Sujet du post :     1 ans déjà... Merci a tous !!!!!

Bonjour a tous!!!

Il y a 1 an, le 21 décembre 2012., nous venions d apprendre la cardiopathie de notre fils. Et ce même jours je postais un SOS sur le forum.

Aujourd'hui notre bonhomme va bien, a la dernière visite chez le cardio ras!!! Que du bonheur !!!

Demain nous baptisons notre petit Tiago, un an jour pour jour après que notre vie est changer a jamais. Pour nous un jolie symbole!!!

Je voulais partager ce moment avec vous et vous remercier de votre soutiens depuis ses long mois!!! Vous notre famille de c½ur!!

Passer de bonne fêtes

Amicalement

morgane et marcio

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

je suis ravie de lire un si jolie message
les bonnes nouvelles font du bien en ses periodes de fetes
je vous souhaite encore plein de bonheur a venir

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

super Morgane ! passez de joyeuses fêtes
j'espère que le bapteme de votre loulou s'est bien passé
prenez soin de vous
on sera toujours la au besoin
donnez nous des nouvelles
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Belle et longue vie à Tiago!
Bon baptême et joyeuses fêtes.
Plein de bisous à Tiago et à ses parents,

Manel

contente de lire des bonnes nouvelles
bisous a vous tous
et joyeux noel a toute la petite famille

Bon Anniversaire, Bon Baptême, joyeuses fêtes et longue vie à Tiago!!
Que de fêtes à souhaiter en une seule fois!
Gros bisoux Tiago

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Coucou a tous

De retour sur le forum mais pour venir prendre des nouvelles de vous tous?

De notre cotés notre loulou va bien, il sourie tout le temps, une vrai leçon de vie.

Rendez vous cardio prévu en mai

A très vite

AMicalement

Morgane et Marcio

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

bonjour

je suis rassurée de vous lire tous les jours!
Morgane, j'ai vu que tu étais suivie a la Timone, par Dr Fouilloux???? moi aussi, mon bébé a un VDDI+CIV+MALPOSITION DES VAISSEAUX. il sera opéré à la timone.
je suis enceinte de 28Sg et je me pose pleins de questions; comme c'est mon premier bébé, je suis un peu perdu....
c'est qui ton cardiologue??? et comment ca c'est passé ton accouchement, a la conception je suppose???

MERCI de me lire :)

Bonsoir Morgane,
Je suis heureuse de te lire, un vrai petit champion ton Tiago! Je viendrai aux nouvelles de son contrôle mais je suis sûre que tout sera parfait!
Bisou à vous tous et câlin de Latika, grande s½ur de CC

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou Fabi

Cela me fait très plaisir de te lire.

Comment va Latika?

Et toi?

A très vite

bisous a toute les deux

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour Clotilde

Je comprend que tu ai plein de question, c'est normal. Si je peu t'aider cela ai avec grand plaisir.

J'ai ete suivie tout au long de ma grossesse par le Dr Guillaumont, a l'institut Saint Pierre a Palavas, car nous habitons a coté de Montpellier.

J'ai accoucher dans un Hopital Type 3, a Montpellier.
J'ai eu une Césarienne, il a ete pris en charge de suite, il a ete en néo-nath, un jours uniquement. Après j'ai pu m'occuper de lui pendant 8 jours en Unité Kangourou, il etait constamment surveiller, et cela ma appris a connaitre les signes qui doit nous alerter.

Il c'est très bien adapté a sa cardiopathie, du coup après 8jours nous somme rentrée a la maison, aucune opération palliative.

Jusqu'a sont opération correctrice, a 4 mois, il était suivie toute les semaines, Echo- Surveillance Saturation....

Il a ete opérer a la Timone par le Dr Fouilloux en urgence suite a un malaise. Elle est très a l'écoute des parents, nous a tout expliqué, et a fait un travail merveilleux. Elle a su répondre a tout nos moment de doute, et a ete très disponible.

Si tu a d'autre question surtout n'hesite pas, tu peu aussi m'envoyer un MP

Et toi a tu fait une amniosynthèse?
Ou est tu suivie?

A très vite

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

coucou Morgane !!!

merci de m'avoir répondu :) comment faire pour t'envoyer un MP,,,??

Oui j'ai fais l' amniocentèse et tout était bon, même le 22q11 je ne sais pas quoi, ils voulaient qu'on fasse un caryotype parental mais on a refusé, ca nous fatigue tous ces tests!!!
sinon ton petit il s'en est bien sorti, je suis très contente pour toi, je ne sais pas si il a la même cardiopathie que mon fils mais en esperant qu'ils ne l'opèrent que un peu plutard aussi, je m 'inquiète beaucoup!!!

je n'ai rien acheté encore, j'attends la prime :) mais de toute facon je na sais pas quels sont les choses essentielles qu'il faut avoir! si tu veux bien m'aider.

c'est a cause de sa cardiopathie qu'on t a fait une césarienne???

merci; et a bientot :)

Coucou

Surtout ne me remercie pas, cela me fait plaisir de pouvoir t aider.
Le forum nous a permis de retrouver du courage, et beaucoup de personne ici nous on soutenue, aider à avancer, et on a notre famille de c½ur maintenant!!!

Alors pour m envoyer un mp tu va en haut à droite sur message privée. Et ensuite cette comme une boîte mai, tu me recherche avec mon pseudo.
Mais c est à toi de voir, cela me dérange pas du tout de t écrire sur mon poste.

Je suis très contente que ton amnio soit positive, tu a raison de ne pas chercher plus loin et faire d autre test de toute façon cela ne fera pas changer les choses.

Tiago a un vddi civ et stenose pulmonaire. Tu sais les médecin te diront toujours le pire pour avoir le meilleur. On nous avait annoncer plusieurs jours de néo Nath, et même uns transfert vers Marseille pour une opération paliative, mais rien de tout cela c est passer. Il faut que vous fassiez confiance à votre bebe, et avoir toujours de l espoir. Tu verra il va vous donner une force incroyable ton bebe.

A tu choisis sont prénom?!

Je te comprend que tu n est pas encore acheter! Nous avons commencer a acheter des choses à notre bonhomme a 7 mois de grossesse, car avant on ne savais pas si on pouvais le garder, car ses artères pulmonaire était petite! Et la magie à opérer, ses artères on grossis et on a où enfin ce projeter!

Pour les vêtements il est important que tu acheter des body à ouverture par l avant, car ton bebe va être sûrement scoper , et cela est plus simple pour les infirmeres....
Pour les pyjamas du coup j avais fait pareil à ouverture par l avant .
Dit moi quel info a tu besoin ?!

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Pas finir d écrire message oups q!!!

Pour ma césarienne, il y a eu plusieurs critère, j ai eu une césarienne pour ma fille avec une très mauvaise cicatrice, donc c était l occasion de rectifier. Mon basin, et je ne voulais surtout pas accoucher naturellement, on était loin de la maternité, peur que bebe souffre. Du coup j ai solliciter les médecins pour avoir une césarienne.

Voilà je te dit a très vite

Amicalement

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Un prénom?? Dylan!! :)
C est très gentil de ta part de nous aider. En fait il a un CIV 5mm avec vddi et apparemment une petite aorte....

Le cardiologue il est rassurant mais quand même il y a beaucoup de risque comme c est une opération lourde..

.sinon il a tout de suite dormi dans son lit ou comment t as fais???
T as continué à travailler apres??

Désolé j ai trop de queStions :)

Coucou

Je n ai pas eu le temps de te repondre hier escuse moi!

Tu sais a la timone il on de très bon chirurgiens et une équipe en rea au top. Par contre je ne sais pas si tu est déja aller, mais les batiments et chambre sont très vétuste. Mais après ce n est pas très important!

En fait ma bel soeur ma prêter un couffin a bascule, et on la mis proche de nous, il fallait que je l entente respirer, meme si la cardio me disais qui ne pouvais rien arriver la nuit! l angoisse etait la.

Il est rester près de nous, jusqu'a ses cinq mois, en faite on attendu le mois post op et après on la mis dans sont lit, et cela c'est très bien passer! au contraire il etait content car il avais de la place dans sont lit!!

Tu est suivie par qui?

Tu habite proche de la timone!!

Au faite très jolie prénom!!!!!

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)