Sujet du post :     bilan INSERM intéressant

Bonsoir,

Notre enfant vient de passer son second bilan INSERM (enfants nés avec une cardiopathie). Celui-ci a été très bien fait :
- une consultation de pneumologie (incidence sur les poumons ?)
- une consultation de pédiatrie
-une écho cardiaque + EEG
- un bilan neuropsychologique complet (à mon sens mais pas psy)

Le bilan psy a duré 2 heures (2 X 1h). IL a enfin révélé des difficultés réelles d'apprentissage pour notre enfant (qui a déjà un an de retard à 8 ans). C'est la première fois que ces difficultés sont prises au sérieux et grâce à ce bilan on va pouvoir trouver des moyens d'y remédier (AVS à l'école demandée) du moins nous l'espérons.

Je vous incite à participer à cette étude. Nous y sommes allés sans arrière pensée et nous sommes revenus avec des conseils. Maintenant ça nous pose aussi beaucoup de questions quant à sa scolarité.

En plus, tout est super bien organisé pour que l'enfant attende le moins et s'ennuie le moins. On lui a prêté une tablette avec des jeux et il était ravi car nous n'en avons pas. Quant aux parents ils reçoivent un dédommagement pécunier non négligeable.

Si d'autres ont passé ce bilan qu'en avez-vous pensé ?

bonne fête à tous.

Bonsoir,

Je ne suis pas au courant de ces bilans de l'INSERM ;
Qui te l'a propose ? peux-tu me donner des renseignements ?

C'est bien pour vous d'en savoir plus et ainsi de vous organiser pour la scolarite de votre enfant ;
de mon cote, nous trouvons que notre fils a tendance a se deconcentrer tres vite et nous nous posons la question de lui faire un bilan complet...

Bonnes fetes de fin d'annee
Marion

Bonjour,

tout d'abord, je vous souhaite à tous une bonne et heureuse année !

Tous les enfants nés avec une cardiopathie sur ma région sont concernés par ce bilan INSERM. Ils ont été suivi vers leurs deux ans et maintenant pour leurs 8ans. Ils aimeraient pousser cette étude jusqu'à l'âge de 12 ans mais il y a un problème de financement. Le but est de mieux connaître le devenir des enfants nés avec une cardiopathie congénitale et de savoir s'il y a une incidence sur leur développement. Les enfants testés sont ceux qui l'ont déjà été à deux ans. En général, les parents n'ont pas à se manifester sauf s'ils ont déménagé.

Moi, ce qui m'étonne pour mon enfant c'est qu'à deux ans il avait du mal à se concentré (un peu), des difficultés à comprendre des consignes doubles, et était fatigable mais rien d'autre. Aujourd'hui, l'écart semble s'être creusé malgré ses suivis (orthophonistes...).

A chaque fois, le cardiologue semblait dire que ses difficultés n'avaient rien à voir avec se cardiopathie mais nous en sommes moins surs aujourd'hui. Sa fatigabilité ne s'explique pas par autre chose (à notre connaissance) et il est clair qu'à la suite de sa première opération ses organes ont tous été en souffrance pendant plusieurs jours (est-ce une conséquence ?).

Je vous invite à écouter votre ressenti, les enseignants qui suivent vos enfants pour pousser les bilans afin de mettre des aides adaptées quand c'est nécessaire. Pour notre part, nous avons l'impression de ne pas avoir été bien entendu sauf par l'INSERM qui met à jour ce que nous avions ressenti. Certains professionnels ont des clichés sur l'école (réputation), sur votre enfant en fonction de sa pathologie (enfant trop couvé car pb de santé) et ne vont pas au fond des choses...

Bonne journée à tous.

Bon jour Acaalm, vos ressentis sont à prendre en compte, bien des spécialistes en pédiatrie générale et en pédopsychiatrie disent qu'il faut d'abord et avant tout écouter les mamans, car ces dernières ne se limitent pas à être des ""couveuses"" mais ont une observation ""clinique"" très pointue et de première importance sur et pour la vie de leur enfant, il ne faut surtout pas passer outre car bien des embûches et autres soucis pourraient être évités si l'on prenait mieux en compte ces observations et ressentis!!!...
A un degré moindre mais tout de même , il existe la même situation avec l'adulte et ses ressentis vis à vis de sa maladie, les médecins surtout au niveau des spécialistes, se laissent souvent emporter par une certaine technicité sans avoir pris la peine d'écouter correctement leurs patients...!.
Je suis suivi et expertisé depuis des années par l'INSERM de Montpellier et ne peut que me réjouir de leur professionnalisme et humanité il est à noté qu'ils ne sont pas aussi près des patients; petits comme grands, donc pas concernés au même titre que les médecins et autres intervenants de ""terrain"", il est vrai que le professionnel de ""contact"" doit, et c'est une nécessité pour une bonne production de son art, prendre un peu de recul et ne pas trop faire parler des ""affects"" qui peuvent parfois les assaillir, les sciences humaines ne sont pas toujours ""faciles""...!.
Votre intervention est très intéressante sur un plan médical, mais aussi sociétal et humain, je me permets de vous adresser tous mes voeux ainsi qu' à toutes et tous, bien volontiers amicaux, Geai.

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...



Modifié 3 fois. Dernière modification le 02/01/14 19:23 par Geai.

Bonsoir

Calixte est en CP et a une concentration moins importante que d'autres enfants de son âge. Elle a aussi un retard de langage. Elle a un suivi orthophonique, et chez une psy et elle a une AVS tous les matins dont elle pourrait se passer d'après l'instit. 1/3 des enfants de sa classe en aurait plus besoin qu'elle ....
Et à ce jour, elle n'a pas de difficulté d'apprentissage malgré sa concentration et son retard de langage.

Mais c'est certain que les longues hospitalisations qu'ont eu nos enfants jouent sur tous ses points.

Une pédiatre de Ste Justine à Montréal m'a dit que les enfants opérés du coeur et longuement hospitalisés étaient plus sujet à du TDAH. DS'où tenait-elle ca ? Aucune idée ... Elle voulait mettre ma fille sous ritalin alors que sa soeur bouge autant voir plus ...

Tiens nous au courant de la suite ..

Margaux, maman de Calixte

Bonjour

cette étude INSERM a l'air très intéressante. Serait-il possible d'en donner la référence exacte ? Est ce que l'on peut trouver les premiers résultats (p.ex. sur les enfants quand ils avaient 2 ans) sur internet ?
On vient de diagnostiquer un CAV partiel à 25 SA et nous nous posons beaucoup de questions sur sa vie, son développement, sa scolarité etc...

Merci d'avance
Cecilia