Sujet du post :     Besoin d'aide - Opération de CIV CIA et thymus

Boujour à tous,

Juste avant ses 4 mois, mon fils s'est fait opérer d'une CIV et CIA. Maintenant, trois mois plus tard, j'apprend de façon absolument fortuite (à cause de l'assurance qui ne voulait pas payer qqch et a demandé des explications) que pour réaliser cette opération (à c½ur ouvert), le chirurgien a enlevé le thymus qui, chez les nourissons, est grand et "empêche de voir le c½ur et de travailler dessus".

Je suis choquée. Je n'ai jamais été informée de cette nécessité. Je viens d'avoir un entretien téléphonique avec le chirurgien qui m'a expliqué "que c'était tout à fait normal, qu'on était obligé de faire ça sur les tout petits, que l'on faisait comme ça dans le monde entier et qu'il n'existait aucune publication scientifique prouvant que l'ablation du thymus chez un nourisson lui était nuisible."

Quiconque cherche à savoir ce qu'est le thymus apprendra vite que c'est un organe très important dans la mise en place du système immunitaire jusqu'à environ 18 ans, qu'il est en outre responsable de la maturation des lymphocytes T (rôle important dans la protection contre les maladies auto-immunitaires, telles que hashimoto, diabète ...) ect.


Y a-t-il parmi vous des parents d'enfants ayant subit une correction de CIV (ou tout simplement une opération à c½ur ouvert avec sternotomie) ? Savez-vous si l'on a enlevé ou non le thymus de votre bébé?

Tout ça me fait peur.

Merci beaucoup pour vos réponses!

Bonjour Abeille :-)

Je suis la maman d'erwann 18 mois. Je viens de lire votre post. Cela à fait 1 ans qu'Erwann à eu sa derniére opération. Chirurgicale. Avec fermeture de CIV. La 1ere n'était pas a coeur ouvert. Je ne suis pas au courant concernant l'ablation ou non du thimus. Je regarderais dans son compte rendu. Mais cela me dit rien et jamais entendu parler.

Bon courage.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour abeille,

Moi aussi mon bébé avait une civ qui a été fermée (en même temps que son opération de tgv). J'ai jamais entendu parlé de l'histoire de thymus. Qui a opéré votre bébé?

Bien amicalement

Notre fils a eu sa première intervention quand il avait 3 mois (fermeture de CIV), et j'avoue de rien savoir à ce sujet... Et comme je n'ai pas le compte-rendu détaillé de l'intervention, je ne peux t'en dire plus...

bonjour, mon fils est plus grand 4 ans a été opéré a coeur ouvert en septembre et comme les autres maman je n'es jamais entendu parlé de cela. (civ+ insufisance aortique)
il y a eu juste un patch de mis sur la Civ et autour de la valve aortique. Demande l'avis a d'autre chir, qui la opéré ?

Bonsoir,
Mon fils a été opéré à la naissance d'une TGV... Il a bientôt 5 ans et nous savons grâce au compte rendu opératoire qu'il a subi une résection du thymus pour les mêmes raisons que ce que tu as indiqué...un meilleur accès au coeur...
C'est la pratique commune et courante pour tous les nouveaux nés opérés du coeur par sternotomie....
A priori, il n'y a aucune incidence pour les enfants concernés ( dixit chir cardiaque et cardiopediatre)

Cependant, en ce qui concerne mon fils , la question se pose ; puisque suite a de très nombreuses infections orl et des pneumopathies récurrentes ; il a été diagnostiqué comme étant immuno déprimé...donc un déficit immunitaire cellulaire...
Il n'y a pas d'autres explications d'après l'hematologue qui le suit maintenant...ou alors la faute à pas de chance !
Ça commence à faire beaucoup après la cardiopathie ...
Mais je te rassure, mon fils évolue bien et grandit correctement , sans être gêné par ce problème supplémentaire...il faut juste le surveiller plus dès qu'il y a infection...vaccin grippe... une antibiothérapie prophylactique...et Des bilans tous les 6 mois....

A première vue, aucun des cardio de mon fils n' ont rencontré ce problème avant malgré leurs experiences et un nombre important d'enfants suivi....alors ne l'angoisse pas trop...

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos réponses nombreuses. Ça fait maintenant 6 mois que mon fils a été opéré. J'ai essayé de me renseigner sur les pratiques courantes pour les opérations à c½ur ouvert avec sternotomie chez les nourissons. Il semble que ce soit pratique courante en Allemagne, là où je vis.
Par contre, ça m'intéresserait beaucoup de savoir ce qui se fait dans d'autres pays, car je n'arrive pas à croire que l'on procède ainsi partout dans le monde.

Ionion, tu décris parfaitement notre cas. Avant l'opération, mon fils n'était jamais malade, alors que mon ainé, qui est souvent malade lui, et qui rapporte pleins de microbes de la maternelle, lui toussait régulièrement dans la figure en faisant des calins. Depuis l'opération (il avait 4 mois), c'est très différent: mon fils (le cadet, celui qui a été opéré) est tout le temps malade: pneumopathies et infections ORL en continu, comme chez vous. Nous venons de passer 10 jours l'hôpital parce qu'il avait une bronchite tellement forte qu'il avait besoin d'oxygène. Il y a reçu également une antibiothérapie.

Trois jours après notre retour, il est de nouveau malade. La bronchite obstructive est revenue, accompagnée d'un gros rhume.


Deux semaines après sa sortie de l'hôpital (pour la correction de la CIV), il a commencé a avoir une bronchite et depuis, il y a certes des fluctuations, mais en gros, c'est de pire en pire, malgrés les soins qu'il reçoit.
Il est malade en continu depuis trois mois. Il n'a pas pris de poids depuis trois mois. Il ne se développe pas vraiment depuis trois mois.

Ionion, tu as bien raison de me dire de ne pas l'angoisser. On me l'a dit aussi. J'ai donc "oublié" ce problème pendant plusieurs mois, mais ce que nous vivons maintenant me le rappelle sans cesse.

Comme mon fils a été opéré à 4 mois, je peux très bien comparer l'avant et l'après. Pour le c½ur, c'est sûr, la chirurgie a été très bien faite. Mais était-ce vraiment nécessaire de le mutiler à ce point ?

Je ne peux pas me résoudre à mettre mon fils tout le temps sous antibiotiques. D'ailleurs, il les vomit, il faudrait donc lui faire plusieurs piqûres par jour, sans compter les effets secondaires à long terme...

L'idée de faire analyser la concentration en lymphocytes T est une bonne idée, je le demanderai la prochaine fois qu'il aura besoin d'une prise de sang.

Le médecin-conseil de notre assurance m'a dit que "ce n'était pas grave, que le corps s'en accomodait, et que la rate, les végétations et les amydales compensaient en partie la fonction perdue du thymus".

Quand mon fils respire, il fait maintenant des bruit "de petit cochon". L'ORL a diagnostiqué des amydales et des végétations trop grosses. On n'avait pas ce problème avant.

Si j'avais su que le thymus allait être enlevé, j'aurais fait opérer mon fils autre part.
J'essaye maintenant de savoir quel sont les protocoles dans d'autres pays, pour savoir si c'était inévitable.

Jamais je n'aurais su cela si l'assurance n'avait pas refusé de payer la "thymectomie" facturée.

A l'université (Munich), on la technique actuellement enseignée est l'ablation (presque totale) du thymus lors des opérations à c½ur ouvert chez les bébés. A la question "pourquoi", le professeur a esquivé et n'a fournit aucune réponse digne de ce nom.

Il me semble que l'argument "pour voir" est un peu léger, car ou pourrait ensuite le recoudre, ou au moins en recoudre une partie, ou alors ne pas tout enlever. Si le chirurgien est capable, pour les besoins de l'opération (dans notre cas) d'enlever une valve cardiaque, puis de la recoudre à sa place, et que le tout fonctionne parfaitement bien après (là, je lui tire mon chapeau), mon humble opinion est qu'une reconstruction, même partielle du thymus serait possible.
Seulement j'ai l'impression que le thymus est considéré comme une partie "non noble". C'est parti... ce n'est pas grave, ce n'est pas aussi important que le c½ur....


Comme pour toi, Ionion, chez nous, ça commence à faire beaucoup. La chirugie cardiaque, c'est quand même un gros truc, on n'avait pas besoin de ça. Je trouve que c'est injuste. On n'a pas le droit de rendre un enfant qu'on avait confié avec un organe en moins sans que les parents soient au courant.

J'encourage tous les parents dont l'enfant doit subir une chirurgie cardiaque à c½ur ouvert de questionner activement le chirurgien sur l'ablation ou non du thymus AVANT l'opération, car au vu des réponses que je lis ici, soit les parents ne sont au courant de rien, soit ils l'ont appris de façon fortuite. Or, si la pratique est le protocole officiel en Allemagne (et à Boston, dixit le cardiopédiatre...), elle l'est peut être aussi ailleurs.

Merci de m'avoir lue.

A plaisir de vous lire, si vous avez des suggestions.

Abeille