Sujet du post :     2éme opération à coeur ouvert à bientot 30ans ( tétrallogie de fallot )

Bonjour à tous

je m'ouvre à vous pour avoir des conseils, du soutien

je m'appel julie, je vais avoir 30ans en février, je suis née avec une cardiopathie congénitale appelé tétrallogie de fallot, ainsi qu'un syndrome de di georges
j"ai eu une correction complète à l'âge de mes 2ans, et en début d'année je dois subir une opération à coeur ouvert pour le changement de valve pulmonaire, classique chez un patient de tétrallogie de fallot
à l'âge de mes 22 ans, le professeur m'avait annoncé que dans une dizaines d'années , je devrais me refaire opérer pour changer ma valve , il à vu juste vu que j'aurais 30ans en février
j'ai toujours était suivit, tous les 5ans pour échographie et 3ans pour une consultation à l'hôpital cardiologique de lille
ses suivis ce sont rapprochés pour mes grossesses rapprochés qui étaient voulues car je savais que plu tard si je traînais, sa serait difficile d'avoir un 2éme enfant et j'ai vu juste
j'ai une petite fille de 4ans et un garçon de 3ans 13mois d'éccart, mes grossesses, ce sont déroulais dans soucis, et je n'est pas transmis ma cardiopathie à mes 2 enfants qui sont en bonne santé
depuis la naissance de mon garçon, j'étais suivis tous les 6mois, soit une échographie soit pour un irm, car la dernière grossesse avait augmenter ma fuite à ma valve
en juillet, on m'annonce, de faire un cathétérisme cardiaque dans le but de placer un stent sur l'artère pulmonaire et changer la valve; j'ai donc fait le cathéter le 26 novembre, je suis restée 3 jours à l'hôpital , sa c'est bien passé ; mais voilà on m'a rien fait, je vous dis pas le choc, quant je vois mon professeur dans ma chambre après l'examen , qui me dit on à pas posé de stent, ils ont jugé que c'était pas utile mais pour le changement de valve je pouvais pas le bénéficié par cathéter par rapport au mesure ; que je devais donc bénéficier d'une chirurgie à coeur ouvert ; cette après midi, j'ai donc eu un rendez vous avec le nouveau professeur qui me suit; je vais bien bénéficier d'une chirurgie à coeur ouvert, j'aurais une valve biologique, il m'a dit que j'étais sur liste d'attente, je n'est pas encore la date de l'opération , mais je pense que c'est pour bientot, car il m'a dit on va pas vous opérer pendant les fêtes et j'ai déjà mon rendez vous avec l'anesthésie le 26 décembre ;
j'ai demandé , ce que je crains c'est l'intubation, il m'a dit que de tout de manière je le serais, mais qu'on laisse le tube le moins longtemps possible
je voulais vous demander, quant on se réveille sa fait bizarre d'avoir le tube ? car j'ai peur de faire une crise de panique

ensuite il m'a dit que comme c'est une 2éme opération , il y à des risques, et quant j'ai dis comme la première fois sa c'est bien passé sa devrait aller, il m'a dit oui mais il faut quant même les prendre en compte

sa me fait peur d'avoir le coeur arrêté, et si il ne repars pas ?j'ai des enfants en bas âges et moi même j'ai perdu ma mère à 14ans d'un cancer je ne veux pas qu'ils vivement sa, de plus ma fille de 4ans ce doute qu'il ce passe quelque chose pourtant je lui ai expliquer

quant on se réveille après l'opération, as t'on mal, ? le professeur m'a dit qu'il fallait 1mois pour s'en remettre et 1ans 1/2 pour voir l'amélioration
et quant on est en réa on est branché de partout ?quant on revient dans notre chambre on à moins de fils?

comment à était votre entourage avec vous à l'annonce de l'opération ? moi mes amies c'est nickel, par contre ma famille, s'inquiète beaucoup trop, comme la dernière fois, avec mon cathéter mon père m'avait interdit de sortir voir une amie pour me changer les idées, alors que je suis en couple depuis 10ans avec mon conjoint ; au final je suis sortie, dans ma famille j'ai toujours était considérée différentes et à l'école j'ai eu beaucoup de moqueries suite à sa,; j'ai peur que ce passé revienne.

malgrès ma cardiopathie, j'ai menée une vie normal , des études jusqu'au bac pro commerce, j'ai eu mon permis, et travailler en tant que femme de chambre

là depuis mes enfants, je ne travaille plu,seul mon conjoint travail ; et là je pourrais pas travailler je n'arriverais pas à respecter le temps donné au travail,
comme sport mon professeur m'a conseiller la marche en attendant l'opération, sur sol plat, car cette été en vacances ont à fait de la randonnée avec des ami(e)s et sa me fatiguer

merci pour vos conseils

et j'espère que mon témoignage à aider pour des mamans

bonjour et bienvenue sur le forum
Je ne peut pas t'aider car quand je me suis renseignée ( car aveni dans3-10 ans ou plus j'espère ) c'était par Kt mais je ense que quelque personne pourront te repondre
Bon courage

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour,
Je suis la maman de Vincent, 12 ans TF, opéré à 1 an pour correction et à 6 ans pour pose d'une valve bio.
Les 2 opérations ont été à coeur ouvert.
Comme la valve bio ne grandit pas avec le coeur, il faudra la changer d'ici l age adulte...ou pas si il la tolère bien.
A l age adulte, il aura une opération à coeur ouvert pour mettre un place un tube avec une valve qui après sera changée tous les 10-15 ans, mais par cathé, le tube restant en place. C est ce qu on m a expliqué à la suite de sa 2eme opération. D ici là peut etre que d autres choses seront possibles...
Pour vous rassurer, les opérations à coeur ouvert sont bien maitrisées maintenant et il existe des moyens pour pallier à la souffrance. Après, je comprends votre angoisse car j appréhende aussi pour mon enfant.
Beaucoup de courage pour la suite.
De tout coeur avec vous.

Françoise, maman de Vincent TF opérée en 2002 et 2008 pose d'une valve biologique.

merci pour vos réponses

pour France, je sais bien que les opérations sont bien maîtrisés maintenant, à l'époque quant j'ai étais opéré c'était en 1986 mais j'ai toujours cette inquiétude ,

bon courage pour votre garçon , vous inquiétez pas avec une tetrallogie de fallot pas de soucis pour vivre normalement

Bonjour,

Eh bien que de questions!!!
Je ne m'en posais pas autant et surtout je n'avais pas d'inquiétude quant à l'intubation au fait d'être branchée de partout et que sais-je encore! ^^ Par contre j'avoue que moi aussi j'étais très trouillarde et angoissée de savoir que l'on allait délibérément arrêter mon coeur pour le soigner. J'en ai beaucoup discuté avec mon cardiologue et il a su trouver les mots pour me rassurer.
J'ai également une tétralogie de Fallot. Opérée 3 fois, dont 2 à coeur ouvert. De même j'ai bénéficier d'une valve biologique pour ma dernière intervention à 39 ans. L'opération s'est très bien passée, je n'ai eu aucune douleur au thorax à mon réveil mais je sais que sur ce point chaque patient est différent. Pour mes 3 opérations je n'ai jamais eu mal.
L'intubation ne fait pas paniquer car finalement on est tellement ensuqué qu'on ne le sent pas et il le retire avant notre réveil. On peut juste ressentir des petites douleurs à la gorge comme si nous avions une trachéite mais franchement ça ne dure pas.

Evidemment chaque opération comprend des risques, peu importe que l'on soit opéré du coeur, de l’appendice ou autre, chaque intervention chirurgicale avec une anesthésie comporte un risque. Il faut le savoir et l'admettre et ensuite ça roule tout seul.
Et il ne faut pas trop se poser de questions quant à savoir est ce que mon coeur repartira ou pas. En tant que maman votre psychisme saura se battre et vous réveiller car vous avez 2 petits bouts qui vous attende. Je peux paraître basique ou rêveuse au choix, mais je crois fermement que quand on va sur le "billard" avec un mental d'acier tout ne peut que bien se passer. Ayez confiance dans l'équipe et votre chirurgien, ce sont de véritables professionnels et ils savent mettre tout en oeuvre pour nous soigner dans les meilleures conditions.

Que l'entourage s'inquiète c'est un peu normal et compréhensible. Les problèmes cardiaques et leurs soins engendrent des doutes car le coeur c'est l'image de l'amour, la vie et forcément de la mort. En exposant ses soucis de santé on renvoie une image mortuaire à son entourage et donc forcément de la peur. J'ai donc fait le choix de tout expliquer et même d'amener en consultation mes proches pour qu'ils comprennent eux aussi comment une opération se déroule et ce qui peut arriver. Finalement ça a rassuré tout le monde. Même si dans leurs yeux après l'intervention j'ai bien lu l'inquiétude qui les avait touché.

Allez courage!!! C'est pour mieux vivre ensuite.

Cordialement,

Florence

merci florence

ton message me réconfort ;
sa va si on retire le tube quant on se réveil, c'est ce qui me fait le plus peur et que le coeur ne repart pas, mais je me dis que étant petite j'ai jamais eu de soucis, c'est clair pour ce genre d'opération il faut avoir un sacré mental, et c'est ce que j'essaie de tenir tout en gardant le moral
en plus la ou je vais me faire opérer l'équipe , rien à dire,très sympa

j'ai rendez vous le 26 avec l'anesthésie , je lui poserais des questions supplémentaires et j'en serais peut être plus sur la date de l'opération

Bonsoir,

J' ai été opérée 4 fois à c½ur ouvert. Je te souhaite plein de courage pour affronter ces durs moments. Mais quand on y est, on n'a pas d' autre choix que de suivre ce qui se passe et je suis sûre que tu trouveras toi aussi la force de surmonter cela.
Prend le temps de poser toutes les questions que tu as à l' anesthésiste que tu vois bientôt. Savoir ce qui nous arrive aide beaucoup à vivre les choses après.
Donne nous des nouvelles!
Et Joyeuses fêtes de fin d' année !



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/12/13 23:20 par flore-anne.

merci flore -anne

je vais trouver la force d'affronter tous cette opération, j'y travaille depuis quelques temps je commence à m'y faire

pas de soucis je donnerais des nouvelles

Bonjour,

Mon mari s'est fait opéré il y a 3 ans : comme toi il a une tetralogie de fallot "réparée" à ses 2 ans puis vie normale jusqu'à 33 ans puis apparition des premiers symptômes annonciateurs du changement de valve. Il s'est fait opéré à necker en octobre 2010 par le Pr Raisky pur la pose d'une valve biologique. Tout s'est très bien passé et cette opération a été un succès, il ne prend plus aucun traitement à l'heure actuelle.
Nous avons 2 enfants qui avaient 6 et 2 ans à l'époque et comme toi, je me suis posée toutes ces questions pour lui (sûrement lui aussi mais il est optimiste de nature). Je ne suis que témoin mais pour avoir été spectatrice de toutes les étapes et écouté ses récits, je peux te dire qu'il ne se souvient pas avoir été intubé, quand ils ont enlevé le tube, il était complètement dans le cirage, il a l'impression d'être resté 1/2 journée en réa alors qu'il est resté 1 jour et demi, pas trop de douleurs car beaucoup de calmants et dans le brouillard presque pendant 24H. séjour à l'hopital une semaine et des douleurs au thorax mais apparemment supportables.
Il me dit que tout cela en valait la peine, il a gagné en confort de vie car il était très essoufflé les derniers mois avant son opération.

Bon courage, aie confiance en les médecins et en tes capacités de récupération.

Bonnes fêtes.

Delphine

merci boubouillette

on dirait qu'on se fait tous opéré quant on à une trentaine d'année

j'ai eu mon rendez vous anesthésie ce 26 décembre, il m'a dit que vu que je suis jeune et aucun problème de santé grave à côté sa devrait allée
pour l'intubation il m'a dit que c'était pas douloureux qu'on le laissé le moins longtemps possible j'espère que je serais dans le gaz quant ils vont me l'enlever

en attendant , j'en ai aucune idée de la date de l'opération, il m'a dit d'attendre la convocation, sinon d'appeler le service de mon professeur; car mon professeur m'avait dit que je suis sur liste d'attente pour la valve, j'espère que sa va être pour bientot, car si c'est pour la fin de l'année, je serais un peu déçue avec tout ses examens que je viens de passer, après les fêtes si pas de convocations je les appellerais, je peux pas rester comme sa à attendre

concernant mes symptômes, il y à juste quant je fais de la randonnée, ou que je monte des côtes à pied que je suis essoufflée, je les sentie cette été en vacances avec des ami(e)s ou on à fait beaucoup de randonnée

bonjour je me permet de vous demandez si vous avez souffert de l'ecartement de vos cotes lors des operations a l"heure actuelle car operer a 36 ans la derniere je souffre aujourd'hui a61 ans le ressentez vous merci de me repondre gg

Bonjour Giséle

Concernant la douleur, j'ai juste ressentit une douleur allant du devant , dans le dos, et sur les côtes ; aujourd'hui 2 mois après l'opération , je n'est plu ses douleurs, juste une gène légère par moment, et quant je tousse aussi

j'espère vous avoir aidé

bonjour
je suis la maman d un jeune homme de 19 ans qui a une tetralogie de fallot qui a eu son change ment de valve pulmonaire il y a 2 ans et demie et jeudi nous sommes allées a ces examens de routine a haut l heveque ,ils sont bon rien n a bouger.j aimerai savoir dans l avenir si on vous a parler le risque de faire des crises de tachycardies parce qu avec la tf il y a un risque.j aimerai savoir si la ou on vous suit il vous on parler de sa.merci de me repondre