Sujet du post :     Thrombose veineuse

Bonjour,

Quand il avait 5 mois mon fils a été hospitalisé pour une gastro juste avant sa dcpp. On a du lui poser une voie centrale pour le réhydrater. Cette voie s'est infectée (staphylocoque doré) et il y a eu une thrombose veineuse profonde complète.

Il a eu un traitement, des piqûres d’héparine. Mais le traitement a du être arrêté, les médecins ont dit que soit a se résorbera seul, soit il l'aura toute sa vie mais que ça ne le gênerait en rien.

A son dernier rdv cardio de lundi, je reparle de cette thrombose a sa cardio. Elle me dit que chez certains enfants ca ne pose pas de probleme, que pour d'autres c'est plus problematique, ca empêche le fémur de grandir. La jambe est donc plus courte, il faut avoir recours a une talonnette voire une chirurgie, il y a boiterie etc.

Je suis tombé des nues, en dix mois personne ne nous a rien dit, ça me choque.

Quelqu'un est il dans ce cas? La thrombose est elle gênante? Y t il eu des conséquences?

Merci d'avance

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour Cynthia,

Je ne peux malheureusement pas du tout t'éclairer sur ce sujet, juste espérer que Isaac n'aura pas de souci par la suite, mince il en ont vu assez nos loulous, stop ça suffit. En tout cas je pense bien a vous et j'avais très envie de prendre de vos nouvelles a tout les deux de j'en profite pour présenter mes meilleurs v½ux pour toi et ta famille. Chez nous on espère une année douce et calme mais malheureusement on a encore des soucis avec les repas mais bon on va positivé. Voilà grosse bise.

Fanny

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Coucou Fanny,

Je viens de lire ton message, désolée je n’étais pas très active sur le forum ces derniers temps!!

Comment vont tes trésors? Encore des soucis avec les repas? Adèle Victoire prend elle du poids?

Ici ca va bien. Nous avons déménagé et pas encore vu la nouvelle cardio mais par contre on a trouvé un pediatre génial, tres a l'ecoute. On lui a parlé de la thrombose et il a tout pris en main, il nous a obtenu un rdv pour une echo doppler de la jambe d'isaac, rdv qui aura lieu la semaine prochaine et ensuite on avisera!

Isaac va tres bien, il fait de plus en plus souvent des pas tout seul, on commençait a s’inquiéter qu'il ne marche pas encore, mais ca ne va pas trop tarder je pense! Etre en alsace au contact de sa famille (il a une cousine qui a 3 semaines de plus que lui, le fils de ma mlr amie du meme age) lui fait bcp de bien!

Par contre niveau microbes c pas top! Plus de contact = plus de rhume, gastro etc! Juste avant noel il a eu une otite des deux oreilles, n'ayant pas encore de pediatre a ce moment je l'ai emmené chez mon generaliste, trois jours apres gastro. Il y a deux semaines il s'est reveillé (enfin on l'a reveillé a 11h le matin, on commencait a s'inquieter!) avec presque 40 de temperature, completement amorphe. Par chance ce jr la on avait rdv avec le nouveau pediatre pour le synegis. Il avait une grosse infection de toute la sphère orl. En fait l'antibio donné par le medecin pour l'otite est en fait un antibio pr les infections urinaires!!!! Pauvre Isaac qui a souffert tout ce temps! Avec le bon antibio tout est vite rentré dans l'ordre!

Voila pour notre petite vie! En fevrier on revient a Paris pour le rdv avec la rythmo, controle du pace maker, et ensuite de retour en alsace rdv avec la nouvelle cardio, j'ai hate d'avoir un regard neuf, un autre avis, pas mal de questions me viennent a l'esprit!

J'espere que tout va pour le mieux de ton coté! biz

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour Cynthia,

Mon dieu mon dieu je déteste l'iPad voilà tris fois que j'écris et le message s'efface grrrrrrr!!!!

Dc vs voilà en Alsace une région haute en couleurs, avec de la bonne cuisine et du bon vins comme chez nous en BOurgogne ( mon mari est viticulteur alors on adore les régions viticoles). Je vous souhaite bcp de bonheur ds cette nouvelle vie. C'est vraiment super d'être plus proche de la famille et qu'isaac puisse profiter de ses cousins cousines, ils doivent bcp lui apporter. Mes frères et s½urs nous sont d'un grand soutient, ils ts très présents avec les filles, c'est une chance d'avoir de la famille sur laquelle on peut compter.

Je vois qu'isaac marche presque, bravo il doit être bien fière, Gabrielle qui n'a pas de cardiopathie a marcher a 15 mois alors c'est il trop fort ton petit chat.

Adèle victoire va bien elle mange bien et grossit tt doucement et elle commence le quatre pattes marche arrière et je pense bientôt la marche avant lol!!!! Je sui très fière , sinon pas trop de maladies, les journées sont douces et calmes ouffff... Ah oui et elle dit maman!!

As tu déjà rencontrer le nouveau Cardio???

Je vous embrasse bien

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.