Sujet du post :     Dossier médical...

Bonjours à tous,

parmis vous est ce que certains parents ont réclamé le dossier médical de leur "ange", meme si je ne pense pas qu'il y'ai eu erreur médicale, je vais faire la demande auprès du directeur de Marie Lannelongue en recommandé pour récupérer la partie du dossier de Maryne qui concerne sa dernière intervention du 4 décembre 2013. L'opération s'était bien passé c'est en réanimation le lendemain soir que son état s'était brutalement dégradé alors que tout allait bien! je vais le demander pour juste vérifier que il n'y ai pas eu d'erreur ou de manquement...car le cardiologue n'aura que le compte rendu de l'opération c'est tout et comme nous sommes en droit de le faire eh bien je vais en faire la demande!

Peggy, maman de Maryne*

Bonjour Peggy,

Personnellement je n'ai jamais demandé le dossier de mon petit Yoann au CCML, la loi n'était pas encore passé, mais quand nous allions au CCML pour Maïwen, le dossier de mon petit était avec celui de Maïwen, par contre le temps qu'il a passé à Brest, j'ai eu tout le dossier.

Demandes-le, tu en as le droit.

Courage à vous deux, je t'embrasse très très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine,

Ns savons que l'opération sait bien passé en réa ça allait et d'un coup tout bascule, je veux etre sur à 200% que il n'y a pas eu d'erreur ou de manquement en réanimation (car meme le chirugien Mr Belli n'a pas compris ce qui s'était passé)..meme si on a vu un médecin en réa qu'il nous a dit on ne comprends pas comment ça se fait que son état s'est dégradé comme ça, il a été vague, ses pupilles se seraient dilatés d'un coup, arret cardiaque etc... il nous a dit qu'une radio du thorax avait été faites et qu'il voyait quelques choses sur le poumon droit , odeme ou sang, on sait pas du coup il nous a parlé d'autopsie pour chercher la cause, et on a refusé par respect pour Maryne on le voulait pas lui faire subir "ça"! c'est notre choix ça n'aurait peut etrepas été celui de tout le monde mais bon. qd on est arrivé vendredi matin elle avait du sang qui sortait de ses narines donc peut etre hémoragie... en tout cas ce qui nous a choqué ainsi qu'une de mes amie qui travaille en hopital, c'est que le ccml n'est pas équipé pour faire des examens neurologiques, c'est une société extérieur qui est venu 2 fois à plusieurs heures d'intervales, c'est tout de meme incroyable d'etre à la pointe de la chirurgie cardiaque et ne pas etre équipé pr ce genre d'examen, ds ces moments là on regrette on se dit que Necker est plus équipé par exemple, enfin c'est le chagrin qui parle ds ces moments là.

Peggy, maman de Maryne petite étoile

Bonjour Peggy,


J'ai déjà fait la demande il y a environ 3 ans pour un dossier médical. J'ai d'abord appelé le service pour demander la marche à suivre. J'ai effectivement dû envoyé un LRAR au directeur de l'hopital avec un chèque (16¤ si je me souviens bien) pour les frais administratifs ( photocopies et doubles des radios et échos).

Ce dossier avait été demandé suite à une erreur médicale. Malheureusement même avec tous les CR j'ai jamais réussi à le prouver ..

bon courage.
Tendres pensées pour Maryne.
Bises

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Cindy,

J'appelerai le ccml (je ne sais pas encore qui devoir appeller mais bon) une de mes copine qui travaille ds un hopital pairisien m'a donné un exemple de lettre à faire elle m'a dit que c'était payant biensur mais je demanderai combien exactement pour joindre le cheque avec! je sais bien que pour prouver quoi que ce soit c'est la galère, je regarderai attentivement le dossier à Maryne et je le montrerai à son cardiologue sur lille, et si il est prouvé que y'a eu un manquement de la part du personnel de la réa je me rapporcherai de mon assurance qui peux me faire bénéficier d'une assistance juridique meme si c'est pas mon but ça ne me rapportera ma petit chérie, mais je veux etre certaine que malheureusement c'est bien du à des complications respiratoires et que tous les soins ont été fais en temps et en heure, et qu'ils ont fais le maximum! car je me demande si l'examen neuro avait été fait de suite un traitement n'aurait pas pu etre mise en place pour je ne sais quoi faire en fait, aider son cerveau pfff j'en sais rien. il y'a 1 mois aujourd'hui nous étions en plein cauchemard!!! c'est très difficile au quotidien, notre louloute nous manque tant!!!

Peggy

Bonjour Peggy

Je comprends votre démarche, elle est tout à fait légitime. Vous avez besoin de réponses suite au départ de Maryne. Après le départ de Gaëtan , il y a presque 2 ans, c'est son médecin traitant et son cardiopédiatre,en qui nous faisons entièrement confiance, qui nous ont donné tous les renseignements dont nous avions besoin pour faire notre deuil. Ses parents ont participé à plusieurs groupes de paroles et ont vu différents psychologues pour se faire aider. C'est un très long et difficile chemin. La perte d'un enfant est ce qu'il y a de plus cruel dans la vie. Par ce témoignage, je voulais juste vous apporter tout mon soutient et vous souhaiter bon courage pour la suite.

Merci à vous "la tatie de Gaetan", ma petite Maryne est au jardin des étoiles comme votre petit neveu... j'ai eu les coordonnées d'une psy par une amie, j'espère qu'elle pourra nous aider car les psy sont des fois d'une grande aide et des fois c'est pire à ce que j'ai pu entendre!

Je pense que la cardiologue n'aura que le compte rendu de l'intervention, il n'y a qu'en faisant une demande de dossier médical que j'aurai un exemplaire de tout les documents de la réa, j'ai besoin de ces documents pr ne pas vivre ds le douteetre certaine qu'il est eu aucun manquement etc... mon mari n'en éprouve peut etre pas le besoin, moi je veux avoir la certitude que son décès n'est du qu'a ces foutu complications respiratoires!!!!

Peggy

Bonsoir Peggy,
votre démarche est légitime. Je pense que vous avez besoin de savoir, d'avoir des réponses... Je n'ose imaginer ca que vous vivez..
Bon courage...

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Bonsoir Vanessa,

Chaque jour et un jour de souffrance, notre petite chérie nous manque tellement, notre vie est vide pffff en plus c'était son anniversaire le 3 janvier :'( je reprends le travail demain ça va etre dur dur, on avait un rythme au quotidien (rentrer du boulot, détente avec ma chérie devant nos émmission qu'on aimait toutes les deux, bain de Maryne ,faire le repas etc...), je travaille à temps partiel la journée compléte le lendemain le matin apres l'apmidi bref ça me laissais du temps pour m'occuper de Maryne, maintenant je vais me retrouver seule en rentrant du travail le midi et le soir et j'appréhende énormément car mon mari rentre lui vers 18h voir 18h30.

Thais à une intervention de prévu le 6 janvier...je penserai fort à vous!!! c'est au ccml???

bonsoir Peggy

je pense egalement que c'est tout a fait normal de vouloir le dossier medical de Maryne
je vois que ça a l'air compliqué, c'est une aberation,
je pense trés souvent a vous, et ne peux qu'imaginer votre chagrin

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je n'arrête pas de penser à vous et à Maryne depuis que j'ai appris. C'est tellement injuste. Ma grande a 6 ans donc je comprend tous ces moments dont vous parlez. Je ne trouve pas les mots...
Thaïs sera opérée demain matin à 8h au ccml. On ne sait pas encore si il fera une nouvelle plastie ou si il optera pour une valve mécanique (ce qui est le plus probable).
Bon courage pour votre reprise demain.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Effectivement, il faut trouver le spy qui va mettre des mots sur votre douleur sans vouloir analyser votre vie. Il n'y a rien de plus horrible que d'avoir des doutes. Je vous souhaite de recevoir les réponses à toutes vos questions. Je consulte souvent le jardin des étoiles et j'ai vu votre petite Maryne. Adorable petite puce. C'est l'amour de Gaëtan qui nous fait avancer. Il doit bien s'amuser avec Maryne et toutes les grandes et petites étoiles. Courage......

Hier soir j'ai reçu un coup de fil du cardiologue de Maryne, qui souhaitais avoir de nos nouvelles...je lui ai biensur parlé de mon intention de demander par recommandé le dossier médical ,ce qu'il comprends tout à fait et nous encourage à le faire, je lui ai demandé si à la réception du dossier on pouvait se voir pour le consulter ensemble car lui meme ne comprends pas ce qui a pu se passer alors que l'intervention s'était très bien passé! il a biensur accepter de nous apporter son aide pour lire le dossier les comptes rendu etc... il est tjrs aussi catastrophé qu'il y'a 1 mois il n'arrive pas accepter qu'il ne vera plus notre petite Maryne qui affectionné tant!!! j'ai su rester forte au début de la conversation mais ensuite les larmes n'ont pas arretés, pfff que c'est dur de vivre sans son enfant, c'est une souffrance horrible!

Vannesthais donne moi des nouvelles des que possible je pense fort à vous!!!

Peggy, maman de Maryne petite étoile

Peggy,
c'est bien que tu aies pu te confier au cardiopediatre de Maryne. Je pense que c'est important que tu en parles. Et puis c'est bien qu'il t' aide dans ta démarche. Il te donnera son avis de professionnel surtout qu'il connaissait bien ta puce. Je suis étonnée aussi que ça soit si difficile d'accéder au dossier médical.
Je pense bien à toi. Même si on ne connait pas, je suis très touchée...
Aucun parent ne devrait avoir à vivre cela.
L' opération de Thaïs s'est bien passée. Le Dr Belli a réalisé une nouvelle plastie mitrale avec un bon résultat. Il nous a dit qu'elle serait mieux. L' infirmier de réa ne la connaissait pas et a dit à mon mari qu'elle était costaud pour une crevette.
Merci pour ton message.
Je t' embrasse

Vanessa, je suis bien contente d'avoir de tes nouvelles!!! gros bisous à Thais de ma part!!! oui en fait si je demande par téléphone je n'aurai que le compte rendu de l'opération et pa recommandé avec une lettre bien détaillé j'aurai tous les documents du dossier de Maryne pour sa 3eme opération, comme ça on aura les documents de réa etc... il vaudrais mieux pour eux qu'il n'y est pas été commis de faute ou de manquement!!!
Peggy

Bonjour Peggy,

Avez vous eu toute les informations nécessaires pour récupérer le dossier de Maryne?

Je vous embrasse bien fort.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Cindy,

J'ai appelé le ccm hir pour connaitre le montant du cheque à leur faire pour les frais de recommandé, de photocopie etc...et la dame m'a dit qu'elle m'envoyait le formulaire à remplir et le montant dépendera de ce que je souhaite avoir et comme je lui ai dis je veux tout de a à z du dossier de ma fille surtout ce qui a été écris en réa elle m'a dit c des formats copier en extérieur je lui ai dis y'a pas de soucis faites les .

Je me fiche du prix que cela me coutera je veux le dossier complet de ma fille c'est notre droit et je compte bien le faire respecter, donc j'attends leur formulaire...je devrais joindre copie du livret de famille ma carte d'identité.

Peggy

Bonjour Peggy,

Je suis très touchée...

Mon petit Enzo a rejoint les anges il y a 2 ans... déjà... (le 04.01), j'ai fait la demande de son dossier de suivi à Necker j'ai tout reçu depuis son 1er suivi, à cette nuit où il est décédé là-bas...

La "faute" revient au service pédiatrique du CH qui le suivait par chez nous, il a été hospitalisé 10 jours pour une "bronchiolite", chaque jour je leur ai dit que son état général m'inquiétait qu'il lui fallait une écho cardiaque, on m'a un peu prise pour une "maman casse pieds", 3 semaines après sa sortie de l'hôpital il est décédé d'une défaillance cardiaque, qui aurait pu être vue s'il avait eu cette fameuse écho tant réclamée...

Du coup, le CH en question ne m'avait adressé (suite à ma demande) que quelques documents !!! Il nous a fallu 6 mois pour tout avoir, et le pompon, nous avons attendu plus d'un an pour avoir une rencontre avec les médecins !!!!!!!!! pour info, à Paris nous avons été reçu par le Pr BONNET dans les 8 jours suite à notre demande.

Bref, un long combat pour notre fils, j'ai bien envie désormais d'aller plus loin que la "médiation" pour laquelle nous avons reçu un compte-rendu et voilà rien de plus...

Je trouve ceci un peu juste tout de même, et ai envie qu'ils soient "punis" pour le manquement de soins, pour une pathologie grave et bien connue du service...

Je vous souhaite beaucoup de courage, et vous envoi de doux bisous

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Bonjour,

Ils vous ont envoyé quelques documents seulement...?? vous n'avez eu que les comptes rendus surement au départ...moi je fais la demande du dossier médical+ de tous els documents écris en réa, l'opération c'était bien passé, je ne veut pas accuser qui que ce soit mais je veux m'assurer qu'il n'y a eu aucun manquement de la part du personnel de réa car meme le chirurgien et le cardiopédiatre de Maryne comprends pas ce qu'il s'est passé donc avec son cardiopédiatre et mon mari on va bien vérifier le dossier ds les moindres détailles!!! le cardiopédiatre de Maryne est une homme formidable il suit Maryne depuis mon 6 mois de grossesse donc 5 ans qu'il suivait notre chouquette j'ai toute confiance en lui!!! le fait de demander son dossier complet par recommandé change peut etre le fait qu'ils sont obligé de tous mettre chaque documents...

c'est incroyable qu'on vous ai pris pr une maman casse pieds, c'est votre fils vous savez si il va mal on le sent c'est comme ça, ns on trouvait que Maryne respirait sacadé je me demande si elle était aps en détresse respiratoire qd on a été en réa la voir! l'infirmière ns à dit oui elle respire fort mais c normal faut qu'elle se réhabitue à l'air ambiant après extubation...on s'y connait pas on fait confiance...

Battez vous pour votre fils ne vous comptentez pas d'une médiation, ils ont négligés la santé de votre petit Enzo!!!

Courage à vous, et douces pensées pour votre petit Enzo.

Ma petite chérie est ds le jardin des étoiles sur le forum

Biz, Peggy maman de Maryne petite étoile

coucou peggy

je pense aussi qu il faut demander...il faut des réponses aux questions
ça doit véritablement etre l'horreur
vous etiez arrivé quand au ccml ?

j espere que vous arriverez a trouver la paix et que votre petite maryne veillera bien sur vous d'ou elle est

bises

Bonjour Morgane,

Maryne était rentrée au ccml le lundi 2 décembre et avait été opérée le mercredi 4. Je demande le dossier par respect pour Maryne car vu que tout allait bien, si il y'a eu une erreur ou autres est arrivé en réa je ne veux pas laisser ça impunis!!! au fond de moi je veux etre certaine que notre petite chérie à été bien prise en charges en réa et je l'espère pour eux car sinon je ferais les démarches contre eux!

Peggy

Peggy,
J'espère que vous aurez des réponses, je pense très souvent à vous et votre petite Maryne, courage.
Je vous embrasse,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonsoir Peggy

Je souhaite moi aussi que vous aurez des réponses et du fond du c½ur j'espère qu'il n'y a eu aucun problème en réa
Je pense bien souvent à vous

Très amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Merci Emilie, Christine et Charles,

j'envoi le formulaire demain donc je ne recevrai pas le dossier avant 15 jours, ça va etre long d'attendre et en meme temps je pense fortement que qd je le recevrai ça va etre difficile de l'ouvrir de tout lire etc.. j'espère vraiment au fond de moi que c'est le destin qui s'est malheureusement acharné sur notre petite chérie et que c'est pas la conséquence d'une erreur ou un manquement en réa car sinon ça va etre un dur et long combat pour nous. ma haine et ma colère contre ce fichu destin est tjrs sont tjrs aussi présente j'ai envie d'hurler des fois!!!

Je vous embrasse, Peggy

Bonjour Peggy,

Je te souhaite plein de courage et de patience pour ta démarche que je comprends complètement et qui est légitime.
J' espère que le CCML ne te donnera pas trop d' embûche pour tout t' envoyer sans rien te cacher.
Tient nous au courant
Tendresse pour ta petite Maryne qui veille bien sur vous.

Bonjour Peggy,

Je comprends que tu veuilles savoir, moi aussi pour mon petit Yoann je voulais savoir pourquoi ???? au CCML tout s'était bien passé c'est à Brest que tout s'est joué. Yoann aurait du être transporté tout de suite sur Paris, au lieu de ça, ils l'ont gardé 2 mois, quand il est arrivé au CCML, il était déjà très fatigué et l'opération puis les arrêts cardiaques ne l'ont pas arrangé.

Il aurait eu 32 ans le 8 mars et il y aura 32 ans le 6 mai qu'il est parti, mais il reste toujours dans mon coeur et jamais je ne l'oublierai, maintenant j'attends mon tour pour le retrouver.

Je te souhaite beaucoup de courage dans ses épreuves encore difficiles, douces pensées à ta petite princesse.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Chère Peggy.

Je suis de tout c½ur avec toi moi aussi.Je pense et j'ose espéré que c'est le destin qui a fait que Maryne est partie dans l'autre monde.Je comprends ton envie de hurler et d'avoir de la haine contre le destin...D'ailleurs comment pourrait il en être autrement.Je te souhaite beaucoup de courage pour la lecture du rapport de l'opération et surtout des suites opératoires où malheureusement tous c'est joué.

Gros Bisous.

Vincent.

Voilà j'ai envoyé hier le formulaire du ccml avec tous les justificatifs pr obtenir le dossier complet de Maryne, y'a plus qu'a attendre et prendre rdv avec son cardiopédiatre...

Peggy



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/01/14 10:10 par peggy.