Sujet du post :     dilatation VG a 22sa,incurable?

bonjour a tous,
il y a trois semaine,j ai apris que mon bébé etait atteint d une stenose aortique valvulaire,on attend de voir l evolution mais on part confiant,je crois en mon bébé,c est un guerrier!!
j ai eu hier un rdv de contole avec le cardiopediatre et la tout s ecroule...VG dilaté il ne se contracte presque plus..on nous parle de tres mauvais prognostic donc d IMG.
j ai deja subit une img pour une tout autre raison et je ne veux pas revivre ca.j aimerais des temoignages de cette pathologie qui c bien fini ou non,je ne sais plus quoi penser,le cardiopediatre ne nous a pas donner plus de renseignement de ce qu il etait possible de faire je veux faire confiance a mon bébé mais j aimerais un petit espoir qu il ai au moins une petite chance de vivre.

bonsoir je ne peut pas trop vous aidez car ma fille n'a pas la meme cardiopathie
sachez que meme si le pronostic est mauvais , personne ne va vous obligez a faire cette IMG
si vous voulez donnez une chance a votre bébé.
par contre si je peux vous donner un conseil prenez un autre avis d'un autre cardiopediatre
( nous on a eu plusieurs avis et ona ecouter le plus favorable et on a bien eu raison ! )

je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter tout ça

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Mel85,

Après une très longue réflexion, je me décide à vous écrire. Sachez tout d'abord que chaque parcours est différent, les enfants suportent différement les choses, même si la pathologie de votre petit guerrier est très similaire à celui de ma fille. Ma petite princesse avait une sténose aortique et une dilatation du ventricule gauche très importante. Même pronostic que vous très mauvais. Nous avons fait le choix de poursuivre la grossesse et de tout tenter. Je ne regrette absolument pas ce choix et je referais la même chose. Nous nous sommes battus pour nous rencontrer (mon mari, ma fille et moi même). Même si cela n'a durer que trois jours. A la naissance, ma fille a eu un KT à quelques heures de vie pour voir exactement l'état de son ventricule et l'intervention à coeur ouvert a eu lieu le 3 ème jour. Ma princesse était trop fatigué elle s'est donc endormie... Mais je vous le répète chaque situation est différente, chaque bébé à ses ressources et vit différement sa pathologie.
Je reste à votre disposition pour toutes questions.
Comme vous l'avez dit votre petit est un guerrier, quelle que soit l'issue et votre choix, il vous apportera beaucoup d'amour.

Céline, maman d'Enzo 7 ans, d'Anaë, partie le 30.11.2012 à 3 jours de vie et d'un petit trésor prévu pour le mois de mars...

Bonjour,

Mon fils n'a pas la même cardiopathie mais nous l'avons appris également pendant la grossesse. On nous a parlé d'IMG, on nous a même dit cette phrase qui restera gravée à jamais "vous allez faire vivre des expériences expérimentales à votre fils qui vous tuera".

Aujourd'hui mon fils à 1 an et même si c'est pas tous les jours facile, je regrette absolument pas mon choix : Le choix de la vie....

Quelque soit votre choix, se sera le bon!

Je vous souhaite beaucoup de courage et de force!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Mel85,

C'est très important de répéter sur le forum, que chaque cas est différent.

Mon fils ne présentait pas de dilatation du VG avant sa 2e opération.
Pour son cas, c'est une des conséquences, de l'échec de sa chirurgie. Malheureusement.

Aujourd'hui, son ventricule fonctionne mal lors des contractions et la paroi est très abîmée. Cela crée de l'insuffisance cardiaque.
Il n'a pas d'autre issue niveau réparation chirurgicale ou traitement médicamenteux pour remodeler le c½ur avec des béta-bloquants.
Le muscle est fortement abimé.
Il aura une transplantation cardiaque.

N'étant pas médecin, je sais que d'un point de vue général et vital, les anomalies, la maladie du muscle cardiaque sont très graves.

Selon vos convictions, le choix que vous ferez sera le meilleur et fait avec amour.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonjour,
tout d abord je vous remercie sincèrement des réponse ou soutiens que vous m apporter.
je suis bien consciente que chaque cas est différent et chaque enfants est unique.j ai réussi a avoir un rdv avec le chirurgien le 7 janvier.j espère qu il pourra m éclairer dans les différente solutions qui existe ou non d ailleurs.ce qui me perturbe,c vraiment que la cardiopediatre est vraiment parti défaitiste en estimant la chance de survie minime,elle nous a fait comprendre que le ventricule ne fonctionne presque plus et qu il restera comme ca encore 15 semaine,le temps joue contre nous..presque tout les parents décide de l img a ce moment la.
.j ai déjà subit une img a 17sa et c une épreuve que je ne peux revivre,je veux sincèrement donner une chance a mon petit guerrier.je veux tout essayer mais je me sens un peu seul dans ma décision tout mon entourage n est pas vraiment de mon avis en me prenant pour une folle,il ne faudrait pas connaitre mon bébé
celine90 a quelle stade de la grossesse avez vous découvert sa cardiopathie??quel opérations avait été prévu?
tendre et douce pensée a nos anges et gros bisous a nos petit combattants.

Mel 85,

La cardiopathie de ma fille a été découverte au même stade que toi 22 semaines lors de l'écho morphologique.
Nous avons vus 3 cardiopédiatres (Strasbourg, Lyon, Massy). Chacun avait le même diagnostic et pronostic, les deux premiers nous ont encouragé à faire l'IMG mais le 3ème à respecté notre choix, il ne n'a même pas abordé la question de l'Img, il s'est "projeté" dans la prise en charge de notre fille, il y a cru et nous a beaucoup soutenu même, s'il ne nous a pas caché les risques.
Il nous a parlé de 3 opérations à coeur ouvert (une première à la naissance pour soulager le ventricule sain en réduisant le flux sanguin, une seconde vers 6 mois pour que le ventricule droit puisse jouer le rôle des deux ventricules et une troisième vers 3 ans). Je me souviens qu'il nous a dit avoir fait ce parcours thérapeutique sur plusieurs enfants et que quelques uns ont réussi à franchir les 3 opérations et qu'ils vivent presque normalement aujourd'hui.
Ils nous a aussi expliquer le chemin long et difficile à parcourir.
Ma fille a aussi eu un KT à la naissance pour voir l'état du VG comme je te l'ai déjà dit et pour dilater son aorte, ce qui a marché pour elle, le ventricule s'était même remis à battre légèrement. Il ne se contractait plus depuis des semaines in utéro.
Bon courage à toi. N'hésite pas si tu as besoin d'en savoir davantage sur notre parcours.

Céline

céline90
je vous remercie de votre réponse,cela fait du bien de voir que mon cas n est pas exceptionnelle et que quelque parents poursuive l aventure(quoique malgres toute mes recherches sur le net vous êtes la seul dans mon cas)
le ventricule de votre fille avait cesser de battre a combien de sa?l accouchement a t il ete declancher?a combien de sa?avez vous pu faire du peau a peau un peu?
comment aviez vous préparez votre fils a cela?
j ai déjà 4 enfants ,mes grands(11 et 9 ans) m ont demander les nouvelles de l echo,je n ai pus leur mentir mais comment leur expliquer mon choix?mes petits (3 et 2ans)je ne leur ai pas dit je ne sais pas vraiment comment réagir par rapport a eux faut il leur expliquer que meme si leur petit frere né il ne vivra peut etre pas longtemps?
j attend avec impatience mon rdv avec le chirurgien mais bonc est les vacances je sais donc que le temps va passer vite
les "si"et toutes les questions que je me pose sont affolants.

Mel 85,

Le ventricule de ma fille ne battait quasiment plus à 25 semaines. Concernant l'accouchement, j'ai eu une césarienne à 38 SA mais pas du tout en lien avec sa pathologie cardiaque mais parce que mon bassin était trop petit, ma pepette pesait 3kg800. L'équipe médicale m'avait dit qu'un accouchement par voie basse est tout à fait possible et le plus courant même lorsque le bébé à une cardiopathie.
Par contre dès qu'elle est née je n'ai eu le temps que d'un bisou et une caresse. La prise en charge doit être immédiate par l'équipe de réanimation cardiaque, afin d'évaluer son état de santé.

Pour mon fils, nous lui avons tout de suite expliqué la situation sans rien lui cacher, nous nous projettions avec sa petite soeur tout en mettant un bémol. Très compliqué à gérer comme situation. Je ne regrette pas car il "était préparé à toute éventualité". Aujourd'hui, il va bien, parle de sa petite soeur, qu'il n'a vu qu'en photo. Il lui fait des dessins, elle fait vraiment partie de sa vie.
Je pense sincèrement, qu'il ne faut rien cacher à vos enfants, vivre l'instant présent. Comme je dis souvent "à chaque jour suffit sa peine..."
Vous êtes aussi la seule personne que je rencontre dont le bébé à la même cardiopathie que ma fille.
Vos questions sont normales et légitimes, alors si je peux vous aider c'est avec plaisir. Profiter bien de vos loulou heureusement qu'on les a, ils nous permettent d'avancer malgré tout.
Quel chirurgien vous suit? Vous êtes de quelle région?

Je suis de Vendée, je suis suivi a Nantes par le prof barron.
C sur que nos loulou nous aide a avancer et a relever la tete il faut etre fort et puis je crois en mon petit guerrier meme si il doit se battre peu de temps il aura eu le droit d essayer.il y a des chances que j ai d autre question a vous poser en tout cas merci pour tout.

Bonjour,

Je suis actuellement enceinte de 6 mois (28SA) mon bébé n'a pas le même problème que le votre (pour lui : tétralogie de fallot. Ce qui est opérable).
Nous avons fait une amnio pour savoir si c'était lié à un pb chromosomique. Dans ce cas les médecins nous conseillaient fortement de faire une IMG, et j'ai l'impression que notre entourage aussi (pour certaine personne j'ai eu la sensation que mon bébé n'existait pas et qu'il valait mieux se "débarrasser du problème"). Nous avons vécu 3 semaines très pénibles. Les résultats sont revenus ok.
L'entourage essaye de nous aider, mais ils ne sont pas à notre place. Je pense qu'ils ne peuvent pas tout comprendre. Si vous avait envie de garder votre bébé, alors c'est le bon choix, parce que c'est le votre, avec votre sensibilité, votre vécu et votre ressenti de votre bébé (votre petit guerrier!). Vous ne pensez pas?

Nous avons déjà un garçon de 4 ans et demi. Nous avons été désemparés pendant ces 3 semaines, ne savions pas quoi lui dire. Je paniquais quand il me disait qu'il jouerait bientôt avec son petit frère alors que nous n'avions plus aucune certitude. Nous avons demandé à être suivit par une psychologue à notre hôpital (c'est gratuit). Elle nous a donné des conseils, des "trucs" pour expliquer à notre fils ce qui se passait. D'ailleurs nous continuons. Peut être que cela pourrait vous aider aussi? mais vous le faites peut être déjà?

Dans tous les cas, je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.

bonjour
voici un petit message d'espoir
ma fille n'a pas la même cardiopathie et ses malformations se sont vu qu'à 3 semaines de vie
son état était juger très critique
le cardiologue nous avait donner très peu d'espoir
ma puce a été opérée et elle va bientôt fêté ses 8 ans (13/2)
je vous cache pas que le parcours est long et semé d'embuche mais pour ma part
sa en vaut la peine
nos amis, familles et entourage ont été parfois maladroit dans leur parole
mais je me dis qu'ils peuvent pas tout comprendre
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Mel 85
bonjour /je voulais tout simplement vous donner mon soutien dans cette epreuve longue et difficille
Ma fille n'a pas la meme cardiopathie ,mais suivi lourd sur nantes :Hme+laennec+hotel dieu . a savoir que je connais l'HME depuis 18 ans ;;;Je pense que vous serez bien entourée ...du moins le l'espère
Sache que je suis de vendee ;;et je tenais a vous soutenir dans ces moments très très durs
amitiés sincères Michelle
Si besoin envoyé un message privé

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

bonjour a tous,
j ai eu un problème de connexion internet, c est pour cela que j ai été longue a répondre.
j ai enfin eu les resultat de mon amnio:tout est ok c déjà un grand soulagement..
petitemaiise ,j ai exactement la même sensation que toi par rapport a certaine personne de mon entourage du fait qu il faut se "débarrasser du problème"il y a même pour certaine personne qui font comme si il n existait pas ce petit bonhomme,c dur a entendre et a accepter,
en début de grossesse j avais le pressentiment que qqch n allait pas,mais j optais plus pour un accouchement prematurer.au jour d aujourd’hui ,j y crois en mon petit guerrier je n ai plus de mauvais presentiment,je sais que l on va avoir un parcours plein de stress et d émotion pas facile a vivre tout ça
.je vais prendre un rdv avec la psychologue de l hôpital,pour l instant,j ai juste dit a mes petit que le petit c½ur du bébé était malade.mes grand savent tout ,la cardiopathie et mon choix .j espere que tout se passera bien pour votre petit bout.
deborah,je vous remercie pour votre message d espoir,comme quoi il faut toujours y croire.
michelle+juliette je ne connais pas vraiment le chu ni l hôpital mère enfants,cela m effais un peu de me retrouver dans un endroit inconnu.je vous remercie de votre soutien ça fait du bien et bizarre a la foi de se sentir comprise et soutenu par des personnes que l on ne connait pas.
celine90 avez vous pu prendre votre fille dans vos bras avant son opération?
ce qui m effraie le plus,c que je n ai aucun témoignage (a part celui de celine90)d enfants qui ont la même cardiopathie que mon petit guerrier.je suppose donc que l img doit etre de rigueur dans mon cas.
le temps semble long jusqu au 7 janvier

MEL85
je viens de penser a qql chose . A l'hopital mère enfants il existe un service pour les grossesses a risque .Je pense que l'équipe (médecins ,psyclo;;;)peuvent te soutenir moralement ..J'ai rencontré ce médecin après la naissance de ma fille car j'ai véçu une véritable galère avant sa naissance ou a paris on me disait que je pouvais avoir une IMG et sur Nantes refus complet ...et je passe sur les détails ou a la fin de ma grossesse j'ai été laissée a l'ababdon par le corps médical . Ce professeur des grossesses a risque m'a dit qqlq années après q'une telle situation ne devrait jamais se reproduire .
amicalement michelle

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

Bonjour,

D'abord je vous souhaite bon courage dans cette épreuve.

Notre enfant n'a pas eu la même pathologie mais nous avons poussé la grossesse jusqu'au bout malgré les pressions du cardio-pédiatre qui préférait que l'on fasse une IMG (bon sens rationnel). Sa pathologie n'était pas opérable. Finalement elle l'a été (mais palliatif) et il vient de fêter ses 8ans. Le cardiologue l'a surnommé "rescapé de l'IMG".

Nous avons découvert que notre enfant a pris de la valeur uniquement à sa naissance. Mais nous avons du affronter les incompréhensions de certaines personnes du corps médical et le risque de voir naître puis mourir notre bébé. L'IMG nous a été proposé dès la 2ème échographie ordinaire. Quoi qu'il en soit, c'est à vous de choisir de le laisser naître ou non. Pour l'IMG vous pourrez la réclamer à tous moments. le plus difficile à notre sens est de prendre cette fichue décision !

Je vous conseille de lire "Un enfant pour l'éternité" de Mézérac. Ce livre nous a aidé à prendre notre décision.

Bon courage à vous. A ceux qui pourront vous faire des remarques, n'hésitez pas à leur rappeler qu'on a le choix de l'IMG certes mais pas le choix d'attendre un bébé en bonne/mauvaise santé.

Je vous conseille de vous faire bien entourer (proches, psychologue de l'hôpital ou autre...).

Bon courage à vous.

il est clair que pour certaine personne l img est "le plus simple"comme si nous ne nous etions pas deja attache a ce bébé.
pour ma premier img ma princesse n aurait pas survecu (extophie cloacal).la decision a ete prise facilite par elle vu qu elle est c est endormi in utero a 17sa la veille de la prise de medicament.je ne m imaginais deja pas les prendre ses fichu medoc en sachant qu elle n aurais pas ete au bout de ma grossesse.alors la prendre decision de vie ou de mort...cela m est tout simplement impensable.il y a de magnifique temoinage dons les bebes ont survecu malgres leur faible chance,ce qui me donne un espoir.
pour ma part, il me semble que la culpabilite de ne lui avoir aucune chance prendrais largement le dessus,mon compagnon lui est plus incertain quand a cette decision.
nous allons deja prendre rdv avec la psy de l hopital .

Bonjour Mel 85,

Pour répondre à votre question, je n'ai pas eu la chance de porter ma fille car j'ai eu une césarienne, je n'ai pu la voir que le lendemain matin et elle venait d'être mise sous oxygène,et avait une petite sonde pour la nourrir donc pas de possibilité de la prendre. Par contre mon mari à eu ce privilège pendant quelques minutes après sa naissance.
Je suis aussi suivi par une psychologue de l'hôpital et je vous le conseil fortement, car cela fait beaucoup de bien de parler à une tierce personne.
Concernant, les remarques désagréables de l'entourage, ne vous en préoccupé pas, c'est votre choix, votre bébé et votre combat, personne n'a le droit de vous juger...
Je penserais bien à vous le 7 janvier, j'attendrais de vos nouvelles et d'ici là, si vous avez d'autres questions n'hésitez pas, je reste à votre disposition (si on peux se tutoyer ce serait plus sympa?).

Céline

Bonjour Mel 85 ,

Comment s'est passé le rendez vous d'hier?
Je pense bien à vous.
Amicalement

Céline , maman d'Anaë , partie le 30.11.2012 à 3 jours de vie, sténose aortique sévère, dilatation du VG majeure

Bonjour,

Moi aussi je venais aux nouvelles. Je vous souhaite toujours bon courage.

au revoir.

je n ai pas eu le temps de venir hier après mon rdv ni aujourd’hui(les sport ayant repris et les rdv divers et varie pour les enfants aussi!!)
alors,bon ben pas vraiment de surprise a l echo,ventricule gauche ne se contracte plus du tout,pas d autre évolution(bon signe apparemment) .
4 proposition par la cardiopediatre:interompre la grossesse
faire naitre bébé et le laisser partir sans rien faire
essayer d ouvrir le valve pour voir si le ventricule remarche
operation ventricule unique.
mon premier choix est d essayer l operation de norwood pour ventricule unique,mon ami est plus incertain.
le chirurgien noius a bien tout expliquer,pour lui le ventricule unique est la meilleur decision(chance de survie)
je suis donc repartie de mon rdv assez confiante hier mais aujourd hui,je me pose la question de l avenir de mon bébé?
je sais qu il aura une vie quasi normal,mais ce qui me fait peur,c est au niveau du sport,pourra t il faire du velo et faire le fou avec ses frères et soeur ?
celine90 t avais t on aussi proposer d essayer de reparer la valve pour voir si le ventricule fonctionnais?car il s etait remis a battre un peu me semble t il?que t avais t on proposer a ce moment la?
je laisse tomber les remarque des gens meme si j ai parfois du mal a digerer leur betises.

Bonjour Mel 85,

Pour ma petite Anaë, le chirurgien et le cardiopédiatre ont tenté quelques heures après la naissance de faire un cathétérisme, ils ont passé une petite sonde par l'artère fémorale jusqu'au coeur et ont dilaté son aorte, ca a marché et c'est à ce moment là que le ventricule s'est remis a contracter légèrement. Son état est resté stable pendant 2 jours. ensuite une fuite au niveau de la valvule mitrale est apparue et c'est là qu'ils ont décidé de faire la première opération à coeur ouvert...
Je suis contente que le chirurgien ait été "positif".
Bon courage à toi et quelque soit ton choix dans les différentes propositions, ce sera le meilleur!!
As tu eu un rdv avec la psy? Revois-tu le chirurgien?

bonjour Mel

je sais que l'operation de norwood est une lourde intervention
mais si c'est votre choix et si l'operation fonctionne il aura un ventricule unique
ma fille a une VU alors si tu as des question n'hesite pas ( elle a 4 ans 1/2)
elle joue beaucoup avec sa soeur, fait du velo, va a l'ecole ... bref elle respire le joie de vivre
je ne vais pas te mentir, bien sur elle est beaucoup plus vite essouflé que ses petits camarades, mais de plus enplus , elle s'arrete d'elle meme.
on a une restriction par apport a l'altitude temps que la dcpt n'est pas fait
gros ???? sur une eventuelle grossesse pour elle ( mais pour un garcon le probleme ne se pose pas)

je te fait de gros bisous
Le therme de ta grossesse est pour quand ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour a tous,
alors voila,notre décision est prise:nous gardons notre guerrier et essayons l opération 1 ventricule. maintenant,y a plus qu a finir la grossesse "sereinement".
j ai eu un entretien téléphonique avec ma cardiopediatre hier soir et elle m a plutôt rassurer concernant les "activités sportive"et les jeux avec la fratrie.il ne fera pas de sport de compet mais moi non plus!!!
j ai eu mon rdv gygy hier et je vais être suivi de prés ,les rdv vont s enchaîner a nantes mais tout va être organiser ensemble pour avoir moins de route a faire.j ai hâte de faire connaissance du personnel et des lieux a nantes.
céline 90
le chirurgien ma parler du kt mais il trouve ça un peu risqué car si cela ne fonctionne pas,son coeur sera certainement trop fatigué. quoiqu il en soit,il faut attendre la naissance pour voir comment petit guerrier supporte sa cardiopathie et aviser a ce moment la.la psy n etait pas la donc je prend rdv avec elle la semaine prochaine.il n est pas prevu que je revoit le chirurgien pour l instant si j ai bien compris je le reverrais avant la naissance.et toi comment va tu?ton terme est pour bientôt je crois?
moonbeen
est ce que l on t a parler du taux de réussite de l opération de norwood?ce qui me faisait peur ,c pas vraiment le sport a proprement di,c plus les activite qu il font avec leur freres et soeur(le foot,le velo,courir partout a la maison en jouant au loup)ta fille peut elle aller a l école comme tout le monde ou est elle un peu fatigue apres un bien longue journée d ecole?
j ai vu que ta fille devait avoir une DCPT bientot je pense bien fort a vous et vous envoie tout le courage que je peux

pour l'operation de norwood je ne peut aps te repondre car ma puce est née avec un ventricule unique
le protocole prevu etait : une cerclage pulmonaire a l'age d'un mois, dcpp vers 6 mois et dcpt vers 4/5 ans.
u final ma puce n'a pas eu de cerclage pulmonaire car l'artere pulm etait de bonne taille, par contre elle a eu un rschking ( par KT) a 6 mois, sa dcpp a 14 mois et la sa dcpt a 4 ans 1/2
pour le sport on nous a dit pareil pas de sport tout au moins en compet
il faut juste qu'ils puissent s'arreteaient quand il se sente fatigué ce qui n'est pas le cas en compet.
elle a une soeur de 10 trés trés active lol, et pas de probeme Léonie suis dans la maison , de temps en temps elle s'arrete quand elle est trop essouflé, petite elle vomissait tellement elle se poussait a bout mais meintement elle commence a connaitre son corps et gerer ses efforts
pour l'ecole on a commencé doucement 2 matinées pas semaine puis 3 et actuellement toutes les matinées
mais j'ai eu droit a un congés parental ( d'abord l'ajpp et meintenant aeeh) se qui m'a permis de ne pas la mettre les apres midi car en moyene section ils ne font plus de sieste et Léonie a encore besoin de se reposer et aussi de l'acompagner au sorti scolaire ( sport);
si tu as d'autre question meme sur les congés auquels on a droit, tu peux m'ecrire en mp ou ici meme,
nous on a tout decouvert de nous meme sur internet, c'est dommage qu'on n'est pas ete aidé pour toute les demarches, car meme si ça parait futile a coté des soucis de santé de nos petits, ça enleve un poids de pouvoir rester pret d'eux,

merci pour tes encouragements, toutes les operations sur nos enfants sont de sacrés epreuves, mais apres tout ça on voit la vie bien differement !

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/01/14 14:09 par moonbeen.

Bonjour,

Moi aussi je me suis arrêtée car mon enfant ne pouvait pas être gardé en collectivités du fait de sa cardiopathie (2 opérations : à 6 jours et à 2 ans et demi). J'ai bénéficié du congé parental pour enfant malade/handicapé (AJPP aujourd'hui) et il faut aussi monter un dossier à la MDPH. Bref, un détail mais qui donne droit à des sous.

Notre enfant de 8 ans n'a pas le droit aux compétitions non plus ! Il fait du sport (pas de résistance et pas d'endurance) à l'école à son rythme. Nous devons reconnaître qu'il se fatigue vite et maintenant il s'arrête sans dépasser ses limites (ça s'apprend je pense). Mais dans la vie de tous les jours, il fatigue vite, est très lent et ne supporte pas bien les fortes chaleurs ou le grand froid quant à l'école (les acquisitions scolaires) ce n'est pas son truc. Bref, on apprend à vivre avec cela et on s'adapte (parents/enseignants...). Donc ne vous souciez pas de tout cela vous saurez ce qui est bon ou non pour votre enfant.

Pour notre bout de chou nous aussi tout c'est décidé après sa naissance et heureusement car 15 jours avant il était inopérable...

Bon courage à vous !

Bonsoir
Je viens vous donner quelques nouvelles qui ne sont pas très bonne. Notre décision étant prise, nous préparions tout les papiers et l organisation nécessaire. Mais voila, rdv aujourd'hui pour une écho de contrôle de croissance et la de nouveau coup de massue. L echographiste trouve que le ventricule droit ne se contracte pas vraiment bien...je ne sais plus quoi penser, j ai peur, je suis perdu si c réellement le cas, il n y a plus d issu pour mon bébé. In ne m as pas prévenu de cet éventuel possibilité. Gros coup de cafard ce soir. Si quelque un sait si il est normal que le ventricule droit contracte moins bien ?je suppose que ce n est pas normal et ça me fait peur. Je n ai que rdv dans 15jours avec la cardiopediatre.

c'est ton gyneco qui a fait cette echo ?
perso moi une fois que j'ai ete suivie par la cardiopediatre, mon gygy faisait une echo classique et quand il arrivé au coeur, il me disait, vous etes tellement suivie sur le plan cardio que je ne regarde meme pas le coeur.
tu ne peut pas appeler ton cardio pour savoir si il ne peut pas te prendre avant ?
ou ton gyneco , si il a vu qu'il y avait encore un probleme, ne peut pas appeller le cardio lui meme pour avoir un rdv rapide ( souvent de medecin a medecin ça va bien plus vite)

c'set affolant de voir qu'il y a des medecin, qui laisse partir leurs patients en etats de choc, sans explication, !!!! ça me met en colere
ne reste pas comme ça 15 jours, appelle ton cardio

je viendrais aux nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

C un médecin foetal qui me fait mes écho, j ai essayer de apeler ce matin ma cardiopediatre elle n était pas disponible pour une urgence mais elle doit me rapeler aujourdh uni en sachant que a l origine, elle ne consulté pas le vendredi. L echographiste la parler hier et a expliquer mon cas la secrétaire me la confirmé.j espère que elle va penser a rapeler. Je rapelle des 14h.il me faut un minimun de réponse avant le Week end.

j'espere que tu va avoir une reponse, sinon le weekend va te sembler une eternité !!
en general les cardiopediatre sont des medecins proche de leurs patients, et comprennent bien l'inquietude des perents et futur parents,
tiens nous au courant,

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Mel,

J'espère que tu vas pouvoir discuter avec ta cardiopédiatre cette après-midi. Je pense bien a toi et a ton petit guerrier.
J'attends de tes nouvelles.
Amicalement

Céline , maman d'Anaë , partie le 30.11.2012 à 3 jours de vie , stenose aortique sévère , dilatation du VG majeure

bonsoir,
la cardiopediatre qui était rentrée chez elle cet après midi m a quand même rappeler ca fait plaisir de savoir qu elle est présente et vraiment humaine.elle m a rassure apparemment en 15 ans de metier,elle n aurais jamais vu qu un ventricule se détériore aussi vite,elle m a preciser qu il ne faut pas comparer la fonction du ventricule quand ils sont deux que tout seul.elle m a gentillement proposer de venir plus tot si je ne pouvais plus tenir de savoir mais elle prefererais garder le rdv pour avoir un peu de recul sur l évolution.je vais avoir hate d etre au 4 fev mais je suis plus confiante.
celine ,puis je te demander l evolution du ventricule d Anaë in utero vu que c le seul "cas" similaire que je connaisse,comment se contractait son ventricule droit?
je venait juste de faire le deuil d un bébé "normal"que je pourrais caliner des la naissance.je ne peux me résoudre a penser que mon guerrier est condamné d avance.
je vous remercie de votre soutien

Qui est ta cardio ?
Je vois qu'elle est proche et attentive pour ses patients comme beaucoup dans ce métier.
j'imagine que ça va être long pour toi d'attendre le 4 février. Rien n'ai joué d'avance surtout avec les cardiopathie, personne ne peut savoir comment ton bébé va supporter sa cardithies, en attendant si tu as décider de te battre pour ton guerrier soit positiveet profite de la fin de ta grossesse.
Bien sur c'est plus facile a dire qu'a faire ( moi j'ai beaucoup parler a ma fille durant ma grossesse, beaucoup pleuré, je lui expliqué pourquoi , ça peut paraître bête mais ça ma aider .)

Si tu as besoin de discuter en message privé ou sur le forum n'hésite pas.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
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KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Mel,

Je suis contente que tu ai pu discuter avec ta cardiopédiatre, elle à l'air vraiment à ton écoute et disponible, c'est important dans nos moments de doute.
Pour ma pepette, j'avais une échographie de contrôle tous les 15 jours, son ventricule droit s'est toujours contracté et à jouer son rôle jusqu'à la fin de la grossesse.
L'attente va être longue c'est sur, mais reste sur ce que t'a dit la cardiopédiatre, elle a de l'expérience.
Comment réagissent tes loulous?
Aller courage, ce sont des moments difficiles, mais unique que tu passes avec ton petit guerrier. A chaque jour suffit sa peine...
Si tu as d'autres interrogations, doutes, je suis là.
Tiens moi au courant.
Amicalement.

J ai vraiment été agréablement surprise de l écoute et de la disponibilité de ma cardiopediatre. C le d'oc Pascal a Nantes. Je sais bien que rien n est joué d avance mais trop de mauvaise nouvelles tue les mauvaise nouvelles !
J ai beaucoup pleurer hier, complètement déprimé. Mes loulous étaient triste de me voir triste (j essaie devant eux d habitude d être" joyeuse)ce qui me fesait culpabiliser et pleurer davantage. En tout cas ça fait du bien de s exprimer. Mes" grand" savais que je passait une écho, je leur ai donc expliquer. Ma fille a entendu a moitie (elle s implique bcp avec ce bébé) et il a fallu que je lui explique dur dur... elle voulais faire un câlin a bébé aron pour le guerrir .et mon doudou m a bcp "collé" pour lui (2ans mardi prochain )ça doit être moins concret.
J essaie de positive de toute facon malheureusement je n y peux rien.
Ce qui me rassure c que le ventricule se contracte quand meme.et puis l echographiste n est pas cardiologue il a comparer avec un ventricule "bassique"je crois du moins je l espere.et puis si il c pas ben il a qu a pas regarder!!!
Pfff le temps va me paraitre une eternite mais je sais qu il est necessaire.
Merci d etre presente vous aussi.
Vous souhaite une bonne soiree
Amicalement melanie

Pour mon 1er enfant j'avais une autre cardiopédiatre mais cette fois c'est le docteur Pascal, elle est vraiment super et très humaine !!
Ma louloutte sera également prise en charge par le prof Baron,

Je pense bien à toi,

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Bonjour Mel

Je viens juste vous souhaiter bon courage ! Je me rappelle avoir traversé des moments similaires (des annonces catastrophiques pour mon bébé)... Comme c'est dur ! Il est vrai qu'il y a des rebondissements (positifs et négatifs) et il faut tenir le coup... Vos loulous sont tristes de vous voir tristes (non pas car vous pleurez) mais parce qu'ils savent qu'il se passe quelque chose de grave pour le bébé et ils sont tristes eux aussi. Quoi de plus normal ! Il ne faut pas culpabiliser... Au contraire, vos enfants savent que vous aimez déjà le bébé.

Les échographistes annoncent toujours le pire et en plus ils ne sont pas cardio-pédiatre donc il peuvent faire des erreurs d'interprétation.

Courage à vous tous !

Au revoir.

mon rdv est demain a 13h30
ces 11 jours m ont semblé d une longueur...
finalement,je ne sais pas si j ai envie d y être,j ai tellement peur......
la nuit va être longue...
je vous tiens au courant espérant que les nouvelles vont être"bonne"

J'imagine a quel point le temps a du te paraitre long ! Je penserai bien a toi demain.

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Bonjour,

Je passais prendre des nouvelles. Bon courage à vous !

A bientôt.

bonjour,
je viens vous donner des nouvelles.
alors le rdv c bien passé,fausse alerte le ventricule droit se contracte comme il faut!!
je suis soulagé a un point
maintenant je peu continuer sereinement

C'est génial ! Très très heureuse pour toi ! Profite maintenant de ta grossesse :-) Bisous de la mater de Nantes ;)

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Ouf ! Tant mieux ! Bonne continuation... Je crois, pour l'avoir vécu, que dès lors que l'on observe tout, on risque de voir des choses anormales qui peuvent ensuite redevenir plus ou moins normales. Bref, dans l'attente, il y a des hauts et des bas en attendant que l'enfant soit là. Bon courage pour cette attente.

Super nouvelle ! comme quoi a chacun son metier .....
prefite bien de la fin de ta grossesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci les filles
je suis vraiment soulagée et faut dire que je revis quand même !!enfin tout n es pas gagné,faut pas oublier que petit guerrier devra se battre a sa naissance,mais j ai confiance.

maman Eden: elle est bien la mater et le service ou est ta pepette sont ils a l écoute?d ailleurs j ai oublié,toute mes félicitations pour ta princesse qui a ce que j ai vu se bat comme une chef!! et question organisation,tu fait comment pour garer ta voiture(détail technique mais je me pose la question car les parking sont super cher)?


acaalm:c bien vrai a trop vouloir observer des fois ça joue des tours

moonbeen:j ai vu que Leonie allais mieux,ça me fait bien plaisir.je peux te garantir que j ai jurer auprès de mon échographiste non mais faire des frayeur au gens comme ca,ca va pas non.