nos petits loups
hydrolece n a d apres eux rien a voir avec le coeur mais mon loulou aussi en a 1....
bon courage et i vous avez des questions n'hésitez pas

bises

bonsoir et merci pour vos messages javoue que le moment est dure et l approche des fetes n arrange rien en effet d un cote pas du tout envie de penser a noel avec mon loulou a l hopital et de l autre ma fille de 22 mois sui elle n a rien demander et veu croire a ce moment magique. Comment avez vous trouver la force de tout affronter? Je garde la tete haute et le discours rassurant pour mon entourage car je voie bien dans leurs yeux mais moi au fond je suis morte de trouille a l idee sue sa puisse mal se passer mon loulou s afaiblie meme sous oxygene et je voie son si jolie visage se transformer la peur la culpabiliter tout sa se melange dans ma tete. J ai eu l occasion de parler avec une psychologue qui ma expliquer su il fallait sue j en parle avec ma fille sue c etait important alors j essaye mais mon discours donne faux !!! Desoles j avoue que jai tellement de question que mon message risque de mansuer de coherence .

Celine,

Allez celine tient bon!!!!, je comprends la peur, la culpabilité, la colère, tout ces sentiments mauvais qui nous habitent qd nos bébés vont mal, c.est très dur mais tu verras ça en vaut la peine, l.opération a sauvé la vie de ma fille, alors oui il y a des moments difficiles a surmonter mais il faut y croire et garder confiance, avoir l'espoir que demain la vie sera bien autrement et que tout ceci sera un mauvais souvenirs. Notre petite devra subir d'autre opération, le quotidien n'est pas tout à fait le même qu'avec un enfant normal mais aujourd'hui je sais a quel point elle est forte. Entoure tes enfants d'amour, couvre les d'affection, explique la réalité avec des mots simples, dit leur si tu as peur si tu es inquiète , car tu les aiment. Les mots vous donnerons la force et le courage d'affronter cette situation ensemble et tu sera plus forte. Ôte toi cette culpalite, tu n'es coupable de rien, c'est la vie qui parfois nous joue de sales tours. Explique bien à ton bébé, dit lui combien tu l.aime et tu lui donnera la force de se battre a fond, je reste convaincue que même tout petit ils comprennent tout. Je comprends la culpalite par rapport à ta plus grande mais avec beaucoup d'amour, d.explication elle va comprendre. Tu va réussir à affronter tout ça, et ton bébé est un petit champion. Voilà j'espère que te voilà un peu rebooster, je sais ce ne sont que des mots mais sincerements je pense bien à toi, t'es loulous, ta famille. Grosse bise

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Merci Fanny pour ton message qui nous va droit au coeur.
Ce matin départ pour l'hopital pour transfert au vue de l'opération de demain.
Et la a notre arriver le choc Loulou a attraper une gastro donc anulation de l'opération et pas encore de nouvelle date.
Nous sommes sous le choc, loulou ne peu pas rentrer a la maison puisqu'il est sous oxygene, sonde gastrique et perfusion.
Mais ne peut pas se faire opérer.

Encore a attendre ...

bonjour, je viens vous apporter un petit message de soutien
ma fille n'a pas la meme cardiopathie que votre bébé
je sais combie les operations et l'attente sont insuportable
il vaut mieux que l'operation soit repoussé que prendre de gros risque avec un virrus
votre bébé sera guerri apres cette operation et je suis sure qu'il va vous epatez

aller plein de courage et venez nous donner des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Courage ! ce sont des moments terribles que vous êtes entrain de vivre mais ça va aller...
L'attente est difficile, j'espère que tout va rentrer dans l'ordre très vite pour votre loulou..
il y a 3 ans nous avons passé Noël à l'hôpital dans l'attente de l'opération de mon petit Noé...
Aujourd'hui il va très bien et on savoure chaque moment !

On a détecté aussi un hydrocèle à Noé à ses 18 mois, il a dû se faire opérer alors qu'il avait 2 ans... On m'a dit qu'il n'y avait pas de rapport avec son c½ur mais je lis beaucoup de témoignages de petits bouts qui sont touchés par les 2 ! Bref ce n'est pas grand chose mais nos loulous cumulent !!!!

Allez plein de courage à vous !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,

La malformation de mon fils a été détecté un peu de la même manière que pour le votre.
C'est un coup de massue.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour tout ce que vous allez traverser, car ce sont des moments très difficiles, mais nos enfants sont pleins de ressources!!! J'espère que vous aurez rapidement une autre date et que votre loulou n'attrapera plus aucun microbe. Comment s'appelle-t-il?

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Céline,

plein de courage à vous, essayez tout de même de profiter des fêtes, ne serait ce que pour votre pépette.

Mon fils a été opéré le mois dernier exactement de la même chose que votre loulou, après un report. Je sais à quel point l'attente de l'intervention est terrible et comme l'annulation de l'opération au dernier moment est dévastatrice. Mais il faut croire au destin !! ça peut vous paraitre ridicule, mais il faut vous dire que ce n'était pas son jour pour l'opération, qu'une bonne étoile veille sur lui malgré tout ça et que le jour J sera le bon.
Mon fils a attrapé une rhinopharyngite la veille de son opération, qui a donc été reportée, mais le jour où il a finalement été opéré tout s'est déroulé parfaitement, l'opération a duré moitié moins de temps que prévu, au bout de 24h il était déjà sorti de réa et il n'a passé que 5 jours en chambre, en tout nous sommes rentrés au bout de 8 jours, donc ayez confiance, il se battra comme un petit guerrier et après tout ça ne sera qu'un mauvais souvenir !!

Si vous avez la moindre question sur l'avant, le pendant, l'après, l'après après... :) n'hésitez pas !! je répondrai à toutes vos questions avec plaisir et en toute honnêteté

Julie

Courage Céline,
mon fils non plus n'a pas la même cadiopathie que ton enfant, mais je sais (on sait tous ici) ce qu'on resent quand toutes les mauvaises nouvelles nous tombent toutes dessus d'un coup. Alors je te souhaite beaucoup de courage et tiens bon !! Nous ptits bout sont très fort et récupèrent très vite !
bises

Wolff Parkinson White (tachycardie supra-ventriculaire), CIA, Fuite mitrale, HTA