Sujet du post :     témoignage VDDI chez le bébé

Bonjour,
j'aimerai avoir des témoignages de parents qui ont un bébé qui a un VDDI. Notre bébé, Thema (3 mois) est en attente d'une opération corrective, nous attendons l'opération avec impatience mais nous sommes morts de peur en même temps. Le vécu à la maison est difficile ( alimentation, positionnement pour éviter les vomissements en lien avec le tube nasogastrique, développement de la motricité, etc). Avez-vous des conseils chers parents ? Nous avons également une autre fille qui a 3 ans, elle comprend difficilement ce qu'il se passe et notre manque de disponibilité. Je suis choyée d'avoir 2 belles filles mais très triste de vivre cette situation, par moment je ne vois plus le bout. Merci d'avance pour vos réponses.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/01/14 21:19 par lili1212.

Bonjour Lili,

Mon fils n'a pas la même cardiopathie mais je tiens à vous apporter mon soutien.

Connaissez vous la date de l'opération de votre fille? Où se fera t'elle opérer?

Faîtes confiance en votre fille et en l'équipe médicale. Les enfants ont vraiment une force de récupération incroyable.

Je vous souhaite bon courage pour la suite et n'hésitez pas à venir nous donner des nouvelles.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Merci Cindy pour votre mot ; Thelma se fera opérer à l'Hôpital St justine ( Montréal), nous n'avons pas de date encore mais l'opération est au + tard pour fin janvier. Le bloc est congestionné par les urgences, nous devons donc attendre notre tour.

Bonjour
je n'ai pas tout a fait la meme cardiopathie que votre fille mais je vous souhaite plein de courage .
Je sais qu'il y a plusieurs maman d' enfant avec un vddi sur ce forum.
Plein de pensées pour vous et votre puce

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonsoir Lili,
Je comprends vos questionnements. ma fille est née avec un VDDI type Fallot, opérée à 6 mois de vie avec succès! Je sais que la prise de poids est une constante angoisse mais si cela peut vous rassurer, ma puce est née à seulement 2kg 300 et a été opérée à 5kg 500, donc plus légère que prévu et tout s'est bien passé¨! Les chirurgiens opèrent même des bébés à la naissance.
Je ne peux que vous souhaiter du courage dans cette lutte et étant maman d'une première petite fille en pleine santé, je connais vos doutes concernant l'attitude à avoir avec votre aînée... si vous avez des questions, n'hésitez-pas j^y répondrai si je le peux!
Courage et confiance en votre petite Thema!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Et puis surtout Théma est entre de bonnes mains à Ste Justine ...
Ma fille aînée est née à Ste Justine et a été opérée 3 fois là bas mais pas de la même CC ....
Elle est suivie par le Docteur Andelfinger et a été opérée 2 fois par le docteur Vobecky et une fois par le docteur Miro.

Par qui est suivie Théma ?

Courage et lâchez pas ...

Margaux, maman de Calixte presque 7 ans.

Le dr de suivi est Boutin et la chirurgienne est Dr Vobecky ; je leur fais confiance mais j'ai peur que l'opération se passe mal genre hémoragie, défaillance cardiaque, ou je ne sais quoi. Je pense bcp à cela, je sais qu'il est important d'être positive mais des pensées noires hantent mon esprits.